産院から、先天性代謝異常検査の再検査のために来院が必要です。娘の結果は基準値1で1だったそうです。

❁ YURA ❁

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  はじめてのママリ🔰

  返信ありがとうございます！
  産院では採血しただけで詳しい説明等がなされず、多分だいじょうぶだと思いますよ～と、ナースから言われネットで調べれば調べるほど怖くなってきました😢
  ミルクとおっぱいは普通にのめてるんですが🌀🌀
  
  息子さんは体調など今どうですか？？？

  • 4月7日
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  ❁ YURA ❁

  
  私も同じ感じでした😭
  生後２週間頃、産んだ病院から今日中に再検査を受けにきてください、と言われ、「病気の子を見逃さない為に、軽い数値の子も引っ掛かってしまう、一過性で数値が上がってる場合もあるし、１ヵ月検診までに連絡が来なければ問題なかったと思ってください☺️」と言われました。
  
  結局再検査から１週間経たないうちに再度連絡があり、やはり数値が高く、大きい病院で精密検査を受けて下さい、直接お母さんとお話しがしたいとの事で今からここに連絡してください。と言われました😢
  
  精密検査の結果、やはり先天性代謝異常症でしたが、そんな事全く忘れるくらい何の発達異常もなくめちゃくちゃ普通に元気です☺️✨

  • 4月7日
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  ❁ YURA ❁

  
  ちなみに息子はプロピオン酸血症という病気です。
  本来おっぱいやミルクから必要な栄養だけを代謝、吸収し、要らないものはおしっこやうんちとして排出しますが、
  
  代謝異常症の子は生まれつき特定の物質だけが上手に代謝出来ず、蓄積していってしまい(逆に吸収出来ないタイプもあり)、臓器に異常が出たり、発達や発育に影響が出たり。という病気です。
  
  息子の場合は、カルニチンという物質が蓄積してしまうタイプで、本来基準値４のところ、２回とも７～８の数値が出ていました。
  重症の子(数値４０近く出る)は顔面蒼白で産まれてくる、呼吸器異常、初乳与えた段階で嘔吐等が出ると言われましたが、新生児期もまっったく異常なく😂
  
  １１ヵ月の頃、詳しい検査を受けて「最軽症型」という重症に傾かないと言われていて、何も発達発育に影響が出ないタイプでしょうとの確定診断が出ました。
  
  ミルクは怖かったのでメーカー変えたりしませんでしたが、離乳食も普通の子と同じように進め、保育園の面接はちょっと説明が大変でしたがきちんと理解して頂き、今週から元気に保育園通ってます☺️
  
  ３歳までは今は３ヵ月に１度、県立の医療センターで採血を受けて数値に変化がないか発達に影響ないか定期検査、大人になってからは年１ペースでいいと言われています☺️
  
  ネットで調べても怖いことばかり、周りにはいない、ほんとに不安だと思いますが、仮にもし先天性の病気があっても、今ミルクやおっぱいを飲んでいて過度に吐いたり、うんちの異常がない、元気で普通の子と代わりないようならあまり心配ないと思います☺️
  
  タイプが違うようなので参考になるか分かりませんが、他人事とは思えず長文ですみません💦
  
  まずは再検査無事にパス出来ることを祈っております☺️✨

  • 4月7日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます
  何だか聞いたこともないし
  病院からの説明もほとんどなくて多分大丈夫だとおもうよ～しか言われなくて結果も先すぎて不安が増してますが色々お話し聞けて少し安心してます(>_<)結果までそわそわしますが、、ありがとうございます。
  お子さん元気に育っていてよかったです！！！！

  • 4月7日
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  ❁ YURA ❁

  
  結果まで長いですよね😭
  でも任意検査で受けなければ見落とされていたかもしれないので、陣痛中訳も分からず同意書サインした自分グッジョブ！って思いました😂
  
  ただでさえ新生児育児で疲れる中、色々不安かと思いますがしっかりお身体休めてください☺️

  • 4月7日
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  はじめてのママリ🔰

  自分事として返信くださって考えてくださりとても感謝しています。おうちで１人で育児しているとモヤモヤとよからぬことばかり考えてしまい心が折れそうになり😢返信してくれるかたがいてとてもうれしいです。ありがとうございます。４月24日が１ヶ月検診なので、その時に結果聞けたらと思います(>_<)心強い存在がいてくれて、、救われる気持ちです

  • 4月7日
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  ❁ YURA ❁

  
  産んだ時期も近いと思うので(３月末)、まるでちょうど１年前の自分を見ているようで😢
  私も里帰りで夜中の授乳中などどうしても検索魔になって、顔を見ながらこんなに元気に飲んでるのに、と思ってました😢
  
  あと、後から思い返して不安だった事だけで何も覚えてない新生児期は勿体ないので、
  何てことない写真や動画とにかくいっぱい撮って、たくさんギューしてください☺️❤️
  
  私は再検査言われてから予後が不安でほとんど成長を楽しむ余裕がなく、新生児期思い出せないので😂
  
  私でよければいつでもお話し聞きます☺️✨

  • 4月7日