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あず
子育て・グッズ

二分脊椎の可能性がたかいようです。同じ方お話聞かせてください。

二分脊椎の可能性がたかいようです。同じ方お話聞かせてください。

コメント

ゴルゴ33

まだ確定ではありませんが、息子に生まれつき仙骨洞があり来月MRI検査です💦
もう検査はされたんですか??

  • あず

    あず

    まだ紹介状を書いてもらって大きい病院からの診察日をゆうそうでまっているところです。くぼみと赤あざもあり色々調べて落ち込んでいます

    • 7月20日
  • ゴルゴ33

    ゴルゴ33

    検査がまだでしたらまだわかりませんよ!
    開放性二分脊椎は検査せずとも見た目でわかり重症である場合がほとんどですが、潜在性二分脊椎はMRIをとらないと診断ができず、くぼみや赤アザがあるだけなら全く脊椎に問題がないこともあります。もちろんごくごく稀に重症なこともありますが、ほとんど症状が出ないような軽微なものもあります!お医者様でもMRIとるまで全くわからないので、おそらく最悪の事態の説明をされているのだと思います!

    ひとつの目安として、くぼみの位置が腰に近いほど二分脊椎の可能性が高い傾向があるそうですが、それでもやはりMRIを撮るまではわからないそうです。
    くぼみが肛門の延長線上にあってお尻の割れ目を開かないと見えないような位置なら心配がないことがほとんどだと言われました!

    私は出産した当日に産院の小児科医にくぼみを指摘され、退院後すぐ大病院を受診することになりました。
    最初こそいろいろ考え込んで悩みましたが、早期発見できれば手術もできるし対策もできる、何よりも問題ないことが多いっていうのを胸に止めて前向きに考えてます!

    検査結果が出るまでは心配が消えることはないし、赤ちゃんに睡眠薬を投与してのMRIにも不安がありますが…お互いに頑張りましょう🙂

    • 7月20日
  • あず

    あず

    ありがとうございます😢やさしいですね。前向きになれました!ありがとうございます!

    • 7月20日
  • あず

    あず

    寝る前にもう一回よみました。ありがとうございます!

    • 7月21日
きりmama☆

うちの子潜在性二分脊椎症です。

  • あず

    あず

    お尻のくぼみでMRI検査したのですか?11ヶ月だと月齢近いです。今は症状などありますか?今後、でない場合もあるんですよね。出ないといいですね。。うちは、来月MRI検査予定です。

    • 10月17日
  • きりmama☆

    きりmama☆

    日付越えて、今日1歳になりました(^^)
    産まれてすぐに、二分脊椎病症だと
    わかり、生後1ヶ月の時に脊椎の
    手術をしました。お尻にくぼみは
    ありますょ。
    赤ちゃんって二分脊椎症の子ぢゃ
    なくても窪みある子はいるので、
    検査して問題ないといいですね😊
    うちの子も先生の怪しいな~から
    MRIをしてやっぱり!っていう
    結果でした。今は自力で排泄
    できていますけど、この先が怖いです😥
    道尿は検査の時にしたくらいで、
    定期的にやるかは次の検査結果
    次第だと伝えられました。

    • 10月18日
  • あず

    あず

    1歳のお誕生日おめでとうございます🎂🎉㊗️💜
    手術して脂肪腫をとったのなら、影響が出にくいのではないのですか?
    うちは8ヶ月のときの検診でいわれたのでくぼみにきづくのがおそく、MRI検査も来月というかんじです。
    ありがとうございます。検査してなにもないといいです。。。
    きりままさんのお子様も、この先なにも影響でずにすくすく成長しますように。
    ちなみに、くぼみはどのくらいのくぼみでしたか?

    • 10月18日
  • きりmama☆

    きりmama☆

    ありがとうございます😊♥️
    手作りケーキ🍰を作って
    あげたら半分以上食べてくれました✨
    脂肪腫をとったと言いますか…
    繋がってる神経を切り離したって
    のが近いかなって思います!
    手術しないよりかは、した方が
    影響は出にくいと思いますが、
    完全に出ない!って保証はないので
    大きくなった時に影響が出てくると
    いう可能性もあります。
    そおなんですね(´・ω・`)💦
    ほんと何もないことを祈ります!
    もし、二分脊椎症って確定したら
    手術するのか、しないのか今後の事
    先生と話し合ってくださいね😌
    ありがとうございます(T^T)
    うちも12月に検査して結果次第
    今後の事が決まるので不安しか
    ないですょ😭でも、頑張るしか
    ないですょね!!
    くぼみはちょこんってへっこんでる
    くらいで、自分は最初気づかなかった
    ですょ😲それよりもくぼみの上に
    毛が生えるのでそれはすぐ目に
    つくと思います。二分脊椎症全部の
    種類が毛が生えるのかわかりませんが、
    潜在性二分脊椎症はくぼみの上に
    一部毛が生えます。それが1つの
    特徴です(^^;

    • 10月19日
  • あず

    あず

    お久しぶりです^^
    手作りケーキすごい👏🎂私も作ってみようとおもいます!参考にさせていただきます!

    また質問なのですが、MRI検査は全身麻酔でしたか?
    全身麻酔する予定なのでそれもこわくて心配してます。

    • 10月22日
  • きりmama☆

    きりmama☆

    お久しぶりです(*^_^*)
    喜んでくれるといいですね♪
    ぜひぜひ♥️

    はい!全身麻酔でしたょ!
    赤ちゃんなので動くと検査
    出来ないので(^^;

    • 10月22日
  • あず

    あず

    やはりそうですよね!それも心配で😢がんばります!

    • 10月22日
  • あず

    あず

    いつもいろいろ優しく教えていただき、ほんとにありがとうございます😊

    • 10月22日
  • きりmama☆

    きりmama☆

    いえいえ😊全身麻酔と言うか、
    うちの子は睡眠薬をしましたょ✨
    全身麻酔とあまり変わらないよ
    って言われましたが🙌
    不安も色々あると思いますが、
    お子さんのために検査等
    頑張ってくださいね(*^_^*)

    • 10月22日