CPAM（先天性肺軌道奇形）で、26週で肺が大きくなり、神奈川こども医療センターへ転院。再来週に検査入院予定。出産経験や同センターでの経験を聞きたい。

ぷらむ

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  りょんりょ

  そうだったんですね😖お辛い経験をお話させてしまってすみません😢詳しく教えていただきありがとうございます😖
  
  なるほど、、、今まで個人病院に通っていて、ホテルかな？ってくらいのアメニティだったので、バッチリ準備してかなきゃですね💦
  先生や看護師さん、皆様いい方のようで安心です。アドバイスをありがとうございました😭✊💕

  • 6月13日
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  りょんりょ

  重ねての質問、申し訳ありません😖
  
  やはり、検診の待ち時間は長いですか？💦
  かなり家から遠いので、幼稚園のお迎え等、どうしていくか考えなければならなく😭💦💦

  • 6月13日
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  ぷらむ

  不安にさせてしまったら申し訳ないなと思いましたが、お産自体は超安産だったので書かせて頂きました💦
  私は長女の時の病院がアメニティ充実、ご飯豪華、マッサージとかもあるところだったので、慌てて準備しました😅食器とかバス用品、スリッパやティッシュ、パジャマも必要でした。初回で持ち物リストもらうので、確認してしっかりきいた方がいいと思います。
  待ち時間は検査ありだと、その分延びますがものすごく待つこともなかったです。私は転院した時期が30週超えていて、産まれた時期も37週ジャストだったので健診回数は少なく、実母に来てもらうか夫の都合がつけば夫にお願いしてましたね。
  保育園なので預かりが長めで、送り迎えは間に合う時間ではありました。

  • 6月13日
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  りょんりょ

  教えてくださって、本当に感謝です😖
  
  同じ感じです！笑
  1人目はマッサージもあって豪華飯でした😂
  そうですか❣️待ち時間3時間くらいなのかなぁ、、と勝手に想像してげっそりしてました。笑
  今日予約の電話をいれることになっているので、電話しようと思います！色々教えてくださって、本当にありがとうございました😖✨✨✨

  • 6月14日

おやつ

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  りょんりょ

  コメントありがとうございます！
  同じ病院ですね！！なんだか心強いです☺️
  
  それは心配でしたね😭
  私の場合ですが、30週あたりでは少しだけ小さくなったか？というくらいで、まだまだ心臓も押されて右側にありました😖最初の頃はかなり大きく、胎児水腫にならないか心配だったと先生もおっしゃっていました💦
  
  33週目でMRIを撮ったところ、だいぶ小さくなっていることが判明し、胎児治療等必要なく、出産出来そう！ということになりました！
  わたしの場合はですが、最初の頃よりかなり状態が良くなったので、おやつさんのお子さんもそうなってくれるといいなぁと心から願っています😖💕

  • 8月8日
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  おやつ

  返信ありがとうございます！すっごく心強いです😭
  
  30週くらいだとまだあまりわからないものなのですね。肺の大きさは変わらないけど心臓の位置は少し真ん中寄りになってきた気がすると先生に言われたので、期待してしまいます😣
  
  胎児治療等が必要なく出産できそうとの事、希望の持てる話しが聞けて少しホッとしました😭あやかりたいです。
  来週32週でMRIの予定なので良くなってると良いなぁ。
  ありがとうございます💓ホントに心強いです。
  また何かと質問してしまうかもしれませんが、よろしくお願いします😣
  
  産むまでも産んでからも心配は尽きないと思いますが、お互い無事出産できますように😊

  • 8月8日
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  りょんりょ

  そうなんですね！！
  私と同じ感じです！きっとこれから小さくなってくれます！✨いいことを思い浮かべて、頑張りましょう😖✊💕
  
  来週MRIですか💡緊張しますよね💦でも、MRIの技師さんもとっても優しかったので安心してください☺️
  ずっと仰向けでいるのがちょっとしんどかったです笑
  
  わたしもまだまだ生まれて来るまで不安ですが、ちょくちょく情報交換しましょうね❣️
  不安なことがあればなんでも聞いてください🥺👍
  きっと私の方が先に出産しますし😁

  • 8月9日

おやつ

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  りょんりょ

  おー！！！良かったですね😭💕
  
  わたしの場合は、肺の左下葉部分に原因があると言われています🫁そして、同じく気管支閉鎖に見えると言われています。さらに、気管支原性嚢胞というものもあると言われています😣こちらは、特に悪さをするものではないとは説明を受けています💦
  
  おやつさんは、病院の近くにお住まいですか？？🏥
  わたしは病院まで車で1時間半くらいかかるので、陣痛を待ってのお産が心配です😱笑

  • 8月26日
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  おやつ

  返信ありがとうございます😃
  これまた似たような感じですね！何度も言いますが心強いです。「CPAM ブログ」などで検索すると色々と出てくるのですが気管支閉鎖は経験者の情報があまりないので不安になっていました。
  
  わたしは車で1時間くらいかかります🏥遠いなーと思ってましたが1時間半とは更に遠いですね‼︎😱
  車の振動も辛いし交通量によってはもっと時間かかるし私も心配で心配で。助産師さんには初産だから時間かかるし大丈夫と言われましたが恐怖しかないです。
  りょんりょさんは2人目だとお産の進みが早い可能性ありますよね💦

  • 8月27日
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  りょんりょ

  返信が遅くなってすみません😭💦
  ほんとですね！！気管支閉鎖の経験者の情報少ないですよね💦無事に出産出来たら、報告させていただきますね☺️🌈
  
  おやつさんも遠いんですね💦
  これは陣痛か？！とか不安になっても気軽に行ける距離ではないところが不安ですよね😭
  私の場合、赤ちゃんの頭がすごく大きいので、すぐには産まれないと思うよ！と言われてますが、ハラハラしてます。笑　もはや、頭がデカすぎて、下から産めるのか？！と不安になってます😱😱😱
  しかも、子宮口は全く開いておらず、ほど遠い気がしてます🤣笑

  • 9月2日
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  りょんりょ

  今日診察だったのですが、コロナワクチンを勧められて、39週４日で打つことになりました😳もう産まれてるかもしれませんが笑
  
  産まれたあとでも、入院中でも、打ってもらえるとのことでした！ただ、かなり枠がいっぱいのようなので、おやつさんももし検討されているようでしたら、次の診察で伝えてみるといいと思います☺️🌈

  • 9月2日
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  おやつ

  ええっ！39週4日で！？ギリギリ😱でも病院で打ってもらえるなら安心ですよね。
  打ちたいとは思ってますが、なかなか予約取れないし今から予約できても産まれちゃうかもと思って諦めてました。
  情報ありがとうございます😍助かります！
  来週診察の時に聞いてみます‼︎
  
  頭大きめなんですね👶よく聞く話しかもしれませんが、友達の子供も頭が大きいと言われて頭が出るのに時間がかかって頭が出てから途中で止まっちゃって吸引になり頭が伸びちゃったらしいです😳その後は頭の形も丸くなって問題なく元気に育ってるみたいです👶不安にさせてしまったらごめんなさい🙇🏻‍♀️
  でも大きい病院だし何かあったとしても安心ですよね‼︎
  流れに身を任せるしかないですが、病院までスムーズに無事に辿り着いて安産でありますように‼︎🙏

  • 9月2日
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  りょんりょ

  ギリギリすぎますよね🤣二回目はゴリゴリの産褥期なので震えてます🥺なんなら一回目も産褥期になる可能性が🤣笑
  赤ちゃんも肺の疾患ですし、我々がコロナになることは避けたいですよね😭✊✨✨
  無事に予約とれますように💕
  
  やはりそうなんですね😭💦
  吸引になっても治るんですね😭それを聞けて安心です！出来れば、吸引にならずに産みたいところです❣️
  
  ありがとうございます！！❤️お互いあと少し頑張りしょうね😆🌈

  • 9月4日
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  おやつ

  ワクチンについて先生に聞いたら日にち的に微妙と言われて予約取れませんでした🥲
  あくまで妊婦の方優先だから産後の予約はできませんと言われてしまいました。なので産後1ヶ月後になっちゃうけど近所のクリニックで打ちます😱
  情報ありがとうございました💓
  
  私は今日から臨月入りました‼︎けどもうちょっと肺が小さくなってほしいので予定日まではお腹の中にいてほしい🙏
  あと少しですね‼︎お互い頑張りましょう😁❤️🍀

  • 9月9日
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  りょんりょ

  そうだったんですね😭
  予約近所で取れてよかったです💕わたしは月曜日に打ってきました！腕が痛かっただけで、他は特に症状なかったので、おやつさんも副反応が軽くあるといいですね😊🌈
  2回目も副反応軽くあることを願います😭✊
  
  いよいよですね✨
  わたしは明後日予定日です！
  が、全然予兆がなく🤣毎日震えてます。笑
  ここの病院は、41週目までに赤ちゃん出てこなかったら、誘発分娩の日程を決めていくらしいです😳長っと思ってしまいました😂笑
  無事に出産出来ましたら、赤ちゃんの状態含め、こちらで報告させていただきますね😆💕

  • 9月15日
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  おやつ

  副反応軽くて良かったですね💓高熱出て産気づいたら辛そうだし😨2回目も軽くでありますように✊
  
  きゃー！！予定日明後日ですか‼︎震えますね‼︎😂想像するだけで緊張してきました！おーこわ！！ひっひっふー😮‍💨
  しかし41週入ってから日程決めるって長っ！この1週間が勝負ですね✊
  無事出産できる事を祈っています🙏
  ホントありがたいです💓ご報告お待ちしてます❤️

  • 9月15日
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  りょんりょ

  昨日、赤ちゃんの心拍が弱くなってしまって、突然緊急帝王切開で出産してきました！！😳朝の検診で少し胎動が少ないから、また明日来てねってことだったのですが、帰ってから1時間に2回くらいしか胎動がなく、病院に戻ったら、赤ちゃん少し元気ないということで（胎児機能不全って名前でした💦）緊急帝王切開でした！！
  
  赤ちゃんは少し苦しそう？なところもあったようですが、今すぐ手術というわけではなく、呼吸状態をチェックしながら、火曜日にMRI撮って一緒に帰れるか最終チェックするみたいです😊🌈
  
  突然の出産になって驚きましたが、無事に産まれてくれて、泣いてくれてよかったです😭❤️❤️

  • 9月17日
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  おやつ

  ぎゃーー！わーーー！！！
  ご出産おめでとうございます！！！😳❤️
  
  まさかの緊急帝王切開😱大変でしたね😱ひとまず無事で良かった😭一緒に帰れるといいですね😭
  それにしても胎動少ない事に気付いて良かったですよね。病院遠いのに本当に大変でしたね。本当に本当にお疲れさまでした😢✨
  お疲れのところご報告ありがとうございます😭❤️
  すっっごく参考になります😭

  • 9月17日
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  りょんりょ

  おやつさんありがとうございます！！！❤️電波が悪すぎて返信が出来てなかったようです😭💦
  
  まさか自分が帝王切開になるとは、、😭でも、ほんとに無事に生まれてくれてよかったです💦おや？と思ったら、おやつさんも直感を信じて病院に問い合わせたりしてみてくださいね😭❤️
  
  そして！
  母乳推奨の病院なことはご存知かもしれませんが、めちゃくちゃ母乳オンリー推してきます！笑
  全然出ない母乳を吸わせ続け、30分、1時間間隔でも頑張ってください😊しか言われず結構きついです！笑
  うちは赤ちゃんぎ脱水で熱が出てしまって、ミルクの許可が出ました😭💦💦
  もしおやつさんが、ミルクも使っていきたいってことであれば、はっきり伝えた方が良さそうです😭💦わたしは、今は母乳が出始めましたが、病気のこともあるし、哺乳瓶拒否になりたくない旨伝え、たまにミルクを与えていく方向になりました✨

  • 9月21日
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  りょんりょ

  そして、今日MRI受けてきました！今晩はNICUに泊まります。明日結果出るので、また報告させてくだいね☺️

  • 9月21日
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  おやつ

  出ない母乳を吸わせ続け…過酷‼︎‼︎😨それで脱水になって熱出るまでミルクにできないなんて恐怖ですわ…スパルタ😨哺乳瓶拒否になったら嫌だなぁ。ありがとうございます授乳時に相談してみます🍼
  
  ちなみに赤ちゃんは産後すぐにNICU行きでしたか？授乳の時に乳吸わせに行く感じですかね？
  それとも今晩だけNICUなのでしょうか。
  MRIの結果気になりますね😣ご報告ありがとうございます❤️

  • 9月21日
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  りょんりょ

  赤ちゃんは、産後すぐにNICUに入り、一泊だけして、次の日から母子同室でした☺️
  これは、呼吸サポートが必要なかったためです。
  MRI検査で、鎮静剤等使ったとのことで今晩のみまたNICUで一泊となり、明日こちらに戻ってくる予定です❣️
  きっとおやつさんのお子さんも同じ感じになるんだと思います🥺
  
  NICUにいた方が休めるなーなんて思ってましたが、気になって起きてしまいます😂
  母乳推奨ではありますが、みんな優しいし、ここで産めてよかったなぁと思うばかりです🥰💕

  • 9月21日
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  おやつ

  ほほぅ‼︎なるほど‼︎
  イメージができて非常にありがたいです😊🙏教えて頂くばかりですみません😂
  そうですよね、この病院のスタッフさん達みんな優しいし最善を尽くしてくれるし安心ですよね☺️

  • 9月22日
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  りょんりょ

  結果聞いてきました！
  一緒に退院できるそうです！！✨
  しかしうちは、新たに原発性嚢胞という疾患が見つかってしまい、こちらも経過観察となりそうです😭💦
  でもでも、すぐに手術とならずほんっっっとによかった😭❤️
  
  これから月に一回の診察、生後半年で造影検査をし、いつ手術をしていくか決めて行くそうです！それまでに肺炎を起こさないように感染対策を徹底してくださいとのことでした💦
  幼稚園送迎NG、幼稚園行事参加NG、他の子供との接触控えるように、人混みNG、、などかなり厳しそうでした😭💦
  
  小児科の方から、かかりつけになる小児科と、もし肺炎になった時に入院できるような近くの総合病院を教えて欲しいと言われました！
  そこに紹介状を送ってくれるらしいです🥰
  なので、お近くの小児科等リサーチしておくといいと思います！
  わたしは息子のかかりつけと近くの総合病院にしました👍

  • 9月22日
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  おやつ

  一緒に退院できるの良かったですね😭😭✨すぐに手術にならなくて良かった😭✨幼稚園送迎やら行事参加NGってお兄ちゃんいるのに厳しいですよね😨かなり神経使いそう🥶しばらく気が抜けないと思いますが、手術すれば治る病気だと思うし今が踏ん張りどきですね✊
  
  なるほど、小児科と総合病院ですね💡リサーチしておきます🔍色々と不安ですがりょんりょさんの存在がかなり心強くて😭貴重な情報ありがとうございます‼︎ここで連絡できて良かったです😭
  私は10月7日予定日でまだ昨日も子宮口しっかり閉まってるって言われたしまだまだ生まれそうもないですが、何が起こるかわからないし胎動もしっかり気にしておきたいと思います✊
  大変なところご報告本当にありがとうございました😭❤️❤️

  • 9月22日
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  りょんりょ

  ありがとうございます！！😭✨
  
  ここからがながーく感じてしまうかもしれませんが、きっともうすぐです❣️予定日より遅れても全然大丈夫ですからね🥺💕上の子は40週6日でした🤣笑
  
  これからも踏ん張って頑張っていきましょう！！わたしこそ、おやつさんと同じ病院で同じ病気で、、すごく心強かったです😭❣️これからも、何かあった時にここでお話しできたら嬉しいです！😭💕
  まずは、おやつさんの出産の嬉しい報告が聞けたら嬉しいです❤️❤️残りの妊婦生活楽しんで＆頑張ってくださいね✨応援してます📣

  • 9月23日
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  おやつ

  13日に無事出産しました‼︎
  40週6日でちょっと焦りましたが😂
  
  赤ちゃん出生後少し苦しそうにしててすぐにNICUに行き呼吸器をつけて4日間いました👶🏻原因は気胸と胎便を吸ってしまったせいみたいです🥲予定日過ぎてた事と陣痛起きて破水してから30時間かかったからみたいで😭
  でもでも今は呼吸器も外れて元気になったので今日の午後から母子同室になります💓
  MRIの結果、気管支閉鎖が原因の呼吸障害ではないので、すぐの手術は不要との事でりょんりょさんと同じくしばらく経過観察です🏥
  
  ここの病院で本当に良かったです‼︎とにかく無事で本当に良かった😭✨
  りょんりょさんから流れを事前に聞けていたのでイメージしやすくて本当に助かりました💓ありがとうございました❤️

  • 10月16日
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  りょんりょ

  おやつさーーーん！！！
  おめでとうございます！！💕🎉✨おやつさんどうだったかなぁ、、とママリ開いたら！！❤️
  30時間も！！！😭おやつさんも赤ちゃんもよくがんばりましたね🥺✊✨✨本当におつかれさまでした！
  最初、苦しそうと言われると不安だったかと思いますが、母子同室になれたとのこと、本当によかったですね💕
  お二人とも無事で安心しました❤️
  
  NICU、心配で行くんだけど、綾野剛とかのサインにちょっとテンションあがりませんでしたか？笑
  
  わたしは昨日1ヶ月検診に行っていたので、おやつさんのすぐそばにいましたね😂笑
  レントゲン検査の結果、変わりはなく、12月にまた行く感じでOKとのことでした👍
  
  退院はいつですか？💕

  • 10月16日
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  おやつ

  ありがとうございます！🥰💕返信遅くなりました😵‍💫
  先週やっと退院できました‼︎赤ちゃんの体重が増えないのと、私の採血の結果が悪くて毎朝退院できるか審議でした😵‍💫
  
  体重は授乳の仕方が悪く母乳があまり飲めてないのが原因と言われ🙄搾乳した乳を哺乳瓶使わないで飲ますのを勧められましたが、哺乳瓶からの粉ミルクを許してもらいました😮‍💨
  これもりょんりょさんから色々と聞いていたお陰です😁💕
  
  NICUのサイン、テンションあがりました！笑　コウノドリ見なきゃ！！
  
  もしかしたらりょんりょさんとすれ違っていたかもしれませんね🤗
  1ヶ月検診緊張してきました。まだ先だけど。体重増えて他は変わりありませんように🙏

  • 10月26日
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  りょんりょ

  ずいぶんお久しぶりになってしまいました😭💦💦
  おやつさん、退院まで大変でしたね😢でも無事退院できてよかったです💓
  
  1ヶ月検診はどうでしたか？？
  おやつさんは眠れてますか？？💦
  
  うちは、上の子の胃腸炎をもらってしまったり💦今も上の子が咳をしていて、移らないかヒヤヒヤしています😢💦
  そして、明日初めての予防接種に行ってきます❣️

  • 11月24日
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  おやつ

  お久しぶりです❤️やっっと慣れてきてなんとか眠れてます😃
  1ヶ月検診、体重も順調に増えてたし他も何もなく無事突破しました😁
  
  外科での診察も肺は特に変わりなかったのですが、このままずっと変わりなければ基本的に手術はしないと言われました。今のところ10歳まで経過観察してる子がいるとの事🤔それ以上の例はないみたい。
  先生に任せるしかないけど手術しないのも爆弾を抱えてるようで心配です😥💣
  りょんりょさんのお子さんは、いずれは手術するという感じですか？
  
  ひぇー！2ヶ月くらいの子でも胃腸炎になるんですね！そりゃそうか！ヒヤヒヤ😨風邪ひいたらパニックになりそうです🤯
  私なんて1人見るだけでいっぱいいっぱいなのに上のお子さんのお世話もなんて想像しただけでパニックです‼︎ほんと尊敬します🥺
  予防接種ドキドキ💓がんばってください💓

  • 11月25日
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  りょんりょ

  よかったですね😆💓
  1ヶ月検診、クリア出来ると一安心ですね☺️
  
  肺も変わりなくてよかったです✨
  え！基本的に手術しないって言われたんですね😳でも、１０歳まで経過観察がMAXだとすると、それまでには手術くるってことですよね？？
  わたしは、前回の外科診察で、2ヶ月に一回の診察でいいので次は12月に来てください、そこでCT精密検査の日程を決めていきましょうと言われました！
  うちは、原発性嚢胞？みたいな別の嚢胞もあるので、もしかしたら一歳までの手術が必須なのかもです😳💦💦次回の診察で、手術のこと聞いてみようと思います☺️！
  
  ほんとヒヤヒヤで、イライラしてしまって、よくないなぁ、、と思う日々です😭💦
  あと10歳若ければ体力的に余裕なのか？とか、どうにもならないことを思ったりしてます🤣笑
  
  ちなみに、予防接種では副反応で今日発熱してます💦
  副反応とわかりつつも心配してしまいますね😭

  • 11月25日
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  おやつ

  10歳がMAXなのはこの病気自体が発見されたのが10年前だからなのかと勝手に思ってしまいました🤔呼吸に異常があったり肺炎にならない限り手術しないとは言われましたが、確かに10歳までに手術する率が高いのかも🤔
  うちは今後精密検査をいつするかの話しなど何もなかったです。来月また診察なので色々と聞いてみようと思います💡
  いつも診察終わってから疑問がたくさん出てきちゃうんですよね。ここで聞きたいこと整理できて良かった。ありがたいです🙏
  
  予防接種お疲れさまでした‼︎副反応怖いなぁ。予防接種のスケジュールやら副反応やら色々と不安ですわ😭
  体力も頭の回転も悪くなってきたし10歳若返りたい‼︎

  • 11月26日
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  りょんりょ

  あけましておめでとうございます🎍🌅⛩
  
  去年はほんとーに色んなことがあり、不安と喜びを多いに感じた一年でしたね☺️お互い、無事に出産できて本当によかった❣️おやつさんに出会えてよかったです💕色々お話聞いてくださってありがとうございました❣️
  
  うちは3月頭に、造影剤を使って日帰り入院で詳しい検査をすることになりました！！
  結果が出たらまた報告させていただきます♬
  
  おやつさん、インスタとかされてないですか？？連絡先交換はここではいけないことだと重々承知していますが、縁を感じています✨もし、よろしければ、お伝えするのでよろしくお願い致します☺️💕

  • 1月1日
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  りょんりょ

  間違えて下に投稿してしまいました😭😭😭

  • 1月3日
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  つぶ

  はじめまして、私も先日CPAMと診断されまして、、おやつさんとりょんりょさんその後のお子さんの様子を伺いたいですが、、お元気にされてますでしょうか、、？

  • 3月11日
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  りょんりょ

  コメントありがとうございます！
  とても心配なお気持ちお察し致します😭💦💦
  
  現在、うちの子は1歳5ヶ月になりました。生まれてから、CPAMではなく、気管支閉鎖症であることが確定しました。そのため、手術はすることなく経過観察中です！
  そして、元気に過ごしています☺️
  
  上の子が身体が弱く、しょっちゅう風邪ひくので、幾度となく風邪や感染症に罹って居ますが、今のところ一度も重症化したこともありません❣️

  • 3月12日
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  おやつ

  心配ですよね😭
  
  うちの子も生まれてからの検査でCPAMではなく気管支閉鎖症でした。同じく手術する事なく経過観察中です。
  
  特に気になる症状もないし風邪をひいた事もなく元気に過ごしています👏

  • 3月16日