茶色のシミが増えている息子について、皮膚科で相談したが特に問題なし。成長とともにシミが広がり、不安が再燃。同じ経験をした方の情報を求めています。
レックリングハウゼン病のお子様や
茶色のシミがたくさんあられるお子様を
お持ちの方
いらっしゃいますか。
息子が産まれた時から
足に境目がハッキリした茶色の痣があり
生後4ヶ月頃にその周辺にいくつもの
たくさんのシミが増えてる事に気づきました
後から増えたシミは
どれも境目がぼやっとしていて形もいびつ
だったり、細長ーいものもおおいです
小児科や皮膚科には何件か見て頂いてます
完全否定をして頂いてる先生はいらっしゃいません
それから1年程経って成長とともに皮膚が
広がって一つ一つの痣が大きく見え
最近また不安になって来ました
どうする事も出来ません
ただ成長を見守るしかありませんが
時々どうしようもない不安にかられます。
可愛い息子の成長を見るより
ネットとにらめっこをしている自分の嫌になります
赤ちゃんの頃から茶色のシミが
あられるお子さんをお持ちのお母様方
いらっしゃいましたらその後の様子を伺いたいです(´• ̯ •̥`)
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
まもなく1歳になる息子が、生まれつき茶色いアザが２つありました。
その後よく見るとわかる程度のアザが２つ増えたので、慌てて小児科へ。
小児科では多分大丈夫！！様子見ましょう！と言われましたが、どうも不安で、今度は皮膚科へ行きました。
皮膚科ではおそらく大丈夫だけど、大学病院へ紹介状かくから行ってみて！と言われ、すぐ行きました！！！
そこの大学病院の先生は、何人ものレックリングの患者さんを見ていて、大丈夫！と完全否定してもらえましたよ🥺
ママリ
真ん中の子がレックです。
詳しく言うと遺伝ではない為、未だ疑いの状態ですが
かなり気をつけて見ると少し繊維種っぽいものが出来始めたので
おそらく確定かと思います。
一生あざのみの子もいますし
大抵は思春期ころから症状が出始めるので
長い間不安でたまらないですよね。
私も否定してほしくて色んな病院行きましたが
今は分からないという返答が多かったです。
レックに詳しい先生を調べてくれ
紹介状を書いてくれる先生に出会え
生後半年から入学までは
大きな病院へ行くことができ
定期的に発達や色々な検査をしておりました。
現在は眼科のみ通っております。
現在は1才ですか？
0.5以上のあざはいくつありますか？
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はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます( ；ᵕ； )
思春期までっていうのがモヤモヤですね( ；ᵕ； )
私もいくつか行きましたが、恐らく違いますと言われる事ばかりです！
昨日久々に皮膚科へ行きましたが、やはりこれは違いますとは言われましたが不安は消えません(´• ̯ •̥`)
発達や色々な検査はずっと問題無かったのですか？？(><)
答えにくかったらすみません( ；ᵕ； )
1歳です！
たくさんあります(><)
太ももだけです(><)- 3月30日
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ママリ
いいえ☺️
不安ですよね。
何でも聞いてください😊
言葉が遅かったり、多動気味だったり小さい頃はかなり疑わしかったのですが
結果なにも異常なしでした😉
5ミリ以上が沢山あるのですね。
６つ以上ですか？
でも太ももだけなんですね。
病院で否定されたようですし
それは違うかもですね🥰
我が家は数えキレない数ありまして
顔、手足は少なめですが
全身にあります。
こちらの知識はございませんが
レジウス症候群というものも
カフェオレ斑があるようです。- 3月30日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🥲
eqさんのお子様はもう14歳との事でたくさん不安と長年戦われてらっしゃるのですね🥲
うちも1歳1ヶ月でまだはっきりした発語がまんまくらいしか無い事や歩き出したのも最近だったり少し周りより遅いので不安が募ります。。
繋がってたり被ってたりするのでどこで1と数えるのか難しい所ですが10個とかはあります💦扁平母斑とかまあほくろのようなものですと皮膚科医に言われました。。- 3月30日
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ママリ
全然遅いと感じませんよ😊
扁平母斑のようなのですね☺️
少し安心ですよね。
また何か増えたり他の症状が出たら受診でいいかもですね☺️- 3月30日
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はじめてのママリ🔰
もう来週には1歳2ヶ月になるので😫
あと歯が生えるのがとっても遅くて💦
他の症状が出たり痣が増えたりしない事を祈ります🥲- 3月30日
はじめてのママリ🔰
5ミリ以上の境界のはっきりしたあざは何個ありますか？
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
境界がハッキリしたあざは1個か2個です。
2個目はカウントするのかしないのか微妙な感じです(><)- 3月30日
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はじめてのママリ🔰
でしたら大丈夫だと思います。
- 3月30日
はじめてのママリ
お気持ち分かります(・・;)
お医者さまに大丈夫と言われても今後増えたらどうしよう？と不安になりますよね…
私の子供も何件もの病院へ行き、大きな病院でも経過観察してもらい、大丈夫と言われたものの、この先増えたらどうしようと不安はつきません(^_^;)
先生から聞いた話ですが、1.5センチ以上の大きめのあざが増えたり、発達が遅れ出すと可能性があるようです。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます☺︎
そうなんです😭
増えたらどうしようという不安が急に襲ってきて全身じっくり見たり気になりすぎてネットで調べたり😭また不安になってループから抜け出せない時があります💦
はじめてのママリ様のお子様もたくさんシミがあられるのですか？
おいくつですか？🥲- 4月2日
はじめてのママリ🔰
シミと レックのカフェオレは別物ですので 無闇にレーザでとかの治療は避けてください。
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はじめてのママリ🔰
レーザーは今のところ予定してません！
- 4月8日
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はじめてのママリ🔰
よかったです。
どちらにお住まいかわからないのですが東京の慈恵大に詳しい人がいるのでお勧めします。- 4月8日
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はじめてのママリ🔰
東京までは遠くて行けそうにないです(><)うちは九州です(><)
はじめてのママリ🔰さんはこの病気の事お詳しいのですか？m(_ _)m- 4月8日
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はじめてのママリ🔰
私自身が レックです😅
慈恵大には 遠くから来てる方もたくさんいるみたいですよ^_^- 4月8日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
お身体や体調は大丈夫ですか？☺- 4月8日
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はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰さん私お身体は健康な方です。
２０歳を過ぎれば症状は軽くなるみたいで 二十歳までは急に背骨が曲がったり 色々あるみたいです汗- 4月8日
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はじめてのママリ🔰
遅くなりました( ；； )
症状が軽いのですね！良かったです( ；； )
20歳を超えると落ち着くのですね＞＜
長くて不安が続きますね(><)
健康に元気に過ごされてるようで励みになりました！！- 4月11日
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はじめてのママリ
よこから質問失礼します！
もしレックのカフェオレだとレーザー治療するとどうなってしまうのですか??
お医者さまからは病気は大丈夫とはいわれましたが、レーザー治療してしまいました(・・;)- 4月12日
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はじめてのママリ🔰
薄かった場所をレーザーでけして一時的に消えても 出てくる時には前より濃くなって出てきますよ💦
レックに詳しい病院行って行っても レーザーで消そっかって話は一切出てこないです。- 4月12日
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はじめてのママリ
ええ!!そうなんですか(*_*)
レーザーあてて1か月半たってて今のところあざ消えてるのですが、心配になってきました。。- 4月12日
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はじめてのママリ🔰
レックって診断されたのでしょうか？？汗
レックのグループラインがあるんですけど レーザーやる人見かけないです- 4月12日
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はじめてのママリ
すみません😣💦
診断されてません💦お医者さんからも今のところ心配しないで大丈夫ですと言われてるのに、でも…もしもレックだったら…て思ってるだけです😅- 4月12日
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はじめてのママリ🔰
カフェオレ班何個ぐらい出ているんですか？？
- 4月12日
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はじめてのママリ
小さいのやぼやっとパッと見わからないものが多いのですが、5ミリ以上で完全にこれはあざだなって思うものは7こほどあります(・・;)
- 4月12日
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はじめてのママリ🔰
際どいですね💦私が聞いた時は小さい時で5センチほどのが5個以上あるとレックって言われました
- 4月12日
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はじめてのママリ
際どいですよね😅だからお医者さんに大丈夫と言われても全然安心できません💦
5センチなんですね💦
私は1.5センチ以上が6つでレックだと聞きました😫- 4月12日
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はじめてのママリ🔰
はじめてのママリさんはじめインターネットぢと5mmって書いてありました。 5個以上あると際どいですね💦
どこの病院で診てもらってるんですか？、- 4月12日
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はじめてのママリ
住んでる県の中では大きめの病院で診てもらってましたが、生後半年で経過観察が終了しました💦
- 4月12日
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はじめてのママリ🔰
カフェオレ班はいつ頃でてきましたか？？ 私の子供たちは遺伝しちゃって1ヶ月と生まれた時から出てました😭
- 4月13日
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はじめてのママリ
生後1か月前から出てきたように思います💦遺伝しちゃったんですね😫子供の事となると心配ですよね💦
すみません質問なんですが😣💦今1番気になってるのが紫外線なのですが…母斑に紫外線あたると濃くなったり増えたりしますかね(・・;)??- 4月13日
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はじめてのママリ🔰
私２５歳なんですけど 濃さは濃くなってないかな？とは思いますが 人それぞれ重度差が違うのでそこに関してはあまり分かりません💦
息子に基本長袖着せてます
夏は UVの入ってる長袖を着せて 日焼け止めたっぷり塗ってます^_^- 4月13日
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はじめてのママリ
基本長袖なんですね💦
保育園とか幼稚園行く場合はどうされてるんですか??
夏でも長袖ですか??- 4月13日
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はじめてのママリ🔰
保育園行く時は
薄手のUVが入ってる上着を持っていかせてます。 外行く時は必ずきさせてもらってます 日焼け止めも塗ってもらってます- 4月13日
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はじめてのママリ
なるほど!!
紫外線は関係ないと言う先生や紫外線で濃くなるやら聞いたりして…関係性がよくわからないですが…
念のため予防してあげた方がいいですよね😫
保育園の先生対応してくれるのですね!!私も半袖になるときは日焼け止めは難しいかもですが、上着着せてもらえるようにお願いしてみます!!- 4月13日
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はじめてのママリ🔰
紫外線は関係はありますね なかったのに出てきたとかはあります😭
日焼け止めに関しては 診断書を提出してます💦- 4月13日
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はじめてのママリ
新たに出てくると辛いですよね😭💦
診断書がいるのですね😫じゃあ無理ですね😅朝しっかりぬってあげるしかないですね💦- 4月13日
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はじめてのママリ🔰
私の園は厳しいので 出さないとやりませんって感じです😭
日焼け止めも 出る1時間前とか30分前とかの方が効果出るみたいですよ^_^- 4月13日
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はじめてのママリ
そうですよね💦診断書もなしに1人にやってしまうとみんながしてほしいってなりかねないですもんね💦
ええ!!いつも出る直前に塗ってました！いいこと教えて頂きました✨ありがとうございます!!- 4月13日
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はじめてのママリ🔰
レックのグループラインがあるんですけど 入りますか？？
レック以外にも話はしていますが^_^- 4月13日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます＞＜
私も今日不安で皮膚科へ行ってきました！！
やはりこれは違う痣ですと完全否定して頂けてとりあえず落ち着きました( ；ᵕ； )
ちなみにどちらの地方ですか？？💦
はじめてのママリ🔰
先生に否定してもらえると、安心できますよね🥺
うちは大阪です！！
はじめてのママリ🔰
安心できますね( ；ᵕ； )♡
近かったらと一応病院聞けたらと思ったのですが遠かったです🥲
ちなみに痣ってどんな形？色？境界はハッキリしてますか？とか聞いても大丈夫ですか？(´・ω・｀)
はじめてのママリ🔰
小さな病院の先生だと、実際にその病気の患者さんを見たことない場合もありますし、大きい病院で実際に診察してる先生に見てもらえると安心できるかもですね😭
生まれつきあったアザは、境界線はっきりしてて、丸っぽい感じです🥲いろは、薄い茶色いです！
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます( ˘ᵕ˘ )
はじめてのママリ🔰さんのお子様は詳しい先生に完全否定して頂けて良かったです( ；ᵕ； )
やはり大きい病院で見てもらえるとひとまず安心ですね😌
ありがとうございました！！
はじめてのママリ🔰
横入りすみません🥲
うちもあざがあり様子見になっております。
大阪とのことですがどちらの病院か伺うことはできますか？
はじめてのママリ🔰
とんでもないです🙇♀️
ご心配ですね。。。
うちもいまだに、あざを見るたびに心配にはなります🥺
高槻の大阪医科学科大学附属病院の皮膚科で診てもらいました！
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
ほんとに心配になります😣😣
うちは去年阪大を一度受診して様子見になりました。
大阪医科大さんではレックの方たくさん見ているとのことで一度うちも受診してみようかと思います😢
はじめてのママリ🔰
とんでもないです🥺
不安な気持ちは、とってもわかります😭
大阪医科大が、この病気に精通していて有名と言うわけではないかもしれませんが、観てくれた先生が、『何年も前からこの病気の患者を何人もみてるから、大丈夫だと否定できる。』ときっぱり言ってくれたので、少しは安心したところです🥲
様子見と言われるのが、1番不安ですよね😭😭
はじめてのママリ🔰
ほんとに不安はずっと消えずです😢100パーセント違うとは言えないけどそれほど心配しないで、ふつうに育ててあげてと言われて😢
大阪医科大の皮膚科の先生は皆さんお詳しいんでしょうか？
特定の先生がレックの患者さんを見ているんでしょうか？
質問ばかりですみません😢
はじめてのママリ🔰
遅くなってごめんなさい🙇♀️
医大の皮膚科の先生がみな詳しいかどうかはわかりませんが、一応近所の皮膚科からの紹介状（レック疑惑）と言うことでおそらく、よく知ってる先生にしてくれたのかな？とは勝手に思いました🥲
はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
たくさん教えて頂きありがとうございました🙂