コメント
退会ユーザー
その病気はCPAMと呼ばれるものだと思います。
うちはそれと似ているCCAMの疑いで大きな病院に転院となり経過観察のために週2回通院していました。
妊娠中に怖いのは胎児水腫なので毎回なってないかの検査をしました。
どちらも妊娠中の確定診断はできずあくまでも疑いということで出産後に色々検査して確定すると言われてました。
CCAMは胎児治療ができるので入院して母体にステロイドを打つ治療を行いました。
うちもCCAMとCPAMと気管支閉鎖症のどれかだろうと言われて出産後検査したら気管支閉鎖症でした。
自然に治ることはないので1歳くらいまでに手術をして肺の病変を切除します。
切除しない医師もいると聞いたことありますがのちのちそこがガン化することがあるらしく切除はした方がいいとのことでした。
CCAMですら3万人に1人という非常に珍しい病気ですがうちの子の病気はそれ以上にもっと珍しいようです。
とても心配ですよね。
わかります。
ネットで調べても珍しい病気なのであまり情報出てこないから不安でしょうが、病院でよくお話を聞かれてくださいね。
何かありましたら私は医者ではないので経験談でしかありませんが答えられる範囲でならお答えします。
はじめてのママリ🔰
すみません。先程３歳の子が先天性肺気道奇形と診断されました。
肺炎になったのをきっかけに今病気が見つかった感じです！
色々お聞きしたいのですがよろしいでしょうか…
ゆめママ
返信ありがとうございます！！
同じ経験者も周りにいなくてネットで調べてもあんまりわからず不安の日々でした。
もじりんさんの返信で同じ気持ちの人と出会えたことで少し不安が減りました。明日大学病院に初めて行くので何を聞いたらいいのか考えていかなきゃなぁと思いながら今から緊張しています。
また何かありましたら質問させてくださいm(_ _)m
退会ユーザー
グッドアンサーありがとうございます！
珍しい病気なので経験者はなかなかいないでしょうね。
今日病院に行かれるんですね。
かなり不安だと思いますが疑問に思うことなど聞いてみてくださいね。
私は突然すぎて先生の話にもハァ…としか答えられなかったです^_^;
落ち着いていってきてくださいね。
ゆめママ
返信していただき本当に嬉しかったです！
今日大学病院に行ってきました。
肺に何かできてることで少し心臓の位置がズレてるのと羊水が少し多くなってるようでした。来週MRIをしてくわしく調べるようです。
もじりんさんは産前産後どれくらいから入院、産後はどれくらいで退院したんですか？
状況は違うかと思いますが参考に教えていただけたら嬉しいです！
退会ユーザー
検査お疲れ様でした！
やはり何かできてましたか。
うちの子は膨らんだ肺に圧迫されて心臓がだいぶ片寄ってました。
エコーで心臓が見えないほどでした。
来週MRIされるんですね。
私の病院ではそれはやらなかったので、やればある程度病気の診断ができるかもしれませんね。
こんな病気なのできっと予定帝王切開を覚悟してたのですが、普通分娩で行けると言われました。
周産期の病院だったので設備も整ってるから何があっても大丈夫なのでできるんだろうなと思いました。
結局予定日過ぎたので誘発のために入院して普通に出産して普通分娩と同じ日数で退院しました。
子供は出産してすぐに検査のため連れて行かれてそのままICUに2週間入院してから退院しました。
管にたくさんつながれてかわいそうでした(T_T)
完全に管が抜けたのは1週間くらいだったと思います。
初めて抱っこできたのも産まれて3日目くらいでした。
ゆめママ
二週間で退院だったんですねー！
もっと1、2か月入院するものだと思ってました！
うちもそれくらいならいいなぁ〜
自宅から病院まで2時間半はかかるので通うのが大変なのと上の子二人いるので心配です。。
手術はいつするかもう決まってるんですか？？