コメント
はじめてのママリ🔰
完全に他の子と一緒でしたよ〜！薬で発作は抑えられていますか？抑えられている状態なら、とくに日常生活の配慮不要と病院でも言われていました🙆♀️小学生になって、プールだけ同意書とプールキャップの色変更してもらったくらいで、あとは何もしてもらってないと思います。
はじめてのママリ🔰
過去のご投稿に失礼します。
うちの２歳息子もミオクロニーのような一瞬のピクつきが腕に出ており、この前脳波を撮ったのですが、まだイマイチ診断が確定しておらず、参考までに、息子様はどのようなてんかんのご診断だったか、脳波のどの部分に波が出たかなど可能な範囲で教えていただくことは可能でしょうか？
息子は日中の腕のピクつきのほかに、夜間の足のピクつきや口のピチャピチャもあります。
不躾な質問で申し訳ありません。
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えてくださり本当にありがとうございます。脳は異常が出ない場合でもてんかん診断がされ投薬開始できるのですね。
ミオクロニーや失神など、なんの種類のてんかん、までは確定診断されなかった感じでしょうか。
我が子も脳波は疑わしいが、症状と脳波がピッタリ合うと言うわけでもなく確定診断はされず、セカンドオピニオンしようかと、毎日不安でいっぱいです。- 8月2日
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はじめてのママリ🔰
ごめんなさい。下に書いてしまいました
- 8月1日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです。種類まで細かく調べる感じはないんです、、
薬を飲んで発作自体は止まったので、このままいく感じだと思います。
うちは田舎で小児のてんかんが見れる病院が1つしかないんです。
セカンドオピニオンするには遠い病院しかなくて、、（そこは不祥事で有名なので行きたくない、、）
ママリさんのお子さんは、今のピクつきと口ピチャピチャだけで、脱力したり倒れたりはないですか？- 8月2日
はじめてのママリ🔰
血液検査、MRI、CT、脳波、全てやりましたが以上なしでした。
ただ、発作の動画をたくさん撮っていて、それを見せた結果、てんかんと診断されました。
脳波はまた半年後くらいに取るそうです。
息子の発作は何パターンかありました。
初めての発作では、寝起きにぼーっとしたように固まり、目が合わない、声掛けしても反応なし、でした。
この発作が2度ほどあり、その度に病院行きましたが、寝ぼけてると言われました。
その後、硬直してガクガクするような発作がでるようになり、何度も病院に行き、脳波予約をしましたが、３ヶ月後で、その間にもたくさん発作が起きました。
脳波以上なしでもてんかんと診断されたことで、投薬治療が始まり、今は大きな発作はないです。
ですが、頭がガクンと落ちる小さな発作が1日に何度もあります。
この小さな発作はてんかん疑いという感じで、まだ治療方針を先生と相談してます。
小さな発作は動画に収めることが難しく、撮り溜めているところです。
最近やっとカメラに収めることができたので来週通院の際に見てもらう予定です
はじめてのママリ🔰
それがいいと思います！学校側から人数も多いからと言ってプールの配慮してもらった感じで、こちらから園や学校への要望はゼロでオッケイと病院の先生には言われていました🙆♀️それを言えば拒否される理由もないのかなと思います！うちは薬を増やして完全に発作をなくす方を選択しました。そのまま5年発作起きず、薬も卒業できました！早く落ち着くといいですね！
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
大きな発作は抑えられているのですが、0.1秒のミオクロニーのような一瞬の発作が1日10回ほどあります。
その一瞬の発作を消すために薬を追加するか、様子見するか、はお医者さんと相談中です。
お医者さんからの声が1番園の先生に響くので、配慮不要かどうかも次回の通院時に聞こうと思います！
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
今、保育園落ちた時のための滑り止めとして幼稚園の選定をしてて、今日行った幼稚園が1番しっくりきたので、どうにか医者と先生に話をつけて入園させたくてw
完全になくす方が、食事中の窒息も防げるし、最適ですよね！
お医者さん的には薬増やしたくないみたいで、今1ヶ月ほど様子見させてるんです、、
ここ数週間発作が減ってきた感じがあるので、もしかしたらこのまま様子見で半年くらい過ごそうとなるかもしれません、、