生後2ヶ月の娘が心雑音があり、肺動脈狭窄症と別の心疾患が見つかり、遺伝子異常の発達障害の可能性があると言われました。不安でいっぱいです。
思うように納得できないので、質問というより吐き出しになります。長くなります。似たような方がいらしたらと思い投稿します。
生後2ヶ月の娘が出生後退院の際に心雑音があると言われていて、その時は新生児はまだ臓器の発育が未完？なのでそんなに心配はいらないと言われたので気にしてませんでした。
2週間検診で助産師さんに鼻の周りが青白いのが気になると言われ、そういえば退院時に心雑音があると言われたなと思い伝えたところ、すぐに小児科を受診するよう言われました。
大学病院の小児科を受診した結果、肺動脈狭窄症ではないかと診断されました。経過観察になると言われましたが、2度目の診察の際に別の病院で詳しく診てもらった方がいいかもしれないとなり、別の病院を受診しました。
肺動脈狭窄症に加え、別の心疾患も軽症だけれどあると診断されました。どちらも今のところ経過観察ですが、後々検査入院をする予定です。
ただ、この２つの心疾患があると遺伝子異常の発達障害の病気の可能性があると言われました。遺伝子異常なので血液検査でしか断定はできないそうです。
その発達障害について色々と調べてみると、確かに当てはまる症状がいくつかあります。顔つきの特徴についてはどうかな？と思える感じですが、見ていくうちにそうかもしれないと思えてきました。（先生には顔つきはそうではないと言われましたが寝ていたのでわからなかっただけかもしれません）
すごく可愛い我が子でどんな子であっても愛情たっぷり育てていくことには変わりはありません。わかっています。
ただ、その可能性があると言われた以上不安でいっぱいです。
複数の心疾患があっても、発達障害などではなかった場合はないのかと考えてしまいます。
- kinu(2歳1ヶ月)
コメント
あおあお。
うーん、もちろん心疾患があっても発達障害がない子はいます。
(私の同級生にもいましたし、息子の通ってる療育園にもいます。)
逆に心疾患がなくても発達障害の子もいます。
検索魔になる気持ちも、ネガティブになる気持ちも分かります。
結局、検査結果を待つしか無いですし、発達障害にも軽度～重度まであるので、もし発達障害でも出来るだけ軽度でありますよーに。
って願うしかないです。
不安で仕方がないと思いますが、今はあまり深く考えず目の前のお子さんを目一杯 可愛がって下さい😊😊❤️
ママリ
娘は肺動脈狭窄以外にもいろんな疾患抱えて生まれてきました。
しかも1800gの小ささです。
今はめちゃくちゃ元気に育ってます！
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kinu
コメントありがとうございます。
心疾患があっても元気に育つお子さんがいることがわかって少し不安な気持ちが解消されました。😢
失礼な質問でしたらすみません。
肺動脈狭窄と診断されたとき、発達障害の可能性があると言われたりしましたか？
医者にもよるのでしょうが、私は発達障害の可能性がある限り、そうでない可能性が高くても伝えるのが医者かなと思っています。
ただ主人はほぼその可能性が高いから発達障害の可能性があるんじゃないかと言います。
お手数でなければ、参考までにお聞きしたいです。。- 3月23日
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ママリ
肺動脈狭窄は小さく産まれた子に多いと言われました。
心疾患がある＝発達障害ではないと思います。
娘ももしかしたら遺伝子異常があるのかもしれませんが、遺伝子には何千何万通りあるので、それを絞り検査するのはとても難しいそうです。
私もそのくらいの時期は心配しましたが、この子の母親は自分しかいないので、自分が可能性を信じてあげなくてどうするんだって言い聞かせていました。- 3月23日
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kinu
お返事ありがとうございます。
なるほど、、小さめに産まれた子に多かったり、遺伝子検査も難しいものなのですね。
突然、遺伝子異常等想像してもなかったことを言われたので動揺しましたが、はじめてのママリさんのおっしゃる通り、娘の母親は自分しかいないので、しっかり信じてあげようと思います。- 3月23日
kinu
コメントありがとうございます。
まだ2ヶ月なので発達や顔つきについて分かってくるのはこれからなのかなと思ったり。。モヤモヤしてました。。
主人と話しても、寄り添ってはくれますが主人はもうほぼそうじゃないかと思って過ごしているようでイマイチ分かり合えずだったので、このようなコメントいただけて嬉しいです😭
コメントいただいた通り、結果を待ってあれこれ考えすぎず目の前にいる娘を可愛がるようにします😢