口唇口蓋裂のお子さんを持つ方へ。妊娠20週で診断され、手術や通院の頻度、保育園通園や治療費に不安。経験者の声を聞きたい。
口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方にお聞きしたいです。
今日、妊娠20週の中期スクリーニング検査で、口唇口蓋裂と診断されました。
時間がかかるが今は手術で綺麗に治るという事も承知していますし、
口唇口蓋裂の子が嫌なのではなくて、ただ、産まれてくる子供に申し訳なくて、これから手術で大変な思いをさせてしまうとか、女の子だから顔の傷は少なからず嫌な思いをさせてしまうなとかずっとずっと考えてしまい、涙が止まりません。
今はフルタイムで働いていて、会社からは2回目の産休なので産後4ヶ月くらいでテレワークでのフルタイム復帰をしてくれと言われてそのつもりでいました。
でも今日そう診断されて、産後も定期的な通院や手術などがどのくらいの頻度であるのか、産後4ヶ月でのフルタイム復帰は現実的ではないのか、その点も気になります。
保育園にも普通に通えるのか、治療費はどれくらいになるのか、不安な事を考え出したらキリがありません。
皆さんどれくらいの頻度で通院しておられますか？
手術はいつぐらいなのでしょうか？
経験者の方々のお声をお聞きしたいです。
よろしくお願い致します。
- ひなお(1歳3ヶ月, 2歳8ヶ月, 6歳)
葉奈
最初は不安ですよね😓
綺麗になるから大丈夫ですよ( ^^ )
☆
うちは生まれてから口唇裂がわかったパターンなんですが
4ヶ月の頃に手術しました！
入院期間は10日間で、それからは1週間後、一ヶ月後、と検診その後は3ヶ月ごとに今も通院中です。
うちは唇裂の軽度の方だったので手術は一度で済みました💦
口唇口蓋裂は大人になるまで歯科、顎関節科など定期的に通わなければならないと言われました💦
治療費は入院前に限度額適用認定証を用意していたので
ほぼかかっていないです！
子供もまだミルク、母乳だったので食費は付添の親の分位でしたね！
うちは4ヶ月での手術でしたけど、早ければ2ヶ月ころから手術になるとおもいます！
うちは男の子でしたが顔に傷
ついちゃうし、こんな小さいのに全身麻酔で手術なんて…って思いましたが小さいときに
手術したことで今では傷跡は他の方から見ると全然わからないレベルです☺️
蒼★夏♡彩♥晴☆
口唇口蓋裂だけで、他に合併症が無く、生まれてきてからダウン症とわかった長男がいます。
我が家はダウン症は想定外で復帰できませんでした。
口唇口蓋裂だけであれば、3ヶ月くらいで口唇裂、1歳頃に口蓋裂の手術をします。
見た目は分からないくらい綺麗になるので心配はあまりなさらなくていいと思いますよ。
ただ、我が家のように何か合併症があったりすると、産後の予定もガラッと変わります。
うちは保育園、断られました。療育園も3歳まで母子通園で離れられず、復帰したのは息子が4歳になって、療育園が分離、保育園もサポートをしてくれることになった今年になってからです。
口唇裂や口蓋裂だけなら保育園も受け入れしてくれるところはあると思います。
通院は口唇裂の手術を決める時、入院(10日くらい)、術後2週間後、1ヶ月後、口蓋裂の手術までは半年に1回とかでした。口蓋裂の術後は14日入院で、その後のことはまた話し合って決めますが、半年～1年後に来てくださいと言われてます。
うちの場合、顎裂…歯茎の手術は省いても良さそうと言われているので、今のところ次の通院は最後の通院(10月)から半年後の予定です。
年子怪獣mama🦖🐾
長男が口唇口蓋裂です。
うちは生後4ヶ月で口唇裂、
1歳4ヶ月で口蓋裂の手術を行いました。
次は5歳で修正手術等を行います🥲
入院期間は10〜14日で経過次第でした😅
病院によって手術の時期は異なりますが、だいたいどこの病院も6ヶ月までに口唇裂、1歳半までに口蓋裂の手術をすることが多いそうですよ☺️
なので最初の口唇裂の手術が終わってから仕事復帰が1番いいかな？と思いました🤔
うちは今通院は半年に1回です！
手術前後は月に1.2回行くことがあります！
治療費も限度額認定証使ったので手出しは13万でしたよ😂
ママリ
口唇口蓋裂の子供がいます👧🏻
3〜4ヶ月で1回目の手術をしました👄
約1年後に2回目の手術をしました。
どちらも完全付き添いで10日程です。
保育園は10ヶ月から預けています。哺乳瓶など特殊な物になるので、対応してもらえるなら可能です📛
治療費の心配はあまりいりません。入院しても数万円ですし、日頃の通院も500円とかです👛
傷跡も今はほぼ分からない位までになりました！
-
ママリ
すみません、横から失礼します💦
娘も口唇口蓋裂で、今来年4月の保育園申請中なのですが、
ママリさんの娘さんはホッツ床はめたまま保育園に預けていましたか？途中取れたりはしなかったでしょうか？
よろしくお願いします💦- 11月9日
-
ママリ
保育園ではレティナやホッツは断られていました💦
主治医に相談したら、保育園以外にしっかり着けていれば大丈夫との事で、鼻の下の傷跡のテープのみ貼って行ってました📛
1歳3ヶ月で口蓋の手術をしたので、その後は1ヶ月保育園お休みしましたが、今は他の子と変わらず通っています！
園によってはホッツなどOKの所もあるみたいですね。
入園前の面談で詳しくお話しできると思います👧🏻- 11月9日
-
ママリ
お返事ありがとうございます！
ホッツなしでご飯食べれるんですか！？😲💦- 11月9日
-
ママリ
うちの子はホッツみたいなNAMという物をつけていましたが、ミルクやご飯の時は外すように言われていました。隙間に挟まって、クシャミしたりすると食べ物が鼻から出てくる事はありましたが、それ以外は問題なかったです🍙
病院によって色々ですね🤔- 11月9日
-
ママリ
病院によってほんと違いますね💦
娘は一日中つけないといけないと言われているんですが、よだれがひどく離乳食はホッツなしであげちゃってます💦
鼻から出てきたら嫌がってほとんど食べないです💦- 11月9日
-
ママリ
そうなんですね💦
手術した後も液体はたまに鼻から出る事もありますが、特に嫌がる様子はないです👧🏻
口の中の手術が終われば、だいぶ楽になると思います🌟- 11月9日
ひなお
ご回答下さった皆様へ
ご返信が遅くなり申し訳ありません。
皆さま親身になって質問に答えて下さり本当にありがとうございます。
口唇口蓋裂と伝えられてから1週間、働きながらバタバタと長いようであっという間に過ぎました。
忙しくて考え込む時間もあまりなかったからなのか、親や友達に疾患の事を打ち明けて話を聞いてもらったからなのか、少しずつ泣く事なく過ごせるようになってきました。
皆さまのご返信を見て、子供の手術や仕事復帰を含め、前向きに考えられるようになってきました。
貴重な経験談を教えてくださり本当にありがとうございます。
合併症は恐いですが、また27日に専門の先生に詳しくエコーしてもらいに行ってきます！
また何かありましたら質問させていただく事があるかも知れません。その際はどうぞ宜しくお願い致します。
本当にありがとうございました😊
はじめてのママリ🔰
娘が口唇裂です。
4ヶ月の時に手術をしました。
とにかく体重を増やして風邪を引かさないように気をつけていました。体調が悪いと延期になってしまうのとある程度体重がないと手術できないからです。
手術の何日か前から同室入院して、大体10日前後で退院になると思います。退院にしてすぐに再度通院でした。
手術までは通院回数は多かったです（月1、2）手術後は徐々に日にちが空いていきました。現在は半年です。
県や市によって違うかもしれませんが入院中の治療費は個室希望なら個室料金と赤ちゃんの食費のみです。お母さんのご飯は自分で用意とかだと思います。
通院時は特にお金を払ったことはありません
今となればテーピングがとても大変だったなって思いますがいい思い出でもあります。
-
ひなお
ご返信遅くなり申し訳ありません。
詳しく教えてくださり、ありがとうございます。
今日専門の先生に詳しくエコー検査をしてもらってきました。
片側口唇顎裂との事で、今のところ合併症はみられないと診断されました。
特別に3Dのエコー写真も撮ってくださり、長女にそっくりで思わず笑顔になりました☺️
これから大変なこともあると思いますが、親としてできる限りのことを精一杯やっていこうと思えました！
ご返信いただき、ありがとうございました😊- 11月27日
コメント