脂腺母斑について不安で、障害の確率が気になる状況です。経験や知識を共有していただける方がいらっしゃいましたら、教えてください。
脂腺母斑について知っている方がいたら教えてください。
生後2日で頭の頭皮の一部ハゲており、脂腺母斑かもしれない？まだ膨隆などの症状がないため診断はできないけどと医師から言われました。
ネットで調べたら脱毛の事や手術の事、あと知的障害や自閉症の可能性もなくはないような事が書かれていて、とても不安になり色々調べてしまいました。
産後直後で不安で不安で…
障害の確率は高いのでしょうか？
同じ経験された方や知識をお持ちの方がいたら教えてほしいです。
- moo
コメント
退会ユーザー
姪っ子と知り合いの子供が脂線母斑です！
2人とも5歳ですがどちらも知的障害や自閉症ではないですよ！
✳︎mama✳︎
つい先日頭皮の脂腺母斑の手術をしました💦
全身麻酔なので心配でしたが、目が覚めるとケロッとしていて痛み止めも使うことなく元気にしています😃2泊3日で退院して、シャワーもいつも通り浴びました😃
障害に関してはうちは全くないと思います😅
むしろ2歳にはひらがな全部読めていましたし、今はカタカナやアルファベットも読めて、ひらがなは全部書けますしカタカナも一部書けている感じです🙂
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moo
そうなんですね、無事に手術も終えたんですね、すごい🙏✨
2歳でそこまでの成長もすごいです！
4歳で手術したんですね、時期も早い方がいいかとか色々書いてあったので、もし脂腺母斑だったら悩んでしまいます。
手術した後はその部分は傷になり脱毛は元の範囲のままになるのでしょうか？
色々気になりわかる範囲で教えて頂けたらありがたいです( ¨̮ )- 3月27日
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✳︎mama✳︎
頭が小さい時に手術すると、成長するにしたがって傷も広がるので、ある程度頭が大きくなってから手術した方が、良いとの事で本当は昨年の春休みする予定でしたが、コロナが増えてきた事もあり一年延期しました🙂
しかし、今回の説明でも頭皮は緊張があるのでどうしてもだんだん広がって最悪同じくらいのハゲが出来る可能性はあるそうです💦ただ脂腺母斑自体を取る事が1番の目的なのでそこはしっかり取っていますとの事でした😌
まだ病理検査の結果は出ていないです。
痒い時があるみたいですし将来皮膚癌のリスクがあるならいずれ取るに越したことはないかと思われますが、私は去年より今年の方が良かったなと思います😊
（ぬりえしたりと本人がわりとしっかりしてきて、色々な面で去年より手がかからないので）😅- 3月28日
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moo
そうなんですね、本当手術が無事に終わって良かったです、子供のことだけに心配だしホッとしますよね☺️
小さい時にすればいいってものでもないんですね、確かに傷が成長とともに大きくなりますもんね。
どうしても見た目を気にしてハゲを最小限にと思って気にしてましたが、癌化するのを防ぐことを1番に考えなきゃと思えました。
大きい病院か、今もお世話になっている有名な形成外科にしようか迷っています。
やっぱり大きい病院の方がいいんですかね？
mamaさんはどうされましたか？- 3月28日
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✳︎mama✳︎
無事に終わってよかったです😌
うちは小児科から大学病院を紹介されたので大学病院でした🙂
ただでさえ心配で全身麻酔で気管挿管したので、しっかり体制が整っていて、小児科の麻酔の経験も豊富な大きな病院の方がおすすめかなと思いますが、有名な形成の病院さんが小児にどれくらい対応できるか？ですかね？🙂- 3月28日
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moo
そうだったんですね( ¨̮ )
確かに小児の挿管で麻酔管理の体制が整っていて、何かあっても対応してもらえる大きい病院の方が安心ですね、小さいうちは全身麻酔ですもんね。ただでさえまだ小さな子供の事で不安なのに😢
ありがとうございます☺️
なんせまだ生後間もなく脂腺母斑かも分からない状態ですが、もうそれとしか考えられなくて💦
オペの事まで色々教えて下さりありがとうございました😊- 3月29日
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✳︎mama✳︎
グッドアンサーありがとうございます😊
いろいろと心配ですよね💦
うちは脂腺母斑の他に目の横に扁平母斑もあり5ヶ月の頃から、今回の大学病院でレーザーを数回当てています🙂
今はわりと薄くなってきていますが、将来なんで小さいうちに治療してくれなかったの？！と言われると悲しいので、泣いて可哀想でしたが心を鬼にして治療してきました🥺
もし、ももえさんのお子さんも手術する事があればきっと小さいうちにしてくれる事に理解してくれると思いますので、頑張って下さい🥺
文章が、まとまらずすいません💦- 3月29日
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moo
こちらこそ優しいお言葉にとても心が救われました、ありがとうございます☺️
まだ小さな子供の事だし、自分が変わってあげられないので辛いですし、治療も親の判断になるので悩ましいです。
でもmamaさんの経験を聞いてとても参考になりました( ¨̮ )
これからゆっくり考えてみます！
この度はありがとうございました☺️- 4月4日
そよかか
可能性でいうと本当分からないと思いますが…うちも生まれつき脂腺母斑あり昨年12月に2泊3日で入院手術しました。
不安にさせたら申し訳ないですし文章にうまく表現できないので回答しようか悩みましたが…うちは発達ゆっくりで自閉症グレーです。
発語はまだで意思疎通は最近できるようになってきた感じなのですが…
そもそも自閉症や発達障害は男の子に多いみたいなことも言われますので、ももえさんのお子さんの性別によっても更に可能性は分からないのかなとか思ったりしました…🙇♀️
もし不安な気持ちにさせてしまったらすみません…
脂腺母斑の細胞結果は良性だったので、皮膚がんになるとかそういうのもあまり悲観的にならなくても今はいいと思いますので！
産後とのことですし、ゆっくり休んでください✨
ご出産おめでとうございます✨
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moo
悩まれた中でご親切に回答くださりありがとうございます！
大丈夫です、知識がないので教えていただけるとだけで嬉しいです。
そうですよね、男の子に多い事も知っています。
その意思疎通が最近できるようになったというのは今何歳のお子さまはですか⁇発語は個人差も大きいみたいなので不安ですよね。
皮膚癌も一握りの確率みたいなので、また専門医には受診して相談する予定でいます。産後なので不安が強くダメですね〜、色々考え過ぎてしまって…😭
お気遣い下さってありがとうございます🙏- 3月27日
あみこ
脂腺母斑は仰る通り治療さ手術ではあると思いますが、知的障害や自閉症は関係ないですよ(^^)
よくある脂腺母斑のお子様の方や、幼少時手術をせず大人になってから手術をした方をお会いしたことがありますが、そのような自閉症のようなお持ちの方はおられませんでした。
○○症候群みたいなのもあるようですが、稀であり、多分1つの脂腺母斑以外に、他にも症状があると思います。
少しでも安心が出来たらいいと思いますが。。。
幼い子が手術となると不安ですよね💦
主治医の先生に聞いて、安心をえて、治療に望めますように😊
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moo
お忙しい中、朝からお返事下さりありがとうございます！
昨日も眠れずずっと調べて考えてしまいましたが、その症候群でない限り他の障害はなくその症候群自体もとてもレアなケースだと私も知りました。ネットはうまく理解できない専門用語もあって焦りもあったのでパニックになりますね💦
そして産後で初めて聞いた病名だったので本当不安でいっぱいになってしまいました😭
手術や傷、脱毛の事も心配ですけど、障害の事が正しく理解できただけでかなり救われました。
お優しい言葉に感謝しかないです。ありがとうございました☺️- 3月28日
moo
回答ありがとうございます。
先生から指摘されてからネットでは障害の怖いことばかりが書いてありそれで頭がいっぱいになってました>_<
確率はゼロではないって事なんですかね。怖いです…
でも親族やご友人の方のお話が聞けて少しホッとしました😭🙏
産後のホルモンバランスで特にナイーブになってますね、すみません💦