コメント
初アカ
息子が4ヵ月の時に診断されました。
先天性ではなかったので、５歳までには治ります。と言われ月に１回・バクタの薬を飲みつづけて、2歳6ヶ月に完治しました。
初アカ
最初のコメント間違いありました。|ﾟДﾟ)))
月に１回診察です。
初めてのママリ
好中球減少症かもしれないと
昨日診断を受けました。
かなり不安になりますよね(;_;)
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naoco
コメントありがとうございます！
不安ですよね…
娘は自己免疫性だろうとのことですがやはり風邪もひきやすく、入退院を繰り返していて早く好中球増えてほしい…！と願うばかりです(>_<)- 2月7日
naoco
コメントありがとうございます！
私の娘は先生の方針で骨髄検査をしていなくて、おそらく自己免疫性だろう…とのことでした。
先生からは早くて3年、遅くても小学生前までには…と言われていたので2歳6ヶ月での完治すごく早く感じます(*^^*)(でも親としてはその間ずっと心配ですよね💦)
完治した方のお話を聞くと励みになります。
何か日常生活で気をつけてることなどありましたか？
初アカ
骨髄検査をし先天性と診断され治るんだ…と、安心したのを覚えです。
最初は、自分を責めました。
丈夫に産んであげられなくて。
完治まですごく長かったです。
治るまで入退院を繰り返してました。
気を付けることはしてないです💦
ただ、加湿を気を付けたり手洗いうがいをする！くらいです😅
naoco
同じです…。母が娘に何気なく言った、「ママに健康に産んでもらえなくてかわいそうに」という言葉が胸につきささりました。母に悪気はないのですが💦
そうですよね…。
何回入退院すればいいのか。何回病院に通えばいいのか。何回娘のつらい顔を見なければならないのか。熱を出す度に思ってしまいます。
なるほど…！
うがいはいつくらいからできましたか？今お風呂で練習してるのですが毎回飲んでしまって😵
初アカ
分かります。
悪気はないんだろうけど…
たたでさえ、辛い時に言われると堪えますよね。
熱が厄介ですよね。
少し出ただけで入院ですもんね。
辛そうな顔と点滴してる手を見る度に辛かったです。
でも、絶対に治る病気なんです✨
なので前向きに‼️
です✨
うがいは1歳３ヶ月くらいにできるようになりました。
お姉ちゃんの真似してたらできるようになったみたいです。
それまでは、ガーゼで口の中を拭ってました💦
naoco
気持ち、分かると言って下さって本当に救われます。
入院したりして頑張っているのは娘なのに涙がでてしまいます…。
ありがとうございます！😭
実際に経験して完治した方に言われると本当に希望がもてます！
今入退院してるのも夜中病院に何度も駆け込むのも、完治のためと思えば前向きになれそうです✨
全くできる気配を感じないのですが、もう少し…なのですかね？💦
外遊びが好きで連れて行くのですがこれからの季節風邪ひかないか等そわそわしてしまいそうです(>_<)
初アカ
常に子供と向き合っているのは母親です。
気持ちは痛いほど分かります。
今、娘さんは頑張ってるんです。
未来に向かっつ🤗✨
ママが一緒に頑張ってくれてるから、頑張れるんだと思います！
泣きたい時は泣きましょう🤗
吐き出すことも大切です。
寒い時期も気にせず遊び連れて行ってました。
先生に聞いたら気にしなくていい。と言われたので✨
引きこもりにさせると子供もストレスだからと言われました。
もう少し練習すればできるようになりますよ👍