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ゆあ
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先日、息子を出産し肺動脈弁閉鎖症と診断されました。ですがまだ動脈管…

先日、息子を出産し肺動脈弁閉鎖症と診断されました。お腹の中にいる時から発覚しており生後7日でカテーテル治療をうけました。ですがまだ動脈管をあけておく点滴を外せず経過観察中です。また、一回の治療では圧を40〜50までにしか下げることができず、もう一回半年から1歳の間にカテーテル治療を行う予定です。この病気をお持ちのお子様方は治療後元気に過ごしておりますか?周りに相談できる人もおらず、毎日不安でたまりません。はやくこの手で我が子を抱きたいです。

コメント

まるもり

すみません。治療のことは分からなくて答えにはなっていませんが...
悠利さん出産お疲れ様でした。今はまだ色々大変で、辛いことや不安で頭がいっぱいになっているでしょう...早く赤ちゃんが元気になって穏やかに過ごせますように...

  • ゆあ

    ゆあ

    ありがとうございます。こうして寄り添ってくれる方がいてくれるだけで心救われます(*´ー`*)

    • 5月24日
  • まるもり

    まるもり

    良かったです。今Instagramで肺動脈弁閉鎖症を見ていたのですが、手術を終えて笑顔で元気いっぱいな子達の写真が沢山ありました( ˶ᐢ ᵕ ᐢ˵ )なので、きっと大丈夫です(^O^)悠利さんが1日でも早く赤ちゃんを抱っこ出来るよう祈ってます。

    • 5月24日
ゆぬ

もう落ち着かれましたか?
うちの子は肺動脈弁狭窄で同じく動脈管を開けておく点滴を打ちながら生後30日まで体を大きくしカテーテルを行いました。
それ以降は9ヶ月の頃にカテーテル検査したのみで、今は服薬もなくなりとても元気です!
閉鎖症ということなのでうちの子よりは難しいのかと思いますが、閉鎖の場合手術という子もたくさんいるみたいなので、カテーテルで治療できるとのこと、幾分か安心でしょうか。

とはいえ、とてもお気持ちわかります。
NICUなどでも点滴を何本かとっているので抱っこもままなりませんよね。授乳もかな?
とてもさみしいかもしれませんが、決して自分のせいなんて思わずに😌
息子さんはママパパとなら乗り越えられる!と思ってきてくれたんですから☺️

  • ゆあ

    ゆあ

    回答ありがとうございます😊
    今は、1ヶ月半でやっと退院でき落ち着いてます。
    うちは、妊娠中重度の狭窄か閉鎖だろうと言われており結果閉鎖でした。治療が必要だったということは中度〜重度だったのでしょうか?
    今は心臓を休めるために、尿をだしやすくする薬を服用しています。また4ヶ月くらいにカテーテル予定です。
    今は服薬もなくなり元気に過ごしてると聞いて安心しました(^-^)

    • 7月29日
もち

うちの上の子も肺動脈弁閉鎖症です。
お腹にいる時に発覚して、産まれてすぐNICU、動脈管を開けておく点滴をしていました。
カテーテルもして、生後27日で1回目の手術、7か月で2回目の手術、去年の12月に3回目の手術をしました。
術後の経過は良くて、すごく元気ですよ☺️✨
最初とは比べ物にならないくらい顔色もチアノーゼもサチュレーションも良いです😊

  • ゆあ

    ゆあ

    回答ありがとうございます😊
    3回の手術、お疲れ様でした。色んな方の経験談を読んでると、この病気もその子2で随分治療の仕方もかわってくるのかなと思いました。今はすごく元気だと聞いて安心しました。今はギャン泣きされるとチアノーゼでないかとすごく不安になったりします。

    • 7月29日
さおり

近い月齢で同じような方がいて驚きました!
うちも肺動脈閉鎖で、NICUに入り、生後3日でカテーテル治療をし、1ヶ月半で退院しました
今は治療目的で在宅酸素をしています

逆に質問して申し訳ないのですが、圧が40~50とはどういうことですか?
右心室の圧のことでしょうか?
それはカテーテルをした時に計測されたのですか?
うちはそういうことは教えてもらえなかったので、今度、主治医に聞いてみたいです

  • ゆあ

    ゆあ

    私も同じような方がいて、びっくりです‼️
    うちも、入院中酸素つけてましたが、はずれてから退院しました。

    私も詳しくはわからないですが、普通は0らしいです。軽症だと右室圧30〜50以下で治療はしなくて大丈夫なんだと思います。なのでうちはもう一回カテーテルで弁を広げる予定です。肺動脈弁狭窄症という病院をネットで調べてもらえればわかるかもしれないです。カテーテルした時に計測しました。

    さおりさんはカテーテル治療で、もう治療はおわりですか?

    • 8月1日
  • ゆあ

    ゆあ

    病院ぢゃなくて、病気です。すみません。

    • 8月1日
  • さおり

    さおり

    早速のご返信ありがとうございます😃
    そうなんですね!
    うちは今月末にカテーテル検査の予定があるので、もしかしたらその時に、圧が高いようなら再度広げることになるかもしれませんね

    また何かあった時には、いろいろ教えてくださいね
    今後ともよろしくお願いします

    • 8月1日
  • ゆあ

    ゆあ

    今月末なんですね。うちは4ヶ月になったら、カテーテル予定です。この病気もその子2で治療の仕方がかわってくるのかもしれないですが、私でよければ(^^)

    こちらこそよろしくお願いします。不安は絶えませんが、頑張りましょ🤗

    • 8月1日

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