心室中隔欠損症で心不全症状が心配。飲み方や症状について不安。同じ経験の方のアドバイスが欲しい。
心室中隔欠損症について
1ヶ月検診で心雑音が見つかり心室中隔欠損症と診断されました。
大きさは2.3mmで経過観察となりました。
授乳の際よく休憩しながら飲み、終わったあともハァハァと苦しそうに息切れしてます。むせることも多々あります。
心室中隔欠損症と診断されたお子さんは上記の様な症状はありましたか？
飲みが悪いのも注意しなければならないと思うのですが、
飲みが悪いというのは明らかに欲しがる回数が減りますか？
それとも単純に量が減るのでしょうか？
完母で育てているため1回に飲めている量もイマイチ分からず判断が難しいです、、🥲
心不全症状は明らかにいつもと違いますでしょうか？
色々と不安なため同じお子さんをお持ちの方色々教えて頂きたいです！🥺
- ぽん(1歳9ヶ月)
コメント
咲や
うちの子は修正大血管転位(右心室と左心室が逆)、三尖弁閉鎖不全(肺から心臓へ送られた血液の逆流)、心室中隔欠損症があります
聴診器を当てなければ普通の赤ちゃんと同じで、ミルクも普通に飲めてますので、生後の入院中の心電図で判明しなければ全く分かりませんでした😣
生後３ヶ月で心不全になりましたが、見た目も体調も特に変わらず、心エコーで肺への逆流の度合いが５段階のMAX4(最小は０)になっていると言われました
息子の通常は逆流１なんだそうで、聴診器当てれば心雑音ありますし、普通の人でもあるレベルなんだそうです
話せる年齢ならしんどいとか息苦しいとか言ってくれれば分かりやすいんですが、息子はミルク量も減らなかったので、心不全って何？という感じでしたね😣
チアノーゼもありませんし🤔
もう少し大きくなったら右心室と左心室が本来の役割を出来るように血管を繋ぎ変える手術(ダブルスイッチ)をする予定ですが、心不全が出たので、左心室(本来は右心室)から肺に行く血管を縛って逆流を抑える手術を３ヶ月でやりました
心室中隔欠損は、ダブルスイッチの手術時にまとめてやるそうです😣
みー
息子が心室中隔欠損症で、生後すぐの診察では5〜6mmでしたがだんだん大きくなり生後3ヶ月で穴を塞ぐ手術しました。手術時には1cm超えていました。
生後1ヶ月の頃までは見た限りそこまで大きな症状はありませんでした。たま〜に呼吸が早くなりましたが一瞬でおさまりましたし…
ただ生後2ヶ月後半ごろから哺乳量が減りました。
昼間は母乳でしたが、飲んでいられる時間が短くなった感じです🤔夜のミルクもたまに残していました。
休憩しながらでも一定時間飲めているのなら、ひとまず様子見で今後体重があまり増えていかなければかかりつけ医に相談してはいかがでしょうか💡
2〜3mmなら成長と共に塞がる可能性が高いですし！
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ぽん
ありがとうございます！🙇♂️
穴が大きくなる可能性もあるのですね、、！
呼吸と哺乳量に注意してみていきます😭
ちなみに術後はなにか変わった事や制限などはあったりしますでしょうか？🤔- 8月25日
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みー
うちは大きい方だったから塞がらず広がってしまったのかなと思いますのでそこまでご心配なさらずで大丈夫かと思います💦
元々発覚した時にこの大きさは手術だねと言われてましたし…
術後は全く問題なしです！
ミルクは月齢の平均量をペロリと飲むようになったし、入院直後に成長曲線より下だった体重も真ん中あたりまで持ち直してきました！
利尿剤も術後2週間で終了し、経過観察はあるけれど先生からは今後の生活で気をつけたりすることは特にないとお話いただいています。- 8月25日
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ぽん
ありがとうございます😭✨✨
そうだったんですね、🥲
術後の状態も元気そうで何よりです✨
先天性心疾患なんてと思ってしまってましたが、みーさんのお子さんのお話でとても安心しました！😭💕
ご丁寧に色々教えて頂きありがとうございます！🙇♂️✨
これから様子をよく見ながら過ごしていきたいと思います。- 8月28日
ピーママ
こんにちは😃
心室中隔欠損症の生後5ヶ月の息子がいます。
同じく1ヶ月検診の時に心雑音が見つかり大学病院で言われました。
びっくりしますよね。お気持ちお察しします…。しばらく私もパニックになってしまい検索魔になり不安で泣いたりする日々でした💦
息子の穴は最初5mくらいでした。小さい穴なら自然に閉じることも多い病気だけど、中くらいだから手術するか自然に閉じるの待つかの間くらいって言われました😅
シナジスというRSの重症化を防ぐワクチンと心臓の負担を少なくするための利尿剤を毎日飲んでいます。
今でも月に1度程度病院に通っていますが、今は穴が2〜3mくらいまで小さくなっていると言われてます☺️
息子の様子ですが基本的には言われなければすっごく元気なように思います。でも病気のことを言われた時は、これも病気のせい？あれも？と色々気にしていました。
でもミルクやおっぱいの飲みも悪くないですし、体重も成長曲線真ん中より少し下ですが、元気に遊んでる息子を見ていてあまり病気のことは考えずに今は少し普通に過ごせるようになりました😅
お医者さんも普通に過ごしていいよほんとに普通に！って言ってました😄だから大丈夫なはずです！！
私もとっても不安ではありますが、2〜3ミリなら閉じる可能性あると言われたのでお医者さんの言葉を信じて祈ってます！ぽんさんのお子様の穴も自然に閉じますように…！
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ぽん
遅くなりましたがコメントありがとうございます！😊
本当にびっくりと不安しかないですよね😭💦
私も寝付く前の呼吸が早かったりおかしかったりするのもこの病気のせいかなと何かとすぐ不安になってしまってました、、🥲
アオピーママさんのお子様は小さくなってきてるんですね！☺️✨
大丈夫の言葉とっても勇気づけられました😭😭✨
今は信じて待つしかないですよね🥲✨
本当にありがとうございます😭💕
1つお聞きしたいのですが、
外出って結構制限してたりしますか？(県外というより普通に買い物やお出かけなどです！)
シナジスは打ってるのですが、風邪やコロナもかかると普通の子よりリスクがあると思うと少し怖くて💦
でもずっと家にいるとストレス溜まるしで💦
もし良ければ教えて頂きたいです！- 9月1日
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ピーママ
呼吸とかも気になりますよね💦
うちの子もゼロゼロしてることが多くてすごい心配でしたが病院の先生に聞いたら病気のせいじゃなくて月齢が低いと気道が狭いから病気関係なく音がする子はいると言われて、ほんとにここ最近は気にならなくなってきました☺️💕ほんとに何でも気になっちゃうんですよね💦わかります。。。
外出の制限してないですよ😊
外出制限も運動制限もないし普通でいいと病院の先生からも言われました✨とはいえ心の底では気にしてる自分はいます(笑)
こういうご時世なので普通に自粛？というか感染対策をし、さすがに色んなところに出かけまくったりはしてないです💦(笑)
主人の転勤で周りに知り合いがいないところに住んでいて私も家にいると煮詰まっちゃうので、散歩に出たり近所にお買い物に行ったり、たまには飛行機乗って実家に帰って実家でのんびりしてます✈️💓
…なので県外も行っちゃってますね(笑)
飛行機移動とかも病院の先生に聞いたけど、お母さんの心が休まるならそれが1番いいから行っていいと思うよ！普通に感染対策はしてねって言われました😊
この間初めて児童館みたいなとこも行ってみました😊✨
自然に穴が閉じるのが1番ですしそれをほんとに祈ってますが万が一閉じなくても今は手術で治る病気だから大丈夫！と病院の先生にも言われたのでその言葉を胸に(笑)自分の心を落ち着かせて気をつけつつ、なるべく普通に過ごしてます☺️💕- 9月1日
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ぽん
呼吸めっちゃ気になります😭😭
ちょっとした咳やえづきとかも過剰に大丈夫？！悪化しちゃってる！？とかすぐ考えちゃってます🥲🥲💦
そうなんですね！！そう先生から聞くだけでだいぶ安心が違いますよね☺️✨
やはり少し気にはなりますよね😂💦笑
月齢が進んでもあまりお出かけしない方がいいのかなと悩んでいたので、アオピーママさんのお話きけてとても安心しました！😭💕💕
私ももう少し娘が大きくなったらストレスたまらない程度に少しずつお出かけ増やしていこうと思います☺️✨
そうですよね！万が一手術になっても治る病気！！
病名が付くとかなり不安にはなってしまいますが、あまり過剰に考えすぎず、私もなるべく普通に過ごして行きたいと思います！
本当にアオピーママさんのお言葉全て勇気づけられました😭💕
色々ご丁寧にありがとうございした😊✨- 9月2日
はじめてのママリ🔰
うちの息子も3mm弱の孔が空いています。
生後2日目に心雑音で発見され、そのまま約1ヶ月NICUに入っていました。手術せず退院し、経過観察中で今生後5ヶ月になります。
授乳後、うちもハァハァなりますし、よくむせます。心配ですよね😭
主治医には、呼吸が速くなるのはこの病気の場合はしょうがないけど、それがずっと続くようならすぐ受診するようにと言われました。
私も完母で、飲めているか心配だったのでスケールをレンタルして授乳量測っています。
同じ月齢の子より飲む量は少ないですが、息子なりに体重が増えているので主治医には良し○と言われています😂
今飲める量の6割切るようになったら手術になるかもと言われました。母乳の場合は、吸い付きで判断してと言われています笑
お気持ちお察しします。
私も最近まで寝ている時に呼吸が苦しそうならずっと心配して見ていたり、おっぱい全然飲まないと泣いてしまったりと、とても神経質な状況でした。
でもなんとか元気に育ってくれています。
ぽんさんのお子さんも、きっと元気に育ってくれると信じましょう😭
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ぽん
遅くなりましたがコメントありがとうございます🙇♂️✨
やはり授乳後は同じような症状がでるのですね！🥺
少しむせたりするだけでも過剰に心配してしまいますよね💦
母乳の場合吸い付き！なるほど！笑
分かりやすいですね☺️
今後の参考にさせて頂きます🙇♂️✨
私も寝る時など呼吸がおかしいか苦しいかとかずっと見張ったりしてしまってます、、
元気にお子様が育っているようでとても安心しました！☺️
私もあまり神経質にならず子育てして行こうと思います！
ありがとうございます😭💕- 9月5日
かな
うちの子も生まれてすぐに心雑音を指摘され、里帰り先の病院で検査すると心臓に2〜3ミリの穴があいていました。
うちは左心室の弁下だったため、自然にふさがる可能性はなく、ふさがるのは弁が変形して入り込むのみだと言われました。
そのときは経過観察でいいと言われました。
2ヶ月頃から哺乳量が落ち、授乳中は汗をたくさんかき、手足は冷たく、泣くと全身紫色になり、毎日だるそうにしていました。
今度は家のそばの大学病院で検査すると、心不全の症状が出ているのですぐ手術しましょう、心臓に人の1.5倍負担がかかっている状態です、と言われ生後3ヶ月での手術となりました。
結果2〜3ミリよりだいぶ大きな穴があいていたそうです。弁に隠れて開いていた部分が見えなかったそうです。そして負担がかかっていた左心室が少し肥大していたそうです。
自然にふさがるといいですね🥰
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ぽん
遅くなりましたがコメントありがとうございます✨
授乳中の汗、なんだかうちもかいてるような気がします💦
手足の冷たさはいつも感じてましたか？
体温調整での冷たさなのか心不全症状なのか違いがイマイチわからず、、😭
手術されたのですね😖！！
貴重なお話ありがとうございます😭✨
今は様子をしっかり見ていこうと思います🥲💕- 9月25日
ぽん
ありがとうございます！🙇♂️
心不全になっても症状がわかるわけではないのですね😭💦
よく呼吸が過呼吸？ぽく乱れたり咳が出ているだけでも過剰に心配になってしまってます🥲
検診でしっかり見てもらうしかないですね😭
詳しくありがとうございます✨参考になりました😭✨