妊娠中に口唇口蓋裂の可能性を告げられた女性が、治療や子どもの将来について不安を抱いています。経験者の意見やアドバイスを求めています。

両側の口唇口蓋裂の男の子がいます！
本当に言わないと気づかれません。
4歳になりますが、わんぱく太郎です🤣
赤ちゃんの頃はホッツ床の拒否や治療で何度も心折れましたが、今じゃ写真見返して思い出です。
金額も地域にもよりますが、今のところ全て全額治療費が戻ってきています。
私も医療従事者で治療方法理解してますが、同じく我が子が…って言う感じで落ち込みましたが、産まれてきてくれた尊さ、成長して笑顔を見せてくれる姿、元気でいてくれる事が1番です☺️

• 11月6日

口唇口蓋裂の男の子を産みました。
もう可愛くてしょうがないです。

あたしも病院で聞いた時はショックで病院で泣いて落ち着いたと思ったらまた泣いての繰り返しでした。

でもやっと会えた時はもう可愛くて絶対この子守ると思いました。
生まれてから赤ちゃんの病院通いになり、
生後3ヶ月で唇を手術しました。

めっちゃ綺麗になりましたよ✨

抑制筒を作らないと行けないんですけど、
ネットで買っちゃいました✨

うちの子はうつ伏せが好きでうつ伏せの方がよく寝てくれますが、抑制筒してるとうつ伏せになれないからちょっと可哀想だなぁって思ってたけどこの子のためと思って抜糸してもやってました。

でも抑制筒やってもうつ伏せになってしまって危ないと思って抑制筒を外してしまいましたが笑笑

でも本人は縫ったところが気にならないみたいで、触りもしないのです✨

うちの子は上顎も割れているので、1歳になったらまた手術ですが、通院も手術もお金はかかりません🤗
入院費だけちょこっとかかるくらいです☺️

保険はコープ共済が口唇口蓋裂でも入れます🍀*゜


不安ですよね💦
でもキレイになります✨

大丈夫ですよ☺️

あと哺乳瓶は口唇口蓋裂専用のが病院で売ってます🍀*゜

• 11月6日

次女が左唇顎口蓋裂です🥹
私も妊娠中に知ってめちゃくちゃビックリショック受けました🥹
私のところは治療費、手術代は全て子ども医療証で大丈夫です👍
手術も大変でしたが、今は綺麗になってます😌
でもわかる人が見ればわかる感じです🤔

母乳は飲める子は飲めます、裂が大きかったりすると空気が抜けて上手く飲めないのでそこは個人差あります🥹
私も3ヶ月頑張りましたが、しんどかったです😅
その後完ミにしてもお互いにノーストレスでスクスクです😌👍
吐き戻しと言うかヨダレとかもめちゃくちゃ多いのでスタイは服に染みにくい素材にすると良いですよ👍

今は7歳になり歯列矯正が始まってます。
反対咬合強めでそれがどうなるか今は心配ではあります😅

娘は赤ちゃんの時の写真もよく見てますが「うさぎちゃんみたいで可愛い〜🥰」と自画自賛してくれてます☺️

可愛い可愛い、と育ててあげてください☺️
上の子に対しても、普通に上の子をケアしながら下の子のお世話など手伝ってもらったらいいと思いますよ👍
うちは三妹弟ですが、みんな喧嘩しまくりながら仲良いいです😊

友達とかにも唇のこと言われた事は今のところ無いですよ☺️🤚
言語が苦労することもあるかもなので、訓練もあると思いますので、その子のペースでやって行くと良いと思います😊👍

• 11月6日

口唇口蓋裂で産まれた30代です。

今は、私が幼かった時よりも、色々と発展していて綺麗に治るようです。
金額的にも、到底払えないほどの金額では無いと聞いた事があります。

そして女の子だと、将来の事も不安になりますよね。

大丈夫。

ちゃんとお友達出来ます。恋愛もできるし、結婚できるし、子供も授かれます。普通に産まれた人と変わりなく何でも出来ます。

子供の子供まで必ず遺伝する訳でも無いですし！

私は口唇口蓋裂で産まれましたが、娘は超普通に産まれましたよ😁

母乳育児希望との事ですが、母から聞いた話だと、昔は哺乳瓶でしか与えれなかったと。だから、ミルクをあげてたようです。

でも今は、専用の乳首があったはずですよ。

そして最後に。

10歳離れた姉と、4歳離れた兄がいますが、どちらも私の事を変に特別扱いする事なく、すごく大事にしてくれました！

• 11月6日

産まれてきてから口唇口蓋裂だと分かった8歳の女の子がいます😊

私の場合健診中ずっとお口を手で隠してたので産まれてくるまで分からなかったので全然準備も分からず…調べた中でコープ共済なら入れること分かってコープ共済入りました！
保険適用で歯科矯正も出来て現在次の歯茎手術と前歯が斜めに生えてきてしまったので歯科矯正中です🙆🏻‍♀️言わないと分からない位の口元をしてるのと特に友達にも言われないで元気に学校通ってますよ〜！本人もまあこれはしょうがないよね〜ってわりと気にしてないみたいです笑

私と歳の離れた妹（当時4歳）が私の子供と初対面した時は可愛い顔してるね〜！（全然口が割れてる事を気にしてない様子）ってとっても可愛がってくれました！3ヶ月で手術終わった後もなんで手術するの？？って不思議がってるくらいでしたね😂

• 11月6日

うちの３歳、息子も両側口唇口蓋裂です😊
私は全く無知だったのと、まさか我が子が！？とビックリで大泣きしながら帰りましたが割りと気持ちの整理が着くのも早かったです🥺
母乳育児については息子は直母が難しかったので搾乳した物を冷凍して解凍したものを飲ませてましたが睡眠がほぼ取れず人格崩壊寸前だったので生後３ヶ月辺りからミルクに変えていきました。生後３ヶ月と１歳半での手術だと説明を受けましたが風邪が長引き生後５ヶ月と１歳半の時にとりあえず、手術が一段落着きましたが中耳炎になりやすいので１歳半の手術で一緒に両耳チューブを入れてから半年ほどで片方が取れてこの10月末にまた入れました💦
保険に関しては【はなさく生命】に加入しています😊
うちは隣県の大学病院と歯医者に通ってます！市役所に受診料金は請求出来ますし、手術前は市役所で手続きするのでうちの場合は個室を使って大体10日ほどの手術入院で10万円用意があれば全然足ります😌
通院の日は歯医者→大学病院の形成→耳鼻科を受診するので1日掛かりです！
見た目に関しては小学生の子達に２回ほど言われた事があります。一回目は唇の形が「女みたい！」と二回目は忘れてしまいましたが💦
咄嗟だったので守ってあげるような事が言えなかったのですが子ども相手だし次にそんな場面に遭ったら「怪我したんだ～」ぐらいで伝えていこうと思ってます。
でも、大体の子は聞かないし言ってこないし優しく接してくれるので上のお子さんもきっと可愛がってくれると思います✨
看護師さん達から赤ちゃんの頃の写真を撮らないお母さんも居るけど、沢山撮ってあげてね😊と言われてましたが可愛すぎて撮りまくりです💓
やっぱり我が子は可愛いです！
今は魔の３歳になり毎日どんちゃん騒ぎしており母も父も周りも白目です🙄笑

• 11月6日

口唇裂の男の子を産みました。
産まれるまで分からず、お顔を見た時少し驚きましたが、お腹から出てきた我が子は可愛くて、嬉しくて涙が出ました🥰

4ヶ月の時に手術をして、傷も目立ちません。口の成長を見越して形を作ってくれたり、鼻の形も整えてくれたりと今の医療はすごいです。

年に一度経過観察で通院していて、丁寧に診てくれるので安心ですよ👌
医療費もベッド代とミルク代ぐらいであまりかかりませんでした。

歯科矯正を見込んで、虫歯を作らないようにと言われているので、赤ちゃんの頃から小児歯科の定期検診に通って、毎日念入りに歯磨きをしてお口の中はピカピカです✨
歯医者さんにも慣れて嫌がることなく診察を受けれるようになりました。

初めは更新口蓋裂の知識がなく、不安で色々調べては、落ち込みましたが、今となってはあの時の自分に、大丈夫、元気いっぱい可愛く育つから！と言ってあげたいです。

今では毎日、ママ大好き❤と言ってくれる愛おしい4歳児です。

• 11月6日

長女が口唇口蓋裂です。
私も妊娠中にエコーで分かり、大学病院へ転院し出産となりました。

今とても不安ですよね。
私も妊娠中も産後も、そして手術の際も、何度も何度も自分を責め、泣きました。
第一子だったこともあり、無我夢中だったかと思いますが、すくすく成長し、早いもので今は小学2年生になりました。
今のところ指摘されたり、からかわれたりすることもなく、お友達に恵まれ、毎日楽しそうです。
女の子なのでとても心配していましたが、今はとても綺麗に治りますよ。
今は歯の矯正治療に向けて、経過観察中です。
まだまだ治療終了までは長いですが、これからも親子で乗り越えていきたいと思っています。
質問者さんも心配は尽きないと思いますが、我が子はとってもかわいいです。楽しみにしていてくださいね。
母子共に元気な出産となりますように。

• 11月6日

1歳の息子が両側口唇口蓋裂です。

めちゃくちゃ愛嬌があって、よく笑う、笑顔が最高に可愛い元気なイケメン男子です(お目目ぱっちりで睫毛フサフサ、可愛すぎて女の子に間違われることも←親バカ(笑)

形成外科の通院と手術は県内の大学病院でお世話になっており、ホッツ床の作成、メンテナンスは兵庫県西宮市にある口唇口蓋裂専門の歯科医院(院長先生の腕がピカイチでホッツ床の仕上がりが明らかに良く、北は滋賀、南は四国から患者が集まってくる)に県外から月1〜2回通っています。

まず、治療費に関してですが、乳児医療証を発行してもらえるので、通院・手術・入院費は一切かかりません。追加でかかるとするなら、

・西宮の歯科医院に行くための交通費

・上記の歯科医院の治療費は、県外なので乳児医療証が使えず、ひとまず自己負担する必要がある(ただし後から市役所で申請すれば返金されますし、治療費も1回1000〜3000円程度でそこまで高くありません)

・入院時の個室代

くらいでしょうか。


母乳育児に関してですが、口唇口蓋裂があっても直接お乳を吸える子は吸えるそうです。うちの息子は直接おっぱいを吸って飲むことはできなかったのですが、私が母乳をあげたかったので、電動搾乳機で搾乳したものを生後3ヶ月半まであげていました。(量が足りない分は粉ミルクを追加)

例え飲めなくても、おっぱいを咥えさせるとチュッチュっと頑張って吸ってくれたので、もうそれが可愛くて仕方なかったし、愛着形成にも良いらしいと聞いて、形だけよく吸わせてました(笑)

ホッツ床に関してですが、これは単にミルクを飲めるようにするだけでなく、1歳の手術までに上顎の割れ目をできるだけ狭く、正常な形に矯正するために非常に重要なものなので、多少無理してでも腕の良い先生のところでホッツ床を作ってもらうことをオススメします(割れ目が大きいと手術の際、閉じるのが難しくなるばかりか、術後の構音障害が残りやすいと言われています)

通常の病院で作ってもらうものだと、「とりあえずミルクを飲めるようにする為の、その場しのぎのホッツ床」という感じで、きちんとフィットしなかったり、歯が生えてきたらすぐに外れてしまったりしますが(普段通っている大学病院でもそれが普通、という感じで言われました)、
西宮で作ってもらうホッツ床は驚くほどフィットし、歯が生えてきても全く外れないしグラグラもしません。何より、術後の発音のことまできちんと考えて下さる病院で、言語聴覚士による訓練も受けられるので安心です。

長くなってしまいましたが、参考までに

• 11月6日

うちは、両側の口唇口蓋裂で、鼻ペチャです。
本来であれば、1歳になる前に口唇裂の手術をして…と計画がありましたが、他の場所ですぐに手術をしなければいけかったので、1歳になってから口唇裂の手術をしました。
主治医から「なん語がで始めたら、教えてください」と言われていて、もうすぐ２歳になりますが、なん語がで始めたので主治医と話しをしようかと考えてます。おそらく来年あたりには、口蓋裂の手術をするようになるかと思います。
金額面ですが、うちの場合、脳の方にも問題があって、0歳で東京の病院に行きました
その時、同じ病室になったママさんと話をして、小児慢性を取ったほうがいいと教えてくれました。すぐに意見書を先生にお願いして書いてもらい申請しました。
こどもが入れる保険には、うちの場合どの保険も入れないので、国や県等でやっている保障？で、取れるものは片っ端からとるようにしました。

• 11月6日

私は4Dエコーをした際に口唇口蓋裂の可能性が高いと言われました。
その時はショックで毎日泣いていました。自分が悪いんだと責め続けていました。
でもその後東京の先生に診てもらったところ口唇口蓋裂ではなさそうと言われました。産まれてきた赤ちゃんは口唇口蓋裂ではありませんでした。

その際に先生から
治らない病気を抱えて産まれてくる赤ちゃんはたくさんいるけど口唇口蓋裂は今の医療技術ならきれいに治るから大丈夫。ママはみんな自分を責めるけど誰も悪くないと言われました。
ママが毎日泣いていると赤ちゃんも心配しちゃうよとも言われました。

急に検診で言われてとてもショックだったと思います。でも私はこの件でもっともっと我が子を愛おしく思うようになりました。
きっと大丈夫です。

• 11月6日