先天性水腎症のお子様を出産した方への経験や心配について教えてください。
お子様が先天性水腎症だった方、お話聞かせてください😢
1週間前に4000gの大きな男の子(第一子)を出産しました😌
胎児期から左の腎臓の腫れを指摘されており、本日産院の先生に再度エコーしてもらったところ腫れは変わらずグレード3〜4相当とのことで総合病院へ紹介状を出してもらうことになりました。
心配で不安で検索魔になってしまい、夜になると涙が出て来ます。
グレード3〜4の水腎症と言われた方、その後どのような経過を辿りましたか？
水腎症の検査や治療は痛みを伴うのでしょうか…
心配でたまらないです。どうか教えてください😢
- ママリ🔰(1歳7ヶ月)
コメント
退会ユーザー
たまたま目に止まったので参考になればと思いコメント失礼します！！💦
うちの娘は両側水腎症で生まれてきました。
生まれた当初、左がグレード2~3、右がグレード4でした。
生後半年までは2.3ヶ月に一回、現在は半年に一回のペースで感染症を起こしていないかの血液検査と、腎臓の腫れが進行していないかを見る腹部エコーを行ってます。
生後7ヶ月頃だったかな？に、一度1泊2日の検査入院をして腎シンチ(レノグラム)って言う、左右の腎臓がどのくらいの割合で機能しているかどうかを調べる検査と、MRIの検査を行いました。
その結果、右の腎臓に軽度ですが腎機能の低下が見られたので1歳を目処に手術をする事が決定、左は自然軽快してました☺️
ですが、その後医師との相談の結果、腎機能はやや低下傾向にありますがまだほんの軽度という事、低下のペースも今のペースならすぐにどうこうなると言う話ではないこと、1歳より2歳、3歳と体が大きければ大きいほど手術による麻酔の負担も少ないことを踏まえ、手術は一旦延期、次また1歳半で検査入院をする予定で今はまだ経過観察中です✨
水腎症の子は尿路感染を引き起こしやすい、とよく言われますが、娘は今まで一度も水腎症が原因の熱は出したこと無く、ごくごく普通の、活発すぎるくらい活発な女の子です🥰
めるし🔰
はじめまして。
妊娠中に発覚し、左腎のみグレード4で生後1ヶ月で腎ろう造設手術をしました。
今1歳2ヶ月ですが、1年以上腎ろうを付けたまま在宅看護してます。
大体1歳頃手術するようですが、うちは病院が混み合っていて来月手術予定です。夏には完治の見込みです。
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ママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️
そして在宅看護お疲れ様です。
夏には完治の見込みとのことで、良かったです！
生後1ヶ月で腎ろう造設とのことですが、右腎が正常(グレード0)でも左腎の機能保持のために腎ろうを…ということになったのでしょうか…？- 5月3日
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めるし🔰
そうです、左腎が内臓の1/3くらいまで腫れてしまい、腎ろうを造設しないと破裂すると言われました💦
最初は赤ちゃんなのに腎ろう？！と見た目にショックを受けましたが、その後何事もなく、管理は大変ですが元気に育っています！
Twitterになら水腎症ベビママたくさんいますよ、私もやっています♪- 5月6日
ママリ🔰
コメントありがとうございます🥲
先日、総合病院を受診したところやはり左腎がグレード4とのことでした🥲
我が子も生後3ヶ月頃に腎シンチを受けるために検査入院するそうです。
こんな小さな体で検査に耐えるのかと思うと、申し訳なくて涙が出てきます…
いけないとわかっていても検索魔になってしまって😢
ママリさんのお子さんが元気に成長されているということで私も嬉しいです😭
水腎症は生命予後が悪いような疾患じゃないですもんね！
不安だけどドンと構えていたいと思います😢