生後2週間の娘がNICUで心室中隔欠損症の診断を受け、哺乳力が弱いためミルクを鼻から流しています。少しずつおっぱいも吸えるようになってきたが、不安で涙が止まりません。同じ経験の方の哺乳力つくまでの経過を知りたいです。
生後2週間の娘がいます。NICUで入院中です。
生後4日目に心室中隔欠損症の診断されました。
4ミリから5ミリの穴で、経過観察中です。
よくある疾患なのはわかっているのですが、
心室中隔欠損症のせいか、哺乳力が弱く
ほとんど鼻からミルクを胃に直接流している形です😭
最近おっぱいを少しずつ吸ってくれるようには
なり、娘もとてもがんばってくれていますが
先が長くて、毎日不安で涙が止まりません😢
同じような方がいらっしゃえばどれぐらいで
哺乳力がついたか教えていただけたら嬉しいです😭
- mama(5歳5ヶ月)
コメント
h1r065
心室中隔欠損の場所にもよります。
少しずつ飲めてるなら体重が増えますし、飲んで疲れてないとかなら様子見ていけるのかなと。
3カ月、4カ月で体重増加があまりにないなら手術したほうがその後の飲みっぷりとか成長一気に変わりますよ。
うちは2人目が指定難病のほうで穴は空いてるけど肺のほうの血管が細いからバランス取れていてミルク、母乳飲めて体重はゆっくりながら2歳までに10キロギリギリいき手術。
3人目は心室中隔欠損だけだけど大動脈弁下で穴の大きさも大きめになりとで3カ月の時点で体重が3780グラムで産まれたのに4480グラムと700グラムしか増えてないために手術しました。
2人目、3人目は1週間違いで手術してCICUとか2人仲良く並んでましたね。
どちらも経過は見ないとですが3人目は産まれて一年後の今年4月からは保育園通ってます。体格ももう一年前なら同学年負けてましたがいま追いついて1番大きいくらいです。なんでも食べますし。
いまはミルクを飲むのは少ししんどいとか手がかかるし、利尿剤とか飲ませると便秘しやすいとか気にはかかりますが病院の主治医の先生に相談したりで経過見てですね。
ぴーの
3女が生後3日目に心室中隔欠損症と言われ、穴は3から4ミリくらいと言われました。
完母でしたが、2ヶ月辺りから体重が増えなくなり、混合になりました。
母乳だと、しばらく吸わないといけないので、赤ちゃんが疲れると言われました…。
混合にしたら体重が少し増えましたが、うちの場合は穴の大きさが6ミリ位になり、体重も増えなくなったので5ヶ月の頃に手術しました！
術後は、徐々にミルクを飲めるようになり、100飲めなかったのが200飲めるようになり、今は元気いっぱいです‼️
私は完母から、混合、最後は母乳が出なくなりミルクになりました💦
自然閉鎖が1番ですが、もし手術になった場合は水分制限があり、哺乳瓶であげないといけなくなるので、時々哺乳瓶も慣れさせておくと良いかもです💦
mamaさんの不安なお気持ち、本当に本当に良く分かります。
いつまで、この状況が続くのか、分からないから不安ですよね…
私もずっと不安で毎日泣いてました。
mamaさん、辛いと思いますが休める時に休んで下さいね。
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mama
コメントありがとうございます！
いろんな検査をしたのですが哺乳力のなさがどこから来ているものかわからずで、私的には心臓の穴かなと思っています😭
うちの子も4ミリ〜5ミリと言われているのでもし手術になった場合のためにも哺乳瓶慣れさせたいと思います😭
鼻からのチューブもかわいそうだし本当に不安ですがプラスに考えていきたいです😫
たくさんの情報ありがとうございました💕😫- 11月20日
はじめてのママリ
下の子が心室中隔欠損です！5ミリの！
うちの子は生後二日目でわかり、すぐNICUに転院でした。
心雑音がわかるまでも、なんだかあんまり飲まないねという感じでした。
NICUは3週間くらいいました！
退院基準は、飲めるようになれば
でした😭
ちなみに母乳の出がよく、毎日搾乳したのを持っていったのでミルクは使いませんでした。
入院して１週間くらいから、直母の練習もしましたが、もちろんはじめは10分吸わせても飲んだ量0(体重で測ってました)
結局鼻チューブって状態がずっと続きました😰
生まれた時から、利尿剤は服用していて、あるときその利尿剤の量を増やしたら急に飲めるようになりました！
なので息子の場合は薬の量が適切になったことで心臓が楽になったみたいです😊
そして生後3週間くらいで退院し、今は月イチで検診です。
薬は今も、利尿剤と新たに追加になった強心剤を朝夜飲んでます💊
はじめは少し穴も小さくなり、体重も曲線ギリギリではありましたが、ちゃんと増えてたのですが、ここ数ヶ月体重が増えず、穴もこれ以上塞がらなさそうだねとのことで、1歳になったら手術することになりました！
手術になると、水分制限があるので、哺乳瓶やミルクが大丈夫の方がいいです！(うちの子は結局完母ですが、あっけなく卒乳しました😅)
きちんと飲めてたり、体重増えたり、離乳食が今後食べれてたら他の子と何ひとつ変わらない生活できます💗
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mama
ほとんど同じ状況で驚きました！
利尿剤増やして心臓の負担を減らしたらミルクが飲めたということですね！
今現在先生は哺乳力のなさは心室中隔欠損か来てるかどうかわからないとのことでたくさんいろんな検査をしましたがどこも特に目立つ異常はなく、、私は心臓が原因だと思っているのですが、先生方は他に原因があるかどうか調べてる形で、、。
このままいくとチューブをつけたまま自宅に帰るかもしれません😭😭
哺乳瓶で飲ませると少し酸素が落ちてしまったりするのも不安要素ですが、哺乳瓶とミルク慣れさせるように頑張ります😊- 11月21日
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はじめてのママリ
もしあれだったら、強心剤はもらえないんですか？って聞いてみたらどうでしょうか？？😊
うちの子は、利尿剤がラシックス、アルダクトンで強心剤はジゴシン散というやつです💊💊
私も始め、このままじゃチューブ付けて家！？とか思ったんですが、看護師さんによるとそれは相当大変らしく、だからこそチューブを付けなくて自力で飲めるまでは退院させられないよと言われました！- 11月21日
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mama
はい！一度聞いてみます😫💗💗
ちなみにNICUでも強心剤を飲んでましたか？
やはり大変なのですね。。
私もこのままだとチューブをつけての退院になるかもしれないと言われているので不安です😭
利尿剤を飲むようになってからか、おっぱいも吸ってくれるようにはなっているのですが、今日も飲む前と飲んだ後の体重は変わってなかったので口を動かしていただけなのかと😵
sayaさんのお陰ですこし希望が持てている気がします😭💕💕- 11月22日
mama
ご意見ありがとうございます😭❤️
たくさんのことを乗り越えて来られたのですね😢穴の場所は上の方で先生にはわりと塞がりやすいよといわれてはいます。
今のところ2gとかしか母乳で飲んでくれなくて、哺乳瓶で飲ますと酸素が落ちることもあります😵
保育園もいかれているのですね！
今後の生活も不安があったので少し安心しました！
h1r065
穴が空いてたりすると普通の子よりは飲むときもしんどいし、はあはあ、汗かいたりはありますからね。
地道にコツコツと体重が増えなくてもミルクはあげて頑張るのは大事です。
早くに見つかってるから病院フォローも早いし、きっと一年、一年半後にはびっくりするくらいに成長して元気になりますよ！