4才の娘がてんかんと診断され、発作が増えています。市民プールで遊んだ後に全身痙攣、別の日は顔のみ。日中は普段通り。入眠時に痙攣があり、心配しています。成長とともに落ち着くことを願っています。
てんかんがあるお子さんをお持ちの方いますか？
4才の娘がてんかんと診断されたのですが、軽症で薬は服用していません。ですが最近発作の頻度が増えました。
入眠してから5〜10分後くらいに瞼から口にかけて痙攣します。その日によるのですが、初めて市民プールに行って思い切り遊んだ日の夜は全身痙攣でした。次の日ゆっくり家で過ごした日の夜は顔の痙攣のみです。その日の活動内容で痙攣の大きさは変わるようです。
日中起きてる間発作はなく、普段通り過ごしています。
市民プールをきっかけに毎日入眠時に痙攣するので、親としては怖いし心配です。大丈夫だと思いたいです。
成長とともに落ち着くといいのですが。体験談のある方のお話が聞きたいです。
- キヨたんママ(1歳9ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
私の子もてんかんあります！
私は2度目の発作から薬を飲み始めました！！
飲ませない親もいるみたいですが、私は出来れば娘の発作は見たくないという強い希望で薬を飲ませています。
飲み出して、たまーに出ますがほとんどないです！
毎日毎日出るかもしれないと不安で眠れない日からやっと安心して寝れる様になりました！！
そんなに頻繁に出るのなら娘さんもきついでしょうし、病院に相談されてみた方がいいかもしれません！！
小児てんかんのほとんどの子が小学校の間に治るという言葉を信じて頑張って薬を飲んでもらつています！！
はじめてのママリ🔰
前の投稿にすみません💦
その後お子さんの様子はいかがですか？
息子も3歳前に発症し、それから現在も約2年間内服しています💊
うちは、後頭葉てんかんで
発作は入眠後30分以内、寝起きの朦朧時、眠くてウトウトしている時や寝返り打って一瞬目が覚めた時→そのまま発作
みたいな感じです☹️☹️
後頭葉てんかんは日中バタンと倒れたりするのではなく、睡眠中（特に入眠時1時間以内や寝起き直後）に発作が起きるのが特徴みたいです🤔
痙攣もガタガタ震えるのではなく、これ痙攣？って思うような小さなピクつきだったり、手足くねくねさせるような動きをしてたりと発作の様子は様々です（どの時も意識や反応はありません）
うちはだいたい3-4ヶ月間隔で発作が起きますが、5分でおさまらないので救急車呼んでます🚑
内服コントロールがなかなかうまくいかずどんどん量も増えるし、重積時間も長くなってるし💧
不安ですよね😣
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キヨたんママ
こんばんは🙇♀️
娘は市民プールに行った日から1週間毎日痙攣が続いて怖くなったので、かかりつけの先生に相談し来週脳波をとってもらうことになりました。
1週間以降は痙攣は起きていません。娘の様子を見ていると、この異様な暑さと日差しが原因ではないかと思い、外に出るのを控えたら発作は起きなくなりました！目から入る光の刺激が発作の原因かな〜と思っています。
発作が5分続くんですね。親としては心配だし、怖いですよね。
お薬も合う合わないがあると聞くので、お子様に合うお薬があればいいですね🙇♀️
私もてんかんと診断されたことがあり、今イーケプラを服用していますよ！- 8月4日
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ゴロゴロ
横からすみません！
うちの2歳の子、睡眠不足な時に寝起き朦朧時に口をくちゃくちゃさせたりくねくねさせたりするのが気になって最近てんかんを疑っているのですが、そのような感じですか？
これ痙攣？っていう動作だということですが、最初の受診に至った経緯を差し支えなければ教えていただけないでしょうか。- 8月13日
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キヨたんママ
うちの子は目がピクピク痙攣っぽい動きがあったのでそれを動画に撮って、小児科を受診した日についでに動画を見せました！
そしたら先生が「わからないから念の為紹介状書いとくね」と紹介状書いてくれました。
小児神経科の先生からは動画は有り難いとの事でしたよ😊なのでその都度動画撮影しています！- 8月14日
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ゴロゴロ
コメントありがとうございます！！目がピクピクする動きは当初から連日あったのでしょうか？真っ暗で夜寝ている時には気づかなさそうな気がするのですが、どのようにして気づかれたのですか？？質問ばかりですみません🙇♀️
まず動画ですね！！うちは今のところ数ヶ月に一回気になる動きがあるかないかなので、なかなか動画を撮るタイミングがなく💦がんばってみます！- 8月16日
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ゴロゴロ
詳しく教えていただきありがとうございます😭とても参考になります。
最初はやはり明らかにおかしいなという状態で気づかれたんですね💦
うちも2歳半ごろに熱性痙攣をおこしてるので、焦る気持ちよくわかります💦
うちの気になる症状は寝起き朦朧としながら口をもぐもぐして、気持ち悪そうな表情をしていたので、吐きそうかな？という状態から意識とんだりはしないのですが、すぐ泣くか普通に会話できる状態に戻るので、明らかな痙攣ぽさはないのですが、調べるともぐもぐがてんかんの症状と出てくるので、心配になっています💦
看護師さんの目でもわからない発作があるなんて、自己判断せず大袈裟かもしれないですが動画で病院で確認してもらった方が安心ですね。- 8月17日
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はじめてのママリ🔰
コメント消させていただきますね😊💦
てんかんは意識障害が出ることが多いので、泣いたり会話ができるなら判断に迷うところではありますね💦
息子は発作時、最初は会話や頷きがあり視線があっていても、徐々に視線が合わなくなり眼球が左右に偏っていき、そのうち全く反応がなくなります、でも体はずっと動いてます😓本人は覚えてません
てんかんではなくても、睡眠時に口をモグモグしたりしたりすることはあるので（赤ちゃんが寝てる時口ちゅっちゅするのと同じ）
イコールてんかんではないと思いますが、大きな発作になっていないだけで、小さな発作の可能性も捨て切れないですし⚠️
不安ならやはり動画撮って医師に見せるのが一番です^_^- 8月17日
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ゴロゴロ
すみません💦下にお返事してしまいました💦- 8月17日
ゴロゴロ
親身にご回答ありがとうございます😭
口モグモグは就寝中の癖でもありそうなので、今までそれほど気にしていなかったのですが、もぐもぐしながら気持ち悪そうで、あ、これ今から痙攣するんじゃって思うんですが、グッとこらえてもとに戻る感じにみえます😢
これから大きな発作に発展する可能性もありますよね。動画とってみます！
キヨたんママ
お子さまは入眠時に発作が起きましたか？
病院の先生からは「日中起きたり、全身に渡る痙攣になったら本人が可哀想なのでお薬を服用しましょうね。」と言われました。次の受診が10月になります。私の気持ちとしては早く受診したいのですが。
はじめてのママリ🔰
私の子も日中は起きません！
入眠中や、寝付く前です！
全身の痙攣です！！
10月だと心配ですよね…
私なら心配だと早めに受診させてもらいますね😵😵
キヨたんママ
同じですね🙇♀️
ありがとうございます。
今日連絡して受診日を早めてもらえないか相談してみます。