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もなか
子育て・グッズ

心室中隔欠損症の子どもを持つ方への質問です。風邪に気を付けるべきか、旅行は避けた方がいいか、飲める量に関して心配があります。経験談を聞きたいです。

心室中隔欠損症のお子さんがいる方、風邪に気を付けるように等言われていますか?


生後3ヶ月、心室中隔欠損の子どもがいます。
穴は4mm程で、塞がる可能性があると言われています。
1ヶ月検診で発覚
1ヶ月半にエコー検査
3ヶ月になった日に経過観察の為に受診、体重チェック、レントゲン。
生後6ヶ月で眠り薬を使ってのエコーを予定しています。

主治医からは普段の生活で気を付けることは何もない。と言われていますが、調べると「風邪に気を付けるように」「RSにかかると重症化しやすい」「シナジスを打って?いる」等色々出てきて心配です。
上に小学生と保育園児がいて、感染症をもらってくる可能性はかなり高めです。
元々、秋頃に旅行を考えていましたがそれも辞めた方が良いのか…。

また、あまり泣かない子です。
混合なので飲める量がハッキリ分かりませんが、体重の増えをみると飲める量は少な目だと思います。
それも心室中隔欠損が関係しているのでしょうか。

心室中隔欠損症のお子さんをお持ちの方にお話聞けたら嬉しいです🙇

コメント

ままな

心室中隔欠損もあり他にも心臓の病気を持っているので参考にならないかもですが、風邪には気をつけて下さいとは言われてました🙂

風邪引くと長引くのとRSは確かに重症化しやすいですね😔

塞がる穴でしたらそんなに心配しなくても大丈夫かと思います🙂飲む量はわかりませんが、うちの子も少なめでした🧐

  • もなか

    もなか

    回答ありがとうございます🙇
    風邪に気を付けるように言われていたんですね!
    長引くのは辛いですね😥
    お出かけはあまりしないようにされていましたか?
    これからの時期また色々流行ると思うのですが、上の子達のお出かけに連れて行っても大丈夫なのか気になっています💦

    • 9月9日
あーぷん

1ヶ月検診で2〜3ミリで心室中隔欠損と診断されました!

自然に閉じるかもと言われて数ヶ月おきに病院に通ってました
一歳に最後の病院で完璧に閉じていて病院卒業しました!

普通に運動ok予防接種もokで
風邪などに気をつけろとも言われなかったです🙂

心室中隔欠損になると体重の増えは悪いとは言われました!

あーさん

上の子は心房中隔欠損症ですが…(違ってすみません)、妊娠中のエコーで指摘されました。
産まれる前は塞ぐのに手術が必要と言われていましたが、出産後にもしかしたや自然に塞がるかもと言われて経過観察をしています。

ご質問とは逸れますが、上の子はダウン症です。RSの重症化を防ぐため2歳までシナジスを打ってましたし、呼吸器疾患もあったので風邪には気をつけるようにと言われていました。ただ心臓を診てもらってる先生には「特に気をつけることも制限もないよ、元気に過ごしてね」って言われただけでした🫣

トラ

出生時から心室中隔欠損が発覚し(3mm弱)もうすぐ7ヶ月で5月に心エコーした時2.4mmまで小さくなり出生時からRSウイルス感染は、重症化しやすいからと毎月1度シナジスを打ってもらってます!!
シナジスは、年8回と決まってるらしく今月打ったら一旦お休みしないといけなくて気をつけないといけないなぁと思ってます!
私が担当医に言われたのは、RSウイルス重症化しやすい。だから人混みをさけて長距離移動する場合は、1時間に1回休憩をとる。
尿の回数。
体重の増え方でした。
まだ月に1回2ヶ所通院してますが体重の増えもよくなり出生時から飲んでいた薬もなくなり心エコーも数ヶ月に1回で自然に閉じるでしょうって言われてます!

咲や

心室中隔欠損プラスそれより重い別の症状持ちです
穴の方は自然治癒するか、しなかったら今月末の手術ついでに塞ぐかと言われています
インフルエンザや溶連菌など最近色々感染してますが、インフルエンザの熱は元気な小学生長男より低めでしたね
シナジス打っていますが、風邪をひくときはひきますし、普通の子とそんなに変わらないですね😅
病原菌の大半は小学生長男が持って帰ってきます😂(長男から感染が多い)

みかん

同じく3ヶ月の子がおります。
うちの子は穴が6〜7mmで、心不全や肺高血圧の症状も出ているので近々手術予定です。
毎月シナジス打っていますし、風邪を引かないように気を付けてくださいと主治医に言われています。
そのため、お出かけはほとんどしていません。
7月に上の子たちがアデノウイルスに罹った時はヒヤヒヤでした。(私は移りました💦)

ちなみに長女も同じく心室中隔欠損症でしたが、穴が1〜2mmと小さく1歳で自然に塞がりました。
主治医からは生活に制限はなく、風邪に注意するようにとも言われていませんでした。

2人とも体重増加は少なめです。
下の子は哺乳瓶でも量があまり飲めず、ついに体重が増えなくなってしまいました…。

できれば旅行したいですよね。
特に制限がないのであれば大丈夫だと思いますよ。
近々診察予定があれば、主治医にいろいろ確認されたら不安もなくなると思います。