先天性代謝異常検査で再検査が必要で、大学病院の予約に苦労しています。不安やストレスが重なり、早く結果を知りたいとの思いが強い状況です。
先天性代謝異常検査でひっかかって再検査でもひっかかって精密検査😭
土曜日に産院で大学病院に紹介状書いてもらって月曜日の朝に大学病院に電話したら「個人での予約は出来ないから病院から電話してもらうように言ってください」って言われて産院に電話したら一向に折り返しの電話なし!
夕方にさすがに遅すぎると思って産院に電話したら「紹介した大学病院で検査できないって言われたから違うところを明日紹介します」って言われた…
それならそれ分かった時点で電話してよ!
大学病院だって先天性代謝異常の精密検査で紹介状もらったことと引っ掛かった項目も言ったんだから今はこちらでは出来ませんとか言ってよ!
電話ずっと待ってて寝るに寝れないし天気いいのにお散歩にすら行けなかったのに!
今朝産院から電話来て新しい大学病院紹介されて電話したけど持ってる紹介状が違う大学病院名なこと伝えたら「産院からこちらに電話してもらってファックスで紹介状送ってもらうようにしてください」って言われたから産院に伝えて日程とかの折り返しの電話待ち…
大学病院遠いし私は免許ないから旦那に仕事休んでもらって連れてってもらわなきゃだから旦那からも「まだ日程分からないの?」って連絡来るし私も早く日程決めて早く検査して結果を知りたいし…
産院で「精密検査で何もなかった人の方が多いからそんなに心配しなくて大丈夫」とか言われたけどそれでも検査にひっかかって精密検査とか言われたら不安だし、何もないなら早く安心したいけどもし薬飲んだりしなきゃいけないなら早めの方がいいだろうし早くしてほしい😭
不安だし検査できるできないとかもう訳分からないし子供見るとなんか涙止まらないし辛い…
こっちは真剣なのに病院側が適当すぎる
昨日からイライラと不安な気持ちとでストレス半端ないし全く出なくなってた血がまた出始めて自分の体も意味が分からない😭
完母で哺乳瓶からは全然飲んでくれないから母乳止まったらどうしよう…って不安になって来た…
- はむ(6歳)
コメント
かにたま
なんのアドバイスにもなりませんが(^o^;)
子供のことではありませんが、私自身が大きな病院を紹介されることが何度か続きました。
毎回紹介する側からは「紹介状を渡しますので、自分で紹介先の病院に連絡して予約をとってください」と言われます。
そして自分で電話すると「紹介元の病院から一度連絡をもらえないと予約は取れません」と言われます。
結局、紹介元の病院に電話して連絡を待ってから、また紹介先の病院に電話することになりました。
もう慣れっこですが、素人の私が慣れっこになるくらいなんだから病院関係者はもっと慣れててほしいものです。
こた
心配ですよね。
何もないことを願うしかないこの時間と日々。
辛いと思いますが、きっと「あの時はあんなに大変だったけど、今はこんなに元気❗」って笑える日がきっと来ますよ。
私も子供の病院で紹介があって、心ない医師の言葉に傷付いたり、急いでいるから紹介状も取りに来ます。と伝えたら「こちらこから送っておきます。」と言われたのでてっきり紹介先に行ってるのかと思ったら自宅に届いたり、イライラしました。
医師も、もう少し患者の気持ちを考えて欲しいですよね。
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はむ
本当に心配だし不安です…
まだ疑いがあるだけで子供もすごい元気なんですがもし知力が必要な場合、治療が遅れると発育などが遅れちゃうみたいで…
向こうからしたらたくさんいる患者の一人にすぎないけど、こっちとしては今後の生活が左右されるかもしれないんだしもっとしっかりしてほしいですよね😢
昨日から折り返しの電話待ってる身のはずなのにこっちから電話して確認しなきゃ先に進まなくて頭が痛くなります…- 10月23日
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こた
良く言われる言葉「様子見」がすごく嫌で、曖昧で…。
赤ちゃんの可能性は大きいみたいですけど、だったら少しでも早くできる事をやってあげたいですよね。- 10月23日
ちびじんべえ
子ども1人が先天性代謝異常です。
代謝異常の種類もたくさんあり、そして何十万人に1人の発症、さらに症状も様々で小児代謝内分泌の専門医がいないと診てもらえなかったり…なので受けてくれる病院も多くはないと思います。
しかしそれと対応の悪さは別問題ですね。産院も慣れていないのは仕方ないですがもっと患者に寄り添ってほしいものです。
検査しても結果が出るまで少し時間がかかると思います。ちょっとだけ辛抱ですね💦
(°▽°)
うちの子は初っ端からでしたが、精密検査でした。
とても不安ですよね💦本当なら今すぐにでも検査してほしい気持ちのところをぐっと我慢しているのに、産院の段取りが悪すぎて💦ただでさえ不安定な気持ちなんですから、病院にとっては良くあることでももっと丁寧に対応して欲しかったですね💦
はむ
そういうものなんですね😖
紹介してもらって他の病院に行くことが初めてでなんでこんなグダグダなんだ…って感じでした😭
でもせめて紹介するなら検査が出来るかどうかは把握してちゃんと検査できる場所を紹介してほしいです…
もう2時間くらい立つけどどこからも折り返し来ないのもモヤモヤします😞