原因不明の哺乳不良→体重増加不良の方いてますか？経管栄養はじめて１ヶ月すぎましたよかったらお話しさせてください
原因不明の哺乳不良→体重増加不良の方いてますか？
経管栄養はじめて１ヶ月すぎました
よかったらお話しさせてください
- m(6歳)
コメント
みのまそ
次女が経管栄養でした😄
管理大変ですよね💦
チューブ抜かれると地獄です😑
ことみ
はじめまして！
うちも産まれてすぐから原因不明の哺乳不良で1歳3ヶ月になりますがずっと経管栄養してます💦
離乳食を始めれば食べるようになって外れるかなぁと期待していましたが
あまり食べてくれずまだまだチューブ外れそうにないです😅
最初の頃はミルクの間隔も短くて夜中起きて注入したりして寝不足だし
産後鬱みたいになって毎日泣いてましたが今ではそのうちチューブも外れるだろうしのんびり付き合おう！って感じで気楽にやってます！笑
それと他の方のコメントでも見ましたがうちの子も心臓に穴があいてて小さいので様子見なんですがやっぱり関係あるんですかね？💦
-
m
はじめまして！コメントありがとうございます📝
うちも離乳食始まったら食べるよ！と言われてるんですけどそんな食べる気しなくて、、（笑）
まだチューブなんですね😭お疲れ様です！寝不足なりますよね、、
うちも穴あります、でも関係ないと言われて😵同じく様子見です
哺乳不良ってやっぱり何も手当とかでないですよね？うちの子肌が弱くてテープ剥がす剥離剤皮膜剤とか弱い子用のテープとか買ったら月すごいお金かかって😵😭- 8月12日
ことみ
最初の頃は3時間おきに注入で
1時間くらいかけて注入してて
その後、搾乳、片付けで夜中も関係なく1時間寝て注入の繰り返しでほんと辛かったです😭
離乳食うちも期待してたのに食べなくてあんまり期待しすぎないほうがいいかもしれないですね😢
なんで食べないの！ってイライラしちゃったりしてました😭
今は食べないならいいやって感じですが…笑
ネットで調べても心臓に穴があいててミルク飲まなかったっていうの見たので
心臓も気になってるんですが先生に聞いても食欲がなくなるような大きさじゃないって言われるんですよね😅
うちも肌が弱くてテープもすごいたくさん試しました😱
夏場はすぐかぶれちゃって1日おきくらいに貼り替えてます💦
テープとかは手当ないので結構痛いですよね😭
-
m
ことみさんの息子さんは全く飲まないとかだったんですか？
３時間起きキツイですよね、、うちは経管栄養し始めてから入院してるんで家事の負担はないのでそこはマシです😭😂
離乳食に掛けてるんですけど、、食べない子もいてるんですね怖い😭ほんとに食べること願ってます
やっぱり自費ですよね、、もう何もかもが高くてわたし追いついていけてません（笑）- 8月12日
ことみ
産まれてすぐからうまく飲めなくて飲んでも吐いちゃうので
生後2日目からNICUのある病院に1ヶ月入院でした😭
飲む量も少なくてほぼ全量注入です😅
みぃさんのお子さんは途中で飲まなくなってしまったんですか？💦
まだ入院中なんですね😢
私も退院してきてからは子供のことで精一杯で家事なんてできなかったので落ち着くまで親に来てもらってました😢
医療用品て高いですよね😭
合うか合わないか試してみないとわからないから買っても使えないのとかもいっぱいあります😱
哺乳瓶の乳首も何個買ったことか😭
-
m
1ヶ月検診までは問題なかったんですけどそっから2ヶ月にかけてが全くと言っていい程 増えてなくて機嫌が悪くて😭😭
病院も行ったんですが問題ないと言われそれでもおかしくて違うところ受診すると即入院で、今に至ります😂😵
もっと早く別の所に行ってればまだ体重は増えてたのかな、、と申し訳ない気持ちでたくさんです⛈
うちの子はムラがあって飲めて40とかです、いまでも、、飲まない時の方が多いので全注入になります😳- 8月12日
ことみ
遅い時間にすみません💦
最初は順調だったんですね！
病院変えてもやっぱり原因ははっきりしないんですよね？😢
でも病院に問題ないって言われたら信じちゃいますよ💦
入院も毎日病院通い大変ですよね😅
うちも1歳3ヶ月にして4回も入院してます😭
今のうちに夜ちゃんと寝て体調気をつけてくださいね‼️
4ヶ月だと全体量いくつくらいでしたっけ？
うちも調子が良いと全体量210mlで50ml程度しか飲みません😅
最近は全く飲まなくなってしまいましたが💦
うちの場合、ミルクも離乳食もお腹が空いていない感じで
入院して絶食、点滴して退院してくると1週間くらいはものすごい勢いでごはん食べるんです😅
そして1週間くらいたつとだんだん食べる量が落ちてきて食べなくなるんですよね😢
m
お返事ありがとうございます😭
いま４ヶ月がすぎやっと4.6kg台に安定して体重が乗りました
成長曲線からもかなりズレていて、、調子が良くて30mlを1日一回ぐらい飲んでくれます、、残りは注入
色んな哺乳瓶も試したし医療用のも取り寄せて使ったし飲ませ方も飲める体制は立って揺れながら飲ませるとたまに飲める程度、、
なぜ飲めないのか、、何かの珍しい病気なのか、、体重の増えも悪いです。
離乳食始まったら食べるよ！と原因は飲むのが下手くそ！と言われたのですが離乳食も食べなかったら、、とかマイナス思考になりすぎて、、
チューブを抜かないようにミトンをしてもテーブルべろべろなるまでかいてかいて😵😵
みのまそ
うちは障害があり心臓も悪いです！なので哺乳力がなく経管栄養だったので少し状況が異なり参考にならないかもしれないですね😢💦
心配ですね💦飲めない原因がわからないとなるとなおさらですね😢
生きていくための本能のはずなんですけどね😂
m
そうだったんですね！
うちの子も心臓に穴が空いてるのですが哺乳力には関係ないと、、
三時間に一回の授乳なのでもう片付けやらオムツ変えたり抱いてたらまた注入の時間で、、寝不足でこれからが不安です😂😂
みのまそ
そうなんですか！うちは心室中隔欠損、動脈管開存など3つ穴があいてる状態で肺高血圧もありました！
哺乳には関係ないと言われたんですね💦
娘の主治医は少しは関係すると言ってました！なぜなら心臓に負担がかかってるからミルクを飲む力(体力など)がなくなる…と。
きっと心臓の状態にもよるのかもしれませんね💦軽度(様子見など)であれば関係ないのかもしれないです！
3時間おき辛いですよね😂
わたしも辛すぎたので夜だけ少し間隔をあけてもらいました！
5時、8時、10時＋(薬)、14時、17時＋(薬)、20時、23時＋(薬)って感じでした✨ミルクの他に薬の注入もあるし、一気に流し込むと吐く可能性あるので時間かけなきゃいけないしでほとんど寝た記憶がありません😂😂
m
哺乳瓶の乳首が口に触れるだけで怒ってギャン泣きとかしょっちゅうで😭飲む事が嫌なのかなー？とか考えたりでも周りにチューブつけてる人が居てないから私たちだけって孤独感になったり😂
いつチューブ取れるのかな、と考える日々です（笑）
ご丁寧にありがとうございます❤️
みのまそ
哺乳瓶の乳首が触れるだけで…それは気も滅入りますね😢
根気よく哺乳訓練！というわけにもいかないですね💦
口の中に何かが入るのが嫌なんですかね？おしゃぶりも泣きますか？
m
哺乳瓶の乳首を１０個以上試しましたが泣きます😭でも、、、おしゃぶりは大好きなんです😵
もうどうしたらいいのか（笑）
はじめてのママリ🔰
突然の横からのコメント失礼します。
みのまそさんのお子さんが経管栄養されていたと知って、お聞きしたいことがあり、コメントさせていただきました。
息子も今、経管栄養をしているのですが、離乳食をあげてからミルク注入のとき、ミルクの量をどうしたらいいのかなと思って悩んでいます。
お口から飲める子はいるだけ飲むけど、注入の場合そうも行かないので…娘さんのときどうされてたか教えてもらえますか？
みのまそ
こんにちは！息子さんの食事管理お疲れ様です😊
うちは離乳食始まる前に経管栄養から胃ろうに切り替えました💦
口から食べる事はできなく、栄養食を胃ろうから流し込んでいたので離乳食の事(その後のミルク)はわからないです😢
お役に立てず申し訳ありません😭💦
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😢
何も知らずいきなり質問ぶつけてしまってすみませんでした🙇♀️
お返事ありがとうございました😊
宝物ちゃんのまま
はじめまして！ずっと前の投稿で原因不明の哺乳不良の投稿を見つけました。
我が子も生後2ヶ月から原因不明の哺乳不良で困っています。お子さまのその後の様子を教えて頂くことは可能でしようか？