1歳3ヶ月の息子は酸素を必要としており、外出時も酸素を使用しています。外出時に周囲からの視線や言葉で辛く感じることがあり、病児を育てる大変さや不便さを感じていますが、息子を隠すことはしたくないとのことです。
1歳3ヶ月の息子ですがまだ首も座ってなくて見た目は5、6ヶ月の赤ちゃんです
在宅酸素なんですが、もちろん外に出る時も酸素をつけて私が旦那が酸素ボンベの入ったリュックを持って出かけます
感染症もあるしなるべく外出はしないですがたまに息子と2人で近所のスーパーに買い物に行くと
2度見3度見したり振り返ってまでこちらを見ていたり
息子を見ながらコソコソ何か言っているような人もいます
酷いときは赤ちゃんなのに可哀想、と直接言われたこともあります
あくまでも私たち夫婦の気持ちですが、病児を育てる大変さはあるし健常児よりも不便なことも沢山あります
でも病気があり酸素をして生活するのが日常なので深く考え込んだりしないのですが、
やっぱり外に出て周りからの視線や言葉でとても辛かったり悲しくなります…
病児を育てる以上仕方ないことで割り切らないといけないのはわかります
でも私たちは病気だからといって息子を隠すようなことはしたくないです…
質問じゃなく自分の気持ち吐き出してしまってすみません😓
- おとこのこママ(4歳4ヶ月)
コメント
結絆
物すごくわかります。
私も無くなった子が、元々奇形で生まれて容姿が異なってたので
割り切らないとと思いつつも、周りの視線や言動には、何度も不快な思いしました。
だからと言って、子供を隠すかのような引きこもり生活させたくなかったので、お出かけはしてました。
日本は本当少数派の人間にとって、物すごく生きにくいですよね
元々海外にいましたが、そこでは日本のような冷たい視線はほとんどなく、むしろ頑張ってるねと寄り添ってくれる方が多く、物すごくたすけられたので、帰ってきたばかりの時は本当メンタルやられましたね
ちゃちゅちょ
そんな心ないこと言う人いるんですね。
可哀想って、何が可哀想なんでしょうね？
赤ちゃんなのに外出してるから？
→赤ちゃん連れで外出してる人なんてごまんといますよね。
赤ちゃんなのに、酸素ボンベしてるから？
→むしろそれが必須であって、あなたはミルク持たないで赤ちゃん外連れてくんかい？て言いたいですよね😅
ぜひ、そんな残念な頭の人たちの心ない言葉に負けないでください！
たくさん息子さんと外出して、いろんな素敵な景色を見せてあげてください^ ^
そしていつの日か、日本の社会がもっと良くなって、ストレスフリーで家族で笑顔で生活できますように！🤗✨
遠くからですが応援してます。
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おとこのこママ
赤ちゃんなのに酸素？ってことだと思います
私たち家族にとって、ちゃちゅちょさんが言うようにミルク持ったり着替え持ってお出かけするのと同じ感覚で酸素つけて外出してるんですよね😢
できる限り健常児と変わらない生活と経験をさせてあげたいと思っています
温かいお言葉ありがとうございます😭- 3月31日
退会ユーザー
1歳4ヶ月の娘がいます
うちの場合は口唇口蓋裂でした
しかも左側完全なのでやはり目立ちます
今は手術して全く見た目に問題がないのですが、やはり手術する7ヶ月までは外に出ると変な目で見られたり2度見されたり…ありました。
もちろん中には可愛いねと声をかけてくれる方もいましたが、やはり変な目で見られることは多かったです
不思議なもので、そういうのって気づくんですよね
だから娘の病院に行く時は安心しました
同じような子達が沢山いて、他に病気を抱える子達もいて。
だからここにいていいんだ、って思いました。
主さんのお気持ちを完全に理解することは出来ませんが
少しはわかる気がします。
大丈夫、病気を持って生まれてきた子を持つ親は境遇は違えど、変な目で見ませんよ！
頑張ってください。
おとこのこママ
亡くなられたお子さんがいらっしゃるんですね😢
私たちも息子の病気や酸素のことを隠そうとは思わないですし、聞かれれば事情も話してます
なるべく健常児と変わらないよう育てていますが、周りの方の視線や言動でそうもいかないんだな、と落ち込んでしまいます…
もう少し理解ある社会になってほしいですね、😔