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子育て・グッズ

遺伝性球状赤血球症のお子様をお持ちのママさんいらっしゃいますか?お話…

遺伝性球状赤血球症のお子様をお持ちのママさんいらっしゃいますか?
お話お聞きしたいです!

コメント

エイト

うちの息子がそうです。生まれた次の日から黄疸が強く出て貧血も進み病名がわかりました。1歳になった今では症状は落ちついています!

  • 1214

    1214

    コメントありがとうございます。

    産まれた次の日から黄疸出たんですね((((;゚Д゚)))))))
    ウチは黄疸ないんですが、貧血が進んでて。

    ちなみにヘモグロビンの数値がいくつくらいか覚えていらっしゃいますか??

    • 8月13日
  • エイト

    エイト

    遅くなりました😰
    ヘモグロビンは一番下がって5.7まで下がり生後1ヶ月半くらいで1度輸血をしました。。
    輸血後は10に上がりましたが、2カ月かけてまただんだん下がり6.9になったので2度目の輸血をしました。
    2回目の輸血後は9.2くらいをキープできるようになり1歳を迎えることがらできました!
    この病気は周りになかなかいなくて不安がいっぱいですよね😭

    • 8月15日
  • 1214

    1214

    5.7で輸血だったんですね(m>□<)m

    息子も5.6まで下がりましたが輸血はまだしないという事でした…
    先週5.9まで上がってたんで自力でもう少し上がってくれる事を期待してます(⑅˃◡˂⑅)

    やはり、輸血してもその時だけなんですねー( ꒪⌓꒪)
    9.2をキープ出来てるとの事でだいぶ落ち着いてるみたいですね!

    1歳おめでとうございます♡

    実は私が遺伝性球状赤血球症なんです…
    だから産まれる前から50パーの確率で遺伝しますと言われてましたが見事に遺伝してしまったみたいで๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐

    息子さんは遺伝か何かですか??

    • 8月15日
  • エイト

    エイト

    やはり、病院で違うんですね💦息子と付き添い入院して1ヶ月、どんどん下がる数値に私が折れてしまいました。。
    息子も貧血でも元気はいいように見えましたが、手足の血色が白く、手足が真っ赤な赤ちゃんを見てこれが普通なんだー、元気に見えるけどきついんだろうなぁーと泣く泣く輸血した感じでした。輸血するとみるみる血色が良くなり手足も顔も真っ赤に!赤ちゃんらしくなりました!
    輸血せず自力で上がってくれるのが一番ですよね😊✨
    ネットで調べてたら輸血せず粘って4ヶ月くらいで落ちつきました。っていう体験談をみました!
    私はそれまで待つことができませんでしたが。。

    息子は私も主人も違うので遺伝ではないようです。
    みーにゃんさんは今は病気は落ちついていますか?

    • 8月16日
  • 1214

    1214


    私の病院は、数値が3とか4までは輸血はしない報告でいきたいと言ってました( ꒪⌓꒪)

    私も輸血せずに待ってていいものなのか?
    息子は辛くないのか?を聞いたところ、元気がありおっぱいが飲めてれば大丈夫と言われました。

    うちは全身、真っ白です๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐
    どこに行っても真っ白だねー(⑅˃◡˂⑅)なんて言われますが、病気なんです…とは言えず…

    赤ちゃんは赤いのか普通ですもんね(m>□<)m

    今、週一で病院に通ってますがエイトさんのお子さんは入院だったんですか??

    今は、ヘモグロビンが低下した事に身体が反応して網状赤血球の数値が上がってるらしく、網状赤血球は赤血球になる前のものらしいのでそれが赤血球になると言われ、徐々に上がって来て、ある程度上がったら止まるんではないか。と言われてます。
    なので様子見ですねー(꒦ິ⌑꒦ີ)

    上がってくれるのを待ちたいですが、息子の体調と相談ですね(⑅˃◡˂⑅)
    幸い、おっぱい星人なのでガブガブ飲めてぐんぐん成長してるのでそれだけが救いです(꒦ິ⌑꒦ີ)

    遺伝すると言われてましたが罪悪感もありますしね…

    ちなみに、私も両親は違いました(m>□<)m
    だから、私が発症元か、先祖に球状赤血球症が居たか。と言われました。

    私の病状ですが、22歳の時に脾臓と胆嚢を摘出しました。
    脾臓は脾腫の為、胆嚢は胆石が出来た為でした。
    手術後、貧血の数値も落ち着いてます。
    ただ、採血の結果が正常値になった事はないですが、これが私の普通だと思ってます٩(●˙▿˙●)۶

    小5で病気が発覚し、年4回定期検査をしてきましたが不便に思ったり、体がしんどいなーって思ったこともなかったですヾ(o´∀`o)ノ
    いたって普通で、採血すると貧血って感じだったと思います(❁´◡`❁)

    • 8月16日
エイト

週1の通院なんですね!
うちは入院でした💦
息子もおっぱいも良く飲み成長もしてたのですが、退院しての通院は急変に対応できないから許可できないと言われ、引き続き入院して様子を見るか輸血して退院かと言われ…産後で付き添い入院…私も限界で…😭
網状赤血球は増えていたのでもうすこし待っていれば上がっていたかもしれません。。
来月、輸血からの感染症(肝炎やHIV)にかかっていないかの検査です。何もないことを願うばかりです!

みーゃんさん、脾摘されたのですね!5歳になったら考えましょうと言われてます。。
手術すればやはり貧血は落ち着くのですね😊✨
定期検診が嫌だったり、体がしんどいとかなかったのですね!
それを聞いて少し安心しました😊ありがとうございます!

お互い心配がつきないですね😭早く息子さんの数値が落ち着くことを願っています😊✨
周りに同じ病気の知り合いがいないので、こうやってお話できて嬉しいです!

  • 1214

    1214

    産後そのまま入院だったんですね(m>□<)m
    お疲れ様でした。・゚(´□`)゚・。

    うちはまだ通院なだけマシかもですが、親としては痛いや辛いも分からない乳児を家に連れてって何かあった時に怖かったですが、おっぱい飲んだり苦しそうじゃなければ大丈夫という事でした。・゚(´□`)゚・。

    入院は完全付き添いですもんね…辛いですよね(〒^〒)

    感染症の検査も何事もないといいですねヾ(o´∀`o)ノ

    脾摘しました(º ロ º๑)でも、免疫力も落ち私は年に一度扁桃炎にかかり入院を繰り返してました(〒^〒)

    だから、メリット、デメリットありますねー(º ロ º๑)
    病気発覚から何1つ不便な事はありませんでしたので、まだいいかなーって思ってます♡

    重病の子も居たりするので(〒^〒)

    ホント、心配が尽きないですょねー(º ロ º๑)
    早く落ち着いて欲しいです๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐

    もし良ければLINEなど交換しませんか?

    • 8月16日
エイト

そうですよね!
痛いきついを言えないから家での生活も気を抜けないですね💦

脾臓は免疫の臓器だから、免疫落ちるみたいですもんね💦
入院繰り返し、大変でしたね😭

重病の度合いもよく解らないので、息子がどれくらいなのか不安ですよね💦

LINE交換、ぜひしたいです!

  • エイト

    エイト

    ありがとうございま~す!

    • 8月16日

「子育て・グッズ」に関する質問