消化管アレルギーで母乳に反応している可能性があり、混合栄養からエレンタールPに変えたが出血が続く。母乳が原因か悩んでおり、母乳をあげたい気持ちと子供の健康を考えるとつらい。同じ経験の方、話を聞きたいです。

ママリ

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます😭乳糖不耐症でも血便って出るのでしょうか？

  • 9月25日

ままり

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  はじめてのママリ🔰

  詳しくありがとうございます😭
  母乳じゃないと信じたいだけで、そんな気がしてきています…💦
  ニューMA-1に変えたときちょっとだけ良くなったんですけど、また悪くなってきて、エレンタールPでも同じような感じで…。エレンタールPにしてからすぐ出血止まりましたか？
  
  先生的には、母乳かなり出ていてギリギリ完母にできるかできないかのラインなので、やめるのが母子ともにデメリットの方が大きいとの判断のようです。エレンタールPだけだと栄養足りないですし…。
  母乳中断している間って搾乳で量維持できましたか？
  色々聞いてしまってすみません🙇‍♀️

  • 9月25日

えり

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  はじめてのママリ🔰

  こんにちは！コメントありがとうございます😭私でよければぜひお話させてください！
  今生後2ヶ月なのですね、ご心配なことと思います。。
  
  結局まだ血便は続いていてたまに血が混じらない粘液便が出る感じです🥲
  エレンタールPからエレメンタルフォーミュラにミルクを変更して、母乳は続けていますが、以前から乳製品と最近大豆も私の食事から除去する形で様子を見ています。
  医師からは「出血を止めるためにあとできることは母乳をお休みしてみることだけれども、生活も大きく変わるし、あげ続けても（血液検査や便検査の結果を見るに）それはそれで差し支えないので、任せます」と言われていて、余計に悩ましいです💦
  消化管アレルギーの症例がとても多い病院で診てもらっているので、適当にこちらに任せているわけではなく、メリットデメリット踏まえて本当にどっちでもいいんだろうなと…。
  
  えりさんはどういった状況なのですか？

  • 10月21日

えり

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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます、本当に色々しんどいですよね💦
  うちの子はほぼ毎回便に血が混じっているor混じってなくても粘液便って感じなのですが、機嫌良好で体重もよく増えている、いわゆる全身状態良好なのが母乳あげてもいいだろうと判断された理由のようです。
  ただ、月齢的なものに加えて出血の影響もあり貧血気味にはなってしまっているので鉄剤を飲ませています😢
  検査は血液検査と便検査だけです！ALSTもできないか聞いてみたのですが、やっても治療方針変わらないからあんま意味ない、と先生に言われてまだ受けていません。
  内視鏡は、症状を見るに腸管全体が腫れているのは明らかで、全身麻酔のリスクを取ってまでやる必要はないとの判断でした。通っている病院では既に内視鏡できる月齢のようですが、ここは病院によってかなり差が大きいところだと思います。別の大きな病院だと、入る機械がないから生後半年まではできないと言われたので…。
  そして、大豆まで食事から除去すると私の負担が重すぎるだろう、ということで、まさに昨日先生からご提案があり、2週間母乳をお休みすることになりました。
  このあたりは養育者である私のストレス…つまり食事制限もそうですが出血を見続けるストレスを勘案しての判断のようです。
  個人的には食事は外食行けないなー既製品も食べられないなーくらいなのでいいんですけど、確かに血便を見続けるのは精神的に辛いものがあるので、下血が止まるなら…とご提案を受け入れた感じです。
  
  ただ、えりさんの仰るように私も母乳に頼りまくってきたので、ストップしている今はかなりつらいです。
  一生懸命飲んでるときの息子の様子が可愛くて好きだったので、それが見られないのもとっても寂しいです😭
  さらに、搾乳しても分泌が良いせいで胸もガチガチですし…乳腺炎になりやしないか恐ろしいです💦私が倒れるわけにもいかないですし💦
  えりさんはストップされてどのくらいですか？うまく搾乳できていますか？🥲
  私は来週、再来週と様子を見て、下血が止まったら母乳を少しずつ再開してみることになっていますので、差し支えなければまたこちらのスレッドで状況シェアしますね。
  えりさんはどんな感じで再開されましたか？血便は何mlで負荷かけていったら出てしまいましたか？私もここまでくると母乳が原因としか思えないのであげたら出るだろうなとは覚悟しています…

  • 10月23日

えり

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  はじめてのママリ🔰

  状況が似すぎててビックリです…！！私、インスタでよその子を見て、なんでうちの子だって元気そうなのにお出かけは病院ばかりなんだろう…と落ち込む日が多かったので、えりさんと気持ちを共有できてとっても嬉しいです😭💕
  
  便の検査はタイムリーに💩を出してくれるかという問題もありますものね…笑
  うちは悪い菌はいないけれど顕微鏡で好酸球がたくさん見えたと言われました😇
  アレルギーも色んな検査があって、確定に有用なのは内視鏡なんでしょうけれど、エレンタールPやエレメンタルフォーミュラだけにすれば症状おさまる場合はほぼアレルギーでよいのでしょうし、小さい子に全身麻酔をさせてまで…ってはなりにくい気がしています。
  
  母乳、えりさんの状況を細かく教えていただいてありがとうございます😭
  読んでいて、えりさんとってもがんばられたんだなと思うと涙が出てきます。
  母乳、ほんのちょっとでもいいからあげたいので私もがんばります🙌
  私は全然搾乳機だと反応しないので、手で搾っていて牛になった気分です…🐮
  ただ、母乳やめた途端に便性がとても良くなって血が大幅に減ったので(鉄剤飲んでるので少し黒っぽくて分かりづらいですが笑)、こんながんばって搾っててもやっぱあげられないのかな…あげない方が子どもの身体は楽だよね…とモヤモヤグルグルです🌀
  母乳の中の何に反応しちゃってるのか、分かればいいのに…一周回って乳アレルギーじゃないんじゃないかとすら思います
  
  離乳食悩ましいですよね！
  今のところは、普通に始めちゃっていいよーと言われていますが、なんの食材に反応するかわからない中進めるのは怖いです😱
  食べてから血便出るまでの時間が短ければすぐやめられるし特定もできますけど、2週間とかラグがあったら無理ですよね💦
  とはいえもうすぐ4ヶ月半なので、次の受診のときに改めて詳細聞こうと思います！！

  • 10月23日
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  えり

  私もビックリしました🫣
  確かに病院ばかりで気が滅入る時ありますよね😓　
  これからも色々と共有できたら嬉しいです😭💕
  
  ちなみに、便の検査のみ好酸球が見れたのですか？血液検査ではどうでしたか？
  そうですよね！エレンタールＰ等で症状が治るならアレルギーですよね🤝
  
  
  搾乳、手で絞られていたのですね🥹！わぁーお疲れ様です！手絞り時間もかかるだろうし大変ですよね🥲
  ちなみに搾乳機で反応しないとの事ですが…元々母乳の分泌は良いんですよね？🥹　長い事搾乳機で絞っても出ないのでしょうか？
  母乳あげてないと便が正常になりますよね😢うちもです！月曜日からエレンタールＰの濃度を濃くした影響？なのか下痢も治ってきて、今は柔らかい通常便(色は緑と黄色を混ぜたような色)が出ています！臭いも母乳をあげてある時はすごい臭かったのですが、今は離乳食前の赤ちゃん特有の臭いに変わってきています👶🏻
  『あげない方が子どもは楽だろうな』って気持ちすごい分かります😭！同じ事すごい思ってました😭！母乳あげたいって気持ちってエゴなのかな、、、って思っているけど諦めきれないですよね😢
  
  離乳食始めて良いって言われているんですね…！もっと慎重にやるもんだと思っていました！私も聞いてみますね！！！今、育休を1年間取得していてアレルギーがあるから延長するかどうかも悩んでいて…あと、旦那がアレルギー体質で小さい頃ミルクアレルギーとたまごアレルギーだったみたいなんです🥹💦その関係もあってちょっとビビっています💦
  ちなみにはじめてのママリ🔰さんの家系でアレルギーの人っていますか？

  • 10月24日
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  はじめてのママリ🔰

  はい！こちらこそよろしくお願いします🥺💕
  
  血液検査も好酸球は少し高めでしたね…確か7.2%だったと思います。
  血液検査が便検査よりも先だったので、先生には末梢血に出てきてるってことは多分便にも見えると思いますよーと予め言われてました！
  
  搾乳機の調子が悪いのか、相性が悪いのか、うんともすんとも言わないんですよね…😇
  深いところを刺激するのは搾乳機だとできないから手でいいよ、と助産師さんにも言われたのでこのままがんばりますが、時間めちゃくちゃかかるし手も首も痛いです😂
  えりさん、上のお子さんいらっしゃるから正常便の様子も分かりますよね！
  私は今回が初めての子なので、普通の便って新生児期以来でもはやどんなだったっけという感じで😂
  ただ、母乳あげてるときはトマトカレーみたいな便が出てたのですが、それはピタッと止まって、よーく見ると点状に血が一粒二粒あるなーってくらいにはなりました！
  においは甘酸っぱくてアミノ酸乳の影響かと思ってたんですが、そんなもんですか？💦
  
  エゴなのかなって私もここ何週間かそればっかり考えてました🥲
  子どもも母乳好きそうでしたし、これから冬なので免疫のこととか考えると少しでいいから…と欲ばかり出てしまいます
  
  私も育休中なのでまさに同じことで悩んでました…！！
  とはいえうちの自治体は4月入園の締切が迫ってきているので、離乳食進むの待ってると間に合わないなと焦ります
  内定もらっても保育園で受け入れてもらえるレベルでなければ辞退するしかない？負荷試験の日は仕事どうする？と考えても仕方ないのに考えちゃいます😭
  私の家系は酷いアレルギー体質の人はいないですね…私が軽い花粉症なのとハウスダストで結膜炎になるくらいで…いとこやいとこの子はアレルギーあると聞いていますが💦
  ミルクだけじゃなくてたまごもあると怖いですよね😱
  たまごの消化管アレルギーの子って増えているらしいですし…えりさんが慎重になるのも当然と思います😨

  • 10月24日
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  えり

  
  遅くなりスミマセン💦
  うちの子、先週貧血が進行していまして今週から大学病院に通院になりました😭💦遠いから通う頻度は高くないんですが(次の受診は11月18日)間があくとそれはそれで不安で😭💦
  実際受診してみて、、今まで通院していた所とやっている内容はたいして変わらないのでこれって転院した意味あるのかな…？進展があると思って行ったけど、何も変わらないし
  そこでの治療も今まで通りエレンタールpとお薬のみで母乳は相変わらずストップで🥲母乳もしばらくあげてないからどんどんでなくなってきたし、今モヤモヤの感情がグルグルしています🌀
  母乳に関しては私が医者にあげたい！！とアピールしていないのが原因なのかもしれないんですけど、本当に母乳あげちゃダメなのかな…？勝手にあげてしまってはダメかな…？と自問自答しています🥲🌀
  
  初めてのママリ🔰さんは
  変わらず母乳ストップしてますか？？これから母乳再開する予定ですか？🥲
  
  
  保育園の問題、すごい悩みますよね😭4月入園の予定ですか？
  アレルギーに関しては、保育士の友達に聞いてみたら、触れただけで反応おこす子もいるからそこは徹底しているから問題ないと思うよ！と言われました☺️
  心配だったら、アレルギーを理由に
  育休延長してみたら？とも言われたので私は育休延長も考えています🥹！ちなみにうちの子は8月に途中入園の予定です🥹！
  離乳食については、この前大学病院を受診した際に聞いてみたら
  乳を除去してどんどん進めて下さいと言われました🥹🧡なので慎重にはなるけど、皆んなと同じように進めていこうかなと考えていました👶🏻💕

  • 10月30日
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  はじめてのママリ🔰

  いえいえ、謝らないでください！
  お子さん大変でしたね😢
  うちの子も鉄剤飲んでるもののうんちが結構黒っぽくて本当に吸収できてるのかなって不安です…ちなみに貧血の数値ってどのくらいでしたか？💦
  
  転院して病院遠いと親の負担も重くなるのに治療方針変わらないなら確かにモヤりますね…。
  母乳については、止めないように搾乳してね、とかドクターから言われてる感じなんですよね？😥
  搾乳だって育児の合間にやってると負担ですし、どういう状況なら再開できる、とか方向性を示してほしいですよね…。
  まだ2ヶ月なら、早めに再開できればまた増やせる可能性もありますし…。
  うちは今も中断してて、先日途中経過を報告しに行ったら、「うんちの状態が良くなってるし目に見える出血もほぼ止まってるけど、まだちょっと粘液便っぽいから、しっかり腸を治してから母乳をどう再開していくか相談しましょう」と言われてます🥺
  なのでまた来週受診する予定です！
  ちなみに、粘液便っぽいと目視で確認できなくても出血している可能性がそこそこあるらしく、素人目には判断が難しいところです。。。あと1週間でどこまで良くなってくれるのか。。。
  
  保育園、4月の予定です！
  うちの近くの地域、0歳4月入園ならほぼ確実に希望の園に入れるので本当に悩みます。1歳までに治る子もそこそこいるみたいなので、入園時点では9ヶ月ですがなるべく早く治ってくれることを祈るばかりです🙏
  離乳食、大学病院でok出たなら安心ですね😮‍💨食べさせないと分からない、っていうのは普通の食物アレルギーと一緒なのがつらいところですよね。
  私、たまごあたりは今からめちゃくちゃ怯えてます😂

  • 10月30日
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  えり

  
  黒色のうんちなんですね👀！
  うちの子は深緑色なんですけど、、
  そんな感じでしょうか？それともしっかり黒ですか？
  ヘモグロビン濃度は先週末は8.5で今週の月曜日、大学病院で検査した時は9.1でした🥹！けど、鉄剤のおかげでフェリチンという体内で鉄を貯蔵するタンパク質の数値が高いみたいなので問題ないとの事でした😊
  
  搾乳をしてとは、結構前に地元の病院で言われていて…🥹　
  でも、これから母乳をどうするかお母さん考えておいてとやんわり言われたくらいでそれ以降搾乳の指示は特になくて🥲💡
  大学病院でも今まだ搾乳しているとは伝えていますが今後飲ませる話しはまだ出ていないんです🥲💦
  こちらの病院では授乳して血便でるようなら、授乳のメリットがないとの見解のようです🥹！
  初めてのママリ🔰さんの病院ではそのような事言われてませんか？メリットがないと言われるとやはりあげてはいけないような気がして…🥲
  💦
  
  目視で出血していなくても潜んでいるんですね🥹💦今は見た目の出血は落ち着きましたか？😊　毎回粘液便でしょうか？下痢もでますか？
  
  
  １歳まで治る子もいるですね🥹👏
  早く落ち着いて4月入園に間に合えばいいですね☺️🧡
  たまごも怖いですよね😭消化管アレルギーの事調べるとだいたいたまごの事出てきますよね😭💦

  • 10月31日
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  はじめてのママリ🔰

  
  今日ちょうど先生と話してきました！
  
  うんちは深緑で、密度が高いところはかなり黒っぽく見えるなーって感じです😱
  フェリチンも調べてもらったんですね！普通にオーダーすると入らないらしく、うちは調べそびれてしまったので大丈夫かなぁと心配してます💦
  
  まだ2ヶ月ならなおさら飲ませてあげたいですよね😰
  うちはもうすぐ5ヶ月なので離乳食も始まるし、どちらかというとそっちを気にしてほしいというトーンに(先生が)なっています…
  母乳は強い希望があれば再開してもいいけど、症状おさまってからの方が成功しやすいから今は勧めない、と言われてしまってまだまだ搾乳生活が続きそうです💦
  私が諦められればいいんでしょうけど…もう2週間以上中断しているのでさすがに分泌が落ちてるような気もしていて、枯れるのが先か腸が完治するのが先か微妙なところです。
  えりさんのお子さんはもう血便はすっかり良くなりましたか？
  うちはまだたまーに2、3粒血が混じっていたり、腸粘液みたいなのが混じっててそれが少し赤っぽかったりという感じで一体いつよくなるのかと気が遠くなりそうです。
  
  初めての子なので離乳食は普通こうやって進める！というのも分からない中で本当にドキドキばかりです😭
  保育園にも受け入れてもらえるといいな…と思ってます。

  • 11月6日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます😭
  入院もされたの、本当に大変でしたね。。
  原因が分からないと打つ手もないですしモヤモヤしますね…母乳性血便であれば成長とともによくなるんでしょうけれど…。
  ただ、私は産院の小児科でずっと「リンパ濾胞増殖症だろう、体重増えているので様子見」と言われ続け、アレルギー専門医にたどりつくのに時間がかかってしまい、結局消化管アレルギーだったので、はじめてのママリ🔰さんは早い段階で専門家にかかられててすごいなぁと思います🥺
  ほんと、この血便いつ治るのやら…。

  • 10月23日
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  えり

  
  体重増加だけの判断でアレルギーではないとの事なんでしょうか？
  血液検査はどうでしたか？
  恐らく消化管アレルギーではないとの見解は血液検査が問題ないからだと思うのですが…🥹🧡どうでしょう？
  医師が問題ないというなら母乳も大丈夫なんでしょうね！
  
  ちなみに私の親戚でも赤ちゃんの頃から原因不明の血便に悩んでいる人がいました！アレルギー検査にも反応しないし何調べても問題ない、原因も分からないのに血便でてるといった状況で１歳あたりまで血便続いたみたいですよね！その人も完母で乳製品除去していたみたいです！
  今は２歳なんですが血便も出ていなくて元気に過ごしている様です！

  • 10月24日
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  はじめてのママリ🔰

  ご返信ありがとうございます☺️お子さんの体重は順調に増えてるのですね！うちは1日60g増えています。
  セカンドオピニオン2ヶ所では体重増加しているので消化管アレルギーは考えにくいと言われたのですが、体重増加していても消化管アレルギーの診断がついたのですね。同じく血液検査や便の検査も異常なしでした。
  血便は毎回ですか？血の量は多いですか？
  血便を出す時は痛がってますか？
  うちは血便の際痛がって泣いているように感じます🥲

  • 10月24日
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  はじめてのママリ🔰

  完母で60g/日ですか？！すごい！！すくすく育ってますね😆
  うちはそこまでではなく成長曲線ど真ん中で、ザ・フツーって感じです😂笑
  消化管アレルギーにもいくつかクラスター分類があって、そのうちのFPIAPは血便が主な症状で全身状態が良い(体重増加不良は珍しい)ことが特徴のようです。下痢や嘔吐があるタイプのクラスターの子だと体重が増えないのかな、と思います。
  
  血便は最初は2〜3回に1回とかだったんですが、どんどん頻度が増えてそのうち毎回になってしまいました。
  血の量は回によってなぜかばらつきがあるのですが、最初は線状・点状にちょっとだけ混ざっていることが多く、次第に赤茶けた便に変わってしまいました。あとどんどん下痢っぽくなってしまいました。。
  うちは痛がる様子はあまりないですね、、生後2ヶ月半くらいまでは排便時にうなっていたんですが、今はサイレントにブリッと出すので、こんなに血出てて腹痛とかないのかなぁと逆に心配になります😂

  • 10月24日
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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます☺️
  アレルギーの専門家曰く、何十年も赤ちゃんの消化管アレルギーを診てるけど普通は体重が増えないと言われました。うちは完母で1日60g増えており原因もはっきりしてないので、母乳を続けた方がいいという見解でした。私は血便を見るのが辛くアレルギーミルクを提案したのですが💦
  お子さんの体重は増えてますか？
  
  血液検査や便の検査やアレルギーパッチテストも異常なしでした。消化管アレルギーの検査は負荷試験になるとのことでした。
  上の子も離乳食を開始した頃、大豆消化管アレルギーが判明し負荷試験を行い3歳で完治しました。
  
  教えて頂きたいのですが、
  血便は毎回ですか？血の量は多いですか？
  血便を出す時痛がってますか？
  うちは血便の際痛がって泣いているように感じます🥲

  • 10月24日
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  はじめてのママリ🔰

  医師からもびっくりされました🫢私の母乳が出過ぎるのだと思います🙌
  消化管アレルギーに分類があるのですね。今は下痢は治って血便だけなのでFPIAPの可能性もありますね。教えて頂きありがとうございます🥹
  うちは1日に2-3回で、最初は点状だったのが徐々に量が増えていき、1番酷い時はいちごジャム状の血便が混ざってました。
  お互い血便が早く治るといいですね✨

  • 10月24日
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  はじめてのママリ🔰

  うらやましい限りです🥺💕でもそんなに出が良いと簡単にアレルギー用ミルクを試せないですし、出血を受け入れながら過ごすのもモヤモヤしますよね。
  かかられているのは専門の先生とのことなので誤診とかはないと思いますが…参考までに、うちは便性と好酸球が決め手だったみたいです。診断が難しい疾患なので確定ではないですが💦
  いちごジャム状だと、腸重積？！とも思いますし、焦りますよね。血便出てるとオムツ替えのたび憂鬱です😞
  またなにかあればいつでもコメントください！

  • 10月24日

はじめてのママリ

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます😭消化管アレルギーつらいですよね。。
  結局、今はエレメンタルフォーミュラだけで様子を見ています。。母乳をお休みして劇的にうんちの状態は良くなったものの、うちは3ヶ月以上も出血が続いてしまったせいか、なかなかゼロにはならず母乳中断してから3週間ほど経ったところです💦
  母乳あげるのは強い希望があれば試してもいいけど、腸が完全に治ってからの方がよいと医師からは勧められていますが先が見えず…。
  搾乳で母乳をキープしてはいますが、離乳食もはじまりますしいつまでこの生活が続けられるか、ちょっと諦めかけているところです😢
  はじめてのママリさんはどのような感じなのですか？

  • 11月11日

はじめてのママリ

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  はじめてのママリ🔰

  食事制限がんばっていらっしゃるんですね😢
  私も母乳あげるなら、乳と大豆は除去かなぁと先生から言われていて、今その食生活で搾乳した母乳は冷凍していますが果たして出番があるのか…。
  私の場合、子どもが母乳飲んでる姿が可愛くて仕方なかったので、それを見られなくなるのと食事制限ならはるかに食事制限の方がマシだなと思ってしまったりして、気持ちが安定しません💦でもおっしゃるとおり子の健康が第一ですよね…。
  
  ちなみにエレンタールPって大豆由来の成分がごく微量含まれているので、母乳から大豆除去するならエレンタールPも変えないといけないような気がするのですが、先生は何かおっしゃっていましたか？💦
  うちはそれでエレメンタルフォーミュラ飲ませていますが高価なので家計的にダメージ大です😇

  • 11月11日
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  はじめてのママリ

  食事制限しながら搾乳をつづけてらっしゃるとのことで、すごいです！尊敬します😭
  搾乳大変です…
  断乳って簡単じゃないですよね、ほんとこころえぐられます😭
  エレンタールP大豆由来なのですね！全く知りませんでした😅
  先生と大豆除去にしたのは私がもともと乳、卵はあまりたべず大豆製品ばかり食べるから、次の受診日まで大豆除去でいこうと先日きまったことなんです🤭
  今週受診日なので今後の治療方針がそのとき説明されるので、それもあわせて聞いてみます！
  教えていただきありがとうございます！
  エレメンタルフォーミュラはちなみにおいくらなんですか…？

  • 11月11日
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  はじめてのママリ🔰

  とんでもないです🥲私は一人目なのでまだ時間も手間もかけられますけれど、はじめてのママリさんは上のお子さんもいらっしゃいますし搾乳となるとかなり負担ですよね💦
  断乳する！って踏み切れればいいのですが、心の整理がついてません🥲
  
  Googleで「成分栄養剤にアレルギー症状を呈した 新生児・乳児消化管アレルギーの1 例」とか調べると出てくると思います！
  私も卵はほぼ食べず、豆乳はめちゃくちゃ飲んでたのでその話をしたら大豆除去の話されました！(今はあげない方がいいと思うけど、どーしてもあげたいなら乳と大豆抜きで試してみて、食べたもの全部メモっておいて！と言われましたが、まだあげていません💦)
  エレメンタルフォーミュラは1箱がミルク2000ml分で3,000円ちょっとします😇我が家はだいたい2日で1箱使い切るので、息子が誰よりも食費かかかってます🥺笑

  • 11月11日