早産で生まれた子供が発達障害か心配。成長に遅れがあり、行動に不安を感じる。経験談を聞きたい。
早産、未熟児、低体重など出産時に異常があった方で
お子さんが発達障害と診断されている方にお聞きしたいです。
いつ頃からあれ？発達障害かな？と思いましたか？
小さく産まれると、
なにかと”小さく生まれたから気長に様子見て”
“3歳までには追いつくよ”
など「保留」「経過観察」と言われることが多いかと思います。
自分も早産で生まれた息子と
正常に生まれた上の子と比べると
あれ？？と思うことが多々あるので心配です。
出産時 27w5d、1010g
現在 生後9ヶ月(修正6ヶ月)。身長61センチ、体重7.6キロ。修正月齢でみても小さいです。
具体的には
目が合わない、笑わない、(くすぐれば笑う)、
ミルクを飲む量が少ない(50〜80ml×8回＋離乳食)、
ずっと床を叩いておりおもちゃに興味を示さない、
自分の手がおもちゃ、
あと数日で修正月齢で7ヶ月になりますが寝返りしかせずずり這い等の移動をする気配がない、、、等
片耳重度難聴ありますが、視力に関してはまだなにも指摘されてないです。
目が合わない、おもちゃに興味を示さない、手でのみ遊ぶということから見えないないのかな？とも思いましたが、
すれ違う人のことを目で追ったりはしています。顔を見るっていうよりは、人そのものを見ている感じです。
なにか経験談あればお聞きしたいです😞
- nana:->(2歳3ヶ月, 5歳0ヶ月)
コメント
退会ユーザー
29週1202gで産まれました。
発達遅さは感じました💦
身長、体重平均線より下です😱
特に問題といわれました🤔
６ヶ月(修正４ヶ月)頃は首座ったばかりでした🤔
その頃はオモチャなど遊んでなくメリー眺めてたり、ほぼ寝てました🤣
10ヵ月(８ヶ月)ぐらいから、あれ？思うことありました🤔
ストローマグ練習しようと思ったのですがもたない。
つかみたべ、お菓子すら持たない。
手のひらさわると嫌がる
哺乳瓶もみずからもってのむことできずでした😔
３ヶ月一度定期的にフォロー外来あり、その時感覚敏感あるかも？といわれました🤔
あとお座り可笑しく？正座座りで、一歳半までお座りフラフラでした😂
足を前に出して座ることは出来ず、でしたが、修正で捕まりだちまでは普通にいきましたが、自力立ち、歩くは１歳７ヶ(1歳４ヶ月)遅かったです😭
全体的に遅れ一歳半からでその時に病院から発達センター紹介状され、リハビリと発達検査をして、１歳７ヶ月自閉症スペクトラムと診断されました💦
MRIとりPVL(脳性麻痺)と診断され現在2歳で発達だいぶ遅れてます💦
産まれた当時、脳内出血、心臓に穴、肺ができてない、アンモニア血症という希な病気かかり、すぐさま大学病院運ばれ、１ヶ月おり、また産まれたところにもどり、今度は未熟児網膜症なり、物凄いひどく３ヶ月入院してました😭
先生から、当時、何らかの後遺症残るといわれました💦
６ヶ月すと様子見、経過観察おおいかもです💦
娘も気になること、不安なことありましたが経過観察でした😭
一歳なってから先生から色々いわれました。
退会ユーザー
産まれてから不安多いですよね😭
娘も生後72時間大事、生きれるかどうかまだいわれ、もうなんともいえない気持ちでした😭
人工呼吸に点滴に沢山色んなものついて、小さいからだ最初は見た時、物凄い申し訳なさと、ごめんねしかおもいませんでした💦
おんなじです😭
声も聞こえずすぐ、顔も見れず、一回の面会で大学病院へ運ばれ、母乳挙げることなく、わたしが出なかったため、ミルク変更で母乳吸わせたことないです😭
心臓薬飲んでました🤔
私もそのとこはとくに後遺症いわれなかったのですが、脳内出血ステージ３でして、その時に後遺症のこと産まれて転院何度かしたのもいわれました💦
そうですね💦
生後９ヶ月(修正６ヶ月)ですと経過観察でした😭
こっちは凄く不安で毎日検索ばかりてたけど、早産育児あまりのってなかったり、早産でも追い付いてる子ばかりしか見たことなく、情報あまりないです😭
一歳なってからありました！
もしにがあっても、早期発見が成長つながりなるとおともいます！
なにかに診断つくと辛いきもありますが、娘のためだと思ってがんばってます😂
おもちゃも食べ物もたないのですね💦
修正見てね、と言われてもじゃあ修正でも追い付いてなかったら、遅れなの？とか。
どこまでが遅れで、どこまで様子見見て良いかわからないですね😱
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nana:->
わたしまで下に返信してしまいました😅笑
- 12月2日
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退会ユーザー
私も喜びより産んだ実感ありませんでした😭
29週検診個人病院、下におりてる、子宮三センチ開いてとるとなり先生大慌ての、すぐ救急車はこばれ、その時点で5センチ、頭が見えるとなり、緊急帝王切開で、何がなんだかわからず、出産でした💦
自分の子？と感じたのは退院してからでした😭
それまで、自分の子なのに、状況に落ち着いてなく、実感なかったです。
攻めても変わらないのに大きくなるつれ、どうしても攻めてしまいますよね💦
脳内出血あったけど、大事なところに言ってなく、退院検査し、充血止まり、経過観察なりました💦
ただ出血結構してたので後遺症残ると散々いわれました😭
あの時命さえ助かれば良いと思ってたのにいざ、大きくなると、色んな要求でてきて、なんで勝手なんだ私と思ってしまいます😭
あんななにも娘は頑張ってくれたのにと攻めること何度あります💦
ネットではポジティブおおいですね！
診断されるとふあんですけど、成長遅れ見れて診断無いのも不安良く分かります😭
私も娘が1歳７ヶ月のとき自閉症スペクトラムと診断されとき、疑いました💦
明らかに遅れてるのに信じたくなくて😭
けど発達検査して明らかに低く、MRI脳性麻痺とも分かりそこで納得？というか、覚悟決めました‼️
今も不安でネット検索ばかりたり、リハビリ先生など相談してます😭
病院の外来とかはどうですか？
相談しても様子見なりますか？🤔
産まれ当時肺以外なにか病気などありましたか？？- 12月2日
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nana:->
もう近くのカフェで語り合いたいくらい全てに共感です😭😭
私は妊娠初期から出血が続いていて、18wの検診で通っていた個人病院で”張りやすいみたい。出血も続いてるし、何かあったらうちじゃ対応しきれないこともあるから大学病院に紹介状かくね”と言われ
その頃から検診等は大学病院になりました。
自宅安静していましたが26wで大量出血、救急車で大学病院に行き入院になりました。
そこから張り止めや抗生剤など治療を開始しましたが、張りが止まらず子宮口が開いてしまったので緊急帝王切開になりました。。
出産したときは、とにかくこの72時間無事に過ぎて欲しい。
生後数日が経つと、生きているだけで奇跡。
人工呼吸器が外れた時は、やっと赤ちゃんの顔がちゃんと見られてよかった。と思っていたんですが
今では正常に産まれた子たちと変わりない子に育ってほしいと欲張ってしまいます🥲
みんなが受ける一歳半検診でもきっと差を感じて落ち込むんだろうなぁと今から思ってます。
大学病院は今は月に1度のシナジスで行っていますが、シナジス打つだけで担当Drでもなく相談する雰囲気ではないです。
11月に担当Drの外来では、修正からそんなに外れてないからいい感じだと思いますよー、とさらっと言われました。
つぎは2月なのでそれまで相談する機会は特にないです💦
産まれた時は、人工呼吸器と、飲めるようになるまでは胃の管と点滴の中心静脈栄養でした。
心臓の動脈管のことと、
片耳がほとんど聞こえていないことだけ指摘がありました。
出生時から貧血もありましたが11月の採血で改善していたので薬はいったん終わりになりました。
いま心臓に関しては何も薬もないので、治ってるんだと思います。- 12月2日
nana:->
当時、産まれた喜びは全く感じませんでした😭
小さな身体に機械だらけで罪悪感ばかりで赤ちゃんが産まれたという実感もありませんでした。
いまでも、毎日、
早く産んでしまったこと、
せめて34wまでお腹の中にいられたら難聴も何もなかったかもしれない、と後悔しています。
こんなこと考えたって何も変わらないと理解はしているんですけどね😢
脳内出血がありながらも、
自宅で医療機器に頼ることなく生活ができているんですね。
わたしもネットで色々検索しますが、
ポジティブな内容が多いですよね。
みなさん3歳で成長曲線に入った、
少し小さいけど早産だと言わなければ分からないくらい周りの子と同じように成長してる、、等
なにも診断が出ないといいなぁと思いつつも、
診断がないのに成長が遅れてる、他の子と明らかに違う、となるとモヤモヤ不安は解消されないですよね、、
nana:->
貴重なお話、ありがとうございます。
生まれてから今現在もたくさん悩んで、不安でいっぱいですよね。。
生まれた時、生後72時間以内が予後に関わる大事な時期と説明されました。
肺はまだ完成していなかったので、出生直後から人工呼吸器つけていました。
(出産時も泣き声はありませんでした😭)
きっと同じくらいの週数で生まれた子はみんなそうなのかな？と思ってます。
心臓の動脈管は閉じることができず薬を使ったりはしていましたが後遺症については特に何も聞いていません。。
ただ、30w未満で生まれた子は成長につれて発達障害が見つかる確率が正常児に比べて4倍という研究結果？については聞きました。
退院は生後3ヶ月になってからでした。
やはり生後9ヶ月(修正6ヶ月)だとなにもできないですよね。
1歳になってから発達の遅れについてご指摘があったのですね。
私の場合、2月生まれで次の発達フォロー受診が2月なのでその時になにか言われるかもですね。。
受診が憂鬱です。。
でも前進するには受診するしかないですよね😞
うちも、何かを持とうとする様子がないです。
おもちゃや食べ物も見るだけで手は出さないです。。
でもつかまり立ちは修正月齢通りにできたんですね！
うちも修正月齢で見るとそろそろずり這いをする頃なのですが…😫
退会ユーザー
すみません下に書いてしました💦