36週5日の初産婦です。赤ちゃんが先天性単腎症かもしれないと言われました。1つの腎臓が見当たらないそうです。同じ経験の方、お話を聞かせてください。
36w5dの初マタです
今日の妊婦健診でお腹の赤ちゃんが『先天性単腎症』かもしれない、と言われてしまいました。
頭がぐるぐるになり聞き逃してしまいましたが
2つある腎臓のうちどちらか1つがエコーで見当たらないそうです。
同じ病気のお子さんがいる方、ご自身がそうだという方がいましたら
どんな事でもいいのでお話を聞かせてもらえませんか？
- みさきち(4歳11ヶ月, 6歳)
コメント
a.
すみません。子供ではなく旦那さんがそうなのでコメントさせてもらいました。
妊娠中に告げられたら、きっと不安でいっぱいで苦しいですよね💦
旦那さんは産まれてから他の検査のついでに見つかったんですけど、他の人とほとんど変わらない生活をしていますよ。
塩分は少し控えて（料理を作るときに調節する程度）水をこまめに飲むくらいで、健康状態は良好です。
私も付き合い出して聞いたときは周りに1人もいなかったので驚きましたが、本当に片方ないの？と思うほど元気です◡̈
お母さんのせいでなるものではない、個性だと捉えてあげてください。自分を責めず、愛情たっぷり注いであげてください👏🏻
旦那さんはそうやって育って誰も責めていないし、恥じてもいませんよ。
ままママ
こんにちは！
うちの娘も生まれつき腎臓がひとつしかないです！
私でよければなんでも聞いてください😊
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みさきち
ありがとうございます
同じ方がいてとても心強いです。
上の方に聞いたこともお聞きしたいのですが、
いつこの事が分かりましたか？
今娘さんはお幾つですか？- 4月3日
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ままママ
娘は今一歳半です。
わたしは、お腹にいるとき、確か30wのときに、片方の腎臓が腫れてると言われて、産まれてから小児科でみてもらいましょうと言われました。
産まれてすぐエコー検査をしたら、右の腎臓がないことと、左側の腎臓が腫れていること、双角子宮ということがわかりました。
聞いた時、わたしも頭真っ白になりましたし、たくさん泣きましたよ。不安ですよね😭
この病気の原因について
わたしも主治医に聞きましたが、特にないそうです。誰が悪いとかでもなく、たまたまそうなってしまったと言われました。
人工透析について
ひとつの腎臓がちゃんと機能していれば透析の心配はないそうです。
ただ18歳までは定期的に検査しましょうと言われてます。
運動等は、上の方もおっしゃってる通り、普通にみんなと同じで大丈夫。オリンピック選手は厳しいかもねと冗談交じりで言われましたが、特に他の子と変わらずで大丈夫だそうです。
気をつけること
オムツをこまめに替えること。尿路感染症といってうんちなどの菌が入って腎臓にダメージを与えてしまうそうです。オムツ替えの時はかなり綺麗に拭いてます！
あとは食事等も特に制限はないそうで、まぁ小さい頃から薄味に慣れさしておくといいですね！って言われてます。
他にも何か気になることあれば聞いてください😊- 4月3日
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みさきち
1つ1つに答えてくれてありがとうございます
前に言われた胎児卵巣嚢腫は
出産の時の圧力で卵巣が破裂する可能性もある、と言われたのですが
同じような出産の時になにか気をつけることはあるのでしょうか？
産まれてから小児科の先生に診てもらおう、と言われているのですが
どのくらいの頻度で、費用は、大きい病院でないといけないのか
などお願いしますm(_ _)m- 4月3日
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ままママ
出産の時気をつけることは特に言われなかったですね！
羊水が少なかったり？すると、赤ちゃんがおしっこ出てなかったりするみたいなんですけど、片方の腎臓について異常があるとか言われましたか？
わたしは、出産してから、腎臓がひとつしかないってわかったので参考にならないかもしれませんが、特に産まれてすぐ何か処置しなければいけないとかもなかったですし、他の方と同じ日数で母子同室で過ごし退院しましたよ！
1週間後に別の大きな子供病院に紹介状をもって、行きました！
三ヶ月までは、2週に1回、通院してました！
うちの場合、水腎症といって腎臓に水が溜まってしまう病気も伴っていたので、3ヶ月の時に、4日間検査入院しました。
尿の逆流の検査や、腎シンチといって腎臓の機能について詳しく調べる検査をしました！
今は3ヶ月に一回です！費用は子供は医療費かからないので、無料ですよ！
大きい病院でないといけないかはわからないですが、腎シンチとか逆流の検査は大きな病院じゃないとできないんじゃないかなぁと思います！
すみません長々と読みづらくなってしまいました😂- 4月3日
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みさきち
羊水の量も平均的で膀胱が膨らんでいるのも見えるそうで
残った腎臓はちゃんと機能しているはず、との事でした
出産の刺激で何か悪化してしまうことが無いのはとりあえず安心です
症状や病院で違うとは思いますが
退院後1週間ですぐ新生児を連れ回さないといけないのは可哀想ですね…
この子のためとは分かっていても…
治療入院ではなく検査入院ですか？
それでも全く医療費がかからないのは助かりますね
こっちの自治体の助成もちゃんと調べてみます！
その数週間に1度の通院は旦那様や誰かについてきてもらいましたか？
1人じゃ厳しいですよね- 4月3日
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ままママ
膀胱膨らんでるってことはちゃんとおしっこも出せてるってことですね！安心ですね！
退院後1週間で、、かわいそうですよね😭でもしっかり見てもらえてたので、逆に安心でしたよ！
治療ではなく、検査です！
通院は1人じゃ厳しいと思います！
まだ抱っこ紐とかできないくらい、ふにゃふにゃなので、ずっと横抱きでした😭病気のこともあり不安だったので、主人に仕事休んでもらってついてきてもらいました！- 4月4日
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みさきち
今日旦那が里帰り先に来てくれるので
聞いたことを話して協力をお願いしようとおもいますあ
全てご丁寧に教えてくださって本当にありがとうございます。
また何か私も旦那からも聞きたいことがあるかもしれませんし
ここはそのままとっておいても大丈夫ですか？
ご迷惑をお掛けします- 4月4日
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ままママ
もちろん大丈夫ですよ😊
また何かあったら聞いてください🤗
まずは、ママが無事出産を終えられるようにあまり考えすぎずに残りの妊婦生活を楽しく過ごせますように😌
もうすぐ会えますね💓
出産頑張ってください😊- 4月4日
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みさきち
本当にありがとうございます！🙇♀️
旦那とも話せましたので
とりあえず気が楽になりました！- 4月5日
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みさきち
度々失礼します！🙇♀️
もし腎臓がダメになった場合
親(私や旦那)の腎臓を移植、なんて話はお医者さんとしましたか？
正直ダメにならなくても持ってってくださいって思ってるんですが
移植ができるのならもっと安心だな、と思いまして(>人<;)- 4月9日
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ままママ
こんばんは😊
移植の話は、わたしも気になって聞いたんですが、適合？するかしないかがあるらしくってその時に調べないとわからないらしいです！
ちなみに、友人の甥っ子さんが小学生前に移植したらしいんですが、その子はおばあちゃんの腎臓移植したらしいです！
母親も大丈夫だったらしいんですけど、確か15年くらいしたらまた移植しなければいけないらしくて、その時に母親のを。って思ったんですかね。。。
腎臓って歳をとるにつれて、誰でも緩やかに機能が下がっていくらしいんです。
正常な人が100%だとしたら、うちは片方しかないので、50%からのスタートなんですけど、何もなく緩やかに下がって行けば、一生(何歳だったかは忘れちゃいましたが)移植はしなくても大丈夫かなって言われましたよ！
病院にもよるかとは思うんですけど、生まれて3ヶ月くらいに詳しい検査すると思うので、どれくらい機能してるかとか、わかると思いますよ😊
今の時点で何も言われてないなら、片方はきっと正常に機能してるんじゃないですかね！😊
うちはお腹にいる時から、腎臓腫れてると言われてたので🤦🏻♀️- 4月10日
みさきち
就学前の子にお婆ちゃんの腎臓を移植できるんですね！
臓器の大きさも関係してくるんだろうなと考えてはいたのですが
思ったより早く移植できるらしいのでびっくりです
15年はわたし的に短いです😣
適合云々はその時になってみないと分からないですよね
旦那も私も若い方だと思うので
移植するなら臓器も若い早い方が！？と思ったのですが…
大人になるまで、大人になっても何事もないことを祈ります…
退会ユーザー
うちの子は、心疾患の方の手術の前にエコーで単腎なことが分かりました。
4歳の今は、一つの腎臓で頑張っているからか、ちょっと疲れやすいかもしれなくて、よく寝る子です。
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みさきち
ありがとうございます🙇♀️
4月末出産して無事1ヶ月を迎えることができました
やっぱり疲れやすいのはあるんですね
失礼ですが心疾患はなにがあったんですか？
私の子も出てきてから心雑音が聞こえ
詳しくエコーをしたら心室中隔欠損症だったんです- 6月10日
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退会ユーザー
こんにちは。
ご出産おめでとうございます🎉
疲れやすいといっても、まだ体力が追いつかないだけで、同じ月齢の子のママも疲れやすいとは言っていたので、私の感覚でしかないんですが、休憩はしっかり取るようにしています☺️
息子はファロー四徴症です。
心室中隔欠損症、まったく同じです！
不安なこととかあったら、遠慮なく聞いてください♡
私もたまたま私の同級生のお子さんが同じ病気でしたので、話を聞いて何も知らないよりは良かったです。- 6月10日
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みさきち
もっと大きくなったら休憩の事を忘れないようにします！
私自身も心室中隔欠損症だったので
こんな元気に育つって分かってはいるんですが
やっぱり怖いです…
体重の増えと、大泣きした時に顔色が悪くならないかどうかを気をつけて、といわれたのですが
キキさんもそんな感じでしたか？- 6月11日
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退会ユーザー
お気持ち分かります♡
私も心臓に負担がかかるから、なるべく泣かせないようにしてくださいと言われ、どうしたものかと悩みました。
説明しても、私以外の親族の理解がなく大変でした！
だんだん、理解してもらえたのですが、義母は赤ちゃんは泣くのが仕事、そんなにすぐにあやさなくても大丈夫なんて言ったんです(>_<)
それは、心臓が正常であればもちろん正論ですが、、
すっごく腹が立ちました。
泣くと少しは顔色、悪くなりますよ。
それは仕方ない。でもなるべく泣かなくて負担がないならその方が良いじゃないですか。なので、息子が安心するものを必死で探しました。
うちは、ガーゼのハンカチをチュパチュパ吸うとすぐ泣き止み安心していたので、洗い替えをたくさん用意してました。
術後も少しのあいだ習慣になってしまい、なかなか手放せない息子で、病気を知らない人に何でくわえてるの？と言われましたが1歳半くらいまでは気にせず使っていたかなぁ。
術後は泣かせても良いから、気持ちが楽になりますよ！
自分がどれだけ負担だったかが分かります。
体重増加に関しては、言われなかったです。
怖いという感覚は無かったですが、普通の育児➕泣かせないこと、通院、手術することなどが永遠に思えて辛かったです。
あと、腎臓は1つを2つにはできないじゃないですか。それが辛かったです。今もちょっと辛く不安ではあります。
ニコニコ優しく成長しているお子さんを見ているとそんなことも忘れそうになる日が来ますよ‼︎- 6月11日
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みさきち
やっぱり泣かせないように言われたんですね😭
体重の増えが悪くなったら問題だと言われたんですが
キキさんは言われなかったんですか😳なんでだろう
質問なんですが、
心室中隔欠損症は何ミリの穴が開いていたんですか？
手術はいつやったんですか？
あと今予防接種について悩んでいるんですが
心臓と腎臓を診てもらっている病院でやってますか？- 6月12日
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退会ユーザー
体重のことは説明あったかもしれませんが、記憶にないし問題も無かったです。
何ミリの穴があいていたか、というのも記憶が無くて、診療明細書にパッチの大きさが残っていました。
心膜シート（60×120mm）72㎠だそうです。
カテーテル検査は0歳5か月
根治手術は0歳7か月です。
シャントはしていません。- 6月12日
退会ユーザー
予防接種は、自宅近くの小児科でしています。もちろん、こども病院で相談して近くの小児科で大丈夫とのことだったので。
あと術後3か月くらいは予防接種できませんでした。
調べないと分からないですが、確か何か1つ予防接種が手術のため遅れました。遅れても問題ないかもこども病院で確認しました。
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退会ユーザー
こども病院で心臓病と手術の話は詳しくしていただいたんですが、図書館で借りた「こどもの心臓病と手術」立石実 著 が良かったですよ。
とてもわかりやすいです！！
息子にきちんと説明が必要になった時に役に立つと良いなと思い、私は必要なところだけコピーしました(^-^)- 6月12日
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みさきち
詳しくありがとうございました🙇♀️💓
手術の話はまだ出てないので分からないんですが
シートでペタッと塞ぐ感じなんですか？
すごいですね😳
予防接種の件私も先生に聞いてみます
おすすめの本まで教えていただいてありがとうございます
探してみます！- 6月14日
まるまる☺
私は生まれつき腎臓が片方しかなく、子宮奇形(双角子宮)です！
しかしながらもうすぐ28歳になりますが、生活で不便したことは一度たりともないですよ😊単腎なのも中3になるまで知りませんでした！
双角子宮ですが、妊娠もできましたし、帝王切開になるかもと言われましたが大きな病院で出産して経膣分娩も経験できました。息子は健康で単腎でもありません！
お子様のことで本当に心配だと思いますが、単腎でも、子宮奇形でも、こんなやつもいるんだなと思って頂ければ幸いです✨また、なにかお役に立てることがあればお答え出来ればと思いコメントさせて頂きました🙇
過去の質問なのにすみません。
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みさきち
ありがとうございます！
実際に女性で出産までされている方を知れて安心しました
将来この子が子供を育てたいと思った時にそれができなかったら申し訳ないと思っていたので😭
コメント本当にありがとうございます🙇♀️✨- 6月22日
みさきち
コメントありがとうございます。
エコーでも見落とすことが多く
1つしかなくても知らずに大人になる人もいっぱいいるんだよ、と先生は言ってくれましたが
卵巣嚢腫のときよりもこの病気の方がネットで出てくる情報が少なくて
どうすればいいか分からなくなってます。
いくつか聞きたいことがあるのですがいいでしょうか？
答えたくないものがあれば大丈夫です。
この病気の原因がなにか知っていますか？
将来的に人工透析をする可能性があるなどと言われている事はありますか？
学生時代旦那さんは部活はなにをされていましたか？
なにか子供の時に親ができることはあるのでしょうか？
みさきち
すみません途中で送ってしまいました。
何か少しでもいいので情報をいただけると助かります
a.
そうなんですね。
だから、うちの旦那さんも生まれるまで気づかれなかったんですね。
確かに、聴いたこともあったこともなかったので珍しいとは思います。
私のわかる範囲でよろしければお答えしますね◡̈
原因は特に言われていないようです。 私は二重の子と一重の子がいるように、八重歯がある子とない子がいるように１つの個性と見ています。
人工透析は何らかの理由で今の腎臓が使えなくなった場合のみです。例えば塩分の取りすぎで腎機能が悪くなったり事故などで腎臓が負傷したり…
中学生はバスケ、高校生から高専、社会人でもバレーをしてましたよ。
持久走や体育も普通にしていたし、得意な方でした。
義母は料理の塩分を少し気にしていたくらいだと思います。元々健康志向の方なので測ってまで管理したではなくて。
小さい頃は自分で気をつけれないので親が水分補給など沢山させることくらいですかね？
みさきち
特にこれ！とできることは少ないんですね…
ありがとうございます！