ファローや鎖肛のお子さんのママ、体重増加や発達について話したい。日本医科大学や聖マリアンナ病院に通っている。他のママさんと情報交換したい。

いちご

• 

  シンママ

  歩いたのどこくらいの時期でした？子ども会とかいくたんびに、周りと比べてしまって💦気にしないようにはしてるんですが。
  ちなみに聖マリアンナのNICUではなく、小児科に入院されたことはありますか？付き添い入院じゃないとのことで、心配で！

  • 10月24日
• 

  いちご

  歩いたのは1歳8か月でした！
  3か月早く産まれた為、修正1歳５か月って感じです！
  ただ５歩歩いてから全然先進まず、しっかり歩くようになったのは2歳ちょい前でした…
  RSで重症化してしまい、小児病棟も入院あります。あと検査入院もあります。
  わたしは付き添い入院を最初にして、うつってしまい体調くずして、大部屋にうつしてもらったんですが、大部屋のが安心でしたよ！
  付き添いだとママがお風呂入ってるときもひとりで待たなきゃいけないので、極力あけれなくて、大変でした…

  • 10月24日
• 

  シンママ

  １歳5ヶ月…ならうちの子もまだまだなんだろうなぁ。マイペースさんなんだねってよくいわれるけど、マイペースなのか何か問題があるのかハラハラしてしまいます💦
  マリアンナ付き添い入院もできたんですね！先生からは付き添いなしですっていわれてたので。付き添う元気もないんですけどね。お子さん入院あると大変ですよね

  • 10月24日
• 

  いちご

  産まれたとき何か言われてたりしますか？？
  マイペースさんなんだねって悪気なく言ってるんでしょうけど、親からしたらささることありますよね…
  
  検査入院のときは付き添いとかは言われなかったですが、RSのときは感染症だからか付き添い入院でもいい？といわれ、ほんっとに参りました💦

  • 10月24日
• 

  シンママ

  産まれたときはとくになにも。ただずっと体重もあまり増えず、増やせるようにがんばれといわれてます💦がんばってるよ！ってかんじですが。
  感染症だと付き添いありなんですね‼️気をつけないと…一度日医大で付き添いしたので、ほんとにぐったりしました！

  • 10月24日
• 

  いちご

  小さく産まれたとかもないですかー？？
  うちも未だに少ないですよ！
  2歳半近くになりますが体重9キロです…
  最近RSになってしまい、食べれなかったら9.8ぐらいだったのが9.1になってしまったり…
  病院から何かはっきりしたこと言われない限りはいいとおもいますよ！

  • 10月24日
• 

  シンママ

  小さく産まれたはないんですが、心臓病？なので体重増えやすいですよ！と言われたのに、逆に増えない…。先生もなぜ？ってなってました。
  
  お子さん体重減ったんですね、それはすごく辛かったんだろうなぁ💦心配は尽きないものなのですね

  • 10月24日

Yoko

• 

  シンママ

  こんにちは！お返事いただけて嬉しいです😃
  今月もうこうもんつくるのですね？ファローの手術はまださきですか？
  うちは今10ヶ月はいりましたが、6.８キロ止まりです💦体重増加を待って手術予定でしたが、ファローが悪化？してきて来月手術予定になりました！
  やっぱりなかなか人にはいえませんもんね。よかったらはなしましょー！

  • 12月6日
• 

  Yoko

  こちらこそお話していただき有り難うございます！
  今月中旬から年明けまで入院予定です。
  付き添い入院予定なので色々と不安です😭
  ファローの手術に関しては、1歳前後・体重が8〜10キロになったらと言われておりますが、状態による…との事なので、もっと早くなるかもしれません。
  生後一日経たずに一度姑息術しているのと、先月心カテーテルしました。
  来月手術なんですね！
  上手くいくことを願っております✨

  • 12月6日
• 

  シンママ

  やはりおなじかんじですねーうちもファローは体重８キロ目標といわれ、肛門は心臓が終わってからっていわれてました！yokoさんのところは肛門が先なのですね？
  うちもうまれてすぐ人工肛門をつくり、1ヶ月後に心臓に人工血管いれましたよー。これからもまだまだありますよね😰うちはしかも血管の配置が特殊らしく、手術が難しいといわれてます。血管特殊ってなんだってなりました笑
  クリスマスや年越し病院なのですね😱付き添いはしんどい…うちは病院２つわけてるので鎖肛のときは付き添いです。ファローの手術は年明けすぐなので、今月は風邪をひかさないよう慎重に過ごす予定ですー！

  • 12月6日
• 

  Yoko

  妊娠20週の時に心臓の異常を指摘され転院して、産まれてから鎖肛も分かり…で、うちは同じ病院で２つ診てもらってます。
  付き添いはどちらでも良い病院なのですが、夜間は看護師さん一人につき、8〜10人を看るとの事で、心配なので体力が続く限り付き添う予定です😱
  クリスマスも年越しもないですね笑
  血管の配置が特殊！わかります！心カテした時に謎な血管見つかりました💦
  同じ病名でも、血管の配置や逆流があるかないかで全然違うみたいで、正直よく分かってないです(母親失格😭)
  でも、今は心臓手術の結果もとても良くなっていると聞きますし、このままでは生きていけないのだからやるしかないな！と開き直ってます。
  アルちょんさんのお子さんも大丈夫です！
  応援してます‼️
  本当に、お互い風邪ひかないように、気を付けましょう☺️

  • 12月6日
• 

  シンママ

  事前にわかってらっしゃったんですね！うちは産んだ瞬間顔も見せてもらえず、救急車で子どもがはこばれ、何が何だかわからない状況でした💦なので産んだ病院と鎖肛、ファロー全部ちがうとこです！
  やっぱよくわからなくなりますよね😅あまりにも何回も説明きいたので、心臓のイラスト自分でもかけるのうになりましたもん。
  
  お互いがんばらなきゃですね！入院中不安になったらぜひここに書いてください。いつでもお話つきあいますよー！

  • 12月6日
• 

  Yoko

  何回聞いてもよく分からないです😂心臓のイラスト描けるなんて凄いですよ✨
  友達の子供はみんな健康なのになぜうちだけ…と凹む日もありますが、アルちょんさんとお話できて、同じ様に頑張ってるお母さんが居るんだ‼️と元気になりました。
  有り難うございます！
  またお話聞いてもらいたいです🍀アルちょんさんもぜひお話したい時は書き込んでください。
  お互い頑張りましょう💕

  • 12月6日
• 

  シンママ

  まさかファローも鎖肛も同じな人に出会えるとおもってませんでした‼️ほんと元気もらえます。ぜひ色々情報おしえてほしいです。手術のこととかもできれば💦なんなら入院費とか…
  まずは子どもに風邪ひかせないことですよね！ほんとがんばりましょ😆

  • 12月6日
• 

  Yoko

  重症心疾患と鎖肛…なかなか出会わないですよね💦
  ぜひ情報交換しましょう！
  こちら都内で割と近いと思います！今後も宜しくお願いします☺️

  • 12月6日
• 

  シンママ

  川崎市住みです！たくさんお話したいですね。ぜひよろしくお願いしますします✨😆

  • 12月6日

はじめてのママリ🔰

• 

  シンママ

  コメントありがとうございます！！
  鎖肛について聞けるのうれしいです！！うちは人工肛門がお腹にある状態で、まだまだ肛門作るのは先になりそうです💦

  • 12月12日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こちらこそお返事ありがとうございます😊
  
  ストーマつけていらっしゃるのですね🙂
  うちは、根治術をして
  粘膜脱もなかったので
  このままいけると思うのですが、
  今は毎日座薬でうんち出してます！！
  排便を自力でコントロールできるかとか
  すごく不安ですよね（ ; ; ）

  • 12月12日
• 

  シンママ

  すぐに根治術できたのうらやましいです！うちは一時期ストーマ 袋がくっつかず、一日40０円の袋を日に3回変える時期とかあって、どんな服着てても汚すからおしゃれもできず悲惨でした！いまはすこしだけおちつきましたけど💦
  毎日座薬とかも大変ですよね😱肛門がなかったのに、いつか自力でできるようになるって人体の不思議ですよね。ほんとになるのかな…
  お子さんは保育園等の予定ありますか？

  • 12月12日
• 

  はじめてのママリ🔰

  高位鎖肛のお子さんを持つ方のブログを読んで
  ストーマのことは少し知ることができたのですが
  袋高いみたいですね😭
  お金じゃないと思いつつも気になっちゃいますよね💦
  
  うちも、生後間もない頃は
  一日中おむつ替えに追われていました😣
  お洒落なんて構う余裕もなく
  上の子のお下がりのよれよれの肌着で過ごさせてました🙄
  お尻もズルむけになるほど爛れてしまい…
  今のところ座薬を入れなくても自力で出るのですが
  2.3歳頃まで続けると言われています😅
  
  私が育休中なので
  保育園絶対入らないといけないんです😭
  2歳の誕生月までが育休期間ですが
  保育園入れるのかどうか…
  主治医には普通の子と同じように生活できると
  言われているのですが
  それもこの先成長してみないとどうなるか分からないですし
  不安は尽きないです😔
  アルちょんさんのお子さんは保育園等考えられてますか？

  • 12月12日
• 

  シンママ

  お金ではないとおもいつつ、半年間もろもろきつかったなぁ…💦
  
  おむつがえ も頻繁にしなきゃいけないかんじなんですか！？常にうんちでちゃうから？でも座薬しないとでないんでは？お尻ズルむけはかわいそう😰2ー3歳まで座薬、結構大変なんだなぁ…
  私も今のところ保育園は育休延長頼んでる段階ですー心臓の手術もあって、まぁ断られるだろうと。以前鎖肛の子でも根治術おわったあとなら保育園入ってるって方みたんですが、2ー3歳まで座薬をいれるということは、いわゆる何もない子とちがうわけで…保育園から断られたりしないのでしょうか？？😓うちは肛門を作る手術と、ストーマ を閉じる手術が別なので、それも育休中におわるかどうか。不安尽きないですよね！！😱なかなかこういった状態オープンにしてる方も少ないから、色々聞けないし…。ほんとコメントしていただいて嬉しいです‼️

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そうですよね😫
  理屈じゃないですもん⤵︎
  
  生後まもなくはうんちが頻回で、
  ゆるゆるうんちってこともあり
  すぐにズルむけになっちゃいました😰
  上の子の時も1日10回はうんちしてましたが
  爛れることはなかったので
  可哀想で可哀想で(;_;)
  生後3ヶ月ごろにズルむけが治って落ち着きました😭
  座薬はうんちを出させるために使用しているのではなく、
  お尻の穴が塞がらないように
  念のために座薬を通しています😊
  どうしても体が傷と見做すので、
  お尻の穴が狭くなっていってしまうそうで…
  ブジーって聞いたことありますか？
  肛門を作ると皆さん必ずやる処置だと思います！
  うちは、ブジーの代わりに座薬を使ってます✨
  最初はできるかなって心配しましたが
  すぐ慣れましたよ🙆‍♀️
  
  保育園も、
  座薬や浣腸は医療行為になるので保育園ではできませんが
  それ以外はなんら変わらないそうなので
  みなさん普通に通われてるみたいです☺️
  
  こちらこそお返事いただいて
  嬉しかったです🥺
  ありがとうございます☘️

  • 12月13日
• 

  シンママ

  ブジーきいたことあります！なんか器具入れてお尻を広げるって言われました！やっぱり手術してもしばらくは色々あるんですね💦
  保育園行けるとはいえ、なんか健康診断の時に色々聞かれたら断られそうな気がしてしまいます。実際ストーマ 袋の中身を捨てることは医療行為ではないけど、保育園では無理って言われましたし。うちは心臓落ち着いてからになるから、ストーマ の根治術もいつになって、保育園入れるようになるのもいつになるのやら…保育園無理かなって諦めてますよー😱

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そうですそれです🙂
  手術してからしばらくは大変だと思います💦
  
  今時、風邪薬さえ飲ませてくれないですよ😫
  肛門形成して少し様子見てから
  ストーマ閉じてって感じですかね🤔
  心臓の方も1日でも早く落ち着くことを祈ってます✨
  
  私は主治医に
  なんの問題もなく保育園入れるよと言われていたので
  最近になるまで
  保育園入れないんじゃないかって
  思ったことがなかったんです😰
  今も座薬以外は本当に普通の生活ですし😊
  なんなら、上の子も離乳食始まってから便秘に苦しんで
  同じ座薬を使って排便させてました（笑）
  また市役所に行って
  詳しく聞いてみようかなと思います⤵︎

  • 12月13日
• 

  シンママ

  ありがとうございます✨
  他の子も便秘に苦しんだりするし、まぁ座薬らしかたないのかなーっておもえそうですね💦保育園もすんなりうけいれてくれるといいなぁ。
  あ、ちなみに保険ってはいってましたか？

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  鎖肛じゃなくても
  便秘が酷くて薬が手放せない人だっていますし
  他の先天性の病気の子もいますし
  きっと大丈夫ですよ🙆‍♀️！
  まだまだ先が見えなくて不安ですが、
  何かあったらまたここで話しましょう😭✨
  
  医療保険は2人とも、
  コープのたすけあい入ってます！
  下の子は持病があっても入れるコースなので
  掛け金が高かったり、鎖肛については数ヶ月の免責がありますが☺️

  • 12月13日
• 

  シンママ

  ほんとお話しできる方見つかって助かります！
  コープ入れたのですね！！手術前に入りましたか？コープ入ろうとおもったら、手術予定ありますか？って質問があったのではいれませんでした！

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  鎖肛にしか分からない悩みとかありますよね😔
  うちは、ストーマではないので
  アルちょんさんの苦労や大変さは全部は理解できないかもしれませんが、
  肛門形成してからもし困ったことがあったりしたら
  本当になんでも聞いてください(>_<)
  ひとまずは、心臓が落ち着くことを願ってます🙏
  
  手術は生後2日で受けてから
  今後も予定はなく
  通院はするのでJ1900コースとのことでした☺️
  通院さえなくなれば、普通のJ1000コースに転換できますよ
  と言われました！
  10月に申し込んで、12/1から保険期間が始まったばっかりです🤣

  • 12月13日
• 

  シンママ

  ありがとうございます😊ほんとに嬉しいです！
  そっか、生後2日の手術ですもんね💦やっぱ通院も結構つづきますよねぇ。うちは訪問看護師が家に来ていて、周りの情報をわりとおしえてくれるんですが、心臓病とかもっと重い子みんな手術予定なしって嘘ついてるよ！って言われて、さすがに入院費は気になるけど、そこまでしたくないなぁと。心臓終わったらいつ頃から入れるか気になって聞きました！ありがとうございます！

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  通院もいつまで続くのか
  先のことすぎて想像もできないですね😱
  
  告知義務違反はおすすめしません😔
  持病の入院手術で請求しないなら
  分からないかも知れませんが
  保険会社意外と見てますよ💦
  お金払ってていざという時に下りないのが1番損ですよね😣
  
  我が子の入院、手術は
  一銭もかかりませんでした💦
  NとGに1ヶ月弱入院してましたが
  かかったのはおむつ代の2万円くらいでしたよ！！
  なので鎖肛での費用を心配したわけではなくて、
  上の子が毎月ウイルスもらってきて
  下の子に移るので
  もし重症化して入院したら…と思って入りました😑⤵︎
  今のところ下の子より上の子の方が重症化して
  体が弱いです😅

  • 12月13日
• 

  シンママ

  もちろん嘘ついてまでははいりませんよー。鎖肛だけなら条件付きで入れるってのもきいたので、どんなかなーと。でもよく考えたら流石に一年以内に手術するだろうし、全部終わらなきゃむりですねー笑
  
  入院費かからなかったんですね！うちの子胃腸炎で1週間入院したとき、なぜか６万かかって、生まれたとき2ヶ月入院してた時並みにかかったから、もしかして今後もかなりかかるのか！？って心配してましたので安心しました！
  
  重症化したらって考えるの大事ですね！上のお子さんも体弱いなんて、ママさん気が休まらないですね💦

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  個室とかでしたか？🤔
  医療費かからないはずなのに
  なんで？！ってなりますね😱
  6万は痛すぎる……
  
  1歳2ヶ月で保育園行ってから
  もう🤮
  それまでは風邪１つひいたことなかったのに🙄
  保育園行ってたら最初のうちはそうですよって
  言われましたがここまでとは思いませんでした😰
  流行りのものは必ずなります！
  夏過ぎてからはただの風邪ばかりで熱もなく元気ですが
  いつか入院にでもなったら
  と冬が来る前に申し込みしました（笑）

  • 12月13日
• 

  シンママ

  個室でもなかったんですが、結局差額ベッド代とミルク代とかだったっぽいです。なぜベット代がそんな高いのか…鎖肛の時はそんな高い部屋にならないといいのですが！！😥
  
  保育園恐ろしい！！そんな風邪もらうんですね💦たしかにそんなにもらうなら入院心配しますよね😣
  2人のお子さんのママなんて、ほんと尊敬します、一人でいっぱいいっぱい！！

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  差額ベッド代ってそんなにするんですね😱
  個室でもないのに6万って
  個室だったらどうなるんですかね泣
  
  
  保育園は菌の宝庫です🤭
  毎月RSとかヘルパンギーナとかもらってきてました😔
  その度に下の子に移るのですが
  熱もまだ出したことがなく
  丈夫かもと思ってます🥺✨
  上の子も1週間もすれば大抵完治してるんですけどね😣
  下の子に比べると上の子のが体弱いのかなあって
  思ってます⤵︎
  
  全然すごくないですよ😑
  上の子でも下の子でも育児の悩みって
  次から次へと出てきて
  毎日せわしないです。
  今は、下の子の体重が増えず
  9ヶ月健診で指摘されてしまったので
  離乳食たくさん作ってあげてます(:_;)

  • 12月13日
• 

  シンママ

  個室恐ろしいです…でも病院によるかも？心臓は違う病院なんですが、検査入院した時お金かからなかったので。基準がよくわからないです💦
  
  下のお子さん丈夫なだけよかったですね！！二人ともうつしあってたらなかなか治らないですし😱
  
  うちも10ヶ月でいまやっと6.９キロになりましたー！成長曲線ギリかな？離乳食よく食べますか？うちはまったく食べないので、増やせません😭

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  別の病院なんですね(>_<)
  病院が違うと通うのが中々大変ですよね😫
  私の友達も、多発奇形で4つ病院を掛け持ちしてて…
  それなのにおしゃれで化粧もちゃんとしてて尊敬してます😢✨
  私は病院一個で通う頻度も高くないのに
  地味女で自分に構う余裕なくて😅
  
  うちは8キロあって
  成長曲線の下の方を推移してますが
  6ヶ月から全く増えていなくて指摘されました😰
  離乳食、最初は本当になめらかなペースト状のものしか食べなくて
  少しでも粒が残ってると
  べぇーっと全部出されていたのが
  離乳食始めて3ヶ月経ってようやく固形も食べてくれるようになりました☘️
  量も今180gは平気で食べて
  そのあとおっぱい飲んでます😇
  男子は小柄でもめちゃくちゃ食べますよ！
  なので指摘されるとは…と面食らってしまいました😂
  同い年の女の子で、1歳5ヶ月の子は
  まだ8キロないですよ👏
  女の子は小柄な子が多いイメージです💕

  • 12月13日
• 

  シンママ

  お友達にも大変な方がいるんですね💦症状違うけど、色々話できそうですね！しかもオシャレさん✨私も地味女です笑やる気なくしてます！
  
  まったく増えてないのはたしかに心配ですね、😓うちはかろうじて月120gくらいはなんとか増えてます。だから検診ひっかからないのかな？
  1歳さんがまだ８キロないと聞くと、少し安心します！今増やさなきゃって結構必死だったので。
  離乳食固形たべれてるんですねー‼️うちはまだ固形むりですね。そもそもテレビついてないと口もあかない…テレビやめたいんですけどね😱

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  はい、症状は違いますが
  気持ちは共有できます☺️
  地味女仲間ですね！笑
  
  えー！
  この時期って増えないもんだと思ってたので
  全然気にしてませんでした😑
  それなのに120gでも増えてたら
  アルちょんさん相当頑張ってますね😭✨
  食が細い子に色々工夫して食べさせるのは
  結構大変だと思います🥺
  テレビでもなんでも、騙されて食べてくれるならいいと思いますよ！！
  私は固形もベビーフードに頼ってて😅
  小さな固形ですが食べてくれるようになりました🙏

  • 12月14日
• 

  シンママ

  子ども産んでからケチが悪化して、自分になにもかけれなくなりました笑
  病院からもっと頑張れって言われてるので、必死にたべさせてます！！テレビなしだと、座るのが嫌なのかすぐ怒ってだめなんですよね。作ったやつだと滑らかさが、足りないみたいでベビーフード頼りだし…これを病気のことなんも知らないママさん達と話すと、しんじらんなーい！って言われます💦ベビーフードしかあげないのもテレビもやめな‼️って。そんなこと言われても😭さいきんやっと市販の5ヶ月用のおかゆも口にするようになったのにー！

  • 12月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  分かります分かります笑
  自分のもの買うなら、子どもに使いたい😂
  
  病院から言われると
  ちょっと凹むし、頑張っちゃいますよね😔
  全然いいんですよ！！
  意識高いママさんもご立派ですが、
  育児に正解なんてないし
  その子その子で性格も体格も違いますから☺️
  アルちょんさんのお子さんのことは
  アルちょんさんが1番よく分かってますし、
  工夫も色々されてるのですから
  今のままで良いと思いますよ😊👏
  私なんてベビーフード様様です（笑）
  我が子はキューピーの瓶タイプのベビーフードがお気に入りで
  しょっちゅう買ってます😤

  • 12月14日
• 

  シンママ

  のびのびさんの言葉はありがたいです！！なぜ私の周りは張り切りタイプばかりなのか💦
  うちも瓶フードつかいまくりです！とにかく太らせろといわれて、いちばんカロリーが高いバナナぷりんばかりあげてました‼️栄養はミルクに任せてます笑
  まだまだ固形はむりそうです😓
  
  お母さんといっしょとか、NHKって見せてますか？

  • 12月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  子どものこと思って一生懸命なのは
  やり方とか手間ではないと思うので😊
  うちもひたすら、卵ボーロとかおせんべいあげて
  離乳食も3回もりもりあげて
  おっぱいも4回飲ませてます😂
  
  見てます見てます🥺
  真剣に見てますよ（笑）
  上の子に合わせてアンパンマンとかウルトラマンも見てます😇

  • 12月14日
• 

  シンママ

  おやつとか早く食べれるようになってほしいです！
  
  テレビやっぱみてますよね！あまりにも真剣に、たまにすごい楽しそうだからついみせてしまって。
  16日からテレビ東京でしなぷしゅっていう0ー2歳向けテレビ番組が、試験放送されるらしいですー民放が幼児番組つくるのは初ですごいことなのに、周りはテレビ禁止の人ばかりで…楽しいかわからないけど、みてみてください笑笑

  • 12月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  本当ですね🥺
  この前おやつにバナナプリンあげました笑
  
  16日からなんですね！！
  ありがとうございます💕
  見せてみます☺️
  テレビ禁止…😱
  上の子の時は1日30分！とか決めてましたが
  それももう10ヶ月を過ぎる頃にはなくなってました🤣
  意志が弱い。
  でも、1歳2ヶ月から言葉もめちゃくちゃ話したし
  今はもう普通に会話できるので
  テレビが言葉の発達に悪影響とか全く思いません🙆‍♀️

  • 12月14日
• 

  シンママ

  悪影響なさそうで安心しました！経験者さんのお話聞けるのはやっぱ大事ですね😊テレ東の番組も、子どもにむしろ見せたい！をめざしてるらしいですよーたのしみです！笑

  • 12月15日

Yoko

• 

  シンママ

  お久しぶりです！
  詳しく教えていただきありがとうございます！うちはいまファローの手術で入院中です。手術もおわり完全に動けないように固定され毎日泣いてます💦うちも肺に水がたまってると言われましたが、なんか色々いわれてよくわからず…ただ術後はなんとか順調のようで、抱っこしたりはできませんが顔色も良くなり安心してます！手術は9時間くらいかかり、点滴だらけでしたが。
  同じ病室には３人のお子さんがいますが、毎日長時間親がいる子がいなく、むしろ毎日皆さん来なくて、他の子がママがいい！と泣いてるのがつらいです😢
  
  鎖肛の手術のあとの状況きけるのとても助かります！心の準備ができますね。やっぱ下半身固定があるんですね…それが一番つらそうですよね😭
  最近他の投稿で、4ヶ月になってから鎖肛とわかり急に手術になった方と話しました。急に言われたらとても困惑するだろうなぁと、自分は生まれた時にわかってたのはある意味良かったのかなぁとおもってます💦
  ただファローの方が術前に言われたんですが、10歳から20歳頃にもう一度手術をする子も多いと言われました。胸の傷が消えた頃また、再手術になったら、女の子だしかわいそうだなぁと思いショックでした。
  
  個室差額代だけですんだのはよかったですね！うちはどうやら術後は血がよく漏れる？からタオル等必ず病院のレンタルしてくれと、日に420円かかるらしく、タオル代、離乳食代が心配です笑でもファローの手術は515万かかると書類を渡されたので、ケチなこといってらんないですよね😂
  Yoknさんも、お子さんもお疲れ様でした！はやくブジーも慣れていくといいですね！

  • 1月13日

Yoko

• 

  シンママ

  ありがとうございます！まだまだ点滴だらけですが、一応安心しました‼️
  手術の傷も綺麗になることを願います💦
  肛門の術後そんなすぐミルクオッケーなんですね！？腸の負担になりそうなのに、意外です。お子さんも断食がんばったんですね😂
  でも同じ症状で順番違うって不思議ですよね。わたしもできることなら肛門先にしてほしかった！！パウチ代やばいです😱
  Yokoさんはこれからお子さんが大きくなるの待ちですよね？大きな病気等もかからないといいですね！！

  • 1月13日
• 

  Yoko

  
  人工肛門がある間は、割とすぐに食事もできる様です。
  人工肛門閉鎖の時は、短くても3日は断食、と言われております💨
  
  手術をいつ位に行うのかは、担当の医師によってまちまちみたいですね。
  今回ちょうど同じ手術を行うお子さんがいたのですが、10ヶ月、とお聞きしました。
  閉鎖手術の大体の入院期間も、同じ病院でも、一週間と言う医師と、最低二週間と言う医師がいますし、ブジー等も病院や医師によって、頻度が違うみたいです😅
  
  心臓は大きくなるの待ちですが、手術の度にサチュレーション低くなっている気がして、早くなるのではないかな、と予想してます😵
  心内修復するまでは、まだまだ毎日心配です。
  
  アルちょんさんにお話聞いていただいたり、聞けたりして、本当に助かっております✨ありがとうございます☺️

  • 1月13日
• 

  シンママ

  そんな差があるんですね？💦それだとかなり不安ですよね。うちは鎖肛の手術2回が何時ごろになるか目処がたったら、保育園探はないとなーと焦ってます。肛門さえつくれれば受け入れてくれるのかもしれませんが、手術予定あると微妙そうで…育休おわりにすんなり保育園入れるか心配！
  つくってから、閉鎖まで3ヶ月くらいかかるってきいてたんですけど、担当医師によってはもっと期間明ける場合もありそうですね😅
  
  サチュレーション低くなっていくのは心配ですね！うちは実際泣いてチアノーゼが出ることもなかったんですが、平均して85くらいだったのに、体重8キロ目指してたはずが、もう1歳になっちゃうからやりましょってかんじでした。80前半になればほんとにすぐやるとは言われてましたが。Yokoさんのおこさんはまだ5ヶ月だから先ですかね？閉鎖と心臓どっちが先か微妙そうですね💦
  
  わたしもほんとにお話しきけてたすかります！なんで自分の子を健康に産めなかったんだろって何度も思ってたけど、一緒に頑張っている人がいると心強いです！ありがとうござぃます！

  • 1月14日
• 

  Yoko

  
  先程、退院してから初めて外科外来に行ってきました👍
  こちらも、肛門作ってから、大体3ヶ月くらいで閉じるって聞いてます。
  ただ、本日あらためて伺ったところ、ブジーが上手くサイズアップ出来ていかないと、閉じられないようです😱
  今、8号・9号というサイズを使ってますが、閉じるときには16号、そして私の人差し指が入らないといけないようです。
  いまだブジーには苦戦しており、親子共々泣いてます😭😭😭
  
  私も職場復帰については、心臓手術が終わって、安定してからから復帰する旨を会社に伝えております。
  その頃には、よく聞く、ストーマ閉鎖後のお尻の皮膚の荒れが落ち着いていると良いのですが。
  ちなみに、やはりストーマがあると、なんだかんだで断られるみたいな事を、病棟でお話ししたお母さんから聞きました。
  
  サチュレーション85なんて良いですね！こちらは前半です。むしろ80台あれば安心してました💨
  こちらの担当医師は、70台前半までは大丈夫👌とか言うんですよ…💦
  アルチョンさんの言うように、どっちが先か微妙そうですね😭
  
  何度も手術や痛い思いさせて本当に苦しいですよね。
  どこにもぶつけられない気持ちをこうして話せて有り難いです☺️

  • 1月14日
• 

  シンママ

  人差し指を入れるって、相当ですよね💦痛そう…私も覚悟しておかないとなぁ。
  ファローの方の先生と今お話したら、どうやらうちの子は今回で根治ではなくやはり10歳ごろもう一回は確実で、さらにもう一回あるかもしれないらしいです。今回根治術かと思ってたのでビックリしました😓どうやら時病にファローはまだまだかかなきゃいけないらしいので、保育園や保険に入れるか心配ですね…。しかも術後は肺に水がたまり、どうやらにゅうび？というものがでてしまい、１日千円くらいかかるミルクに変えなきゃいけなくなりました😱ほんと次から次へと新たな問題が発覚します、スッキリ治ったー‼️とはならないみたいですね。

  • 1月14日
• 

  Yoko

  
  ブジーについて、今日訪問看護の方に聞きましたが、どのお母さんも怖がるようです😱
  とにかく短時間で終え、子供に少しでも負担かけないようにしていきたいです💦
  
  心臓なかなか一筋縄でいかないですね。
  こちらも人工物を使うことになりそうなので、覚悟しておきます。
  肺に水も、うちも今回あったので同じ道を辿りそうですね💨
  
  保険はコープ共済？に入っている方は良く目にします。
  普通の保険はやはり難しいのでしょうか。
  保育園は、ストーマがなければ大丈夫じゃないですか🍀
  そうであって欲しい！です😭

  • 1月14日
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  シンママ

  やはり訪問看護師さんきてるんですね！どのくらい来てますか？正直うちは来ても子どもがギャン泣きするだけで、好きな時間も選べないから断ろうと思ってます。でも術後きてもらってたほうがいいのでしょうか？？
  コープ共済にファローだと入れないって以前いわれたんですが、今回の手術終わればしばらくないし、ファローの治療はしました！といってはいっていいのか悩みます💦色々考えることがつきないですね😰

  • 1月14日
• 

  Yoko

  
  ファローだと入れないんですか😱他のお母さん達どうされてるんですかね💦
  
  訪問看護の方は、最初週2回で、曜日と時間が決まっておりましたが、先月頭からは、状態が落ち着いているとの事で、週1回で曜日と時間バラバラでした。
  週1来てくれると、サチュレーションや心音看てもらえるし丁度いいかな、と思っておりましたが、今回ブジーの事があり、今週はもう一度来てくれることになりました💨
  正直とても有り難いです。
  ブジー慣れるまでは週3位来て欲しい！位思ってます😭
  ブジーがストレスで憂鬱です。
  今日はブジーブジー煩くて本当にすみません💦

  • 1月14日
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  シンママ

  そんなにブジーがストレスになるんですね！！まだ肛門作る手術はさきだし、もともと月一まで減ってたからもうこなくていいと思ってたけど…また呼ばなきゃダメなのかなぁ💦ほんとに看護師さんくるとせっかく寝てた子どもが起きて寝れなくなったり、1時間ずっと泣くから相性が悪いかもしれなくて😂
  ちなみに訪看さんが、周りのもっと重症なママたちもコープ共済入ってるよと教えてくれました。コープは手術予定あるか、持病などすべてはい、いいえの問いに答えるだけなので隠してはいってたりするみたいです。風邪ひいた入院費等は持病隠して請求してると。でもファローは手術予定がしばらくなければ入れるかもしれません、一応担当医も入れるとはいってたので。またきいてみようとおもいます！

  • 1月15日
• 

  Yoko

  
  本当に恐るべしブジーです💦
  特に私は不器用なので苦戦しているのだと思います。
  
  訪問看護の方は、他の方に変更不可ですか💨
  変更してもらえるなら頼んでみるだけ頼んでみても良いと思いますよ👍
  うちは2人交互に来てくれていますが、全然タイプもやり方も違って、良いバランスです。最初に来た所長さんもタイプが違って、同じ施設でもそれぞれなんだな、と思いました。
  
  保険は上手く使えば良いのかな、と思います🍀私も心臓手術が終わったら主治医に聞いてみます☺️

  • 1月15日
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  シンママ

  今日主治医から母乳も禁止、ミルクも専用の物でと指示がありました。術後の肺に水がたまったせいです。もう強制卒乳となってしまいました😭離乳食もしばらく低脂肪のものみたいです。もしかしたらYokoさんのお子さんもなるかもしれないので、ファローの術前には離乳食しっかり食べれるようにしておいたほうがいいかもしれません💦ミルク代もとんでもないし、いきなり卒乳は悲しすぎます‼️
  
  訪看さん相談してみようとおもいます。どう言えばいいか悩みますが、たぶんいろんな方いますもんね！

  • 1月15日
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  Yoko

  
  そうなんですね💦
  強制卒乳なんて！なんて寂しい！ですね😭
  今週末から離乳食を始める予定なので、手術までになんとか食べられるようにしておきます💪
  こちらも、肺に水は、今までの経過からして溜まると思います💨
  
  訪看さん、今までよりも相性の良い方に変わるといいですね☺️

  • 1月15日
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  シンママ

  肺の水も濁らなきゃ卒乳にはならないらしいですけどね！うまくいくといいですね！
  
  ほんとに細かく教えていただいて、お話できてうれしかったです。ありがとうございました😊

  • 1月16日

Yoko

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  シンママ

  コメントありがとうございます！そしておひさしぶりです。
  うちも６月１日から肛門をつくる手術がきまったんですが、コロナで面会ができません…入院３週間会えないの！？って不安がつのるばかりで、とにかくみんな自粛してくれ！って祈ってます…
  
  心臓の手術はやいですね…9ヶ月さんだとまだ体も小さいでしょうし、負担がおおきいですね💦家では在宅酸素などつかってたんですか？数値落ちて早くやらなきゃ！みたいなかんじなのでしょうか…

  • 4月27日
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  Yoko

  
  ご返信有難うございます！
  お元気ですかー😭
  
  6月1日に決まったんですね！
  今は癌の人も手術延期らしいので、決まって良かったですね✨
  3週間面会も禁止なんですね。不安しかないですよね…。
  こちらの病院も面会は3時間のみ、ですが会えるだけ有難いのでしょうか。
  本当にみんなステイホームして欲しいです。
  
  9ヶ月で体重6.7なので、やはり不安です。サチュレーション72-77で在宅酸素はしていないのですが、授乳時に汗をとてもかくようになり、もうそろそろ限界かな、、、という感じです。
  2月から体重がほぼ増えず、と言うのが、主治医的には手術した方が良いとの事でした😱
  
  2%の確率で亡くなります、今はコロナもあるのでそれ以上かもしれません…と言われ、分かってはいたものの頭を鈍器で殴られた気分です。

  • 4月27日
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  シンママ

  面会3時間もかなしいですね😭ほんとに忘れられないから不安でたまらない。
  
  9ヶ月で6.7はちいさいですね。うちはその時期7.６キロでもちいさいといわれていたのに…。でも授乳時じゃなくてもいつも汗だくであせたれてましたが、それは特に先生に相談しても、ファロー の子はなぜかそういうことがおおいんだよねっていわれる程度でした💦
  
  ２%の確率で亡くなるっていうのは、わたしも言われました。致死率ゼロではありませんって。でも成功例がたくさんあるし、うちのこはその2%に入るわけないって信じました。逆に心臓の手術なのに、９８%成功するのすごいとおもうんです。日本の医療はだいぶ発達してる、先生たちもがんばってくれるはずです。
  いままでたくさんがんばってくれている子どもに、さらに手術というさらに大変なことをがんばらせるのは辛いけど、今は自分の子と先生を信じるしかできないですよね…。神様は乗り越えられない壁は作らないってよく言います、きっと大丈夫。鎖肛の手術だってのりこえられたんだから！！
  それにそれこそファローの手術は、特殊器具をつかうし、部屋もつききっきりに近い部屋で管理されます。うちは機械や、部屋があいてないってことで時期をずらしたりもしましたから、あいてて良かったとおもいましょ！！
  手術の日まで、ママのパワーたくさんあげてくださいね。
  とても不安でたまらない日々が続くとおもいますが、聞いてくれる人はたくさんいます。回復した子もたくさんいます、なので気が滅入らないようにしてくださいね。

  • 4月28日
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  Yoko

  
  有難うございます！
  やはり小さいですよね…。
  体重だけ成長曲線下回りました😭
  来月9ヶ月での手術になるので、せめてもう少し体重増やしてあげたいです👍
  アルチョンさんのお子さん、手術時は体重8キロ越えましたか？7.6キロでも私からしたら羨ましいです！
  
  そうですね、子供の生命力を信じて頑張ります。
  アルチョンさんのお子さんの肛門形成術も必ず上手くいくことをお祈りしてます☺️

  • 4月28日
• 

  シンママ

  うちも手術は結局7.6くらいのままやりましたよー、1歳になるし待てないからって。少しでも体重ふえたらいいですね！わたしは市販のバナナぷりんばかりあげてました。一番高カロリーだったので！
  
  手術はある意味早くやったほうがいいとおもいます。術後拘束もされるし、動けるようになるとかなり泣きますし💦
  手術うまくいくよう祈ってます！お互いコロナにも負けず我が子の成長見守りましょうね😁

  • 4月28日
• 

  Yoko

  バナナプリンですね！
  カロリー大事ですよね✊
  お互い頑張りましょう！
  いつもありがとうございます😭

  • 4月28日
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  シンママ

  いえいえ、基本ひまなので、なにかあったらぜひコメントしてくださいね。たいしたことはいえませんが、色々お話できたら嬉しいです😊

  • 4月28日
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  Yoko

  大変お久しぶりです。
  いかがお過ごしですか。
  こちらは心臓手術を終え、来月やっとストーマ閉鎖手術になりました。
  コロナの事もあり、ここまで来るのになんだかとても大変でしたが、アルチョンさんが今までお話を聞いてくださったおかげで、なんとか乗り越えてくる事が出来ました！

  • 8月27日
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  シンママ

  お久しぶりです！
  こちらも肛門形成はおわり、今年中にはストーマ をとじれる予定です。
  コロナが落ち着かないとなんとも言えませんが💦
  手術決まってよかったですね‼️手術内容的には閉じる方が簡単らしいです、あとちょっとの辛抱ですね👍
  わたしもたくさん情報をいただいて助かりました、お話できてほんとに嬉しいです😊

  • 8月28日
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  Yoko

  ご返信ありがとうございます😭
  肛門形成無事終わられたんですね！お疲れ様です✨
  こちらは、心臓手術がまさかの2回になりまして…
  5月に終わったと思ったら、肺動脈の狭窄が思ったように治っておらず、8月に再手術をしました😱😱😱
  生きた心地がしない…というか、退院するまではうつ気味になってました💦
  
  昨日アメブロで高位鎖肛のお子さんの経過を読んで、なかなか閉鎖後も色々ありそうだな、と思いました💨
  先の事はあまり考えないようにしてますが、コロナの事もあるし不安です…
  
  アルチョンさんも、来年にはお仕事復帰されますか？

  • 8月28日
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  シンママ

  心臓2回も！？😱😱それは本当におつかれさまでした‼️息子さんよくがんばったんですね😭
  
  わたしは最近になって病院から、パウチ代、申請すれば国からお金出ることを言われてショック受けました。すでに15万くらいつかっているのに…
  うちは膣がわかれてしまっていたりと、肛門だけの問題じゃないらしく大人になってからも苦労があるらしいです💦
  
  一応4月に復帰したいんですが、そもそも保育園入れるかの激戦区。そしてコロナで会社も人数減らしているみたいで、復帰できるかわかりません😱😱

  • 8月28日
• 

  Yoko

  パウチ代馬鹿にならないですよね。うちは今さらですが、貼る前にお湯の入ったビニールをパウチの面板の上に乗せて、十分温めてから貼る、にしたら中2日余裕で持つようになりましたよ！
  
  ちなみに、うちの子も、直腸と尿道が繋がってるところがあったので、肛門形成術の時に穴を塞いでもらいました。
  鎖肛だとよくある事らしいですね。
  大人になっても不安は尽きませんね。そもそも脊椎に問題はないのか…発達障害等起こらないのか…
  禿げそうになる時があります😱
  
  そしてうちの会社も派遣さんは全員切られたりしてるので、社員ですが明日は我が身で怖いです。
  心臓病だから、家でゆっくり見てあげたいけど、ずっと家に居たら私がおかしくなりそうで、、、相変わらず駄目な母親です。

  • 8月28日
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  シンママ

  パウチ代自費ですか？出る人と出ない人いるみたいですね💦
  私もあっためて貼るとかやってたんですけど、汗かいてかゆいみたいで、本人がもう剥がしちゃうんですよね😂なので1日もたない日も…
  
  うちは女の子なので生理がからんでくるみたいで。大人になったらまた検査するみたいですー。
  発達も遅くていまだにしゃべらないし、ごはんもたべなくて。問題だらけです😫
  
  ダメな母なんてことはないでしょ！！これだけお子さんのことを考えて付き添っているんだから‼️
  私は職さがししなきゃなーなんておもいつつ、なにもしてませんが🤣

  • 8月28日
• 

  Yoko

  パウチ代自費です。
  医療費控除の方で申請してる感じです。
  
  発達うちもゆっくりめです。
  一歳になったばかりなので、まだよく分かりませんが不安でしかないです💦
  主治医からは、事あるごとに、”お子さんは、心臓が治っても鎖肛もありましたからね…成長に関しては、まあゆっくり見ていきましょう”って普通のこと言われてるのかもしれないですが、何か含みがある気がしてならないです。
  
  離乳食は、ここへきてやっと少し食べるようになりました。ただ、体重が4ヶ月横ばいだったので、今やっと7.4キロで細いです😱
  
  色々考えると不安になりますが、現実は受け止めないとですもんね。
  料理も下手だし、遊ぶのも下手だし、もっと優秀なお母さんのところに生まれたら幸せだったのに、ごめんよー🙏って思ってます😭

  • 8月28日
• 

  シンママ

  やっぱり自費なんですね💦めちゃくちゃお金かかりますよね😭
  
  うちも発達相談すると同じこと言われてました、でも訪問看護師のゴリ押しで療育センター行くことになり、診察してもらいましたが、問題なし。やっぱ何度も入院して拘束されたりしてるからしかたないのかなーとおもいます😅ゆっくりみるしかないんだなーと
  
  やっぱ体重増えないですよね💦うちもずっと8.2くらいです。よく他のお母さんに、1歳半というとびっくりされます🤣
  
  そんなにごめんよって思わなくていいとおもいますよ‼️わたしも携帯ばっかいじってぼーっとしてますが、子どもは元気に育ってますし笑
  きっとしゃべれるようになったら、ママだいすきってたくさんいってくれますよ❣️手術がなければすぐ仕事復帰してもっとかまってあげれなかったかもしれませんよー。ママとたくさん一緒にいたかったってことですよー

  • 8月28日