6歳の男の子がてんかんで苦しんでいます。薬の効果が不安定で日常生活に支障が出ています。病院を変えるべきか、現在の医師を信じて治療を続けるべきか悩んでいます。
現在6歳の男の子についてです。
生後1週間の頃に無熱性痙攣になり
3歳までデパケンシロップを服用していました。
MRIやCTや脳波には異常は見られませんでした。
その後発作も無く薬を飲まない生活を3年。
今年の4月に無熱性痙攣で倒れ検査をした結果
てんかんと診断されました。
MRIとCTには異常はなし。脳波には乱れがありました。
今現在イーケプラを服用しています。
毎晩服用していますが1日に数回の痙攣や失神があり
かかりつけの医者にダイアップも使って下さいと
言われたのでダイアップも使いました。
それでも1日に数回失神(30秒〜1分)を繰り返してます。
私的に薬があっていないんじゃないか？と思い
先生にも相談しましたが量を増やしましょう！
としか言われず受診のたびに量を増やして終わります。
毎日不安で学校の送り迎え…習い事も辞めさせ
制限ばかりの生活をしています。
本人が一番辛いのはわかっているのですが
私的にも精神的に参っています…
白目を剥き全身脱力し左口角だけの痙攣。
それを毎日数回。何度見ても自分の脈がわかるくらいドキドキしているのがわかります。
遊びに連れて行きたいけど出先で発作が起きたら…
とか考えると怖くてどこにも行けません。
病院を変えた方がいいのでしょうか？
それとも担当医を信じてこのまま発作のない生活を
送れるように今服用している薬を使いながら毎日を過ごせばいいのか…
私にはわかりません。どうすればいいでしょうか？
- M(3歳8ヶ月, 5歳2ヶ月, 7歳, 11歳)
コメント
２児ママ奮闘中٩( ᐛ )و
教員してたころ受け持ってた子にてんかんを持ってる子がいました。てんかんの発作を見ると本当に心配になりますよね😢
セカンドオピニオンというのもいい気がします...まさみさんが納得できるのがお子さんにとっても一番いいと思うので、一度他の病院でも話を聞いてみてはいかがでしょう？
退会ユーザー
私の娘も最近てんかんと診断されました。
まさみさんのお子さんのようにひどい発作はないのですが、それでも発作が出ると不安で心配でどうしようもない気持ちです。。
しかも、私は医療従事者なのに…自分の子のてんかん発作は他の患者様と違って平静でいられないです。平静装いながら内心ビクビクです。
私以上の不安と戦っておられるまさみさんを、母親として見習わせてもらわないといけないと感じます。
てんかんは専門医が全国にいます。特に小児科のてんかん専門医を探してセカンドオピニオンされると良いと思います。
日本てんかん学会のホームページの、専門医について、というところから専門医一覧が閲覧できます。
お住いの近くで探されて相談してみた方が良いと思います。
どんどん増えていく薬…治らない発作…不安な気持ちを持っても仕方ありません。正直、医師の説明不足もあると思います。
もし都内にお住いでしたら、私の娘の担当医がオススメだと言っていた、てんかんの病院が小平市にあります。
ぜひ、てんかん学会のホームページで専門医を探してみてください。
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M
コメントありがとうございます。
さっそくホームページを拝見し私の住んでいる所で専門医がいたので診てもらおうと思います。
詳しく教えてくださり本当ありがとうございます。
これで少しでも不安要素が減ればいいのですが…- 6月28日
まぁたん
我が子の痙攣は何度経験しても怖いものですよね💦うちの長男は1歳半の時に熱性痙攣でしたが40分間止まらずチアノーゼを起こし緊急搬送され1週間入院になりました。
MRIでは異常はありませんでしたが脳波に少し異常波がみられるとのことで再検査になりました。結果再検査では異常波は検出されず熱性痙攣との診断でしたが時間が長かった為発熱のたびにダイアップを使用していました。デパケンは息子の体に合わず短期で終了になりましたが服用した事があります。
私も色んな病院に行き、たくさんの先生の意見を聞きました。本当に先生によって様々で迷う事も多かったですがとことん納得するまでやらないと気が済まない性分なので動かずにはいられませんでした。やはり大切なお子さんのことですので今の治療に少しでも不安や疑問があるならば他院にかかり意見を仰いだ方が絶対にいいと思います。セカンドオピニオン、大切です。
明らかに今、生活に支障が出てしまうほど発作が多いですもんね・・💦今のかかりつけの先生からはこの薬を使えばこのくらいの年齢になったら発作がでなくなるとかこれから先の明確な説明はありましたか・・？それも一切なく、こんな状況でも量を増やすことしか提案してくれないお医者さんなら私なら変えるかもしれません。他の病院に行ってもし今の治療法がベストと言われればまさみさん自身も納得して今の治療に取り組む事ができると思います。今の状況だと担当医を信じたくても信じきれない気持ちが拭えないと思います。お子さんを守れるのはまさみさんしかいません。誰にも遠慮なんかいりません。是非お子さんのために最善を尽くしてあげて下さい。
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M
コメントありがとうございます。
40分もの間の痙攣…
想像するだけで怖くなります…
お子さんが大事に至らず良かったです。
私も納得するまでやらないと気が済まない性格なのでまぁたんさんのお気持ちがすごくわかります！
他院にかかり他の医師の意見を聞いて今の治療が息子に合っているのかを聞いてみます！
大切な息子を守れるのは親である私達なので納得がいくまで最善を尽くしたいと思います。- 6月28日
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まぁたん
子供の事となるとどうしてもとことん突き詰めないと気が済まないですよね💦心配なお気持ちお察しします💦
息子さんにとってベストな治療法がきっとあるはずです。息子さんの発作が減り、出なくなりますように・・。
まさみさんやご主人、なによりも息子さんが安心して生活が送れる日が一日も早くきますように・・。- 6月28日
M
コメントありがとうございます。
不安な日々を過ごしてます…
一度他の病院でも話を聞いてみようと思います。
発作のない生活を送れるよう…
納得いくまで色んな方のお話を聞いてみます。