娘が小耳症で手術を受ける辛さや、将来について悩む母親。娘の気持ちを尊重し、行動することを考えています。
生まれた子は他の子と外見が違います。
当たり前の様に五体満足で産まれると思っていた。
小学生でとても辛い見た目を直す手術をしても根本的な物は治りません
実際に自分の子がそういう病気だったして、子供が自分の考えを持つ様になり母親としたらどうしてあげますか？
娘は小耳症という病気でほとんど片耳がなく穴も開いていません
小学生になったら肋骨の中にある軟骨を取って耳の周りの皮膚をきり埋め込みます
小学生にはとても辛い手術です
手術をしても耳が聞こえる訳ではありません
そこに辿り着くまでにいじめられるかもしれません
出産直後は我が子を思い毎日泣き崩れる日々でしたが今は前向きに考えてます(*ö*)
私が考えてもキリがない。娘がどう思うかで行動しようと思い始めましたが
やっぱり毎日今後について考えてしまいます
- NMY(8歳)
コメント
moon
友達の子も小耳症です。
男の子ですが、耳が隠れる髪型なので言われるまで気がつきませんでした。
聞こえも悪いみたいですが、普通におしゃべり出来ますし、忘れてたくらい違和感ないですよ☆
みかん
次男は頭に500円大のハゲがありいずれ手術です。
やっぱり生まれて見たときは
少しショックでしたが、私は
見た目は、なおして治るものなら治してあげたらいい！
これぐらいで良かった！
顔に何か、体が動けない障害とかじゃなくて、これくらいで良かった。とプラスに考えました！！
お子さんの事つらいかと思いますが、耳はいずれ形成し、聞こえないとしても、片耳は聞こえるのですよね？全く聞こえないよりはマシだ！！って私なら自分に言い聞かせます。
一人目ということもあり
ショックも大きいかと思いますが、大丈夫ですよ！大丈夫！
元気出してくださいね。
誰のせいでもありませんよ。
とりあえず耳を形成するまてまは髪で隠して、、って感じですね！
次男は、ハゲを隠すために
少しロン毛です(;^_^A
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NMY
私もこれ位で良かった！！
って思うようにしてました(*ö*)
ですが小耳症のことを調べていくうちにどれだけ手術が辛いのかを調べていたらまだまだ小さい我が子に辛い思いをさせてしまう自分を責めてしまい涙が止まらなくなります
実母には相談したり良い病院が見つかったらすぐ電話するのですが、出産直後の夜泣いていたら旦那に怒られ1番相談したい人に相談できず抱え込んでしまい辛くなります😭- 8月26日
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みかん
手術つらいですよね。
うちの子は、頭なので
この手術もなかなか大変でして、時間もかかるし、
全身麻酔だったり、、
一時入院したりと、、
とりあえず私は本人が治したい！と言ったらしようと思ってます！ちなみに毛根がそこになく永遠にそこは、ハゲです。
でもハゲですが幼稚園行ってて
イジメなどもなく、帽子被らない園ですがプールバンバン入ってますし、今年4歳ですが
気にしてない様子です(;^_^A
全身麻酔が子供がするのが
危ないらしく今はまだかな、、と思ってます！
自分を責めないでくださいね！
大丈夫です(*^^*)！！
髪が伸びて隠れたら
普段は忘れちゃうかと思います！
私の子はハゲが大きく頭に
あるけれど
普段は隠れてるので
ハゲてることを忘れますw
お風呂に入れた時に、
あ、ハゲてたわ！と思い出します。
今はつらいですが、ちゃんと受け入れて落ち着く日が来ますよ！！
お母さんがんばれ(*^^*)！- 8月26日
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NMY
私の娘も全身麻酔で1ヶ月の入院です😭
そうなんですね…
お辛い思いをしたのに話してくださってありがとうございます（ ; ; ）
そこは女の子だったから良かったと前向きに思えるようになりたいです！！
焦らずに受け入れられるまで無理しなくても良いですかね…
この気持ちを押しつぶそうって考えていくたびに辛くなっていってしまって。
自分の考えが自分を苦しめてました。- 8月26日
まーくんmama
私の祖父母は耳が聴こえないです。
それでも母を立派に育て、ひ孫である息子をとても可愛がってくれています。
ハンディキャップはありますが、その分すごく思いやりがある2人です。
私は祖父母を誇りに思ってます。
主様のお子様もきっと思いやりのある子に育ってくれると思いますよ。
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NMY
そうなんですね😊
私の子も人の子を思いやれる子になってほしいです…！！- 8月26日
pun୨୧
小耳症ではありませんが、私の姪っ子はいわゆる障害者です。でも、兄夫婦はとても明るいです。夜になるときっと不安になったり、泣いて過ごしたこともあるかと思いますが、『いつまでも赤ちゃん♡』と抱きしめたりしていて、強いなーと思います。
これから母としてのことが見えてきたりするんだと思います。まだ2ヶ月ですから、ショックは鮮明でしょうし、子供と向き合う時間が長くお家にいる時間も長いでしょうから、夜が長いんだと思います。
ファインディングニモ、観たことありますか？ニモは片方のヒレが小さくて上手く泳げません。それゆえ、父親のマーリンは過保護に育てますが、小さなヒレを『幸運のヒレ』と教えていました。
ファインディングニモと言えば、息子を探して父が旅をする感動作ですが、私はこの『幸運のヒレ』の部分がすごく胸に残りました。
姪っ子のこともあり、私は妊娠中、当たり前に五体満足で産まれるとはあまり思えなくて不安になったりもしました。
『わたしがあなたを選びました』という大人向け絵本を見つけました。
私の見た目があなたをガッカリさせるかもしれないけど、この姿がこの私が一番愛されると思ったから、この姿を選びました。みたいなことが書いてあって涙が止まりませんでした。
こんな言葉が、今届くといいのですが…
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NMY
ニモ大好きです！！
じゃあ私の子の耳は幸せの耳ですね！
なんかすっごい涙が止まらないです。
でも1番の責任は母親にあると思うんです
周りにもそう責められてるきがするんです
皆次々に子供を産みますが五体満足で生まれてくる子を見ると、とても切なくなります
やるせないです
1番愛してる我が子に辛い思いをさせてしまう自分が許せないです
いつか自分が恨まれてしまうと考えると怖くなって寝れなくなります
前向きになってるつもりでもやっぱり前に進むことができてないと思います
私があなたを選びました。という絵本読んでみます（ ; ; ）- 8月26日
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pun୨୧
小耳症になったこと、母親に責任があるだなんて、望んでしたことではありませんよね？子供の耳、どれにしますか？って聞かれて片耳なしにしちゃえーってしたんじゃないですよね？そんなことに責任を感じることはないです。
母親っていつだってそういう気持ちになってしまいますけどね。
大丈夫。絶対恨まれたりしないよ！とは言えないかもしれません。いじわる言われたら『どうして私はこうなの！？』『こんなのいや！』と言われるかもしれません。
絶対いじめられませんよ！とも言ってあげられません。
私は五体満足ですが、意地悪されたこともたーくさんありますもん。
この先、耳のことを気にして、お嬢さんのことを過保護にしすぎることも出てくるかと思います。
『お前には無理なんだよニモ！』って言ってハッとするシーンがありましたね。
ニモも一度はお父さんをうっとおしく思っていましたね。
娘さんのことはしっかり見てあげないといけないと思います。子供はお外でつらいことがあれば『つらいことがあった』と顔に書いて帰って来ます。しっかり話を聞いてあげることが大切だと思います。
でもそれって、耳が小さくても小さくなくても、同じなんですよね。
えらそうなことは言えませんが、まずは、娘さんの個性を受け入れてあげることかなと思います。- 8月26日
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NMY
pun୨୧さんのお話きいてなんか目が覚めました
障害あったからって不幸なわけでもないし健常者だから幸せではないですよね
本人がそれを決めるまで私がゴタゴタ悩んでたところで意味ないですよね
自分で負の連鎖に堕ちいていこうとしていただけだったと思います。
時間はかかるかもしれないですが前向きに頑張りたいです。（ ; ; ）- 8月26日
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pun୨୧
どこかでやっぱり『かわいそう』と思ってしまいますよね。私が同じ立場であれば、泣いて過ごしていると思います。
その『かわいそう』は、時に自分に向けて思うんだと思います。
そうですね、意味がない…とまでは言えませんが、言ってしまえば悩んでも仕方ないんですよね。
耳を他の子と同じにしてあげることは出来ないけれど、どんな立派な福耳の子より、愛してあげたら、きっと娘さんは幸せだと思いますよ♡
とはいえ、女の子ですしね、お耳の手術が上手なお医者さんをそれまで探してあげてください♡綺麗な耳ができるといいですね♡
私は全くの自業自得ですが、ピアスのトラブルで耳が腫れてしまって（結構ひどかったんですよ）結婚式でアップのヘアスタイルをしたくて、手術をしましたが、一度目は失敗というか、また腫れてしまって、二度目で綺麗になり、無事にアップもできました！いくらかいびつな形になるのは覚悟していましたが、綺麗になったので、今の技術はすごいですね！娘さんの頃にはもっと高度な技術があるといいですね♡- 8月26日
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NMY
あと10年ほど先の事なので考えすぎるのやめます（ ; ; ）
親身になってくださってありがとうございます（ ; ; ）
もうちょっと医療が進歩するのを願ってます！！
ありがとうございます- 8月26日
ゆいゆい
わたしの子供は、耳じゃないですが 二人がある病気です。😣
わかったときは、自分をとても責めました。沢山泣いたし 今も悩みはつきません。
子供達は、私を選んで 産まれてきてくれたと思うようにしました。
頼りないし よく泣くし 怒るママだけど😅
頑張り過ぎなくていんですよ。
子供って 思っている以上に強いし 頑張ります🎵
先をこされてる感が😄
お互いに ボチボチ行けばいんじゃないかな✨
私は、子供をよく抱きしめて 一番に大事だし 愛してるよと伝えます。😄
アドバイスになってなくてごめんなさい😣
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NMY
そうなんですね…
お話ししてくださりありがとうございます
親がめそめそしてちゃいけないですよね😲
ゆいゆいさんの明るいイメージが伝わってきます💓
ありがとうございます（ ; ; ）
私も沢山愛情を注いで伝えていきたいです- 8月26日
sp( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )tt
まだ出産していませんが‥
うちの旦那は小学校一年生のときから義眼です
要は片目が失明しているので、視野がせまく、距離感がつかめないこともあります
法律的には可能なのですが、本人が嫌がるので、車の免許もありません
でも、わたしは旦那が大好きです
ときには旦那の目となり、足となり、ずっと支えていこうと思っています
年末には息子が生まれますが、もしも万が一この子がなにかハンデを持っていたとしても、旦那の子なら大丈夫！と思っています
だって目が一つだけでも(表現は悪いですが‥)、こんなに立派に生きている人が目の前にいるんだから！
我が家の話ばかりになりましたが、ハンデなんて気にならないよっていうヤツもいることを伝えたくて( ๑´•ω•)
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NMY
お話ししてくださりありがとうございます…
とてと大きい希望になりました（ ; ; ）
もし耳の穴がないからと何か思われたらどうしようと不安になっていました。
めそめそしないで頑張りたいです😭
ありがとうございます- 8月26日
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ゆいゆい
心が温かくなる話を聞かしてくれてありがとうございますo(^o^)o
- 5月26日
ゆいゆい
いえいえ✨😉
そういってもらえて嬉しいです😊
ゆっくり行きましょ🎵😊
みーずー
私の子供も身体障害をもってます。
生まれつき左手がありませんでした。
私も普通に五体満足で産まれてくるものばかりだと思ってました。
帝王切開で出産後まだ麻酔もあんまりきれておらずぼーっとしてるときに主人から聞かされました。
毎晩泣いたし何か悪いことでもしたのかと思ったし、私のせいで子供に一生背負わなければならないとおもうと今でも涙が出てきます。
正直主人にも言ってませんが、2人目産むの怖いです。
また障害もって産まれてきたらと思うと…
でも、まだ赤ちゃん欲しいです。
この子のことは母親として一生寄り添ってく覚悟は出来てますし、とてもかわいくて大好きです。
私のところに産まれてきてくれて本当にありがとうって思います。
まだ、こころの整理ついてなくて色々不安に思うことたくさんあると思いますが、お互いにたくさん乗り越えて頑張っていきましょう(^^)
思わずコメントしちゃいました(>_<)
長文失礼しました。
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ゆいゆい
私も今でも子供達の病気と向き合えてるのか 悩むときはたくさんあります。
子供って 私たち大人より 大人なのかも 冷静に ふとした時にドキっとすることを言われて 反省したり 嬉しくなってます。- 5月26日
NMY
片耳難聴の人は沢山いるから大丈夫だとは思ってるんですが、やっぱり母親としては色々と考えてしまって(´･_･`)
moon
友達はアッケラカンとしてます。手術も本人にまかせるって言ってました。
小さいうちはおかっぱとかなら可愛いですし、耳も隠れますし。
今年中さんですが、イジメとかは無いみたいですけどね。
NMY
そうなんですね！
良かったです(*ö*)
私たち夫婦は笑ってる時間しかないような感じなのでその勢いで娘も明るい子に育ってくれれば良いなと思ってます♩
小耳症の手術は軟骨が柔らかいうちなのでほとんどが小学生なので迷ってて
1番は娘の意見を考えるつもりですが😔