４ヶ月の娘が口唇口蓋裂でプレートを取り外してしまうので困っています。手術までの２ヶ月、プレートをつける方法についてアドバイスをお願いします。
口唇口蓋裂のお子さんをお持ちのママさん、アドバイスをお願い致しますm(__)m
４ヶ月の娘が片側口唇裂です。
鼻の歪みが大きいため口にプレートを入れて、鼻の形を整える矯正をしています。
最近手先が上手に使えるようになり、一日に何十回とプレートを取り出してしまいます。固定するためのテープも剥がしてしまう始末です…。
ポリグリップを使っても駄目でした(;_;)
娘にとってもストレスで、嫌だから取ってしまうんだと思い、こんな思いをさせて申し訳ない気持ちでいっぱいです。でも一日中つけては外されて、そんなことを繰り返す毎日が、私にとっても辛くなってきてしまいました…。手術まではあと２ヶ月ちょっとあります。
少しでも綺麗に治るようにしてあげたくて…今は娘が起きている間はほぼ付きっきりで見張っています。
皆さんのお子様は自分でプレートを取り外してしまうことがありましたか？赤ちゃんが自分でプレートを取り外しずらくする方法があれば教えていただきたいです。宜しくお願い致しますm(__)m
- mugi3(9歳)
コメント
(^w^)
こんばんは😃🌃
遅くにすみません。。。
うちの子も片側口唇裂です。
ナムというたぶん同じ器具を付けていました。
うちは自力で取れること無かったです、一度も‼
逆に上顎にﾋﾟｯﾀﾘはまって取るのが大変でした😅
もしかしたらプレート合っていないのでは？
ﾎﾟﾘｸﾞﾘｯﾌﾟ使うまでいくなんて大変すぎますね。。。
一度、装具を作成して頂いた先生にご相談して、再度作成をお願いしてみてはどうてしょうか？
口唇テープを、とってしまうなんてとっても元気な赤ちゃんなんですね❤
r(*μ_μ)♪mama
うちは両側口唇口蓋裂です。
口蓋裂が特殊な割れかたをしているらしく(？)プレートはなくても大丈夫ですが……
回答にはなってませんが、お互い頑張りましょう(*^^*)
うちは、１０月に手術予定です！
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mugi3
コメントありがとうございます♡ 手術時期近いですね！
ひとことに口唇口蓋裂といっても色々なケースがあるんですね。
同じ時期に同じように頑張っているママさんがいると思うと勇気が湧きます！
お互い頑張りましょうね(*^^*)- 8月3日
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r(*μ_μ)♪mama
みたいです(。>д<)
口蓋裂の方が特殊で、手術が少し大変かもといわれています(´・c_・`)
でも、この親なら大丈夫と思って、赤ちゃんは来てくれたんだと思うし！
がんばれます♪- 8月3日
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mugi3
手術のことを思うととても心配ですよね…(*´･ω･｀)
大変な中でも前向きな考え方で素敵ですね♪
「このママなら可愛がってくれるって思って、あなたを選んで生まれてきたんだよ。」って、私も助産師さんに言われました。
自分を選んでくれたんですものね。精一杯のことをしてあげたいですね(^^)- 8月4日
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r(*μ_μ)♪mama
この子はこれからどうなってしまうんだろう……とかは本当考えます(。>д<)
でも、この子だから乗り越えられる！だから神様はこの子に試練を与えたんだと思います！
一緒にがんばります♪- 8月4日
(^w^)
こんばんは🌙😃❗
またまた遅くにすみません。。。
依然コメントをさせて頂いた者です。
あれからプレートの方はどうなりましたか？
気になってしまって(^_^;
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mugi3
気にしていただいてありがとうございます♡
診察の際に先生に相談してみたのですが、プレートが合っていない訳ではないみたいなんです。(毎回歯科の先生が微調整して合わせてくれていたみたいで…)
娘がだんだん手先が器用になっていることだけが原因らしいので、取られたらつけ直すしかないと言われました(^-^;
状況は相変わらずで、日々手先が巧みになる娘と格闘しています(笑)
この日々が早く昔の笑い話になって欲しいです😅
でも不思議と以前より辛くないんですよ。(^w^)さんから前向きなお話を聞けたからかなと思ってます。感謝してます♪- 8月20日
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(^w^)
プレート自体大丈夫だったら良かったですね‼
またあれ作り直しだと思うとﾍﾞﾋﾞちゃんも可哀想ですしね😢⤵⤵
でも毎度取って着けてのｴﾝﾄﾞﾚｽﾘﾋﾟｰﾄは辛いですね。。。
30分とか外しっぱなしの時間があってもいいかもしれませんね😅
『外れたら絶対に着けなきゃ』って思ってたら疲れてしまいそうですね😢
私の話なんかで少しでも前向きになってくれたなら嬉しい限りです( ≧∀≦)ノ
何か愚痴とか弱気になったときでも、いつでもコメント下さいね🎵- 8月20日
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mugi3
ありがとうございます♡
何かに夢中になっているときはプレート取らないことに気付いたので、なるべく他に興味を持たせるように必死です😅外しっぱなしの時間…そうですね。自分の休息時間として必用かもしれないです！手術日が近づいてきているのでムキになってましたが、それじゃ気が休まらないですものね😉
もう少し気楽にいこうと思います🎵
いつでもコメントをと言っていただけて嬉しいです(*^^*)
娘のことについてはなかなか話せる人がいないもので…お言葉に甘えさせてくださいね(*´˘`*)♡- 8月22日
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(^w^)
手術が近くなるとｿﾜｿﾜしますよね。
不安もありますし‼
でも、手術が近いからこそママは少しでも休めるときに休んで備えて下さいね🎵
それに手術が近くなったなら、そうそう悪化することはないと思いますし、あまりプレートにこだわらなくても大丈夫だと思いますよ(*´ω｀*)
私も近くに相談できる人があまりいなくて、深くまでは話せないですよね、一年前の私もそうでした。
だから、少しでもお力になれたらなぁって気持ちになりまして😄✋
ﾍﾞﾋﾞちゃんも絶対に更に綺麗なお顔になりますからね😆❤
そして口唇テープとプレートは卒業して、大分負担が減りますよ✨
大丈夫、大丈夫⤴⤴⤴⤴⤴
あの時は大変だったけど、よくやってたなぁって一年後には懐かしく思っていますよ😉🎶
ずーっと病室に居ると暇で暇で辛いので、私は抱っこ紐でだっこして点滴押して、あちこち探索したり散歩してり、お話しできる患者さんの病室に遊びに行ったりしてましたよ(笑)
おすすめです👍
ﾍﾞﾋﾞちゃんの手術、お祈りしていますね😌✴- 8月22日
mugi3
お返事ありがとうございます‼嬉しいです♡
取るのが大変なほどﾋﾟｯﾀﾘだったんですね！一度も外れることがなかったとは…羨ましいです(ToT)
うちは今日も朝から何度も外されました。テープとお口の僅な隙間に指を引っ掻けて、舌も使って巧みに引っ張り出してます。あまりにも上手なんで感心しつつも溜息出ちゃいます(笑)
おっしゃる通り、こんなに簡単に外れてしまうのは、プレートが合っていないからかもしれないですね。
来週診察があるので再度作成してもらえるか先生に相談してみます！
ありがとうございます❤
(^w^)
いえいえ、大したアドバイスでなくすみませんヽ(；▽；)ノ
今からﾃｸﾆｼｬﾝだとこれからが楽しみですね❤
プレートはﾋﾟｯﾀﾘはまってこそ効果あるものだと思うのでぜひぜひ主治医とご相談を‼
大きくなられて合わなくなってしまったのかもしれませんしね😅
mugi3
先輩ママさんからのお話が聞けて嬉しいです。
プレートはピッタリはまってこそ効果あるもの…‼そうですよね☆
効果的な治療でないと娘の頑張りが無駄になっちゃいますもんね。
片側の歪みだけだとどうしても綺麗な形の方と比べて落ち込んでしまって。。
この数ヶ月大変でも、効果的な治療で出来るだけ左右均等にしてあげられるように頑張ります！
新しいプレートで、今度こそ簡単に外せなくなって欲しいです(^皿^)
(^w^)
全然先輩と言えるほどのものではないですよ✋
あんまりプレートがｶﾊﾟｶﾊﾟしてると上顎傷つけてそうで心配になりますね😢
もしかしたらその状態で大丈夫なのかもしれないですけど、主治医にご相談した方がいいかとは思います。
お気持ちすごーくわかりますよ。
病院通院、プレート掃除、口唇テープの張り替え。。。などなど普通の赤ちゃんのお世話の他にﾌﾟﾗｽでやることがあって大変ですよね。
『もう子供の世話が大変で…』とか聞いても、(そのくらいで大変だなんて。そのくらいいいじゃない、五体満足の赤ちゃんなんだから‼)って心の中で思ったりしてましたよ😅
性格悪かったなぁ(笑)
うちは口唇裂を閉じる手術をして1年経ちましたが、今では口唇裂だったことを忘れてしまうことがあります(笑)
今頑張った分、必ず報われる時が来ますよ‼
大丈夫、大丈夫😄⤴⤴⤴⤴
頑張りすぎず、頑張りましょ❤
私たちは口唇裂の赤ちゃんのママではなく、可愛い普通の赤ちゃんのママですからね(o^-')b !
mugi3
優しいお言葉ありがとうございます…(TдT)心に染みてうるうるしちゃいました。
私も日々自分の性格の悪さを痛感しています😅(^w^)さんの心の叫び、私もいつも思ってます…。
娘のことは可愛くて大好きなのに、お口のことはまだまだ受け入れられてないのかもしれないです。前向きになったりくよくよして泣いたり…。この辛さや苦労は親にも夫にも友人にも絶対分からないって卑屈になってました。一人で抱え込んで辛くなってました。お話してくださって気持ちが楽になりました。本当にありがとうございます(;_;)
お子さん綺麗に治っているんですね(*´˘`*)口唇裂のことを忘れて過ごせるまでになっているんですね‼
私もそう思える日がそのうち来るんだって、その日を励みに頑張ります(*^^*)v
(^w^)
グッドアンサーありがとうございます😆💕✨
私もすぐには受け入れられなかったですよ。。。
『どうして私の子が…』って、すごくすごくすごく自分を責めました。
授乳の度に、お風呂の度に、泣かさりました。
でも段々悩んでいる時間が勿体無いなぁって思うようになって少し前向きになりましたかね。
悩んでても病気は治りませんし、悩んで悲しくなるなら、今しかない小さい可愛い娘と楽しく毎日過ごしたいなぁって(((o(*ﾟ∀ﾟ*)o)))
あと自分がリハビリの仕事をしていて、障害とか当たり前にあって特別ではないなぁって普段から思っているのも、気持ちが前向きになっていった要因かもしれませんが。
でも手術して、初めは創口赤いですし、唇も少し曲がってくっついていて(これ大事なの？失敗じゃない？)って思いましたけど、時間の経過と共に良くなって行きましたよ。
悩むなとは言いません。
私もすごく悩みましたし、この子の将来が見えなくて悲観していました。
でも手術して周りからも同情的な目で見られなくなって、気づけば口唇裂だった娘とを忘れるｱﾎな母親になっていましたよ(笑)
今思えば、唇が離れていた時はそれはそれで味のある可愛い顔でした☺
今、我が儘がすごくてあのときの無垢な娘に会いたいです(笑)(笑)
今しか見られない可愛いお顔、沢山写真や動画で残してあげてくださいねヽ(´ｰ｀ )ﾉ
(^w^)
術後8ヶ月くらいです。
mugi3
お返事が遅くなり申し訳ありません。
娘さんとっても可愛いですね(♡ˊ艸ˋ♡)こんなに綺麗になるんですね…♡本当に可愛いです(*≧з≦)お写真のせて頂いてありがとうございます♪
うちの娘はどんなお顔になるんだろう…今も可愛いので、きっと(^w^)さんの娘さんに負けず劣らずの美人さんに…って、親バカですね(笑)
他人が見たら可哀想かもしれないけど、それでも我が子は可愛いですよね。笑ったときの大きなお口にメロメロです(笑)今限定のお顔ですもんね。写真、たくさん残したいと思います。
私も(^w^)さんみたいに明るく強くなりたいです。
たくさん泣いた分、きっとたくさんの幸せが待ってるんだって信じて頑張ります！