初めての子育て中で心室中隔欠損症と診断され不安です。同じ経験をされた方、普段の生活で気を付けていたことがありますか？
初めての子育て中です。
生後３日目の心音の検査で心雑音があると言われ、大学病院で診察を受けました。
診断内容は心室中隔欠損症でした。
初めての子供、初めての育児で心臓に病気があるといわれパニックになりそうでした。
呼吸が浅くなったり、足が冷たくなったり、哺乳量が減ったりしていくと言われました。
手術でほとんど治るものだと言われましたが不安で仕方がありません。
同じような経験をされたかたいますか？
いましたら普段どのようなことに気を付けながら生活されましたか？
- みー(2歳8ヶ月)
コメント
MFK
初めてのお子様で心配でたまりませんよね。
私の旦那の元奥様との子供、私の姉の子供も心室中隔欠損症でした。
元奥様とのお子様は、手術が出来る年齢になると手術を受け元気に育っているみたいです。
姉の子供は、心臓の穴も大きめでありながら通常のお子様と同じ育て方で育てていましたよ💡
月に一度？通院して、シナジスという注射やエコー、心電図を撮っていました。
心臓の穴も成長と共に自然と塞がっていきもうすぐ5歳ですが手術無しで完治しちょーちょー元気です。
一年ほどで塞がっていきました！
でも、不安ですよね、、
私も一緒に姉と居たので心中お察しします。
そんなに気をつけてたことは特にありませんでしたよー(*ꆤ.̫ꆤ*)
ぽんこ
うちの息子も同じく生後３日目で心雑音が見つかり、その後大学病院の精密検査にて心室中隔欠損症と診断されました。
みーさんと同じく初めての子供、初めての育児。心臓に穴があいている、と言われた日のことは今でも忘れられません。
境遇が似ていたので思わずコメントさせてもらいます😭
息子の場合は毎月の検診での予想で欠損腔7〜8ミリと言われ、VSDの中では重症に近い中等症だと言われていました。呼吸浅く早め、陥没呼吸ありでした。
生後1ヶ月経たないうちから毎月シナジス接種、そして利尿剤や、息子の場合肺高血圧もあったので肺の血圧を下げる薬など5種類ほどの薬を毎日朝昼晩服用していました。
毎月県内の大学病院と、そこから紹介された県外にあるこども医療センターに通っていました。
幸いミルクの飲みは良かったのですが、やはり飲んでいる量と体重の増えが比例せず、また生後4ヶ月頃から泣くたびにチアノーゼの出現もあり、あまり泣かせないように気をつけていました。
結局生後6ヶ月でカテーテル検査入院→やはり結果が良くなく心不全、心肥大、肺高血圧が見られ手術決定→その後手術をして約1ヶ月半ほど入院しました！
術前から無事手術が終わるまでは私も精神的に本当に辛くて、生理が3ヶ月来なかったり、付き添い入院中は毎日2時間ほどしか眠れない日々が続きましたが、結果から言うと、手術をして良かったです！今ではめちゃくちゃ元気なヤンチャ小僧になってます😂胸の傷跡も目立ちません。
初めての子供さんで、いきなり心臓病と言われると本当に心配で生きた心地がしませんよね😭
息子さんの欠損腔がどれくらいの大きさか分かりませんが、小さい5ミリ以下のものだと自然閉鎖する可能性も高いですし、もし手術になってしまったとしても、VSDは手術で治る心疾患です！
今はまだ受け入れられないかもしれませんが、あまりご自分を責めずに過ごしてくださいね😭
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みー
同じような症状のお子さんがいる方の話を聞けてとても助かります。
先生にも新生児の先天性の病気にもっとも多く、手術で治るとも言われていますが、やっぱり心配です😅
poncoさんのお子さんも元気に過ごされているようで、勇気を貰いました😌
今はまだ体重も3キロに満たないので、根気強く体重を増やして、早めに治療できるよう見守っていきたいと思います。
優しいコメントありがとうございました。- 3月31日
ママリ
はじめまして！
下の子が1ヶ月くらいの時に、VSDと診断されました。
上の子は健康だったので、下の子の病気のことを告げられた時はまさかと思い、毎日泣いちゃいました。
産後のメンタルボロボロの時に、病院までわかって毎日検索魔でした。ほんとしんどいですよね。
でも、みーさんのせいじゃないですからね‼︎
初めての検査のときは孔が大きいので2〜3ヶ月の間に手術の可能性が高いと言われましたが、利尿剤が効いたのか、心不全の症状がなく、定期受診をして、今も様子見です。
孔もはじめは7〜8ミリと言われましたが、今は3〜4ミリまで小さくなりました。
自然治癒することも多い病気ですし、手術することになったとしても、治す方法がある病気でよかったと、だんだん受け入れられるようになってきましたよ！
生活は、風邪を引かさないようにと、人混みはできるだけ避けてました。
呼吸の状態に気をつけることと、ミルクや母乳の飲みが悪いと心臓に負担がかかっているそうなので、飲む量は気にかけてました。
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みー
病院で病名を告げられたときは涙か止まりませんでした。
周囲からも治るものだよと励まされて、今は前向きに息子と日々過ごしています。
穴が小さくなることもあるのですね❗
心不全の症状についても、初めてのことでちゃんと気づいてあげられるか心配ながらいます。
風邪やミルクの量など参考になります。
ありがとうございます😌- 4月2日
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ママリ
私も同じで、宣告されたときたくさん泣きました。
まだ時間もそんなに経ってないのに、前向きに過ごされていてすごいです！！
はい！小さい孔だと自然治癒することも多いそうですよ。
孔の大きさはどのくらいですか？
私もそう思ってましたが、定期受診の際に少しでも気になることは先生に聞いてみたらいいと思います！- 4月2日
かな
つらいですよね。
私も下の娘が生後1日目で心雑音を指摘され、病院で検査したところ、心室中隔欠損症でした。
左心室の弁下に3ミリの穴が空いています。
場所は自然に塞がる見込みのないところでした。
うちは穴の大きさの割に流れ出る血液が多く、人より心臓の負担が1.5倍かかっていると言われ、来週手術の予定です。
生後3ヶ月での手術、いろいろ考えては涙が出る日々です。
娘の症状としては、やはり手足が冷たい、泣きすぎると足が紫色になる、授乳時汗をかく、呼吸がゼロゼロなるときがある感じです。
娘の気質かもしれませんが、あまり泣かないし、しょっちゅう寝ています。
疲れるからかな？とか思ってしまいました。
自然に塞がる子もいるようです。
注意することとしては、RSにかかると重症化しやすいのでシナジスを注射すること、虫歯にかからないようにすることなど言われました。
つらいときは泣いていいと思います。
私も産院で入院中、泣いてしまい、助産師さんに励まされました。
たまたまその助産師さんも、娘さんが先天性心臓病でした。
手術頑張ってきますね💪
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みー
生後3ヵ月で手術になるなんて辛いです……。
まだこんなにも小さいのに手術を受けなければならないと思うとキツいですよね。
先生から、心不全の症状が出始めると言われても、どの状態がそれかというのも気付けるか不安です。
ママリで結構たくさんの方が同じようなお子さんを持っていて、そしてほとんどが治っているという言葉に励まされています。
手術、頑張ってください❗- 4月2日
しゃぼん
はじめまして。
私も息子が生後３日目に心室中隔欠損症(8㎜)の診断を受けました。
大動脈の疾患も見つかったので、生後２週間ピッタリに手術になりました。
今までで１番泣きましたし、食べ物・飲み物何も受け付けなくなりました。
欠損はよくある疾患だと言われても、実際に我が子となると話は別で…。
術後１ヶ月で退院となり、今は家で家族と一緒に過ごしています。
感染症に気をつけて生活しています。
すごく不安ですよね。本当誰のせいでもないです！
主治医の先生や看護師さんに不安なことは何でも聞いて大丈夫です!
産後ですし、体大事にしてくださいね♪
(私は子宮の調子が悪くなって、大出血したりと大変でしたので…)
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みー
産まれたばかりですぐに手術ですか⁉️
それは辛かったですよね…。
よくある疾患というのは言われましたが、しゃぼん玉さんの言うとおり我が子になると本当に気が気じゃありません。
感染症、コロナもありますし風邪等にも気を付けて生活したいと思います。
優しいコメントありがとうございます😌- 4月4日
rety ''
下の子が同じく心室中隔欠損症です！
生後4日目の診断でした。
もう心臓ってだけでパニックですよね😞
でも心臓に穴空いてるのに呼吸してて生命力強さ感じました😶
今は月一度の通院とシナジス打ってますが、今からの時期それもなくなり不安要素ありますが
とにかく風邪にならないように気をつけてます😵
手洗い消毒はもちろん室内あまり行かないようにだったり
できることなんて少ないですが😢
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みー
本当に、心臓に穴というワードがショックすぎて、どうしたらいいか分からなくなりました。
でも、確かに穴が開いているにも関わらず小さな体で懸命に生きていると思うと、しっかりしなければと思います。
できる限りの予防をしていこうと思います🙋
優しいコメントありがとうございます😌- 4月4日
minion
過去の質問に失礼いたします。
いま同じ状況でして、生後2日目に心雑音がするといわれ、退院後に病院を受診するように言われました。
その後の経過や、生後間もないとき（うちの子は今日で4日です。）の症状など教えていただけたらうれしいです。
MFK
元奥様とのお子様は一歳？くらいで手術をうけ、いま小学三年生くらいです。
MFK
あ、風邪には少し気をつけていた気もします！！
あと、元奥様との子供は4個？5個？くらい穴があいていたみたいです。
姉の子供は二つです。
みー
優しいコメントありがとうございます。
出生体重が約2200gと小さいこともあり、手術を受けるまでに体重を増やさなきゃねとも言われて、そのことも勝手にプレッシャーになっていました。
あまり神経質になりすぎるのも良くないですよね。
毎日しっかりと様子を見ながら過ごしていきたいと思います(o^－^o)
MFK
最初はほんとーに、誰でも心配です。
こんなに小さい赤ちゃん…割っちゃダメなシャボン玉を触る気分で過ごしていました💦
ミルクも飲みが悪いと検索魔なんでもかんでも検査魔になって自己嫌悪に落ちて…の繰り返しでした笑
みーさん、自信持ってくださいね❤️
気になることはママリの先輩方が沢山知恵を絞り教えて頂けますし、医療機関も#8000にかければ色々教えていただけます！！
みんなが味方なので焦らないで下さいね✨
あと、心室中隔欠損症はママのせいでもなんでもないから自分を責めたりしちゃダメですよー🙅♀️！！