助けてください、、、どう気持ちを整理したらいいでしょうか?多分私と同…
助けてください、、、どう気持ちを整理したらいいでしょうか？多分私と同じような方は中々居られないと思いますが、皆さんだったらどうしますか？
主人の兄が最重度知的を伴う自閉症です。
私の上の子は女の子で健常です。
今回、第二子を出産しましたが、赤ちゃんは筋緊張低下で救急搬送され、結果プラダーウィリー症候群という先天性の染色体異常の病気でした。
プラダーウィリー症候群と診断される前、医師に、家族に何か病気を持っている人はいないか聞かれました。そこで、自分の親や、主人の両親にも家族歴を聞きました。
すると、主人の兄以外に、主人の父の従兄弟が重度知的を伴う自閉症だったということが判明しました。
主人もこのことは知りませんでした。
普通主人には子供を作る前に、前もって義両親が話すべきことだと思いますし、この話を知ってたら2人目作ってませんでした。
本当に騙された気分で腹立たしく、この気持ちをどうぶつけたら良いかわかりません。
そしてしまいには、義母に、もう〇〇ちゃん（上の子）は子ども作るべきじゃないねと言われ、それはあんたが決めることじゃないやろ、というか先に大事なことちゃんと話せやって思ってしまいました。
旦那も悲しいのに、私はこの腹立たしい気持ちを、旦那にぶつけてしまい、傷つけてしまいました。
プラダーウィリー症候群という病気と診断されたことだけでも辛いのに、まだ他にも家系に自閉症がいたという事実を知り、メンタルがやられています。
皆様ならどう思いますか？
- はじめてのママリ🔰(生後1ヶ月, 5歳1ヶ月)
コメント
ゆっち
自閉症と知っていたら2人目は作っていなかった理由は何でしょうか？お世話が大変になるから子どもどころではない、といった所でしょうか？それとも、遺伝をお考えですか？
どちらにしろ、家族や親戚のこと、しっかり知ったうえで結婚を決めたいですよね😅自分の人生ですもんね、自分が納得いく道を進みたいですよね！
i ch
お気持ち解りますし、
義母の発言も言われたら傷つくと私も思います。
ただ、主さんは子供を作る前にご自分から自分とご主人の家族歴を確認はされたのでしょうか？もしそれで嘘をつかれたのなら完全に騙されてますが、そうではないのなら、そこまで考えるのなら親になる自分達が責任持って前もって徹底的に調べてから子供を作るべきでは？と読んでて私は思いました。
そして多くの夫婦がそこまで確認して子供作ってないのではないかと思います。
私も純粋に自分達の子供が欲しい一心で産んだので、そこまで調べる事も思いつきもしませんでした。
そしてもし自分の身内が子供を望んでいたら、
「うちの家系こういう病気や障害の人いるよ？大丈夫？」みたいには、脅かすようで言いにくいです…。言わないといけない事なのかもしれませんが、、、。想像したら水をさすようでわざわざこちらからは言いにくいです。
けしてその子の病気が先祖の病気が原因だとは特定できないですが、主さんのお気持ちもわかります。
その気持ちは否定せずに、ご主人に吐き出して傷つきながら少しずつ受け入れていくしかないのかなと思います。
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はじめてのママリ🔰
コメントいただきありがとうございました。
義父の従兄弟の件は、主人はダウン症だと思っていたみたいです。（主人も小さい頃の記憶が曖昧だったみたいです。私も確証が欲しければ、ほんまにダウン症なのか？主人から義父に確認してもらうよう頼めば良かったなとおもいます、、、）
ダウン症だと染色体異常なので、遺伝は関係ないと思い、2人目を作りました。
しかし、2人目が生まれたあと、実は義父の従兄弟は重度自閉症だということを知りました。
完全に詰めが甘かったです、、、
子供欲しがってる夫婦に、障害がいるよとかはやはり言いにくいのですね、、、- 10時間前
はじめてのママリ🔰
自分の子に障害があったら、気も動転しますよね🥲本当に辛い時だと思います。
ただ、義母さんとご主人を責めるのは違うと思いました。(気持ちは痛い程分かります。誰かのせいにしたくもなりますよね🥲メンタルやられて当然です🥲！！！)近親者に障害のある方がいなくても子どもが障害をもつことは十分に有り得ます。義兄さんが障害をおもちなら、元々少しだけあったのではないでしょうか？後から親戚に障害があることを知らされたとしても、遺伝するときはするししないときはしないので、その方達のせいにはできないと思うからです。もう最後は運なのです。
うちの下の子も先天性の病気があります。医師から「近親者に似たような病気の方はいますか？」と聞かれました。でも、夫側にも私側にも、似たような病気の家族・親戚はいませんでした。病気が分かったときは何でうちの子が...と悲しかったし、何が悪かったのかと原因を探したりもしました。でもどこまでいっても最後は運なんですよね...😇誰かのせいにはできないです。
もしかしたら、私のコメントはママリさんの欲しい言葉ではないかもしれません。気分を害されたなら、すみません。
でもでも、義母さんの「子どもをつくるべきじゃないね」発言は私も嫌です！！！この発言は違いますよね、デリカシーなさ過ぎです😬！！！！
もし、3人目を考えていたのなら、義母の言葉は気にせず、ご主人と話し合って答えを出していいと思います！！！！
今は気が動転しているのだと思います。気も休まらないのではないのでしょうか？？難しいかもしれませんが、ママリさんに少しでも心を休める時間ができるといいです🥹🍀
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭😭
主人を責めるのは良くないですよね💦それは私もそう思います😭
ただ、どうしても、義父母が前もって主人には話しておくことではないか？という思いがあります。もちろん私に話さなくても良いです。
主人が結婚するまえに、「うちにはこんな病気の人が数人いてるから自分が子供を持つ時はしっかり考えて子作りしなさい。」くらい、話しておくべきなのでは？と思いました、、、
わかります！！運ですよね。本当にそう思いました😭運が悪かったです、、、
ママリさんが謝らないでください💦コメントいただけてほんとうにありがたいです。
気持ちの整理ができずに、悩んでたので、、、- 10時間前
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はじめてのママリ🔰
気持ちの葛藤って、誰かに話すと楽になることもあるのに、内容が重かったりちょっと道徳や倫理観みたいなものに引っかかっりそうな内容だと、人に話しにくくて、気軽に吐き出せないですよね🥲気持ちの整理がなかなかつかないのは仕方ないことだと思います。1人で悩んで辛かったですよね、きっと🥲
確かに義父母が前もって話してくれていたら、ご主人との家族計画の内容も変わっていたかもしれませんよね。お子さんの病気は出生後に分かったのでしょうか？それなら尚更ですよね...生まれた喜びでいっぱいだったのに、後から障害が分かったら突き落とされた思いですよね😢
遺伝は、どこまで考えても最後は確率・運の話なので、余計に悩んでしまうんだと思います。全ては結果論というか、後からなら何とでも言えてしまうので...
なので、確認が甘かったり事前の情報が無かったり何も考えずに妊活しても、健康な子ばかり生まれる家庭もありますし。そんな家庭からしたら、「覚悟をもっておくべきでしょ。」と思う話なのかもしれません。でも、それも結果論というか...なってみないと分からないんですよね。
突然問題に直面したら悩んで当然です。世間一般的に受け入れられない考えも浮かんでくるし、気持ちが爆発したって当然です。アプリでも何でも吐き出しやすいところに吐き出して、いろんなコメントもらって理解したりしなかったりしていくうちに、気づいたら気持ちがちょっとずつ落ち着いていくのかなと思いました.....
子どもの病気や置かれている状況は違いますが、私も妊活や子育てにおいて悲しいことがたくさんあったので、勝手に親近感が湧いてしまいコメントさせていただきました。無理はなさらないでくださいね。長々と失礼しました。- 10時間前
はじめてのママリ🔰
ご主人のお兄さんが最重度知的を伴う自閉症とか知ってたんですよね？
それでもお子さんを望んでご出産されたんですよね🤔
だったら覚悟の上じゃないですか？
ご主人のお父様の従兄弟も自閉症と知ってたら、、、とありますが、
すでにご主人のお兄さんが自閉症って因子はお持ちですし、他にもいたら生まないって事なら事前に聞くべきじゃないかな？と思いました✨
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はじめてのママリ🔰
コメントいただきありがとうございます。
実は2人目を作る前に、他にもいないか主人に確認したんです。
主人は、主人の父親の従兄弟が、ダウン症だと思っていたらしく、それを踏まえて大学病院の遺伝子外来で相談しました。
義父の従兄弟がダウン症ならば、義兄が自閉症でも、子供が自閉症となる確率は1%と言われました。
でも、今回の件があって、義両親に確認すると自閉症と言われました。
本当に詰めが甘かったです。もっときちんと確認すべきでした。- 10時間前
なこ
義母さんの発言は本当にありえないですね…そう思うなら、自分の息子にも結婚前にそう言うべきでは？と思いました。なんでうちの子にだけ、人生の選択肢を狭めるようなこと言えるのか…
自閉症やプラダーウィリー症候群って遺伝的な要因もあるんでしょうか？（不勉強ですみません💦）
遺伝する可能性があるなら、事前に知らせておくのが、親の努めだと思います。お兄さんだけでなく従兄弟もなら尚更。
子どもを持つ持たない、2人目を作る作らないっていろんな価値観があって、人それぞれですよね。障害や病気のことを考えて2人目をどうするか悩んでいたとするならば、家系にどういう人がいるかは重要ですよね。
旦那さんは一緒に子育てする仲間ですから、気持ちが少し落ち着かれたら、冷静にお話しできるといいですね。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
そうなんです。私、なこさんと完全に同じ考えです。
親の努めですよね！！
私だったら事前に娘に話します、、、
ありがとうございます。- 10時間前
ゆか
義母の言葉は許せませんね…
父が遺伝性の疾患を持っており父本人は遺伝性の自覚なく、母が第一子である兄を妊娠したときに義母に言われ…知ってたら結婚しなかった!騙された!と思ったそうです。
男の子に遺伝し、発症したら日常生活も不便になり就ける職業も限定されます。女の子は発症しませんが遺伝するので、女の子の子供が男の子だと発症する可能性あります。
私は娘が産まれてから母から聞いたのですが、それを聞いたとき少し驚きました。
「もし義母が伝えてたら兄も私も産まれなかったってことだね …」と。兄はまだ発症してませんがわかりません。
私は女の子しかいませんが、妊娠前には知らなかったので男の子だったら発症してたかもしれません。
私も知らなかったので夫も知らず…二人目は男の子がいいな～という夫に離婚されるの覚悟で話しました。
夫婦で医療職ですが、夫は意外と普通の様子でした。みんな何かしら不便なことはあるし、良いことも悪いことも遺伝するのは仕方ない。妊娠しても無事に産まれることもあれば、産まれてこれないかもしれない。家族歴が無くても突然発症することもある、それで子供を諦めることは考えてない。と言っていました。
実際に当事者にならないとわからない気持ちだと思いますが、私もご主人と同じ責められる立場になると思います。
義父の兄弟(ご主人の伯父)なら近いですが、義父の従兄弟だとけっこう遠い関係になるかと思いますが…
どちらかというとご主人のお兄さんのことを知っていたなら、１人目のお子さんから可能性考えていませんでしたか?
１人目のお子さんが健常だから、それなら２人目は考えてなかった!と思われたのかもしれませんが…
友人は夫の姪っ子に心臓疾患があり、自分の子も心臓疾患がわかり、２人目は希望しないと言ってました。
もし１人目に心臓疾患が無かったら、意外と遺伝しないんだなーと2人目考えていただろうな…と言っていたのを思い出しました。
姪っ子の心臓疾患は体育を見学しなければいけないほど運動制限がありましたが、友人の子は保育園から運動制限はなくいまも通院なく生活しています。
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はじめてのママリ🔰
コメントいただき本当にありがとうございます。
まさにゆかさんが、主人と同じ立場です。
ゆかさんの文章を読んでて、ちょっと気持ちが落ち着きました😣ありがとうございます、、、
実は上の子の時は、笑うのが少なかったり目もあいづらかったので、自閉症が遺伝したらどうしようと産後うつになりました。でも、やはり2人目が欲しいと思うようになり、また上の子が健常だったので、2人目を考えました。- 10時間前
はじめてのママリ🔰
お兄さんが重度の自閉症者ならそういった子が産まれてもおかしくないと思うので覚悟しながら妊活してると思います！
なので後からもう1人いても
あ、そうなんだ〜やっぱ家庭だね〜くらいです。
そうじゃないと私には到底2人目望めないです。
はじめてのママリ🔰
実際に夫の父の従兄弟の家系や妻の父母の従兄弟の病歴まで結婚時に話してる人は少ないのでは…？
実際に、私の従兄弟の病歴なんて知らないです。(多分発達障害かなって人はいても聞けないですし)
それを娘の結婚時や子供作るから教えてと言われても正確には答えられないですね…。
今回の義母さんの発言はどうかと思いますが、ご主人や義母を責めるのは違うと思います😢義母の発言については責めていいですし、許せない！って感じですが。
プラダーウイリーって出生前診断で分かるんですよね？たしか…
それもスルーしたんでしょうか？😢
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
確かにそうですね、、、私も父親の従兄弟とは会ったことがありません、、、
でも、せめて義両親から主人には、〇〇病の人がいてるから覚悟して子作りしなさい。くらい話しといてくれても良かったんじゃないかな、と思います。
50万かけて出生前診断（プラダーウィリーもわかるやつです）と胎児ドックをしましたが、くぐりぬけてきてしまいました。- 10時間前
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😢
くぐり抜けることもあるんですね😭
自分側の知らない親戚で、本当はもっと重篤な障害や持病のある方もいるかもしれないですし、遺伝的要素を考えるとキリがないんですよ。
隔世遺伝もありますが、親の親が亡くなってたりすると分からないままなんて事もありますから…。
出生前診断までして、スルーしてしまったとのことで更に気持ちの整理がつきにくいですよね😢
ここはもう、気持ちをどんどん吐いていきましょ。義母の言葉なんて到底許せるものではないので、そこはご主人にも受け止めて貰いたいですよね。
義母のばかやろーーーーーー！！
ってね。- 10時間前
ままり
簡単に受け入れることが難しいですよね.. その状況で自分の知らない事実が発覚して、義母さんのそのセリフは怒りが湧くのもおかしくないなと感じました。
ただ、プラダーウィリー症候群は遺伝性ではないと思うので、旦那さん家系の自閉症の遺伝とは関係ないのではないかなと感じました。
旦那さんもママリさんもこの状況で混乱したり怒りや悲しみが湧いたりするのも無理ないと思います。ぶつける人も旦那さんしかいないですよね💦
はじめてのママリ
誰が悪いとは思いません。なのであくまでも第3者の客観的な意見です。
騙されたとはどう言うことでしょうか？騙したつもりはないと思います🥲
また義母の長女ちゃんの将来のことまでとやかく言われるのは違うなとも思いました。
お子さんのことでお辛い気持ちや今この状況下で気持ちの整理がつかないですよね🥲
メンタルも大事ですが、今はお子さんの病気と向き合うことが大事だと思います。守れるのは親であるはじめてのママリさんですよ！！！！
はじめてのママリ🔰
コメントいただきありがとうございます😭
家系に2人も重度自閉症がいてるなら、当然変異でなく、遺伝だと思うので、それであれば2人目は作りませんでした💦
2人目作る前に、せめて主人には言っておいて欲しかったです。
ゆっち
自閉症は重度だから遺伝が強いということはないと思います。親戚関係で遺伝は特に証明されていないと思います。父親が高齢だと確率が上がるらしいですが…
自閉症は遺伝、環境、様々な要因で発症しますので、そこまで関係ないと思いますよ😁