生後4ヶ月の子供がカフェオレ斑が増えて不安。レックリングハウゼン病か心配。カフェオレ斑について教えてください。
もうすぐ生後4ヶ月の子を持つものです。
生後すぐ、胸元に1センチほどのカフェオレ斑がありました。最近になって、お腹と足元にもシミのようなものがでてきたのですが、これもカフェオレ班なのでしょうか？
そうだとすると、レックリングハウゼン病なのかもしれないと不安です…どなたかわかる方教えてください。
- にゃお(5歳4ヶ月)
コメント
豆もやし
私の長男も産まれてすぐあり
大きくもなり
増えた気がして怖くてかかりつけ医に
見てもらい皮膚科を紹介してもらいました。
10個以上なければ問題ない
誰でもあるものだと言われました。
でも1度見てもらうのがいいと
思います。安心しますし
詳しく教えて下さります( *´꒳`* )
みかん
娘が、レックリングハウゼン病の疑い有りで、定期的に診察を受けています。
産まれてしばらくして、太ももにかなり大きい茶色いしみのようなものがあるのに気付き、他にも小さいものがたくさんあります😢
私も見つけた当初は心配になり、ネットで検索しまくって、レックリングハウゼンに辿り着きました。
かかっているお医者さんによると、カフェオレ斑だけでは、確定できないそうで、神経系に腫瘍ができたなど、他の症状がでてきて初めて診断確定となるそうです。
ご心配かと思いますので、医師に診てもらうのが良いかと思います。
うちの場合、個人の小児科二ヶ所で診てもらい、そのうち一ヶ所から大きい病院の形成外科を紹介してもらい、今はその病院の小児神経科と二ヶ所で通院中です。
私も、当初はかなり心配で、今も心配ではありますが、医師に定期的に診てもらい直接話しを聞くことで、だいぶ不安が和らぎ娘と過ごせています😊
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にゃお
詳しく教えていただきありがとうございます。レックは診断が難しいとよく書いてありましたが、遺伝ではないと余計に難しいみたいですね。
私も今ネットで検索しまくっていて、余計な知識や不安を抱いてしまいました。失礼ですが、ヒロさんの娘さんはいつごろからしみのようなものに気づかれましたか？その頃からはっきりしていましたでしょうか？
近所の小児科に診てもらった際は、これはレックじゃないよって軽くあしらわれまして…紹介状などの話は全くなかったです。みなさん形成外科をよく紹介されているようですね。形成外科の先生は、レックなどに詳しいのでしょうか？定期的に専門の先生にみてもらえると安心ですよね。- 4月13日
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みかん
私が気付いたのは生後2、3週間だったかと思います。
その頃には大きいのははっきりしていて、その後小さいうっすらしたのがいくつかあるのに気付いた感じでした。
もしかしたら産まれつきあったのかもしれないのですが、初めての育児で必死すぎて気付いていなかったかもしれません😅
うちの場合、レックに詳しいのは、小児神経科の先生のようです。
形成外科では、主にしみのレーザー治療で通っていて、レックではないかの経過については小児神経で診てもらっています。
当初は形成外科のみでしたが、途中で小児神経を紹介してもらった感じです。
4ヶ月検診の際、相談した先生も診てもらうなら形成より神経科が良いと言っていました。
軽くあしらわれたとのことですが、個数が少なかったとかでしょうか？
私も初めに行った小児科では、カフェオレ斑の可能性もあるが、いまはわからないので様子見で、、、と言われ帰された感じでした😅
ご心配かと思いますので、いくつか病院を当たってみるのも良いかもしれませんね😢- 4月14日
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にゃお
そうですか。たしかになかなか身体をじっくり見ることはありませんよね。
小児神経科というのは、初めて聞きました。レックの子をよく見ている先生なら安心ですよね。形成外科は、たしかにあざなどの見た目の問題を取り扱う印象です。
小児科の先生に見せた時は、胸に1センチほどのはっきりしたカフェオレ班と、お腹に本当にボヤーッとしたシミ２つでした。これレックじゃないけど、また増えてきたら教えてって感じで、ボヤーッとしたのは違うとはっきり言われました。ですが調べていると、ボヤーッとしたシミもカフェオレ班に含めるとありまして不安になりました。
ほかの病院も当たってみたいと思います。安心できる先生が見つかるといいのですが…- 4月14日
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みかん
すみません、違うとこに返事しちゃいました😅
- 4月14日
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もも🍑
すいません💦
ずいぶん前の書き込みにコメントさせて頂きます
うちもレック疑いと先月診断され産まれた時からたくさんのカフェオレ斑があったのできっとそうなんだろうなと思っています。
来月眼科受診12月発達状態の検査と色々これから検査があるのですがヒロさんの娘さんの経過やどのような検査があったか等教えて頂く事は可能でしょうか？💦
今は小児神経科を受診しているのですが娘さんはレーザー治療はされていますか？- 9月6日
enaka.n
レックリングって遺伝の疾患ですよね？たしか…🤔
ご家族にどなたかいるのですか？心配なら病院で相談した方が確実だと思いますが…
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にゃお
家族には誰もいません。レックは遺伝の病気ですが、半分は突発性とありました。以前小児科で相談したのですが、軽くあしらわれまして…
- 4月13日
退会ユーザー
カフェオレだと思います(＾ω＾うちも2人生まれつきと、後々出てきたのとありますよ☝️
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にゃお
やはりカフェオレ斑ですか…そうなるとレックリングハウゼン病の基準に当てはまってしまうので心配です。
- 4月13日
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退会ユーザー
心配なら病院で相談してみたらいいと思います(＾ω＾)私は見つけてすぐ小児科と皮膚科にかかり安心しましたよ😉
- 4月13日
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にゃお
そうですよね💦以前小児科で診てもらったのですが、これは違うと軽くあしらわれまして…でもそれからまた増えてきたので心配になってしまいました💦皮膚科にもかかってみようと思います。
- 4月13日
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退会ユーザー
そこまで心配する感じじゃなかったからあしらわれたんですかね？
しっかり説明してもらわな不安なりますよね😩いい皮膚科があるといいですね！- 4月13日
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にゃお
私も最初は絶対違うから軽くあしらわれたのかなと思ったのですが、また新たにカフェオレが現れたのでファンになりました💦
先生も万能ではないとは言え、やはり説明をきちんとしてほしいですね。はい、皮膚科探して見ます。ありがとうございました。- 4月13日
eq
次男に無数のカフェオレ班があります。
生後1ヶ月頃から気づき始めました。
遺伝ではありません。
レックかどうかは遺伝ではない場合確定が難しいです。
現在小6の息子もカフェオレ班だけは数え切れない程無数にありますが
他の症状がまだない為
可能性は高いですが確定に至りません。
また、レックでも
一生あざのみでレックだと気づかぬまま一生をお過ごしになる方もいます(^^)
定期的な観察は必要ですが(^^)
写真では分かりにくかったのですが
現在は3個程ですか？
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にゃお
生後4ヶ月だと特に診断も難しそうですよね💦写真と実際が少し違って、実際だと小さいもの二つのような気がします。鼠径近くのは影のような…
あと胸元にはっきりしたカフェオレ斑一つと、お腹に薄いしみのようなものが二つほどあります。- 4月13日
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eq
今の病院に出会うまでは
たらい回しのようにされ心配や不安が消えず泣いている毎日でした。
レックに詳しいお医者さんが少なく感じます。
息子は気付いた時には
うっすらと小さいものが
６つとレックの判断基準のギリギリのラインでしたが
今は数も増え色もハッキリと分かりやすくなりました。
また、扁平母斑という色の似たあざもありますよ(^^)
まだ月齢が幼いので
もしもあざが増えた場合
病院にその都度報告や観察してもらうと良いと思います(^^)- 4月13日
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eq
良い医師と出会えますように！！
- 4月13日
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みめ
横からすみません💦
現在、やがて2カ月になる娘にも1カ月過ぎた辺りからカフェオレ班が増えてきており、凄く不安なのでお話し聞かせて下さい(;_;)
増えてきてるのでただの母斑では済まないんだろうな…と思っています😢
2番目のお子さんが沢山痣があるとの事ですが、合併症状は全く無いのでしょうか？側弯や学習障害などあったら不安で…
レーザー治療などされた事はありますか？- 4月13日
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にゃお
そうだったのですね😭たしかに、近所の小児科の先生も本を見ながらの説明で実際見たことあるのか不安でした💦
失礼ですが、息子さんは生後いつごろからカフェオレ斑に気づかれましたか？？大きさはうちの娘と同じ感じでしょうか？いつごろからはっきりわかるようになりましたか？
質問多くてすいません💦
もう全てがあざに見えてきてしまって、いったいどれがカフェオレ斑というのかもわからなくなってきています💦小児科か皮膚科かも迷うところですね😭😭- 4月13日
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eq
お返事遅れましたm(_ _)m
遺伝性の場合はカフェ班があれば
確定となるようですが
突発性の場合はカフェ班+何らかの合併症や繊維種ができると確定となると
私は説明を受けました。
息子は生後2ヶ月あたりから色々な病院へ行きましたが
なかなか詳しいお医者さまがいなく
たらい回しのような
辛い思いをし
現在の病院にたどり着きましたが
生後半年から発達の遅れや合併症などの検査を行っています。
幸い今のところはカフェ班のみで
元気にサッカーを習っています(^^)
またあざは本当に沢山あり
細かいものも含めてザッと百はこえていますので
消えるか分からない、また再発する可能性の高い辛い治療なので
していません。
消してあげたいですが（ ; ; ）- 4月13日
-
eq
はい。私も本を見ながら説明を受けた経験があります。
不安を煽りますよね（ ; ; ）
息子は生後1ヶ月の頃に気づきましたがその頃は本当に薄く
よく見なければ見落とす大きさと薄さでした。
大きさは0.5〜1センチ程でしたが
体の成長と共に大きくなり
現在は1番大きなものは7〜8センチほどあります。
生後半年くらいにはハッキリとしてきて3歳頃までは大きめのが増え
その後はそばかすのような小さなものが沢山増えました。
全てがあざに見える…
すっごくすっごく分かります！！！
息子は遺伝外来という科のある
大きな病院で発達の遅れや合併症なども含めて見てもらっています。
私もまだ分からないことだらけですが
気にせず聞いてください(^^)
アザは沢山沢山ありますが
息子は毎日元気ですよ^ ^- 4月13日
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eq
1番大きなものは7〜8センチではありますがそこまで大きいのはひとつだけで
その他はそばかすのようなものと
1センチほどの物が多いです。- 4月13日
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にゃお
詳しく教えてくださりありがとうございます。
本当に、本を見ながらだと実際見てないんじゃと不安です。
私は今の段階で、私がじっくりと見ているからかもしれませんが私から見てしみのようなものが5個、他人から見て明らかにわかるものが１つあります。しみのようなものは他人から見たらどこ？という感じみたいです。
でも私から見たら増えてきている印象です。
最初は見落としそうな薄さのものが多いのでしょうか？ネットで見ると、結構はっきりしたカフェオレ班の子が多い印象で…
そばかすのような大きさのものは後から出てくることが多いのですね。
今は一日中あざをチェックしている感じで、ネットでも調べすぎて本当に疲れはてています。
あざに気を取られて、我が子の成長を楽しめていない自分にも嫌気がさします。
遺伝外来なんてものも初めて知りました。TJ♡さんの息子さん、とてもお元気そうな様子ですね。あざかあってもなくても、我が子の可愛さには変わりないですよね。- 4月14日
-
eq
きっと個人病院など小さな病院だと
実際に見たことのないお医者さんもいるんだと感じました。
私も毎日のように主人にあざをみせていましたが
主人はう〜ん。そう言われてみればあるような無いような…
といった反応でした。
蒙古斑内にあるあざは白く縁取りのようになっており、そこだけは
分かりやすかったです。
現在1番大きなあざです。
息子の場合、全身にありますが
顔や手足は少なくお腹と背中におおいです。
もし手足に多いなら紫外線にも当たる場所ですし
ただのシミかも知れませんよ(^^)
私もネット見まくりました。
1日中調べては泣いて…
という同じく成長を楽しめていない時間を過ごしていました。
毎日泣いて泣いて。
ですが、こんな母にも息子はとてつもなく可愛い笑顔を振りまいて♡
これじゃ生まれてきちゃいけなかったみたいだ
と思いそこから少しずつ向き合えることができました。
泣きまくった日々があったからこそ
前向きに強くなれたと思っているので
成長を楽しめていなかった時間を今は無駄な時間を過ごしたわけではないと思えています。
はい♡可愛さに変わりはありません。
大事な大事な我が子だから心配で泣いて当たり前です！
はっきりしない時間が長過ぎて合併症なども不安な年齢になってきましたが
一生あざのみで終わることを祈り
もし何かあれば
全力で治療して支えます٩(๑❛ᴗ❛๑)۶- 4月14日
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にゃお
私も今まったく同じで、主人に毎日見せていますが、うーんそう言われればという感じです💦
それが生後半年くらいで他人がわかるくらいはっきりしてきたという感じですか？？あざなのかどうかって、判断難しいですよね。
うちは今は背中や手にはなく、お腹と胸にあります。今回は足にできたかな？という感じです。
TJ♡さんもそうだったのですね。今の私と同じです。我が子がどんな病気でも、そうでなくてももちろん可愛く、大事に育てていくことに変わりはありませんが、病気だったらと思うだけで胸が苦しくもなります。
我が子も息子さんのように、元気に成長してくれるといいな。- 4月14日
-
eq
はい。半年くらいからは
主人も分かる濃さにはなっていましたがカフェ班全てが同じ濃さではなく
今でもうっすらとしたものと
はっきりと茶色のものと色の違いがあります。
苦しくなりますよね。
私もそうでしたが
どうか
ご自分を責めないでくださいね^ ^- 4月14日
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にゃお
たくさん質問したにも関わらず、優しいお言葉、丁寧な回答本当にありがとうございました😊
- 4月14日
もこ
心配ですよね、お気持ちお察しします。
ですが、ネットの情報は怖いことばかり目につくし、ここで聞いても素人目で見た意見や経験談しか得られないので、月曜日にでも医師に見てもらった方がいいですよ！😊私も心配なことをここで聞いたことありますが、病院行くことが1番の安心に繋がりました！何事も早期発見がベストです！
月曜日までは心配かと思いますが、ぜひ月曜日に病院へかかってみてください！
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にゃお
ありがとうございます。その通りですね。わかってはいるのですが…以前小児科で胸元とお腹のカフェオレ斑を診ていただいた時、これは違うと軽くあしらわれた感じで…そこからお医者様にあまり聞けなくなってしまって。お医者も万能ではないし。
でも結局はお医者に頼るしかないですよね😭- 4月13日
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もこ
え…なんか悲しくなりますね。かかりつけの小児科変えるのもありだと思います！それか皮膚科に行ってもいいと思います！うちのとこは軽い湿疹で行っても 軽いほうだけどお母さんは心配だよね。って言ってくれましたよ😭いい先生見つけられるといいですね…😭
- 4月13日
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にゃお
はい…それからあまり気軽に小児科の先生に聞けなくなってしまいました💦そこ以外近くに小児科がなくて…
皮膚科ならあるので、今度皮膚科に相談に行ってみようと思います😭優しいお言葉ありがとうございました。- 4月13日
こゆーま
今年7歳になる娘がクッシング症候群とマッキューンオルブライト症候群という生まれつきの病気です。
にゃおさんのお子さんのような、小さいカフェオレ斑もありますしお腹縦半分から背中半分にかけての大きな斑もあります。
産まれた病院で『大きくなったら自然と消える』なんて言葉を信じてしまい気にしないようにしていたら5ヶ月検診の時に病院を勧められ、、近くの小児科で『ウチでは診られない』と医大を紹介され、、
と、とても大ごとになった事と、何故母親である私がおかしいと気付かなかったのか と自分をすごい責め続けていました。
初めての子供で訳わからん病気に産んでしまったと後悔しかなく、治る病気
ではないのですが娘本人は元気に成長しているのが救いです。
おどかすわけではないのですが、こういった経緯もあるので、私は少しでも気付き、疑問に思ったら病院で聞いてみたら良いと思います。そして1か所ではなく、セカンドオピニオンも視野に入れたほうがと思います(^^)
何も無ければ良いですね(^^)長々とすみません
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にゃお
初めて聞く病気です。本当にたくさん病気がありますよね。特に珍しい病気だと、診断もなかなかつかなかったりして余計に精神的にも参ってしまいますよね💦
私も病気だったらと思うと、自分を責めてしまい、まだ決まってもないのに毎日泣いてしまっています。
でも泣いているより、いろんな病院を回るほうが大事ですね。ご自身の体験も教えてくださりありがとうございます。娘さんが健やかに育ちますように。- 4月13日
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こゆーま
なんだかすみません💦お気遣いありがとうございます🙇♂️
泣いちゃっても良いですよ！心配するが故にですもんね(^^)むしろ旦那さんやお母さんに泣きついて溜め込まない方がいいです(^^)
この土日明けたら診察してもらいましょ☺️私もお力にはなれませんがお祈りしてます！- 4月13日
はじめてのママリ🔰
息子にも生まれてからできた色素性母斑があり、小児科、皮膚科を受診しましたが詳しくみてもらえるのは皮膚形成外科だと言われ先日受診してきました！(^^)わたしも詳しくはよくわからないのですが形成外科の方が専門的なのかもしれないです！お近くの皮膚形成外科でいいところがあればいいですね(^^)
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にゃお
そうなのですね。教えていただきありがたいです。ままさんの息子さんはカフェオレ斑がいくつかあったのでしょうか？皮膚科と形成外科が一緒になったクリニックならいくつかあるのですが皮膚形成外科とはまた別なのでしょうか？
- 4月13日
みかん
私も一件目の病院は増えてきたらま来てと言われました。
うちの場合は、かなり大きいのと数もだいぶと多かったのですが💦
安心できるお医者さんが見つかって、にゃおさんの不安が少しでも和らぎますように✨
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にゃお
ヒロさん詳しく教えていただきありがとうございました。
優しいお言葉もありがとうございました^_^- 4月15日
おまめ☺︎
過去の投稿にすいません🥲
うちの次男にもカフェオレ斑がいくつもあり、お子様の写真のようなシミっぽいものが足やお腹にあります👶🏻
その後いかがお過ごしかと思いコメントさせていただきました🥲
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はじめてのママリ🔰
他の方のご質問に失礼します。
その後のご様子はどうですか？- 5月7日
はじめてのママリ🔰
以前の投稿に失礼します。
もしまだ見ていらっしゃいましたら、
その後の経過を教えていただきたいです。
まみさん
コメント失礼します！
我が子にもカフェオレ班が何個かあるんですが、、心配で😭
こゆーまさんのお子さんはその後どのような経過ですか？
教えていただけると嬉しいです！！
にゃお
そうなのですか。レックリングハウゼン病を調べると、小児では0.5センチのカフェオレ斑が6個以上で当てはまると書いてあったので…胸元やお腹は一度小児科で診てもらったのですが、気にするものではないと言われました。しかし最近足に先ほどのようなものが出てきたので心配になりまして…
豆もやし
ネット調べだと不安しか
膨らみませんのでお医者様に
レックなのではと不安だと
相談するといいですよ( *´꒳`* )
私もテレビで見て初めて知り
ネットで調べ不安しか膨らまず
お医者様に相談させて頂き
安心しましたから( *´꒳`* )
にゃお
そうですよね。
ただお医者様も判断が難しいと聞いたので、どうなのだろう？と心配になってしまって💦小児科で最初これは違うから大丈夫と言われて安心していたのですが、そのあとカフェオレ斑が増えてきたので不安で…
小児科ではなく、皮膚科の先生に診てもらうのが良さそうですね。