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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

緑内障で視野欠損がある女性が、同じ境遇の人と情報交換したいと考えています。年齢が近い人が少ないため、コミュニティの探し方を知りたいとのことです。どうすれば良いでしょうか。

緑内障で点眼治療中です。視野欠損もしています!(片目が4割くらい欠けている)
そのうち失明するだろうなと思いつつ、なんとか見えてる間は毎日楽しみ、見えなくなっても楽しいことがあるように、と思って過ごしています。

恐らくこの年齢で発症している人間は稀なのだと思うのですが、同じくらいの年齢の方が視野欠損を伴う緑内障を患っているのは眼科でもあまり見かけません。(視野検査待ちの方に同じ年の方は見かけない)同じような境遇の方たちが集まるコミュニティを探してみると、たぶん年齢が高い方中心だろうなと思っています。
Xでも少し探してみましたが、Xは独特な雰囲気で怖くて参加できていません。

そこで質問なのですが、同じような境遇の方と情報交換やコミュニケーションを取りたかったからどうやって探せばいいと思いますか?
少し知恵を貸していただけたら幸いです><

コメント

ママリ

LINEのオープンチャットはどうでしょうか??

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    LINEにもそういったものがあるのですね!みてみます。Xのように尻込みしそうな気配がしますが…
    ありがとうございました!

    • 6月6日
はじめてのママリ🔰

すみません💦こーゆう良いコミュニティーがあるよーってのは知らないんですが、、、

私も一部欠けてるみたいです!
何割〜とは言われてませんが…

小学校入学のタイミングで発覚して、それ以来ずーっと目薬使ってます😇

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね!
    目薬毎日決まった時間にさすのってたまに煩わしいですよね😂小学校の時から視野検査もずっとしているんですか?いまだに私は疲れちゃって頭痛がするんですが、もっと回数こなすと慣れてくるのかな🧐

    同年代の方みたいで嬉しくて質問してしまいました!すみません、コメントありがとうございます!!

    • 6月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    目薬めんどっちーですよね、、
    数年に一度目薬変わるんですが、ものによっては沁みるのあるし…笑

    視野検査は幼い時はうとうとキョロキョロしたりして、しっかり測れないこともしばしば笑

    治療(というか維持)がんばりましょ〜!

    • 6月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    沁みるやつはやばいですね!一回それで耐えられなくなってその薬はギブアップしました笑

    ですよね!大人でもしんどいのに…
    あの検査はぜひとも改良されて欲しいです😂

    がんばりましょう〜同年代の方もいるってこころ強かったです!ありがとうございました✨

    • 6月7日
ちぃまま

初めまして!
私も35歳で緑内障発覚しました😔
欠損は初期〜中期です🥲通院していても専門医のところに入っていくのは年配の方ばかりで私のような30代は少ないのだなと痛感しています😔 Xでも何人かフォローしていますがそれでも意外と30代での発症は少ないけどいるんだなぁと感じました😭

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    気付くのが遅れて、返信が遅れてしまいました😭
    そうなんですね💦私も同じくらいの年で発覚して現在は点眼治療中です!同じく専門医のところに通院してますが、なかなか緑内障に明るい先生も少ないのか年配の方でいつも混み混みで…🤣笑 仲間意識っておかしいかもしれないですが、若い方の声を聞くとがんばろ〜〜っていう気が湧いてきます!

    • 6月28日
はじめてのママリ🔰

過去の投稿にすみません。
30代前半で視野欠損があります。
強度近視によるものなのか、緑内障なのかはっきりとまだ言われておりません。
視野欠損は自覚症状ありますか?
点眼してから、進行したりしていますか?

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    返信遅れてごめんなさい。視野欠損は私はずっと髪が目にかかってるような感じがしていたのと、アイメイクが進行してた方の目がやりにくかったです!今思えばそれが自覚症状だったな、と思ってます。
    点眼してからは主治医からは大きく変化なしと言われてますが、調子がいい日があったり悪かったりする日があります😭ストレスある時はかなり調子悪いです!

    でも何かに集中していたり、子どもにカリカリ怒ってる時や遊んで楽しい時は全く忘れて何も感じていないですw
    右目は4割ほど周辺視野が視野欠損していますがそんな感じで過ごしています!

    • 10月17日