28週、1067gの極低出生体重児を出産し、NICUで頑張っています。自宅保育の上の子がいるため毎日会えず、不安や涙が止まりません。同じ状況のお子様達の現状や発達について知りたいです。
切迫早産で入院していましたが
陣痛がきてしまい
28週、1067gで出産しました。
極低出生体重児です。
今はNICUで頑張ってくれています。
産まれてすぐ自力で泣いてくれました。
呼吸器の管はすぐ抜けて
弱めの鼻マスクで様子見です。
今のところ大きな問題はなく
週数のわりには落ち着いて過ごせている。
と説明は受けています。
私は2日前に先に退院してきました。
搾乳した母乳を届ける日々がはじまりました。
自宅保育の上の子がいるのと
コロナで面会制限もあるため毎日は会えないです😢
これからどんなことがあるのか。。
発達などはどうなるのか。
毎日1日中ドキドキして不安に押しつぶされて
涙が出てきます。
同じ週数、体重くらいで産まれたお子様達は
いまどう過ごされていますか？
発達などはやはり遅れますか？
よければお話お聞きしたいです。
- mama(1歳10ヶ月, 4歳6ヶ月)
コメント
つくし
出産おめでとうございます！
私も息子を28週、1099gで出産しました😌
予定日ちょうどに退院できました。
発達は言葉がゆっくりですが、体が弱いとかも無く2歳半まで保育園に入るまで病気や熱も無かったし、とっても元気ですよー🥹✨
はじめてのママリ🔰
上の子達ですが、同じく28週0日で出産し、長男が1000g、次男が890gでした！
長男が2カ月半の入院、次男が3カ月半の入院でした。
長男は乳児血管腫が体に4つあり、服薬＋手術で治療中で、発育発達は言葉が遅れていますがその他は元気です🥰
次男は退院してから何も問題なく育っていましたが、1歳の頃にケトン性低血糖症を患い、今は自閉症＋重度知的障害です。
言葉はまだ一語も話せません。
幸い、ケトン性低血糖症の方を気をつけていれば命に関わるような事はありません🥰
母子同室したり、産まれてすぐ抱っこするお母さんを見ると羨ましくなりますよね。
先の成長も不安だし、日々心も身体も疲れていると思いますが、今は先生に任せてママは休む事を1番に考えてください🥺💜💜
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mama
コメントありがとうございます！
双子ちゃんだったんですね😊
元気に過ごされていると
聞けて少し安心しました😭
お二人共発達はゆっくりさんなんですね！
上のお兄ちゃんは診断はついて
ないんでしょうか？？
ほんとに羨ましくてたまらないです。
コロナの影響で面会できても、15分なので
先生と話したりしてるとすぐで
全然赤ちゃんとの時間がなくて寂しいです😢- 6月10日
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はじめてのママリ🔰
長男は診断されていませんが、2語分もまだで次男の付き添いという形で療育に一緒に行っています✨
次男は言葉以外に言動であからさまに症状があるので診断が出ていると思います💦
抱っこは出来ましたか？🥰
私もその時は妬みと罪悪感とごちゃごちゃでしたが、NICUの中には仲間がたくさんいます🥰
今だから言えますが、先に退院してゆっくりする時間ができてよかったです🥺
まだ身体も本調子ではないと思いますが、上のお子さんと楽しく過ごしてください💜💜- 6月10日
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mama
言葉だけだと診断は特に
おりないんですね！！
うちの上の子も2語文でるの
遅かったです！
最近になって爆発期がきたのか
一気に3語文や文章がでるように
なってきました😊
修正だとまだ2歳3ヶ月とかですかね？？
その頃だとうちの息子も
2語文まだでした😂
コロナで抱っこもカンガルーケアも
なにも出来ないんです😭😭
なのでまだ保育器に手を入れて
触ってあげることしかできないです。
切迫で上の子にも1ヶ月以上会えて
なかったので、独り占め時間を
作ってくれたんだな。と考えて
上の子甘やかしたいと思います😭- 6月10日
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はじめてのママリ🔰
爆発期！！来てくれるといいです🥰
早く息子と会話してみたいです💜💜
そうなんですね😭
私の時はコロナはまだでしたが初めて抱っこ出来たのが産まれて1ヶ月経ってからだったのでお気持ちすごく分かります😭😭
会いに行って、１つチューブや管が取れただけで喜んでいた思い出が蘇ります🥰
周りからしたら当たり前の事が私達には奇跡で小さい事でも嬉しいですよね🥰
上にお子さんいると、搾乳して届ける作業も大変ですよね😭- 6月10日
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mama
ちなみに呼吸器はいつ頃
はずれましたか？？
いま鼻のマスクなんですが
やっぱり泣いたあとなど
呼吸が止まってしまって刺激して
戻ってくるって感じだよーって
話されたんですがよくありましたか？😭
呼吸の薬が点滴から内服に
変わったんですがやっぱしんどそう
だったので点滴に戻したみたいです😭
搾乳してると上の子がすごい
泣くので大変です😂😂（笑）- 6月10日
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はじめてのママリ🔰
呼吸器は長男は2週間で次男は1カ月でした✨
泣いた後や、ミルクを管からではなく、哺乳瓶で飲み始めた時はよく呼吸器生活に戻ってました💦
娘の時、上2人に搾乳してもらっていました😂- 6月10日
つくし
入院中特に問題なくでした！
落ち着いたら未熟児網膜症の検査が入院中は毎週くらい、退院してからも検査が3ヶ月毎くらいにありますがそれも2歳で卒業して目もしっかり見えています！
退院時に脳のMRIも撮りましたが損傷も無く、小さく産まれたからの理由で検査に引っかかったり治療等はありませんでした！
言葉はゆっくりで未だ三語分、四語分くらいで私が気になって療育に通えたら通いたいと申し出て、空き次第通えるかもといった感じです！
療育の先生に保育園での生活の様子を見てもらったのですが、気になるところ無かったです〜と言ってもらえて言葉以外の知能などは問題無いのかな？と思います！
全然です、私で良かったらなんでもお答えします🥹
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mama
詳しくありがとうございます😭
うちも来週あたりに1回目の
未熟児網膜症の検査があるそうです。
何度か再検査にはなるよー！
とは聞いています！
治療などなにもなかったんですね😭✨
検査ばかりで結果が出るまで
ずっとドキドキですよね。。。
そしたら気になるのはほんとに
言葉だけって感じなんですね😊
言葉は個人差も激しいですしね！
知能などは、問題がないのであれば
特に何か診断がつくことは
ないんでしょうかね？？🤔- 6月10日
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つくし
網膜症の検査始まるんですね🥹
経過観察の為検査は何回もありました！
検査が終わった後目が腫れて可哀想ですが、息子くん頑張って〜！🥲✨✨
本当にドキドキします、脳のMRIもなんかあったらどうしようと心臓が口から出そうでした🥺笑
言葉がゆっくりなのが気になるので、有名な発達の先生がいる発達外来も一年前予約して、来月ようやく受診予定です😂
そこで色々診てもらって診断が付いたり付かなかったりですかね。。療育の先生とNICUフォローの先生は言葉だけかなあといった感じでしたが。。
園でも先生の指示も通るし、癇癪起こしたりもなくお利口ですよー✨と言ってもらえてるので何も無かったらいいなあとは思っています🥹💦- 6月10日
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mama
そうなんですね😭
お目目腫れちゃうんですね😭
発達外来すごい待ちがあるって
よく聞きますよね！
1年前。。すごいですね😂
何もないといいですね😢😢✨
ちなみに呼吸器はいつごろ
はずれましたか？
いま鼻のマスクなんですが
やっぱり泣いたあととかに
呼吸が止まってしまうことがあって
刺激で戻ってくる感じだよーと
ゆわれたのですがよくありましたか？- 6月10日
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つくし
おめめ閉じないように、機械で瞼固定するみたいだし大泣きするしで。。検査後の姿を見て涙出ることもありました🥲
ありがとうございます、息子のことをより知れる発達検査と思って臨みます✨
口に挿管される人工呼吸器は産まれて次の日くらいには取れて、お鼻のマスクは写真を見返してみると2ヶ月後くらいに取れたのかなと思います！
母子手帳に細かく書いてあるんですが、私の出産の為息子が今義実家にお世話になっててそちらに手帳を持って行っていて見れずで。。😓💦
呼吸止まっちゃったりは初めの頃ありました、機械がピピピー！って鳴ってドキドキしてました。。でも看護師さんもよくあることだから大丈夫だよーと言ってくれてました🥹
そう言われても当時は呼吸が止まる！？怖い！！！！😭酸素が行かなくて脳が損傷したりしないの！？と思ってました💦
とっても心配になりますよね💦- 6月10日
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mama
うちも口からの人工呼吸器は
次の日には取れて今はお鼻のマスクで
それも1段階弱いのになってはいます😭
そうですよね。
この週数だとよくあるよー！
とは言われましたが
心配でたまらないです(＞＜)
つくしさん、もうすぐ出産
なんですね🥰🥰
楽しみですね！頑張ってください🙌🏻- 6月10日
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つくし
人工呼吸器すぐ取れたんですね☺️！！
頑張って呼吸しているんですね🥹✨
心配ですよね、心配すぎて不安な事はなんでも看護師さんに納得できるまで聞いたりしてました😓
そうなんです！
ありがとうございます、私も頑張ります👍✨
息子さんすくすく大きくなりますように🥰- 6月10日
ママリ
27の4で双子を出産しました。1264gと1151gでした。
三男が感染症を起こして陣痛が来てしまったんですが三男は未熟児網膜症にはなったもののレーザーなく2.5ヶ月で退院、次男は未熟児網膜症が良くならず様子を見ていて最後はレーザーして4ヶ月くらいで退院しました。
2人とも遠視がわかり眼鏡を作ったところです😭
発達面はわかりませんが次男に少し違和感を感じていて障害などないか不安でたまらない日々を送っています。
うちより小さく生まれてても何もない順調な子もいるのにうちは目はダメだし発達面も心配…もっと大変なところもあるかもですが産後1年5ヶ月経っても未だに後悔と申し訳なさで死にたくなります。
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mama
コメントありがとうございます！
やっぱり未熟児網膜症は
引っかかりやすいんですね。。
今でも気分が落ち込むことが
あるんですね😭😭
発達も不安でたまらないですよね。- 6月10日
はじめてのママリ🔰
私も28週で1100台で出産しました。同じように人工呼吸器付けてましたが、約3ヶ月たち退院できましたよ！成長は修正月齢の発達で少しづつ成長してきています。
体重はまたまだ追いつきませんが、先生には今は発達が気になっても、数年したら数ヶ月なんて気にならないよと言ってもらって、気長に見守ってます😌
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mama
コメントありがとうございます！
同じ週数、体重くらいで
修正月齢通りの発達と聞いて
少し安心しました😭✨
追いついてくることもありますもんね！
気長に待つしかないですよね。😭- 6月10日
退会ユーザー
29週1202g産まれました。
やはり発達は遅れてます。
産まれた当時は病気あり、予定日の退院より４ヶ月遅く退院しました。
現在一歳半(修正一歳三ヶ月)です。
うちの子は知能少し？遅れてるかな？しか思わずそのうち追い付いて行けそうかなぁ？とおもっておりますが、運動面は修正でも遅れてます💦
今月発達センターへ、運動面を見てもらいます。
風邪ははじめて今週なり、RSウイルスなってしまい５日間入院しました💦
うちの子はこんな感じです💦
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mama
コメントありがとうございます！
発達はやはり遅れる子が多いんですかね。
この先やっぱり不安ですね。。😢
RSも怖いですよね。
入院されたんですね😭
もう体調は落ち着かれましたか？- 6月10日
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退会ユーザー
今日退院しました😃
遅れる子いれば普通についていける子いるそうです🤔
うちの子は何故か運動面などが遅いです😅
RS怖いですね💦
先生から一度はなるよって言われました😅
ただ小さく産まれるとあっかしやすいそうで💦
なので小さく産まれた子は、シナジスという予防接種すると思います😃- 6月10日
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mama
今日退院だったんですね！！
よかったです😭おつかれさまです！
運動面が遅れているということは
歩いたりがまだってことですかね？？- 6月10日
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退会ユーザー
一歳半(修正一歳三ヶ月)ですが、歩いたりまだできてません💦
捕まり立ち、つたい歩きまでできますが、そこからまだです。- 6月11日
池
経験談でなくすみません、同じく早産で先月29wで破水、1600gほどで出産した者です。
NICUで鼻の呼吸(酸素)を念の為付けてる程度で経過を見てる状況です。管から搾乳したおっぱいを飲む量も日に日に増えて、大きな問題なくここまでこれてます。
冷凍母乳運びが未知の世界でこちらで同じ境遇の方にお話を伺ったり、NICUのスタッフさん達にあらゆる質問をしまくって気になることをなんでも聞いている生活です…病院によって違うと思いますが当方は最短4日に1度面会に入れるのですが自宅から病院まで遠いので産後1ヶ月を過ぎたら自分で運転するつもりだけど大丈夫かな？とか、搾乳3時間ごとにしなきゃいけないのに夜中つい寝過ごしてるからかトータルの搾乳量が若干減ってきて看護師さんに怒られ、今できることは搾乳くらいなのに気が緩んでるな、情けないなと悲しくなる日々です😭
面会に行ってもこんだけしかおっぱい持ってこれなくてごめんと自責の念ばかりで申し訳なさが募ります🤦♀️
先々のこと、不安なことありすぎますが、お互いに体に気をつけて回復しつつ環境の準備や心の準備をしていきたいですね🍀
お子さんのますますの成長をお祈りしております☺️💛
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mama
コメントありがとうございます！
こちらのNICUは毎日面会OKですが
1日15分だけで病院までも
車で1時間はかかります。😭
面会できるのは両親のみで
兄弟もダメで😭😭
自宅保育の上の子がいてるので
2.3日に1回しか行けてないです😭
産後まだ10日ですが
今日初めて1人で運転していくので
なかなか不安です😅
搾乳も上の子いてたらそんな
3時間おきにきっちり
できないですよね。。
母乳量全然増えないです😭- 6月14日
マツ
今5歳の息子は、26週6日、620gで産まれてます👦
人工呼吸器は1ヶ月間つけてて、入院期間は5ヶ月間でした🏥
入院中に輸血を2回、未熟児網膜症の為レーザー手術を1回しました💉
発達面は3歳過ぎくらいまでは言葉が遅かったですが、現在は追いついてます✨
運動面は、多少運動音痴気味ではありますが、何か指摘される程ではないようです🙆
集団行動は、やる気なさそうで集中力はないですが保育園では指示通りみんなと同じ行動は出来てるようです✨
なかよしのお友達も居ます✨✨
まだ、小学校に行く年齢ではないので、勉強面は未知数ですが、今のところは優しい普通の子です👦✨
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mama
コメントありがとうございます！
人工呼吸器とゆうのは
口からの管の方でしょうか？
鼻のマスクになってからは
外れるまでどれくらいかかりましたか？🤔
5ヶ月だったんですね😭
長かったですね。。
おつかれさまでした😭😭✨
発達も追いついてるのですね！
少し安心しました😢- 6月14日
-
マツ
人工呼吸器は口から肺に挿管してるやつの方です🙆
鼻マスクにしてからは２週間くらいだったと思います🤔
お子さんの場合は、人口呼吸器からの離脱も早かったので、呼吸の安定も早そうですし、おそらく出産予定日辺りに退院出来ると思います🙆✨- 6月14日
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mama
鼻マスクの弱い方になるのは
早かったので良かったのですが
その分お顔がほぼ見れてなくて😢（笑）
はやく何もついてない
お顔が見たいです😭😭✨
マツさんのお子さんは
呼吸状態が安定しなくて退院が
伸びた感じだったんですかね？？- 6月14日
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マツ
分かります😂
赤ちゃん自体ミニサイズなので、鼻のマスクでほぼ顔見えないですよね😂
息子の場合は、ミルク飲んだり熟睡すると呼吸を忘れちゃってサチュレーションが60くらいになっちゃうのがなかなか治らなくて退院が伸びに伸びました😥- 6月14日
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mama
うちの息子も最近また
無呼吸とそのタイミングで徐脈に
なることが少し増えてきたみたいで。。
マツさんのお子さんは
どれくらいで無呼吸落ち着きましたか？
あと、息子くんは無呼吸のときに
徐脈になるのもあってー･･･と
言われたのですが普通の無呼吸では
脈は落ちないんですかね？😭
無呼吸に加え徐脈って
脳とかに影響はないのか！？と
心配です😭😭- 6月22日
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マツ
無呼吸は、退院一週間前までありました😂
修正で言えば40週くらいまでは、一生懸命おっぱい飲んでるときに無呼吸になってました👶
息子の場合も、修正38週になる前くらいまでは無呼吸と徐脈はワンセットみたいなものでした😂
たしか、無呼吸発作による迷走神経反射で徐脈になるんだったと思います🤔
無呼吸、徐脈はセンサー付いてるので、危険水域になる前に軽く揺すって刺激を与えたらすぐに正常に戻ると思うので、脳には影響ないはずです🙆- 6月22日
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mama
それが聞けて少し安心しました😭
迷走反射なんですね。。
息子くんの場合〜･･･みたいな
言い方だったので
うちの息子だけなのか！？
と不安でした😫😫
せっかく鼻のマスクで空気の圧
かけてるだけだったのに
少し酸素も追加されて
このままひどくなれば
もう一度挿管やステロイドのお薬を
使うこともある。と言われました😭- 6月22日
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mama
未熟児網膜症も治療してるとの
ことですが、、
今日息子も検査があったみたいで
まだ31週なので血管が伸びきってなくて
また3週間後に再検査になったんですが
片目に少し異常な血管？がある
って言われました。
これは未熟児網膜症になる
可能性が高いってことですかね？
次の検査3週間後で大丈夫なの！？
と不安です😭😭- 6月22日
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マツ
息子くんの場合〜という表現だったのは、おそらく32週以上のある程度肺が出来上がって産まれた赤ちゃんと比べてって意味だったのかな?って思います🤔
息子も肺の成長を促すため、2回くらいステロイド使いましたし、マスクから完全に離脱するまでは本当に1歩進んで2歩下がるって感じでした😂
未熟児網膜症は、これはそろそろヤバいぞって時は週一検査になったので、3週間後ならまだちょっと所見があるってくらいなんだと思います🤔
息子は、未熟児網膜症の治療で左右の目に500発づつレーザー打ってますが、先日視力検査したら右目に軽く乱視はあるものの、両目1.0でしたよ✨- 6月23日
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mama
詳しくありがとうございます😭
先生と話せる面談も今コロナの影響で
1週間に1回の
15分しかなくてなかなかその場で
全部聞けなくて😭😭
そのステロイドってゆうのは
産まれてからですか？
私は切迫早産で入院してたので
そのときに肺の成長のため
ステロイドの注射は打ったのですが。。
未熟児網膜症もまだ様子見って
感じなんですかね。。
1.0あるんですね！
乱視があるならメガネなど
かけてますか？👓- 6月23日
-
マツ
息子が産まれた頃はまだコロナとかなかったので、気になることは集い先生に聞いてましたが、今は制限時間あるからもっと大変ですよね💦
ステロイドは産まれてからです👶
効果的には、母体にステロイドの点滴をして赤ちゃんの肺の成長を促すのとだいたい同じです🙆
乱視は、メガネが必要なほどではないみたいで今のところはメガネ無しです🤓- 6月23日
-
mama
面会も15分、
先生と話できるのも15分で😭
いろいろ説明されて
頭の中整理してる間に終わって
しまってあとから気になっても
次聞けるのはまた1週間後なんで
困ります😫😫
眼鏡かけなくても
いいくらいなんですね😊
色々聞けて少し安心しました😫👏🏻- 6月23日
はじめてのママリ🔰
初めまして。
私は27週2日で1138gの長女を出産しました。当初はわたしも同じように心配してました。入院中は気胸になったり脳室内出血グレード2と診断されました。また退院時のABR検査に引っかかり耳の聞こえが悪いのではというお話でした。
現在3歳で9月で4歳になります。最初は周りの子よりも成長はゆっくりでしたが今は普通に幼稚園に通園しています。
集団行動も問題なく行えているようです。身長も体重も標準です！
退院後より耳の聞こえについては半年に1回程度フォローしており、やや聞こえに問題あるものの話もできているので経過観察です。
今では周囲に極低体重児だったと言っても分からないくらいに成長しています。
小さい時は周りと比べては心配していましたが大きくなるに連れてその心配は薄れていきましたよ😊
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mama
コメントありがとうございます！
脳の出血とゆうのは
生後どれくらいでなったんでしょうか？
うちの息子は今31週ですが
無呼吸が少し増えてきて
そのタイミングで徐脈もあると
説明され心配しているところです。
はじめてのママリ🔰さんの
お子さんは無呼吸などありましたか？
教えていただけると嬉しいです。- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
生後1週間くらいで説明された気がします。その時は成長していかないと、発達にどう影響するかは分らないと言われていました。
人工挿管から鼻マスク？（自発呼吸）に変わった時にありました。- 6月23日
-
mama
そうなんですね。
教えてくださりありがとうございます！
うちも今鼻マスクなんですが
なかなかなくならなくて。。
どれくらいで落ち着きましたか？😭- 6月23日
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はじめてのママリ🔰
面会してるときは、あんまりなくて夜に時折酸素が下がると言われていた気がしますが、2〜3週間？とかだったと思います。- 6月24日
mama
コメントありがとうございます！
週数も、体重も同じくらいですね！
入院中は特に大きな問題はなく
過ごされましたか？
何か検査に引っかかったり
今も治療しているものとかはありますか？😢
元気に過ごされていると聞けて
少し安心しました😭✨
ありがとうございます(＞＜)
言葉がゆっくりなんですね！
療育など必要なレベルですか？😭
たくさん質問してしまい
気を悪くさせてしまったら
すみません。。
つくし
すみません、下にお返事してしまいました😓💦