コメント
みーしゃーん
うちも同じです‼︎病的なものではないと
のことと今のところ経過観察で、次は4カ月になった頃に、受診予定です‼︎
保険は診断される前に加入していたので…
お役に立てませんが💦
条件はつきますね…
すず
めちゃくちゃコメントおそいかも。ですが。我が子も10歳になりましたが、肺動脈弁狭窄でした！生後3カ月でバルーンカテーテルし、いまでも経過観察。
保険はいれず、コープ１９００円のやつです。
いまではバレーにピアノに忙しい女の子です😁
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ママ
コメントありがとうございます！
カテーテルされたんですね💦
重度だったんですか？？
わたしもおなじく保険は入れず1900円のコープ共済です😂
わたしはいまのところ経過観察ですが、カテーテルするんなら2歳までにはって言われてます💦
前まで必死に色々自分に言い聞かせてましたが、今は治るんならカテーテルしてまえーって腹くくってます(笑)
娘さんは運動制限もなしですか？
また、経過観察は何ヶ月に何回ですか？( ＾∀＾)- 3月24日
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すず
うちの子は中度でした。カテーテルは、足首からのチューブ？なので、全く跡がのこりません。3カ月でしたので、本人の記憶にも残りませんでした。
小さければ小さい方がいいかもしれませんね。
一年に一度、経過観察です。最初は、半年に一度でしたが、順調みたいで、年1になりました😁
運動制限なし、食事制限なし、ただ、内科検診では毎回心雑音で書かれます。- 3月24日
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ママ
経過観察では心雑音まだ指摘されたりしますか？？
入院は何週間ぐらいだったんでしょうか？？
でもほんと心疾患の中でも治る病気でよかった、、泣- 3月26日
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すず
経過観察では、手術してくれた医師がみてくれます。というか、手術後、わたし転勤で他県に引っ越したんですが、定期検診で執刀医に引き続きみてもらいたくて、わざわざ学校休ませて検診のために元の県に帰ります。
それだけ、涙をながし、感動と感謝なので。。
心雑音きこえますが、いまは軽度のなかの軽度といわれています。
治る病気です！！外国などで移植しなくていいんです！！大丈夫ですよ。- 3月26日
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ママ
なんかまた再発する可能性とか説明されました？？
心疾患の中でも治る病気で幸運だなと思ってます😊
いつ頃から通わなくてもいいって言われるんですかね？？- 3月26日
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すず
再発はありません！
さきほど、質問の回答わすれてました。手術前に5泊し、術後に1泊し、トータル一週間の入院でした。
たぶん、通うのは成人するまで？かな。とおもいます。うちの地域は、中学まで病院通院が無料なんで、中学までは学校休ませてでも通うつもりです。高校からは忙しくなるし、本人の意志にまかせるつもりです。- 3月26日
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ママ
なるほど！安心しました（＾◇＾）！
術後は家で安静でしたか？？- 3月26日
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すず
安静にする年齢じゃなかったので、ふつうと変わらない生活でしたよ！ただ、わたしの母乳は出なくなりました。ストレス、不安、色々ですね。
- 3月26日
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ママ
なるほどー！
参考になります🙇
ありがとうございます！！！！- 3月26日
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すず
また色々きいてください！大丈夫ですからね、治るものです🙂
- 3月27日
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ママ
また教えてください🙇💦ですよね！すごい安心しましたー😭😭😭😭
ありがとうございますありがとうございますありがとうございますー！！！！- 3月27日
nmam
保険には入っていないですがうちの子も肺動脈弁狭窄症と診断されました。3ヶ月で診断されて5ヶ月の頃にはほぼ正常範囲ということで次は1歳健診ですm(__)m
保険にも入っていなくて、今後入る予定もないのに回答すみません😭⚡
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ママ
そうなんですね(>_<)
無事弁が広がったんですね★
診断された時、悲しくて不安でなんでうちの子なの？と思いましたよね(>_<)
でもそんなに大したことないくせに、心臓病の類にはいるし、大袈裟に聞こえてしまいますよね💦
私も早く間隔空けれるような方向で向かってほしいです(^^)- 9月7日
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nmam
ほんと、妊娠中にした何かに原因が…？って悩んだこともあったし、医者も4人に診てもらいました。
生まれたばかりの赤ちゃんには多いようですが大袈裟に聞こえますね💦うちはかかりつけじゃないとこで指摘されたんですが、かかりつけに行って指摘された話をすると1ヶ月健診でも雑音が聞こえたけどよくあることだから言わなかったって言われました😲⚡
良くなっていくと良いですね(*^^*)- 9月7日
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ママ
私も悩んでます、、
4人にも診てもらったんですね(>_<)
コープ共済、断られました笑
もし私も検診で指摘されてなかったら、と思うと怖いのとよくあることなら知りたくなかったという想いになりますね😂
産まれてすぐ入っておけば良かったとものすごく後悔してます😂- 9月8日
ママ
そうなんですね！大したことはなくても不安になりますよね(;_;)
一応心臓病の類にはいるし。。
ちなみにどこの保険会社入ってますか？😃
みーしゃーん
心配ですよね💦💦
心臓の雑音でわかったんですか？
すみません逆に質問してしまって…
うちは住友です
ママ
そうなんですよ、1ヶ月検診で、、
結構多いみたいですね💦💦
住友ですか！
月々いくらですか？？
みーしゃーん
そーなんですね…
指摘受けた時は本当
苦しくなりました💦💦
うちも経過観察ですが、不安は尽きません
保険料は2800円です
ママ
いまコープ共済に電話して聞いてみたら、1000円コースはまず無理と。1900円コースも今後1年間に絶対手術入院しないことが条件と言われました。
経過観察なので、絶対なんて言えないし、、
何も問題なく産んであげられなくてゴメンねと自分を責めてしまいます泣泣
みーしゃーん
co-opさんゆるいかと思ってましたが
厳しいのですね💦💦
うちは三女が障害ありで生まれてます‼︎
医療行為が必要なため、やはりどこも加入はできなくて…
今も無保険です💧
きわみちゃんと同じ自分を責めました💦💦
きわみちゃん赤ちゃん
入れる保険あるといいですね💦💦
ママ
入れるっちゃ入れるんですが、1000円コースは無理でした(>_<)
今後1年間手術入院しないと医者から言われてるのなら1900円コースなら入れると。
わかんないですもんね笑、こればっかりは(>_<)
お子さん、障害お持ちなんですね(>_<)
差し支えなければどのような障害だったんですか？？
みーしゃーん
遅くなりすみません💦💦
条件つきますよねやっぱり😭💦
うちは難聴、目片方見えない、胃瘻造設、気管切開です…
二万人に一人チャージ症候群という病気です。生まれてすぐ心臓の手術もしました‼︎
沢山はんでを持って生まれてきましたが、
びっくりするほど日々成長してくれてます😄
ママ
そうなんですね、、
あれからたくさん肺動脈弁狭窄症の方のブログとかみあさって、もし余命とか告げられたらどうしようととんでもない最悪なことを考えてばかりです😭
でもチアノーゼもないし、体重も3926で産まれてきたんですよ、今は７キロ弱あります。
ほんと自然治癒できると信じるしかないですよね(;_;)
nmamさんのお子様も、元気に育ってるということでよかったです(^_^)！
片目見えないというのはいつごろわかるもんなんですか？？