病気や障害のお子さんがいらっしゃるママさん、辛い時や前向きになれない時、どうしたらいいでしょうか？
病気や障害のお子さんがいらっしゃるママさん
すごく辛いなと思うときありませんか？
他のお子さんと比べてしまうことなかったですか？
どう前向きになれますか？
私は生きるのも辛くなってきました。
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コメント
はじめてのママリ🔰
重度の知的障害を伴う自閉症の息子がいます。
多動、睡眠障害、偏食もあり特に夕飯時は辛いです。
健常児と比べてしまい比べている自分にも悲しくなります😢
でも、息子が笑っていたりちょっとしたことで成長を感じたりすると前向きになれます。
もともと想像していた育児と違って辛いですよね。。
らか
息子は難病に指定されている重度の消化管疾患があります。病気も一向に改善しないし、検査入院は繰り返す、発作が起きたら救急に…病院も県内で大きな子ども病院、緊急時用に家の近くの大学病院、県外の研究機関にもお世話になっていて病院ばかりです。この病気で幼稚園探しも本当に苦労しました。最近低身長も分かり自宅で自己注射がはじまります。更に県外の病院が増えたなーと。
娘は早産児でした。長くNICUにお世話になり、まだ経過観察は続いています。食物アレルギー、アトピーは軽度ですが、喘息が重度で入退院を繰り返しています。低身長もこれから検査しますが確実に引っ掛かると思います。
二人とも見た目は普通、健常児と変わらない、でも息子は食事や環境にとても配慮が必要でかなり手がかかります😭娘は気圧や少しの風邪で年に3回くらいは入院し、その他も発作が起きたら救急に行くし、一回はじまったら2週間以上は体調が悪くなります💦小児医療証で助かってますが、県外は後での申請からの数ヶ月後の返還で1度入院すると金額的に結構な痛手です💔経済的にも本当にしんどい場面があります💧ちなみに姪もてんかんで投薬してますが、まだ成長期なので薬のコントロールはできていません💧橋本病、知的なしの自閉症まで分かり本当に呪われてる？ってくらい姪も我が子も病院だらけです💔
昔はなんでウチだけ？とよく思いました💦周りと比べたり、周りのママ友などに理解されなかったり、辛くなりました。でももうこれが何年も続きすぎてその感情は通り越しました🤣姉という身近に病気は違えど辛い思いを経験した人がいるので、何かあると相談したりしてます😊
子ども達は元気ならおっけー！病気や障がいがあっても少しサポートすれば周りと同じようにできるならと何でもやらせてきたと思います☀️子ども自身が病気が理由で周りと同じことができず悲しがったとしても「あなたにはその分これができる！できなかった人の気持ちを味わったことで同じような仲間がいた時にその友達の立場に立つことができる！いつかできるようになるから大丈夫！」と言い聞かせて今は子供と共に前を向いています😊子供達が笑ってくれればそれで良いと思ってます☀️
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ご回答ありがとうございました。遅くなりすみません。
らかさんの息子さんと娘さん…色々と大変なのですね。
こんな私に色々教えてくださりありがとうございます。
なんて言ったらいいか言葉が見つからずですみません。
ホント大変だけど前を向いているらかさん、素晴らしいと思って。
周りのお子さんと比べてしまうんです。ホントは近くの小児科医院で終わるはずがなぜ総合病院にいるのだろう…
こんなつもりじゃなかったよなって。
らかさんはお友達にお子さんたちのこと、伝えていますか？
私は伝えていません。
１日2回薬飲むのですが、友達みんなでキャンプ行ったときは、遊んでるところ呼んで、こそっと薬飲ませたりして。
錠剤だしすぐ飲めば終わりなのに、なんかそれも負担です。
こんなはずじゃなかったと毎日毎日思ってます。
前向いて行ける日来るかなぁ…早く心の底から笑いたいです。- 9月19日
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らか
町医者から総合病院からの入院のパターン、よくあります😅この間は娘が喘息が軽く出ているから幼稚園に行く前に念のため受診したら酸素飽和度の数字がガタ落ちしていて救急車で運ばれて、そのまま入院しました😭💔病院の滞在時間を合計したらどんだけいるの！？って思ってしまいます💦本当に何もなく健康なお子さんを育てていて入院なんてしたことないとか話してるお母さんを見ると「はぁ〜いいなー」なんておもいます😅💦病気のことを話しても本当に理解してくれる人はひと握り。この辛さはきっと同じような苦労をされている方しか分からないと思います💔ただ良かったこともあって、苦労をしたことで辛い思いをしている人の気持ちに寄り添えたり、どう支援するのが嬉しいと感じるか、息子や娘の病気についてたくさん勉強したので同じような状態になった人に得た知識を分けることができたり等、普通じゃない経験をしているからこそ得たものもあります😊あと少しのことじゃ動じない強さも身につきました🤣笑
周りのママ友、私の友達など周りには伝えています😊息子のことは特に伝えないと食事の場面ではどうしても配慮してもらわないと命に関わるので💦
薬は子供達2人とも１日２回吸入薬、点鼻薬、飲み薬とありますが、堂々とみんなの前でも飲ませます☀️必ず食事前に吸入と点鼻薬、食後にすぐ飲み薬とルーティンを決めていて、ご飯の前には薬が並んだ状態にしています😊子ども自身が覚えるためにも絶対に崩さないようにしていて、大人が声かけを忘れそうになっても子供から「ママお薬ー」って言えるようになりました☀️お兄ちゃんは自分の薬、娘の薬も把握していて自分で準備もできます😊子どもには「このお薬はね、自分の命を守るためのものだから絶対に忘れちゃいけないよ」と言い聞かせてきました💡お友達と一緒の場面で飲む時に聞かれても「これは元気でいるために大事なものなんだよ」って伝えます☀️低身長の注射もみんなの前で打たなければいけない場面がきたら普通に言うと思います💡「すごいでしょ？注射打っても泣かないんだよ」って😁
病気も障がいも恥ずかしいものではないので、子どもが「自分は病気だから…」と何事にもチャレンジすることをやめないように病気があっても工夫すればなんだってできると思えるように気をつけてます💡なので隠したりせず発作が始まったり辛くなった時に子ども自身が周りの人にSOSを出せるように身につけさせたいと思っています😊
お子さんてんかんとのこと。難治性ですか？そうでなければ高校生の頃には皆さん成長も止まり投薬コントロールがきちんとされ、発作が起きなくなり、薬の量を減らせたり、全く薬を飲まなくても過ごせるようになった方も仕事柄何人も見てきました😊まだ主さんのお子さん小さいので、成長に合わせて薬を増やす関係でもう起きないのが理想ですがまだ発作はあると思います。でも小児てんかんは治ることが多いのであと10年後、あの時大変だったなーって言えることを信じましょう😊私も姉も子ども達が大きくなったら絶対笑い話や思い出話になると信じて頑張ってます🔥🔥色々と書きすぎて長々すみません💦- 9月20日
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たびたびすみません。
娘はてんかんとしか言われていません。
そしててんかんも何てんかんなのかも言われていなくて。
ネットで色々見てしまいますが、怖くなって結局わからないんです。
診断されて、思春期くらいまで薬は飲むかもしれない。と言われました。
あと私は聞き逃しましたが、旦那も担当医から話を聞いていて信じてるって言葉が、大人になれば治ることもあるよって言ってたことを信じてるって。
私は大丈夫治るからって言葉が欲しいのですが笑笑
娘は７歳、一年生で普通に学校に行き普通学級で過ごせてます。
習い事も週一でスイミングにも行っていて、ホントに周りの子と変わらないのですが、
でもふとママ友の子を見ると羨ましく、また娘のことを話せないので(話してしまうと認めてしまうので自分も辛い。どこかでまた認めたくない自分もいる)言えません。
いつ起きるかわからない発作も時限爆弾抱えていて、
それも辛くてたまりません。
やっぱり辛いって言葉が出てしまいます泣- 9月20日
❤️
ご回答ありがとうございます。
私の娘は７歳でてんかん持ってます。
普段は元気ですが、薬飲んでいます。飲んでいても発作起きてしまい、起きるとショックで大号泣だし、
もう辛くて辛くて死にたくなります。
辛いのは娘なのに。
息子さんはおいくつですか？
はじめてのママリ🔰
3歳です。
お子さんが辛そうなのは見ている方も辛いでしょうね、、