お腹の子が口唇口蓋裂と診断され、ショックで絶望しています。前向きに生活したいが、病院を探しています。
現在23週です。先日お腹の子が口唇口蓋裂と4Dエコーをみて診断されました。あまりにショックで立ち直れそうにありませんし、子供を諦める週数でもなく絶望しております。生まれて顔を見るのが怖くて、自分の子供を友達にも会わせられなくなり、買い物にも行くのが怖くなり家から出れなくなりそうと思ってしまい、まるで人生が終わったかのような気分です、、、自分の子供が口唇口蓋裂だと友達に言ったら可哀想と言われました、、それも辛いです。でもこのまま落ち込んだまま残りの妊婦生活を過ごすのはあまりに辛すぎるので前を向こうと思いました、、、。口唇口蓋裂を持つお母様達、どこがいい病院があれば紹介頂きたいです。どうぞよろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(生後9ヶ月)
コメント
ママ（31）
口唇口蓋裂のお子さんを持つ
ものではないですが、
回答させてもらいます。
私には、戸籍上に
残せなかった無脳症の赤ちゃんがいます。
口唇口蓋裂は
手術したら分かりにくくなるし、
生きていける病気です！
いきなりのことで
ショックが大きいと
思いますが、
赤ちゃんを見たら絶対可愛い
と思えると思います！
３児の母親
病院の紹介話にはなりませんが。
私の母が、エコー無い時代に生まれてその時に口が裂けておりました。
小学校時代は、手術をする為ずっと入院していて退院するまで学校に通う事は出来なかったと。
退院後は、小学生高学年なっていたので青森出身の母でしたが学校終わり後に東京に１人で行き担当医が居る病院まで電車で通院しに行ってたと聞かされています。
病名の名前を未だにまだ５３歳ですが覚えられないと言われてます。
確かに、知らない人からしたら遠くから見ると他と変わりがないぐらいに綺麗に手術はされましたが近くで見ると差が分かるから他人には見られたくないと言ってます。
マスクの時代ですが母は逆にマスクで隠すではなく面倒臭い！って言う側です。コロナでする時代になった分まだ母は逆にマスク付けることためらいます。
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はじめてのママリ🔰
情報頂きありがとうございます🤝- 3月22日
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３児の母親
病院の紹介ではなくごめんなさい🙇⤵︎
- 3月23日
ちあき✲
次男がお世話になった病院は、広島市民病院。形成外科･歯科のチームにお世話になりました。
うちの次男は生後3ヶ月で唇の縫合、1歳半位で口蓋の縫合を行いました。
どちらも全身麻酔による手術、入院(私も付き添いで入院)で行いました。
唇の縫合までは唇の皮膚を少しでも柔らかく伸ばすため、指示されたテーピングをしました。
口蓋の手術までは、まずうちの子の場合は直母乳は不可能だったので、口蓋に合わせた入れ歯のようなものを作り、それをこまめに清掃しては毎回ポリグリップで接着、口唇口蓋裂用の哺乳瓶でミルクを飲ませていました。(無くすと次は実費で作らないと行けなくてこれがまたかなり高い)
手術までに毎月のように型を取り作り直していたような気がします。赤ちゃんは成長早いですからね。
かなり綺麗にしていただき、体温が上がった時に鼻の下の手術跡が少し赤みを持ち、擦ったのかな？爪で引っかいた？位にはなるものの、他人からはパッと見では言われたことも気づかれたこともないです。
ご飯も他の兄弟と変わらずモリモリ食べていますよ。
私もお医者さんから伝えられた時、しばらくショックで……でも今の医学を信じることにしました。たまたま広島市民病院の形成外科が口唇口蓋裂に強いということも支えだったと思います。
初めてのママリ🔰さんの通える範囲に、口唇口蓋裂に対応できる病院があることを願っています🥲
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はじめてのママリ🔰
情報を頂きありがとうございます。そうですよね、今の医学を信じます🥹
- 3月22日
はじめてのママリ
同い年の20代前半の友達が数ヶ月前に口唇口蓋裂の子供を出産しましたがとても可愛くてみんなも可愛いね可愛いねと言ってほかの赤ちゃんと何も変わらなく接していますよ🥰
友達も下ろすか悩んだこともあったけど産んでよよかった。手術で治るものだから大丈夫！すごく可愛いと前向きに言ってます😆
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はじめてのママリ🔰
回答頂きありがとうございます。ここ数日何度も考えやはり皆さんが言う通りどんなことがあっても自分の子供は可愛いと思えることを信じます！！！前向きになれるコメントを頂き本当にありがとうございます😭- 3月27日
退会ユーザー
私も病院の紹介ではないですが...💦
私の高校時代の双子の友人が口唇口蓋裂でした。
確かに顔を見ると手術痕は分かりますが、正直全く気になりませんでした。
彼女たちも気にしている様子はありませんでしたし、容姿について指摘するような人は一人もいませんでしたよ😊
名古屋の病院に通院してたようです。
大丈夫です！手術して治ります！ママリさんの気分が少しでも晴れますように。
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
ご友人に口唇口蓋裂の方がいらしたのですね。手術で治り、また気がつかないくらい綺麗になるとのこと大変安心します。励ましのお言葉を頂きとても前向きになれましあ。本当にありがとうございます😭- 3月27日
ことり
仕事柄 口唇唇蓋裂のお子さんも見ますが、手術で治るというか、目立たなくなるから気にしなくていいと思います。
私は不妊治療を長くしていました。だからかもしれませんが、ダウン症でも知的障がいでも肢体不自由でもどんな子でも授かれたら嬉しいし、大切にしたいと思っています。
当たり前に授かれると思ってはいけないし、当たり前に健康で可愛い子供が産まれてくると思うこと自体が恵まれすぎているのでは。。。
「どんな子でも愛す」と言えないならそもそも妊娠してはいけないと思います。
今はショックでしょうが、心身ともに回復され向き合えるよう祈ります。
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はじめてのママリ🔰
回答頂きありがとうございます。
そうですよね、授かれない方もいらっしゃるので授かれただけましだと思います。今はショックですが前を向こうと思います。- 3月27日
まるちゃん
口唇口蓋裂の子のママやってます！
まず口唇口蓋裂でも我が子は死ぬほど可愛いです！手術も3ヶ月のころにやるので今7ヶ月のうちの子は見た目は分からないくらいです。
病院ですが、有名なのは阪大病院みたいです。
私は長野県なので信大病院でしたが、とてもいい先生でした。
口唇口蓋裂は発生率が高いので、各地域に経験のある名医がいらっしゃると思います。
私はインスタで情報収集をしてきているので、もし不安だったら口唇口蓋裂情報収集用のアカウントを作るのをおすすめします！
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はじめてのママリ🔰
回答頂きありがとうございます。
また病院まで教えて頂きありがとうございました😭インスタは見る専門ですが、調べてみようと思います。7ヶ月で見た目も分からないくらいに綺麗になるのですね！！！今の医学はすごいですね🥹♥️前向きになれるお言葉本当にありがとうございます😭- 3月27日
にゃあ
私が口唇裂です。私も最近知ったのですが、インスタやTwitterで「笑みだち会」という口唇裂口蓋裂の人向けの会があります。定期的にzoomを使った交流会をやっているので、口唇裂の子供を持つママと交流が持てると思います。そこで病院のこととか、治療のこととか詳しく聞いてみたらどうでしょうか？？同じ立場の方が沢山いると思います。
私も情報収集でTwitterでアカウント作ってから知りましたが、同じような境遇の方は結構いて、自分だけじゃないんだ！と思えます。
妊娠中で心身不安定かと思いますが、お身体ご自愛下さいね。
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はじめてのママリ🔰
回答頂きありがとうございます。そのような会があるのですね！！お恥ずかしながら初めて知りました🥹大変勉強になります！！！TwitterやInstagramでも情報の収集したいと思います！！前向きになれるコメントを頂き本当にありがとうございます😭- 3月27日
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にゃあ
当事者の私でも知らないことが多いので恐縮なのですが、
私は30代なんですけど、私の世代は親が口唇裂のことを隠したり、治療を受けれなかった人がいるみたいです。私も親に隠されてた1人です😓唇の形を整えたくて、最近自分で調べて、神奈川県の昭和大学藤が丘病院に初診行ってきた所です！
ちなみに笑みだち会は3/30にzoomでの交流会があるっぽいので良かったら話聞くだけでも出来るそうなので聞いてみるのはどうでしょうか？
それから、「Leonine(レオナイン)」という、口唇裂口蓋裂の子供を持つご両親妊婦さん向けのサイトもありますので、良かったら見てみてはどうでしょう。
私も知ってること少ないんですけど、はじめてのママリさんが前向きになれるように手助けしたいです🥺- 3月28日
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はじめてのママリ🔰
昭和大学とても有名みたいですね！！！大変気になる病院のひとつです！
そして教えて頂きましたレオナイン、本日びっくり拝見いたしました🥹大変心強く、皆さん前向きなご意見だったり、病院の情報が載っていたり、情報集めに苦戦していたので大変助かりました。
先週に比べて大変メンタルも回復し、前向きになれました！！
たくさんの情報いただき感謝しかありません！！🥹♥️♥️- 3月29日
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にゃあ
メンタル回復してきたみたいで良かったです！役に立ってるみたいで嬉しいです😭
もう一つ、インスタの「cleftpeers」を思い出しました！こちらも口唇裂口蓋裂向けで病院のこととか手術のこととか色々載ってるので良かったら見てみて下さい。- 3月29日
うり
ママさん、お気持ち大丈夫ですか？約1年前に、次女が口蓋裂で産まれてきました。口唇裂は無いのでパッと見では分からず産後2日目に院長先生から告げられ(病気に産んでしまった…)と自分を責めました。この子を可愛がれるのかなとすら思いました。哺乳にも問題があり、一ヶ月検診で管理入院。それまでに１回形成外科にかかって欲しいと言われ、3週間の我が子を大学病院(京大)に連れていきました。今でもあの時の気持ちは忘れることは出来ません。口唇口蓋裂は、割と多い病気だそうで大学病院の先生はだいたい慣れていらっしゃるのかなという印象です。 長女を産んだ時、元気で産まれてくることが当たり前だと思っていました。でも違うんですよね。元気に産まれて来てくれることが奇跡なんですよね。それに、治すことが出来るということにやっぱり感謝しなあかんな。命があることに感謝しなあかんとやっと1年かけて思うことができました。最初は不安いっぱいでどうしようという気持ちも沢山ありましたし、今でも娘に申し訳ない気持ちでいっぱいですが、我が子はやっぱり可愛いですよ。もう毎日かわいいを更新してくれます♡ ほんっとに可愛いですよ！なのでどうか…前向きに…そして気持ちが不安になったらまた書き込んでください。
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はじめてのママリ🔰
ご心配頂きありがとうございます。娘様が一ヶ月検診で管理入院など大変な時期があったのですね😭うりさんがおっしゃるように本当に元気に産まれてくることは奇跡ですよね、、ここ数日いろいろ考え改めて思いました。そしてどんなことがあっても我が子は可愛いとのこととても勇気づけられるお言葉です🥹♥️とにかく今は前を向いて元気に我が子を産んであげたいという気持ちに少しずつなれてしました！前向きなお言葉を頂き本当にありがとうございました！！- 3月27日
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うり
泣きました…散々。それこそこの世の終わりかのように思いました。なのでママリさんの気持ちがすっごいわかるんです…ましてや、ママリさんは、お腹にいる時にお分かりなってまだ会えないからこそ余計に不安ですよね…。
きっと気持ちに波があると思います。赤ちゃんに会えたあとも…( ˘•ω•˘ ) でも泣く日も😭悲しむ日もあっていいと思うんです。一日一日赤ちゃんと成長しましょう💪♡
私も頑張ります！
偉そうに失礼しました。- 3月27日
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はじめてのママリ🔰
うりさんから頂いたコメント読みながら涙がでます、、。この世の終わり...本当に聞かされた時はそんな気持ちでいっぱいでした🥲気持ちを分かって下さる方がいて、またうりさんのお言葉に本当に励まされました🥹🤝🤍一緒に頑張れる方がいて大変励みになります🥹ありがとうございました！！- 3月27日
はじめてのママリ🔰
お気持ちわかります
私も20週で子どもが口唇口蓋裂と診断されました。
なんとなく知ってはいた疾患ですが、いざ検索をして画像をみた途端、途方に暮れてそれ以降写真を見ることができませんでした。
うちの子は神奈川県のこども医療センターで手術しましたよ☺️通常より手術の回数が少なくすみ、子供への負担が減らせるかなと思いここにしました。
病院によっても本当に治療法が異なるのでいろいろと話を聞きに行かれるといいかと思います！私も出産前に聞きに行きました☺️
まだまだ受け入れられる状態ではないかと思いますが、今しかないお腹の子との生活、ゆったり過ごせますように🙏
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はじめてのママリ🔰
ご回答頂きありがとうございます！神奈川県のこども医療センター、今一番の第一候補でした！！！通常より手術の回数が少ないのですね！先生の腕もよいとの口コミもありますし、今度お話を聞きに行きたいと思います🥹
私もちょうど同じくらいの週にわかり調べるのも怖くなり写真を見れなっている状況でしたが、今は綺麗に治してあげようと少しずつ思えるようになりました！残りの妊婦生活をゆっくひ楽しみながら前向きに過ごしたいと思います。情報を頂き本当にありがとうございました！！- 3月27日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね！医療センターは口唇口蓋裂でも有名で、北海道から沖縄まで手術を受けに来る方がいると、入院中に看護師さんもおっしゃっていました😳
うちの子も、有名な先生に執刀していただきました☺️
ここの病院は、手術の回数が少ない分最初は通院頻度が高いのですが、先生だけでなく看護師さんスタッフさんもみなさんとても対応が良く、通うのは全然苦痛になりませんでした。
いろいろとお話が聞けるといいですね☺️
私自身、いろんな方から治る、綺麗になると言われても、受け入れきれなかったです。少しずつかとは思いますが、残りの妊娠生活楽しんでください🥰- 3月27日
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はじめてのママリ🔰
有名な先生がいらっしゃるのですね！安心します。一度産まれる前にもお話だけでも聞きに行こうかと思いました🙆♀️貴重な情報を頂きありがとうございます！私もまだ受け入れきれておりませんが、前を向きます！！
ありがとうございました😊- 3月28日
年子怪獣mama🦖🐾
上の子が口唇口蓋裂です☺️
私も16wで息子が口唇口蓋裂と診断され、家でも外でも少し気を抜くと涙が出てました。
受け止めきれるまで時間はかかると思いますが、大丈夫。自分の子どもはどんな姿顔であれ可愛いと思えますよ💓
うちは家から通いやすく、かつ口唇口蓋裂専門チームのある東京大学医学部附属病院にしました🥰
言語訓練で週1回通うことになるので、やはり家から近いに越したことはないです😂
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はじめてのママリ🔰
ご回答頂きありがとうございます。どんな姿でも可愛いと思えるとのことで本当に安心します🥹私も診断された時は帰り道も家に帰ってからも涙が止まらず悲しみに暮れておりました。
でもみなさんがおっしゃる通り今の医学は凄いんですね！！また病院も教えて頂いてありがとうございます！東京大学医学部附属病院、自宅から通える範囲なので調べてみようと思います🙆♀️口唇口蓋裂チームがあるとのことで、技術も良さそうですね！貴重な情報を本当にありがとうございます🥹🤝- 3月28日
はじめてのママリ
うちの旦那が口唇口蓋裂ですが、見た目にもあまり分からず高校生の時には全校のミスターに2年連続選ばれるくらいに見た目も悪くないです！(身内自慢みたいになりすみませんがわかりやすいエピソードかなと😂笑)
年齢も30代半ばなので、幼少期にした手術は何十年も前ですが、その時の技術ですら綺麗になるので今だったら見た目的にも分からないくらいになりそうだなと思います😊
旦那曰く自分の母親が「自分の妊娠中の行動のせいで息子が口唇口蓋裂になってしまった、、」と落ち込んでいることの方が気になったみたいなのでお母様が明るく接してくれればお子さんも元気に幸せに育ってくれるのではと思いました✨
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなり申し訳ございません！旦那様、ミスターに選ばれたなんで素敵です！！！
それくらい分からないくらい綺麗に治るのですね🥹安心します！！！！暖かいお言葉本当にありがとうございます😭- 4月3日
はじめてのママリ🔰
私は現在22週で、19週の時にお腹の子が口唇口蓋裂と診断されました。
すごくショックなのわかります😢
治療できる病気だから大丈夫、と言われましたが、先の見えない恐怖感でいっぱいで…
産院も行ったことのない大きな病院へと転院となり、今後更に合併症が見つかったら…と考えてはネットで検索して1週間ほど泣いていました。
最近は少し前向きになれてます🌸
お腹の子には周りよりも苦労をさせてしまうけど、それよりも幸せを感じてくれるように育てていきたいなと思ってます😊
何より、インスタ等で口唇口蓋裂の子を育てていらっしゃるママ達が「自分の子は可愛いよ！」と皆さん仰っているのがとても励みになりました。
これからもまた落ち込むことはあるだろうなーって感じですが、こうやって他にも同じ状況の方がいることや、優しい言葉をかけてくださる方がいることが心強いです。
不安は大きいですが、一緒に頑張りましょう😌✨
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はじめてのママリ🔰
ほぼ同じ週数で、同じ境遇で一緒に頑張れる方がいて大変心強いです🥹私もしばらく落ち込み、でも皆さんが言う通り、自分の子は可愛いというお言葉や綺麗に治るというお言葉に励まされ今があります！！！
病院探しや毎回の検診のたび少し落ち込むこともあるのかなとちょっぴり憂鬱な気分になるときもありますが、お互い頑張りましょうね！！！🥹🤍- 4月3日
はじめてのママリ🔰
すみません追記です💦
出産後、治療は大阪の阪大病院でしていただくことになっています！
関西では有名みたいです。
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はじめてのママリ🔰
病院のご紹介ありがとうございます！！阪大病院、検索したらとても有名で実績のある病院なのですね！！情報を頂きありがとうございます😭- 4月3日
退会ユーザー
私の同期生の仲良い友達がそうでしたが、
とっても可愛い美人さんで、よくモテる人気者でした。
大人になった今は可愛い赤ちゃんを産んでステキなままになってました＾＾
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はじめてのママリ🔰
コメント頂きありがとうございます！
とても励みになるお言葉ありがとうございます🥹皆様おっしゃる通り綺麗に治るのですね！本当に現代の技術ってすごいなと勇気が出ます😭情報を頂きありがとうございます！！！- 4月3日
うなこ
昔、出会った15歳の男の子が口唇裂でした。
その子の場合は、確かに手術跡はわかりましたが、全然気にならなかったです。
話し方や発音もなんら変わらず普通でしたし、15歳という思春期真っ盛りの年頃でしたが、本人含め周りの子も気にしていない様子でした。
病院の紹介等ではありませんが、少しでもお気持ちが和らげばと思い、エピソードをお伝えさせて頂きました。
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はじめてのママリ🔰
情報を頂きありがとうございます。そうなのですね！発音も話し方も変わらずだったということで、本当に産まれた時だけで、あとは手術で綺麗に治るんだなと皆様のお言葉を聞いて励みになります。情報を頂きありがとうございました😭- 4月3日
みっきー
私の友人のこどももそうでした。でもインスタに可愛いと掲載していました。むしろ手術でこのお口とお別れすることが寂しいとも言っていました。成長した姿を見ると、そんな症状があったなんて、信じれないくらいわからないですよ。
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はじめてのママリ🔰
返事が遅くなり申し訳ございません。前向きなお言葉ありがとうございます。綺麗に治るのですね！見たらわからないくらい綺麗になるとのことら本当に安心します。いい病院を探して綺麗になおしてあげようと思います！！- 4月10日
はじめてのママリ🔰ゆな
初めまして😊
私の姉の子は口唇口蓋裂で産まれました。生後半年くらいで1度目の手術を行いました。口の中の割れ目も手術で治りますし、見た目も普通です😊
うちの姉はエコーでは何も指摘されず、生まれてきたら口唇口蓋裂だったので、だいぶショックをうけていましたが、今は小学生3年生！よーく見れば手術したのかな？くらいで普通の子と同じです👍サポートしてくれる病院を紹介してくれると思います！
あかちゃんを信じてあげてください❤️
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はじめてのママリ🔰
お写真まで掲載していただいて本当に感謝です。掲載して頂いたお写真をみてこんなに綺麗になるんだと大変励まされました！！！
エコーで見る限りお姉様のお子様と同じ形の口唇口蓋裂なので、どのように治るのかイメージでき明るい未来がみえました🙏お心遣いに感謝致します！！- 4月13日
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はじめてのママリ🔰ゆな
少しでも参考になればうれしいです❤️何回かに分けて手術をしなきゃならないので、大変かと思いますが、今の医療は進んでいるので大丈夫ですよ❤️
- 4月13日
はじめてのママリ🔰ゆな
こんなに綺麗になります😊
はじめてのママリ🔰ゆな
姉の子ですが参考になれば😊
絶対に綺麗になるので
大丈夫ですよ！！
ぴぴすけ
私も1月に口唇口蓋裂の子を産みました!!
妊娠中告げられた時は、何度も嘘であってほしいと思うことがありましたが、時間がたち、だんだん出産が近くなるにつれて気持ちの整理ができました。
産まれてきてくれてから、ほんとに可愛いくて毎日癒されています。来月はじめての手術をしますが、この愛しいお口が見れなくなるのはほんとにさみしいです!!
そして私もインスタTwitterで情報収集してて、同じ状況や同じ気持ちの人見つけるとすごく心強いです!!
「治る病気なんだよね!大丈夫大丈夫!」とか「前向きにね」「自分を責めないで」
って言葉たち、経験者でもない人から簡単に言われてしまうのは、病気のこと全てを知ってるわけじゃないのに。と、今でも違和感を感じることがよくあります。
たとえ同じ病気をもった子の親だとしてもみんなそれぞれいろんな想いがあるし、感じ方も人それぞれですよね!!
上手く言えないですが、
沢山悩まれたり、検索魔になったり、泣いてしまうこともあると思います。
時間がたてばきっと質問者さんだけの答えというか、気持ちの落ちつくところが見つかるんじゃないでしょうか?なんて偉そうに😣💦
ちょっとでも違和感感じたらぜんぜんスルーしてください!!
あまり頑張りすぎず、どうかご自愛ください。
はじめてのママリ🔰
自分の子供が可愛いと思える日が来ること祈ります🥹情報頂きありがとうございます！