コメント
ママリ
回答になっているかわかりませんが、職業柄、発作持ちの子どもたちと接することが多いです！
発作の頻度、程度は本当に子どもによって全然違いますが、年に1回の子もいれば、毎日数回の子もいます。薬の調整がうまくいって、何年も発作が起きていない子もよく見ます。
環境や薬の調整で上手に付き合っている子どもたちや保護者がたくさんいらっしゃるので、お子さんに合った方法が早く見つかるといいですね😌
Hana❁
うちの次女も昨年の11月に2回、12月に1回痙攣発作を起こし、色々検査した結果てんかんと診断されました。
次女の場合は毎回かなり大泣きしてから痙攣発作が起きているので、ひどく泣く前には抱っこして落ち着かせるようにしていたら今は痙攣発作は全然起きていないです。(1歳半頃には自然とおさまるタイプだろうと言われていて、薬とかも飲んでいないです！)
痙攣発作起こるとほんと心配になりますよね😢
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ママリ
ありがとうございます！そうだったのですね…大変でしたね😣心配になりますよね。
ひきつけみたいな感じで痙攣が起きていた感じでしょうか😢
うちは朝起きてすぐや何か食べてる午前中によく起きます…💧- 3月22日
いろは
うちも、始まったときは連日おこり、それから2週間？スパンで起きてました…
で、診断がくだって悲しくてワンワン泣きました。何度折れた心を叩き直したことか。何度震えながら動画を撮ったり、その時のことを日記に書いたか。
ほんとうにショックなのも、わかります。何でうちの子なの？って責めました。
でも、決してお母さんのせいじゃないし、風邪引いたら薬を飲んで治すでしょ？それとら一緒で薬を服用して何にもないならいいのよ。
って言う小児科の先生の言葉が今でも支えになっています(その後半年たった頃起こり、今は薬の量を増やして落ちついています)
その子によって発作の回数、度合いが違うので先生も分からないみたいなのですが、幼いころのてんかんは大人になるまでには出なくなるらしいんですよね。
それを信じて、私はこれからも薬を忘れずに与えるし、本人にも頑張って飲んでもらって、病院にも通って検査を受けます。
ママリさんも、あんまり気負わないようにしてくださいね。
長文失礼しました。
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ママリ
回答ありがとうございます🙇♀️同じような状況、気持ちがとても分かります。大したことじゃないと周りに言われるのに、何度も心が折れてしまう自分はおかしいのかと思いましたが、目の前で我が子の発作を見る度に心は折れてしまいますよね。良かったです。
薬で治せる病気なんだ、と思うと先はまだ見えないけど、気は楽になりますね。いろはさんの子供さんが落ち着いているようで、良かったです🥰
私自身、親の自覚を持って毎日しっかり薬を飲ませたり、痙攣発作が起きても落ち着いて対応してあげたいと思います。- 3月24日
花☆
うちも、１月にいきなりなりました(>_<)
検査、様子見のため、１日に数回痙攣がおきたときは、入院しました！
薬を一種類飲み始め、量を増やし、痙攣も軽くなっていたので効いてきたかな？と思ったら、また痙攣が起きての入院！今は、二種類に薬を増やして様子をみています！
発作のタイプも毎回違うため、私も常に緊張感を持っています(>_<)でも、薬を飲み始めてからは、明らかに発作が減り、起きても軽くなってきているなと感じています！
なんとか合う薬がみつかり、疲れたとき、眠いとき、どんな状況でも発作が出ずに、コントロールが出来るよう、気長に付き合っていきたいなと思っています(>_<)
小さい頃てんかん持ちだった人のブログを見ましたが、
発作時、自分にとってはいつものことなのに、意識が戻ると親から毎回必要以上に心配されていて、、『大丈夫？大丈夫？』等と声をかけられることが余計に不安を感じて辛かった。
という文章を目にしました！
なので 、息子の発作時は、意識確認として常に名前を呼び掛け、なるべく本人が不安を感じないようにと心がけています！(^ー^)
親として、まだまだ発作に慣れませんが、お互いの子が上手くコントロール出来る日がくるのを願っています！✨
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ママリ
ありがとうございます！！
毎回、違う発作が起きたりすることがあるのですね💦常に心配してしまいますよね🥲
発作が軽くなっていて、良かったですね☺️てんかんはとにかく気長に付き合うしかなさそうですね😅
たしかに、大丈夫？と聞かれすぎて不安になることありそうですね💦うちは毎回発作後寝るので声かけることもほぼ出来ないのですが、起きた時は普通に接するように気をつけたいです😌参考になりました😁
ここ1週間発作が起きてないのでこのまま2週間くらいせめて空いてくれればなと祈ってます😌- 3月28日
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花☆
動きが止まったり、意識なくなったり、震えたり、その時によって違いますね！！(^-^;
うちも月曜日で二週間あきそうなので、このまま間隔が空くのを願っています(^ー^)
苦しい姿を見るのは親としては辛いですし、私も発達に影響ないか、常に心配していますが、大きくなるにつれて良くなるのを願いましょう(^ー^)- 3月28日
ママリ
ありがとうございます🙇♀️
毎日数回発作が起きて、そこから脳にダメージが行って、障害が残ったりはしてないのでしょうか…💧それも怖くて。
発作が起きる度に、薬の調整が上手くいくのは何時なんだろうと考えてしまって😢
今はゆっくり落ち着いて対応するしかないですね😂ありがとうございます👐