夫との2人目の子供についての意見が異なり、第一子の病気と金銭面が理由。治療は確立しており、遺伝リスクは50%。復職前に方向性を決めたい。
病気のお子さんがいる方、2人目・3人目についてご夫婦の意見は同じでしたか？またどのような結論にされましたか？
私は2人目を希望していますが、夫は2人目に消極的です。夫が消極的な理由は、金銭面と第一子の病気です。何度か話合いをしましたが、眠たい・疲れたと言われ話が途中で終わってしまいます。
第一子は、血友病という遺伝性の病気です。
治ることはありませんが、治療は確立（定期的に薬を注射する）されており、基本的には日常生活の制限はありません。私が保因者で、第二子に病気が遺伝する可能性は50%です。
夫婦共に34歳であまり時間がないこと、そして私が来年4月から復職予定のため、それまでに方向性を決めたいです。
- べるつり(2歳6ヶ月)
コメント
退会ユーザー
親のエゴで産めないので
子供に遺伝した場合を考え、子供の立場になると産めないです
一人の人間として自分で選べずにマイナスなものを背負わせるのはあまりにも酷です
はじめてのママリ🔰
私の娘も遺伝子疾患です。
2人目のために、私も旦那も自費で遺伝子検査をしました。結果，2人とも陰性で、娘だけ突然変異ということがわかりましたが、もし私か旦那のどちらかが陽性だった場合2人目は絶対諦めていました。
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べるつり
回答ありがとうございます。
息子の病気も突然変異が３割ほどありますが、検査したところ私からの遺伝でした。
夫は2人目の遺伝の可能性もですが、何より第一子に時間と労力をかけたいと言っています。娘さんは、あまり通院・治療や生活に制限がない疾患なのでしょうか？- 10月13日
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はじめてのママリ🔰
娘の疾患は個人差がすごくあるんです💦娘は幸い何も合併症をもってないのですが、難聴や心臓に疾患を抱える子がとても多いです。それと、娘も含めほとんどの子が発達遅延です。
なのでべるつりさんのお子さんの疾患よりかなり重いと思うので、、🥺🥺
絶対に日常生活に支障がない疾患(合併症などもない)ならもしかしたら2人目考えるかもしれません…🤔- 10月13日
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べるつり
かなり幅の広い疾患なのですね。娘さんは合併症がないとの事ですが、通院やご家庭での配慮などありますよね…
はじめてのママリさんは、2人目が既にいらっしゃるのでしょうか？
息子は出血が止まりにくい病気なので、関節等で出血を繰り返すと動きが悪くなる可能性があります。薬である程度フォロー予防できますが、絶対かと言われると…難しいところです。- 10月13日
はじめてのママリ🔰
誰でも産まれてからなんらかの病気にかかる可能性があるとは言え、50％もの確率が妊娠する前から分かってるとなると諦めますかね🥲
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べるつり
回答ありがとうございます。
X染色体によるものなので、どうしても50%となってしまいます。ママリさんの言われるように産まれてから病気をする事もあるので、息子はそれが先に分かっただけと思っています。私は遺伝する前提でも2人目が欲しいなと思っていますが、夫が同じ気持ちでないと難しいなとは思っています。- 10月13日
とりっぴ
私も可能性的に10%自分の病気がうつるかもで悩みました…悩んで結婚して8年、子供は作らなかったです…
自分が辛いのに子供に同じ事をさせたくない…ソレが勝ってました。
そしてどうせなら里子のが良いのではないかと…
何度も話し合いをし、夫の兄が脳梗塞になりマヒが一部残り仕事も出来ず実家で障がい者年金で暮らしているので、その事を引き合いによく議論してました。
ですが、夫がもしもの時はウチで全て子供が大人になっても養っていく！大丈夫！今のところ養育費だけは貯めたからあとは追々～と家計を全て任せていた夫が地道に貯めていたみたいです。
その言葉に心が動かされました…
そして二人子供が居ます。今のところ二人とも元気です。下の子の方アトピー(アレルギーを親が持っているので)でソレだけでも可哀想で…あぁ、自分たちがもっと体質改善したりしていたら良かったのかもと通院していて思っちゃいます。
ただ、50%は辛いです…お子さんも又同じように子供を作るときや結婚するときに悩むかと…
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べるつり
ご回答ありがとうございます。
本当に素敵な旦那様ですね。
やはりご病気があると結婚・出産は悩みますよね。私も保因者だと第一子妊娠前に分かっていたら、子供は諦めていたかもしれません。ただ第一子が生まれて病気が発覚し、病気に向き合う中で2人目という選択をしたいと思いました。
もちろん夫と気が済むまで話し合いした上で、諦めるのであれば私も悔いは残らないです。
50%ではありますが、私は2人目を考えるという事は病気と思って妊娠する覚悟です。確かに悩む事はあると思います。自分の思い上がりかもしれませんが、自身が悩んだからこそ少しは寄り添える事もあるのでは…と思います。- 10月13日
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とりっぴ
私の場合は安倍元総理と同じ難病だったので…とりあえずストレスかかるとお腹が常に下ります。酷くなれば出すモノなくなり自分自身で腸の壁を壊して下痢を繰り返し、大腸癌リスクもあり…でも、私はめっちゃ軽いんです。軽いんですが…以前の職場に同じ病気で重くて、入院も数ヵ月して、結婚も出来なくて、40半ばの男性をみました…
私は女なので…結婚してしまえば専業主婦やパートで暮らせますが…家庭を養っていく男性は辛いものがあるよな～って他人事に思えなくてよく励ましたり、話を聴いてました。
また、今、幼稚園入園準備時期で下の子のアトピーでも、幼稚園側から要相談が出ています。
と言うのが、体育や砂遊びをしたりした後、ホコリが付着しちゃったままだと夜痒くて眠れなくなってしまうので…人より多く着替えさせたり、首や肘など洗う拭き取るなどの声かけをして欲しいとお願いしたのですが…それが難しいと…なのでお母さんが幼稚園付き添いで毎日来て欲しいと…
それか、医療専門の保育施設を検討して欲しいと言われてしまいました。
そんな感じなので、ご自身が余り働けない可能性も視野に入れて、少し余裕を持ってからのが良いかもしれませんね…- 10月13日
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べるつり
息子の病気含め目に見えない事で、病気である事・つらさが周囲に伝わらないのも大変かと思います。お恥ずかしながら、私も息子が病気になって過去の自分を反省する事が多々あります。同じ病気の方と話すと、また思うところありますね。息子の病気で患者会に入っており、話を聞く機会があって、私も他人事とは思えませんでした。
また、とりっぴさんのお子さんのケースは想定外で、自分が働けなくなるのは考えていませんでした。とりっぴさんは、お仕事はどうされているのでしょうか？
働けないのは金銭面的な不安も出てくるので、ある程度準備はしておきたいですね。ただ出産のタイムリミット（リスク含む）を考えると難しい部分もあり…悩ましいです。- 10月13日
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とりっぴ
そうですよね…
とりあえず、あらゆる事が悪い方で想定して、でも、軽ければ万々歳で心に余裕が出ますから…追われていると病気だと精神的にも、どうにもならなくて辛いですよね💦
あと、仕事は落ち着くまではしない方向でいます。通院もあり、幼稚園に通って、今は咳とか熱とか幼稚園側もかなり敏感で、感染症対策でお迎え連絡多いですし、体育の時間もマチマチですので…
年長さんや小学校行けば多分自分で出来る事も増えるかなと気長に待ちます。- 10月14日
退会ユーザー
べるつりさんが2人目を希望しているわけですから、私は1人目に病気があっても気にしないで妊活しますね。
ミオパチーなどの病気じゃない限りは私はいいと思います。
確かに血友病は難病指定ですが、日常生活に支障がなければ、私はいいと思ってます。
そして、50%ということなので、
遺伝しない可能性にかけたいです。50%は全然高くないと思ってます。きっとべるつりさんは子作りしないと心残りになるはずです。
私は2人目を作る方向に賛成です。
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退会ユーザー
ちなみに、ミオパチーの例は筋ジストロフィーです。
- 10月13日
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べるつり
ご回答ありがとうございます。
厳しい意見が多いだろうなと思い投稿したので、そう言ってもらえると正直嬉しいです。
今後、子供が病気で困る・悩む可能性は否定できませんし、産んだ事を責められることがあるかもしれないと覚悟しています。
遺伝しないと一番良いですが、病気だとしても良いと思っています。どちらの選択をしても少しでも心残りがなくなるよう夫と話して決めようと思います。ありがとうございます。- 10月13日
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退会ユーザー
産まれてきた時点で何かしら悩むことはあるのです！それは本人にかわからないことはあるかもしれないけれど、そんな子ほど優しい心を持って育つはずです！
どっちにしろ、きょうだい があるほうがお互いに支え合えるのではないかと思います。子供を1人にしたくないと思うのなら作るべきだと✨✨
納得のいく方向で話しが進むといいですね✨- 10月13日
みーちゃん
私の息子も血友病です。
うちも1歳なので同じですね☺️まだ妊活始めてませんが私も2人目欲しいです😊
べるつり
回答ありがとうございます。
私も初めはそのように考えていましたが、2人目を希望しているのは病気を知るうちに普通の子と変わりなく生活できる事、そして私が2人を諦めるのは息子が将来結婚したり子供を作ることを否定しているのでは？と思うようになったからです。
ただ、親のエゴと言われるとその通りですよね。
夫は、はじめてのママリさんのように考えているかもしれません。参考になります。