生後11日の乳児が甲状腺機能低下症で治療が必要。卵管造影検査後に妊娠し、同様の症状の子供がいる方の経験を知りたい。知能に遅れが出る可能性あり。治療の早期はどの程度か。
現在生後１１日で乳児甲状腺機能低下症の診断を受け入院しています。クレチン症？
先天性代謝異常の検査で要再検査になり、偽陽性が多いとママリで見たので安心していましたが数値が悪いらしく治療が必要とのことです。
調べていると卵管造影検査も胎児の甲状腺機能低下症の一因になっている可能性があるとでてきました。
卵管造影検査をして２周期目で妊娠しました。
卵管造影検査後の妊娠で子供が甲状腺機能低下症と言われた方おられましたら、一過性のものでしたか、永久的なものでしたか。
またこの病気に詳しい方、知能にも遅れが出る可能性があると書いてありますが早期に治療を開始すればある程度抑えられるとありますが早期とはどの程度なのでしょうか。
質問がまとまっておらずすみません。
何かこの病気について知っていることがあればなんでもいいので教えて下さい。
- にゃーこ(1歳10ヶ月, 3歳10ヶ月)
コメント
まあ
下の子が甲状腺機能低下症です！
卵管造影検査は受けていないのですが返信させて頂きました！
うちも生まれてすぐの検査で発覚です💦
私も詳しくは無いのですが大学病院に通院中で、8ヶ月までは毎月通院し、血液検査を毎回しています。
現在は数値も安定し、3ヶ月毎の通院になりました😊
毎日チラーヂンを服用させています。先生からはこの薬をしっかり飲ませることがこの病気で1番大事と言われています！
3歳くらいで薬をやめる事ができるか、ずーっと飲み続けるのか決まるよと言われていて、毎朝欠かさず飲ませてます😣
生まれてから黄疸が酷く、元気がなくて、母乳をほとんど飲むことが出来ませんでしたが、今はミルクですがたくさん飲めるようになりました😊
まだ知能などはわからないですが、これは治療のスタートが遅れた場合と説明を受けました💦
最初は本当に心配でしたが、発覚してから直ぐに薬を始めるのが大事だと言われ、生後2週間で治療開始しました！
まずは今、入院中でとても心配だと思いますが、少しでも参考になれば幸いです🙇♀️
maru
息子が甲状腺機能低下症で産まれました！3歳までずっとチラーヂン飲んでいて数値安定したので薬を辞めて1年経ちました。今は半年に一度血液検査に通っています😊
うちも数値が悪くなるとまた飲み出すかもしれませんがチラーヂン飲んでいたら他の子と何も変わらないみたいなので大丈夫ですよ！✨
現代では出生児の血液検査で調べる項目に入ってるのでクレチン症が原因で知能低下などはないと思います！昔は障害が出てきてからクレチン症がわかってた時代もあるみたいなのでそのように書いてあると思います☺️
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にゃーこ
息子さんは３歳で薬おわれたんですね😆
私の子はTSH400以上、FT4 0.1とかなりの重度らしくまだ退院も決まらないですがお薬頑張って普通の生活がおくれるようにサポートしたいと思います。
体験お話してくださってありがとうございます😌同じ境遇のママさんとお話できて良かったです😺- 6月7日
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maru
重度なんですね😭心配になりますよね💦私は最初の数値忘れてしまったのですが80パーセント一生飲むと思うからとは言われました！
なかなか周りにいないし不安なりますよね😭私も最初は調べまくってました💦
でも元気に育ってくれるはずです！☺️早く退院できるように願っております🙇♀️💓- 6月7日
makiko
息子、娘2人ともがクレチン症です！
2人とも生後1ヶ月くらいから薬を飲み始めました。
息子は3歳までチラーヂンを飲んでいましたが数値が安定したので、今は薬をやめています。
娘も同じような感じで、3歳くらいまではチラーヂンの量を減らしつつ飲み続けてみてやめれたらやめるという感じで毎日飲んでいます。
定期的に検診で通院などもあり大変ですが、特に問題なく成長してます！
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にゃーこ
ふたりともということもあるのですね。うちは上の子はなんともなかったのでこんな病気があることさへ知らなかったです。
検査の結果甲状腺自体がない低形成または未形成とのことだったので、３歳までで、治療がおわる可能性は限りなく低いですがサポートしていこうと思います。
ご体験話していただきありがとうございます😌- 6月11日
にゃーこ
ご返信ありがとうございます🙏
我が子も生まれてからミルクが飲めず飲めても20-40㍉
それ以上飲ますと吐いてしまい生後9日で嘔吐症で検査入院していました。
まあさんのお子さんは入院はなく通院のみで大丈夫でしたか。
安定すれば通院の回数も少なくなるのですね😌
同じ病気のお母さんのお話が聞けただけでも少し気持ちが落ち着いてきました。
まあさんのお子さんも３歳までで治まりますように。
まあ
うちも生まれてから、薬を飲むまで、かこさんのお嬢さんと同じでした🥲
今、思えば薬飲むまで体重が増えなくて2日ほど入院しました😂💦
でも薬をスタートしてからは本当に飲めるようになりましたよ😊✨✨お嬢さんもきっと飲めるようになります！！
安定するまでは毎月ドキドキでしたが、今は薬を飲むのが日課になっていて毎日のルーティンになってます😉
心配が尽きないかと思いますが、ここにも同じ境遇の人がいるので、少しでもお気持ちが落ちつければ嬉しいです😊
にゃーこ
やはり入院していたのですね。
今日主治医の先生と今後見てくださる内分泌科の先生と面談できました。
私の子はかなりの重度らしくもうしばらく入院が必要みたいです🥲
ただ、早く発見できているので他に悪いところがなければ発達なども心配ないと言われたので安心しました。
まあさんにも励ましていただき、毎日のお薬頑張ろうと思います。ありがとうございました😌