息子が小耳症で、手術を考えています。同じ経験の方と情報交換したいです。
こんにちは😃
息子が小耳症で産まれました。
耳の形が不完全の状態です。
同じような方いらっしゃいますか？
周りにはなかなかいなくて。。。
今は半年に一度、総合病院に行って検査をしています。耳の内部がどうなってるか知りたいのですが、レントゲンを撮ったりはしていません。まだ小さいからなのかなぁと思っていますが。。。
9歳か10歳の頃に整形外科の手術をするらしいのですが、手術有りきの体の為、保険にも入れずにいます。
こういう病気の情報収集とか、同じ境遇の方と知り合いになるのってなかなか難しくて😢
どなたかいらっしゃったらお話ししませんか❓
- k_s_n(4歳7ヶ月, 8歳)
コメント
kao
初めまして(^^)
息子ではありませんが、私の旦那が小耳症です。詳しく聞いてはいませんが、同じように手術もしたようです。
みはまま
こんにちは
私は今月第２子を出産しましたが、右耳が小耳症でした。
まだ新生児ですが、将来を考えては泣く日があります‥
医者にも片方聞こえてるので発達には問題ないと言われましたし、主人と話して普通に育てよう、あまり気を使わないように、片耳難聴でも対応できる生活力を身に付けさせたり、耳のことを聞かれても、あっけらかんと答えられるように育てよう‥と決めました。
ですが、授乳中耳を見るたびにごめんなさいと思ったり、将来の心配をしてしまいつらくなります。
大変なのは息子なのに‥
私は明るく、長女と変わらず接していこうと思います。
miifu
はじめまして！このトピを立てられた1日前に小耳症の息子を産みました♡
もうご存知かもしれませんが、小耳症のライングループ（こみこみ）や札幌医科大学の四ツ柳先生の掲示板、インスタ（#小耳症）やブログなど、たくさんの方々が情報発信してくれています！
同じ症状の子供をもつ親たちと繋がれるのは、とても心強いです(*´ω｀*)
もしまだお探しでなければ、ネットで検索してみてくださいねー♡
kao
途中で送ってしまい申し訳ありません。もし、主さんにご迷惑でなければ、旦那が帰宅後話しを聞いて、何かお伝え出来ることがあればコメントさせていただきますね☆
k_s_n
コメントありがとうございます😊
旦那様が小耳症なんですね😳迷惑だなんて、めっそうもない！！笑
ありがとうございます😭✨
これから大きくなる息子に対して、どういう風に接して行けばいいのかなぁってふと悩んだりするんです(；ω；)
私としては、誰のせいでもないし、柔らかい餃子みたいで可愛い可愛いお耳👂❤️笑なので、そんな感じであっけらかんと接していこうと思ってるんですが、旦那があからさまに可哀想な感じを出すんです(；ω；)髪の毛を長くして隠そうね〜😢とか言ってて。。。隠すかどうするかは自分で決めさせるわ‼️と言ってます。笑
kao
返信が遅くなってしまい申し訳ありません💦
旦那に話を聞いてみました(^^)
ご心配な気持ちはよく分かりますが、個性のひとつとして捉えてくれれば有り難いそうです。片耳が聞こえにくければ配慮して、聞こえる側から話しかけてあげるのも助かるようです。（地下鉄などの電車の中は特に聞こえにくくなるようです。）
ご存知かも知れませんが、手術で少しずつ耳の形を作っていくので、旦那は夏休みごとに何度か手術を受けたようです。手術の後はしばらくプールに入れないため、（ちょうど小学校のプールの時期と重なります。）泳ぐことが苦手だと言っていました。旦那は幸い、周りに恵まれていたので、友達にいじめられることもなく、髪の毛で隠しておけば周りに気付かれることすらなかったようです。
耳の後ろの皮膚を持ってきて手術で耳の形にしていくので、耳から髪の毛が生えてきます。病院の先生に脱毛の病院を紹介して貰ったりもしたようですが、旦那は脱毛していません。昔はお義母さんに、結婚してからは私が剃ってあげています(^^)
確かに聞こえにくさはありますが、だからと言って日常生活が送れないほどではありませんので、あまり深く気にされ過ぎず、ご両親が明るく接してあげるのが一番じゃないかなーとのことです。
あくまでうちの旦那の場合の話ですが、何か参考にしていただけることがあれば嬉しいです♡
k_s_n
ありがとうございます‼️✨
私が途中でユーザーネーム変えたりしちゃって💦すみません💦💦
旦那様の貴重なお話が聞けて嬉しいです。当事者の意見は本当に有難いです。
うちの息子は片方だけ小耳症なので、聞こえる側から話しかけるように常に意識しておきたいと思います。
確かに、保育園でも髪で隠れてるからか全く気づかれません。
手術は何度かに分けて受けるんですね…調べたら、胸の軟骨を取り出して使うって書いてあったので、今から想像しても冷や汗が出そうでした。
皮膚も、そんな事があるんですね！！
息子にもkaoさんのような優しい奥さんが来てくれたらいいなぁと思います❤️←気が早い。笑
やっぱり親が明るくしてないとダメですよね‼️
将来、お友達に恵まれればいいんですけど、もしそうじゃなかったとしても、アタフタしないでどっしりと構えていられるようにしたいと思います😊