心室中隔欠損症と肺高血圧で手術が必要。同じ経験の方、お話聞きたいです。

名前思いつきません。

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  ママ

  コメントありがとうございます☺️
  
  入院は何日くらいで退院できましたか？親御さんも付き添いで入院でしたか？術後はご様子いかがでしょうか？
  色々と聞いてすみませんが、教えていただけたら幸いです。

  • 10月5日
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  名前思いつきません。

  母である私が２４時間付き添いで
  手術の前日から入院して１週間くらいの入院でした！
  術後の経過がよかったので入院は短めです！
  あっ、ただNICUに２日入らないとだったのでその間は付き添いなしでしたね！
  
  術後は普通に元気ですね！
  いまでもまだ定期的に検診行ってますが問題なく過ごせてますよ！
  
  不安ですもんね、、
  私でよければ答えれる範囲でお答えします☺️

  • 10月5日
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  ママ

  ありがとうございます！
  一週間だったんですね！良かったです✨☺️
  
  切ったところの傷跡はどうですか？
  お子さん痛がったり気にしたりされますか？
  
  手術しないといけないという最終的な決定打はどういった点だったのでしょうか？
  
  何度も申し訳ありません😭よかったら教えてください。

  • 10月5日
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  名前思いつきません。

  まだ傷跡はあります。
  ただ本人は痛がることもなく全然気にしてません😂
  
  ２個穴空いてて
  一個は塞がったんてすが１つが塞がらずでいずれは絶対しないといけないよってなってて、するなら子供が記憶に残らない(トラウマとか病院怖いとか)早期の方がいいかなって思ってすることにしました！

  • 10月5日
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  ママ

  ありがとうございます☺️

  • 10月5日

はじめてのママリ🔰

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  ママ

  ありがとうございます！☺️✨
  低体重以外同じです😭💦
  
  医師からは心臓の穴云々より、肺高血圧が心配で、まだ決定ではないですが、生後半年以内の手術をと言われています。
  
  体重増加が一つの目安と言われ、標準的に今は増えているのですが、増えなくなったら注意と言われています😭
  
  
  赤ちゃんの声について伺ってもよろしいでしょうか？
  
  うちの子は少し声が小さく、こもっています。泣き声も一人目と違いとても小さいです。このあたりもこの病気が原因なのでしょうか？
  
  お子様の声は手術前と後では違いを感じられますでしょうか？
  
  また、術後の切った部分はどうでしょうか？
  
  全身麻酔も怖くて…
  私は自分の無痛分娩の麻酔でも産後むくんだり寒気がすごかったのに、こんな小さな身体にと思うと泣けてきます😭
  会陰切開の小さな傷ですら産後ずっと痛かったので😭できれば切りたくないのですが…。
  
  親のどちらかが付き添いで入院されましたか？そのあたりも不安しかありません😭

  • 10月7日
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  はじめてのママリ🔰

  うちの場合ですが、心室中隔欠損のせいで肺高血圧が悪化している状況でした。なのでその肺高血圧の症状をよくするために一度目の手術をして体重増やす、って感じでした。肺動脈を縛ってるのである程度の体重になった時に、それを解除プラス根治手術でした。
  うちは出生体重と一か月後の体重は一緒でしたね。。
  
  赤ちゃんの時は、泣くことが心臓に負担がかかるとのことで、NICUの看護士さんもわたしも泣いたらすぐ抱っこしてました。泣くことが負担になるなら声自体も小さくなるかもです。一回目の手術の後は家族みんなからこんなに大きな声でるんだねー！と言われたことがありました。そして泣く度に抱っこしてましたが、同じように外出を控えていました。先生からも近くのスーパーくらいで、と言われていました。風邪とか何かもらってくると大変みたいです。
  
  術後の傷は最初はすごく気になりました！骨を切るわけですから、傷跡もそうですが凸凹が気になりました。プロテクターなども考えましたが、今は全く気になりません！傷跡はじっくり見ないとわからないくらいです。でもこれって病院によって違いがありそうです‥。同じ病気の手術した子でも目立つ子はいました。わたしは先生に、男の子はその内筋肉出て気にならなくなるよー！と言われて、今はヒョロヒョロなのでその日を楽しみにしてます。笑
  
  付き添いですが、2回目の手術の時に約1ヶ月付き添い入院しました。酸素をつけないといけない状況になり‥。うちは1人目だったので、ずっと付き添い可能でしたが、ご兄弟がいると、大変ですよね。うちはこども病院だったのですが、付き添いしてない方もいらっしゃいました。
  
  不安な気持ちとってもわかります！わたしもその時、全てが不安でしたが、今は元気いっぱいで少し小柄ですが、発達も問題なく成長しています！

  • 10月7日
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  ママ

  すみません、下に書いてしまいました💦😭😭

  • 10月7日
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  はじめてのママリ🔰

  いえいえ！
  同じ状況なんですね。私も骨を切ると聞いて、不安でしたが、術後数日だけ抱っこだったり授乳の仕方を気にしたりしてましたが、後は普通でした。最初はこんな傷跡綺麗になるはずない！って思っていました。特にクリームとかは塗ったりはしてないんですが‥。
  うちの子は長く授乳出来なかったです！片方3分だけとかもよくあって。先生曰く、術前は酸素飽和度が80くらいで常に登山8合目にいる感じだからその状態で授乳はしんどいかもね、と言われました。ミルクのほうが疲れないと聞いて試しましたが、哺乳瓶拒否で。でも術後数日は哺乳瓶に頼らなくてはいけなかったので大変でした。
  うちは北海道で札幌の子ども病院だったんです。お力になれずすみません😭インスタで同じ病気のお子さんと繋がったりしてますが、榊原記念病院とかよく聞きます。
  うちは出産した病院では手術が出来ず、子ども病院に転院になりましたが、慣れない病院通いは大変でした。車で片道1時間もしないくらいでしたが、家の近くの病院のほうが安心できると思います！と言うのも、わたしは結構不安になって主治医に電話して相談したり、その結果その日に見てくれることになったこともあります。
  この病気って、よくある病気とみんなにも言われますし、閉じますよ！と言ってくださる方もいましたが、穴の大きさと言うよりは場所によってはすぐ手術が必要な病気だと思ってます。あんな小さな身体で全身麻酔して輸血して大丈夫、なんて当時は全く思えませんでした。しかし執刀医の先生からはこの手術を失敗したことはありません、と言われ心強くもありました。
  きっと今は気持ちが落ち着かないかと思います、でも絶対によくなります！遠くから応援しています。

  • 10月7日
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  ママ

  お忙しい中、色々と教えてくださり、本当にありがとうございます😭
  とても不安でしたので、同じ手術の詳細を実際にお伺い出来、不安が解消できました😭
  
  榊原記念病院も聞いたことがあります。
  家の近くの病院が安心とのこと、大変参考にさせていただきますm(_ _)m
  
  今は飲めていますが、しんどそうな時もあります😢登山…確かにそんな感じかもしれません…。
  
  お話お伺いできて、とても感謝しています☺️
  ご体験に勝るものはありません😭
  また温かいお言葉も嬉しくて泣いてしまいました。
  ママリ上なので、直接お礼ができません😭が、私も誰かに優しくしたいと思います😊

  • 10月8日