双子兄が脳室周囲白室軟化症と網膜の小児がんの疑いで治療中。将来への不安や自己評価に悩み、子供への愛情と無力感が交錯しています。
3週間前に出産した双子兄が、脳室周囲白室軟化症と診断されました。
双胎間輸血症候群の受血児で、心不全を起こして産まれてきました。最近、心臓の状態も良くなり、点滴が全て外れて、呼吸サポートももうすぐ取れるといわれ、明るい気持ちになっていた矢先のことです。
さらに、眼の検診の結果、左眼の網膜の小児がんの疑いがあり、転院することになりました。これは双子であることや双胎間輸血症候群とは関係ないそうです。この病気が確定した場合、最悪は眼球摘出だそうです。
本当ならまだお腹の中にいれば36週です。早くに産まれ、たくさん頑張って生き延びてくれました。
なのに、なぜこの子はこんな目に遭わなければいけないのだろう、どうしてちゃんと健康に産んであげられなかったのだろう、代われるものなら私の命と引き換えでもいいから代わってあげたい、そんなふうに思って毎日泣いてしまいます。
上に2歳の子、双子の弟もいるのに、双子兄のことで頭が一杯で、心から笑えません。
脳室周囲白室軟化症は、症状の出方も様々で、リハビリなどで症状の出方も軽減できるとは聞きました。しかし、重症の場合は寝たきりもありうると主治医からは言われました。
夫は、親としてできる限りのことをやろう、体が不自由でも幸せにしてあげることはできる、幸せだと思う人生をつくるサポートはできると言ってくれていますが、将来が見えず、気持ちが晴れません。そんな自分も、3人の母としてまた最低だと思ってしまいます。
子供は、産まれる前に親を選んで産まれて来る、その先にどんな困難があるかも全部わかっている、という話を聞いたことがあります。
どうしてこんな困難なことばかりで、私みたいにダメな母親だとわかっているのに私のもとに生まれてきてしまったのか。もっと幸せになれる人生があったのじゃないか、そう思ってしまいます。
まだ抱っこもできていない息子ですが、見ていて愛おしくてたまりません。本当に頑張って生きてくれています。だからこそ、この子のために何もできないことが本当に辛くて辛くてたまりません。。。
- はじめてのママリ🔰(3歳1ヶ月, 3歳1ヶ月, 5歳6ヶ月)
たろ🔰
そんなにご自身を責めないでください！
文章から、本当にご心配でたまらない事とあなたの優しさがとても伝わりました。
最善の方向に向かう事を心から願っています😣
くまこ
読んでいて涙が出てきました😢
産後間もない回復し切らない体で、ずっとお子さんのことを考えて消耗してらっしゃるはずなのにきちんと愛おしいと思えてる方がダメな母親なわけがありませんよ！
周りの方にどんどんサポートしてもらって、体と心が少しでも休まりますように。
ゆっくりとお子さんと一緒に前を向いていけるように祈っています。
はじめてのママリ🔰
約1ヶ月前、28週で出産した双子たちも双胎間輸血症候群で、同じく受血児は心不全で先月点滴も外れ現在は鼻の呼吸器で過ごしています。
供血児は鼻の呼吸器は外れましたが未熟児網膜症になりレーザー手術を受けることとなりました。
あのままだったら受血児の心臓に負担がもっとかかっていてお腹の中で亡くなってたかもしれない、だから凄く早い出産だけど28週で産んだ良かったんだと思う日もあれば、供血児は早く産んでしまったから未熟児網膜症になってしまいあんなに小さいのに手術を受けさせてしまって申し訳ない気持ちになります。
夫は2人に申し訳ないと思う気持ちは2人が頑張っているからそう思う方が失礼だし(言い方ちょっとあれですが)、今は入院中で退院したら自分の命かけてでも何してでも幸せにしてあげようと夫婦で話していますが、私が早く産んでしまったハンデがこれから色々出てくると思うと、産まれてきたことはこの子たちにとって幸せなのかなとか、早く産んでしまってごめんねと思います。
ただ今は会いにいくことしかできず、なにか出来ることはないのかなと思う気持ちも私も同じです。
無理なさらないでくださいね
とどちょ
こんなに息子くんのことを考えてくれるお母さんの元に生まれて来て、絶対幸せだと思います(´･_･`)❤️
旦那さんも素敵ですね！
お母さんは全然最低じゃないですよ！生まれて来たお子さんが病気だったら、将来も不安だし切ないですよね。
今は他人から何を言われても気持ちは晴れないかもしれませんが、ご家族で幸せに過ごせるように祈ってます🍀
そして少しでも双子兄くんの症状が軽くありますように。
あおママ
私も一ヶ月前双子を36週で産みました！
ところが双子の姉が、二分脊椎症で、生まれた次の日から手術、今日まで4回も手術をしてきました。
小さい体で一生懸命がんばって本当にかわいそうで、、
でも、明日ついに退院です！
うちも将来的にはどんな障害がでるかわかりません。どんな障害があったって、元気に楽しく明るく過ごせる様に親の私が笑っていてあげないとと思って今まで頑張ってきました。
お辛いとは思いますが、一人で抱え込まず、話せる人にはなして、使えるサポートは使いましょ！
みんなあなたの味方です(^^)
るいちゃん
全然ダメな母親じゃないです😭
自分よりも子供の事を考えてて
優しいママだと思います💓
産後回復してない体で
色々不安をかかえられてて
お辛いですよね💦
かかえこまず
旦那さんや周りにサポートしてもらってください！
yu＊○
娘が小児がんです！
娘とは違う病名ですが、私も病名言われた時は毎日泣いていました😭
先が見えなくて、
手術して病名が確定し治療方針が決まるまでは真っ暗な先も見えない状態でした💦
食欲もなくなり、なかなか病名も受け入れることができませんでした。
周りは励ましてくれましたが気持ちが晴れず何を言われたら励みになるのか分かりませんでした！
いまは治療も終わり定期的に検査して経過観察しています。
始めてのママリさんは最低ではないですよ😣
息子さんのことちゃんと考えてますよ！変わってあげたいって思うんですから😭
息子さんの症状が良い方向に行くように祈ってます(о´∀`о)
子供三人のママ
何もできないって思えてしまうかもしれませんが、今精一杯子供と向き合い、現状を理解して何の治療をするかとか考えて、夫婦で話し合って決めていることだと思います。
今やれること、やらなくちゃいけないことを逃げ出さずにやれていることが、立派です。
子供さんの姿を愛おしく感じられているなら未来は明るいと思います。
うちは姪っ子に障害がありますが、必死に生きている姪っ子を親も兄弟もサポートしています。産まれた時はショックはありましたが、15年楽しくみんなで笑えています。
ずっと笑えないわけじゃないから今は笑えなくても心配しないでね。
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