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退会ユーザー
てんかんはお薬を忘れずに飲めば大丈夫だと聞きました。
退会ユーザー
こんにちは。
私の娘も癲癇です。
てんかんにはいくつも種類があって、薬を飲めば大丈夫な人、飲んでいても発作が出てしまう人、薬以外の治療が必要な人様々です。
また、合うお薬を見つけ、量を調整するのにも時間がかかります。
私も娘が診断され、未だお薬や治療法を探しているところですが、やはりいつ発作が起きるかと毎日ドキドキしています。
娘は大きな痙攣を起こすタイプのてんかんではありませんが、それでもドキドキ、ソワソワします。
発作のこと、怖い気持ちはとてもよくわかります。
私は発作中、ただただ心配でずっと見ていることしかできません。
発作が起きても見守ることしかできませんが、合う治療を見つけるまで子供と一緒に頑張ること、治療が見つかれば全力でサポートすることなど、自分にできることをやることで向き合っているつもりです。
正直、未だになんでウチの子が…という気持ちもあり、全てを受け入れられてはいませんが…💦
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やたん
回答ありがとうございます！そして遅くなってすみません💦
息子がてんかんと診断されるまでてんかんの事なんて何も知りませんでした。本当にたくさんの種類がありますよね。
はるさんの娘さんも薬や治療法探しているのですね。
息子も薬を飲み始めたばかりで、それが合っていればいいのですがまだわからないので不安です。
本当に私も何でウチの子が…と思っています。将来が心配です。
合う治療が見つかるまで私もいっしょに頑張っていこうと思います。- 7月27日
はじめてのママリ
過去の投稿にすみません。
その後、息子さんはどうですか？？
先日、10歳の息子がお子さんと同じてんかんと分かりとてもショックで毎日発作を起こさないか心配の毎日で辛いです😣
お薬を飲み始めました。それでもやはり不安です💦お話しお聞き出来たらと思いました。
よろしくお願いします。
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やたん
そうなんですね。不安ですよね😣発症した頃は薬の量が合わず発作を起こしましたが、その都度薬を増やしたりして、今は前回の発作が9ヶ月前になります。その発作の前もしばらく落ち着いていたのに突然起きたので、今は落ち着いていますがいつまた発作を起こすかの不安は相変わらずあります😢
息子の場合治ることはないものなので、これからも不安は抱えてかなきゃだと思っています💦- 4月11日
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はじめてのママリ
お返事ありがとうございます！！お薬を調節されて落ち着かれていたんですね😌９ヶ月前に発作を起こされた時は本当に心配になられたと思います💦この病気はいつくるか分からないのが怖いところですよね🥲でも発作が起きる事以外は何も変わらず普通に元気でそれだけでもありがたいと思う様にしたり、本人は明るく毎日過ごしてくれている事に感謝しないといけないんですがまだまだ親の私が不安でしんどい毎日です。同じ病気の子を持つお母さんとお話しできて変な言い方ですが嬉しかったです。中々この気持ちを吐き出せる場所もなく・・上手に付き合っていくしかないですよね😣
- 4月12日
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やたん
そうなんですよね。私も全く同じで普段はこんなに元気だし普通に過ごしているんだからそれだけでもありがたいと思ったり、なんでよりによってうちの子が…と考えて落ち込んだり😢なんで…とは今も思ってしまいますが💦正直不安は尽きないかなと思います。けど薬が合えば発作も頻度が減ってくるし、起こさいで抑えていけるかもしれない！医学も進歩してるし合う治療が出てくるかもしれない！などと考えています🥲
私も最初はここでみなさんの投稿を読みまくって質問してました。同じ境遇の人と話せると少し安心できますよね！- 4月12日
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はじめてのママリ
そうですよね！お薬が合えば発作を何年も起こしてない方も沢山おられますもんね☺️私もやたんさんの様に前向きに考えていきたいと思います！！今日学校から帰って来て、昼休み中に30秒程目が見えなくなったらしいです💦小さい発作だと思います。それを聞いてまた心配で胸が押しつぶされそうですがこの先まだまだこれから・・何回もこうゆう事がありそうです。強くならないとダメですね😣
やたんさんの息子さんもうちの息子もどうか発作が起きる事無く元気に過ごせますように✨- 4月12日
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やたん
そうなんですね💦それは心配でしたね😢まだ薬は少ない量から始めてるかんじですか？早く合うお薬と量が見つかるといいですね😣本人も辛いかもですけど親としても辛いですよね…
やはり慣れるものではないですしこちらが強くならなくてはと思っても発作の度に生きた心地がしないです…
ここで吐き出して気になる事は質問して助けてもらう感じですね💦何か吐き出したい気持ちがある時は私のここでも大丈夫ですし！
ありがとうございます✨そうですね！お互い発作が起きることがなくなるといいですね😊- 4月12日
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はじめてのママリ
お薬は飲み始めてまだ1週間で明日から1日2錠になります！
発作の度に生きた心地がしない、本当にその通りです😣今は頭の中が子供のてんかんの事ばかりで・・
やたんさんもここで色々吐き出しておられるんですね！！
私で良ければいつでもお話し聞かせて下さい！！また色々聞いてもらうかもしれないです💦
そう言って頂けて本当に嬉しいです😭こちらこそありがとうございました✨- 4月12日
やたん
医者からもそう言われましたが実際にてんかんの子がいる方はどう不安を解消しているのかなど聞いてみようと思いました💦
退会ユーザー
私の親友は忘れずに飲んでいるので、起こした事ないと言っています！！
いちを会社の人には報告をしているのと、万が一のためにお財布の中にてんかん持ちだという事を書いて入れているそうです。
薬を飲めば問題ないという事が凄く心強いらしいです。