脳性麻痺の可能性がある2ヶ月の赤ちゃんの親です。後遺症について心配していますが、今は普通の赤ちゃんです。体験談を聞きたいです。
脳性麻痺のお子さんをお持ちの方
脳性麻痺の可能性があるお子さんをお持ちの方
脳性麻痺になると言われたけどならなかったお子さんをお持ちの方
上記の方がいらっしゃいましたら、いろいろとお話を伺いたいです。
28w0dの早産で産まれた生後二ヶ月の子が、出産後に脳室内出血を起こして、出血レベルがステージ4のため、重大な後遺症が残るだろうと言われています。
希望は持ちつつ、寝たきりになることも覚悟しています。
ですが親目線で見ている限り、今のところ全く普通の赤ちゃんです。
後遺症は徐々に現れ、今出来ていることも出来なくなってくることがあるとは理解していますが、こんなに普通の子に見えるのだから、もしかしたら後遺症は軽く済むのではないかと期待してしまっています。
哺乳瓶で飲むのは上手に出来ますし、授乳も初回から上手でした。
上手に飲める様子からして、将来的に鼻からミルクを入れなければいけないような、重度の障害者にはならないで済むのかな…？と思ってしまうのですが…。
少しでも体験談などお聞かせいただければ嬉しいです。
何か失礼な表現などありましたらお許しください。
- ☆meisa☆
コメント
girltwins
遅くに失礼します。
28wで2ヶ月ですとまだ入院中ですかね？
うちのtwinsの１人も同じような診断をされました。
全ての脳の３分の１しか機能してませんと、診断当初は告げられました。
パニックになり、何日も泣きましたが、やれること全てをやってあげようと夫と相談し、何があっても希望を捨てない。そう夫と約束しました。
今は10ヶ月ですが、当初は寝たきりで首も座らないと伝えられていた子が今ではつかまり立ちや、ハイハイをします。お座りも出来ます。
医学的には説明できないらしいですが、担当医、主治医の先生方もビックリしてました。
赤ちゃんには他の神経で補う力があるそうです。
普通の子と同じように、変わりなく愛情を注いであげ、座ったり、立ったりする楽しみを教えてあげれば、希望は持てると思います。個人差があるので、なんとも言えませんが。
うちの子はまだ歩けませんが、希望はすててません。
お互いにガンバりましょ。
長文を失礼しました。
☆meisa☆
ありがとうございます❗
10ヵ月でつかまり立ちができるなら、発育の遅れがないと言えるくらいですよね✨
とても希望が持てるお話を伺えて嬉しいです。
うちの場合、私以外の家族はポジティブに考えていて、私が一番子供の将来について諦めモードで…。
やっと最近前向きに考えられるようになってきたところです。
まだ退院まで1ヶ月くらいあるので、毎日不安と期待と、一緒にいられない寂しさでいっぱいです。
girltwins
退院するまでは、すごく心配で、寂しさもわかります。
でも、ママが諦めたらダメです。
パパとママが信じてあげなくちゃ。
可能性がゼロじゃないなら、信じてあげましょ(＾∀＾)
☆meisa☆
そうですよね。
今は退院してきたら、やってあげたいことをたくさん想像しています。
いろんな経験をさせてあげたいです！