生後1ヶ月の娘が心室中隔欠損症で、手術の必要性があるか悩んでいます。同じ症状を持つ方の経験や手術についての情報を知りたいです。
心室中隔欠損症について
生後一ヶ月の娘が心室中隔欠損症です。
生まれた翌日に診断され、その時は膜様部付近に3mm程度と言われていました。
しかし陥没呼吸や多呼吸、泣くと手足に静脈が目立ったり手足が冷たくなったり…と生まれて1ヶ月の間で徐々に症状が出てきたので再度エコーで診てもらうことに。
すると穴は6mm程度と言われ、5〜6ヶ月で手術になるかもとの事でした。
手術する事へのリスクを調べると不安になりますが、しんどそうな呼吸をしている娘を見ると早く手術して当たり前の呼吸を、当たり前の生活をさせてあげたい、という気持ちの方が強いです。
前置きが長くなってしまいましたが、同じ心疾患をお持ちの方・ご家族の方で、上記の症状や、哺乳不良・体重増加不良など出た方、実際には何ミリでしたか？また、手術の有無を教えて頂きたいです。
もし差し支えなければ、手術された方へ、手術を受ける流れや期間・費用・術後の経過などもご教示下さい。
今後娘が良くなる事を信じて覚悟を決めたので、私ができることを準備していきたいです。
- うーまま(生後3ヶ月)
コメント
咲や
うちは心室中隔欠損は自然閉鎖扱いで、他の先天性心疾患で手術をしたのですが
難易度高めの12時間の開胸手術で、心臓を一時的に止めて血管入れ替え、輸血もしています
医療費無料地域なら、かかる費用は個室代と食事代です
基本的に心疾患の手術は入院期間長くなるので、個室は無理だと思って下さい😣
うちの子は手術後ICU直行、一般病院へ移って退院しましたが、最短術後2週間、最長入院開始から1ヶ月付き添いしました（ICUのみ付き添い不可）
心臓の手術は育成医療費が使えるので、仮に3割負担だとしても、上限金額は設定されていますよ
限度額申請も使えると思います
今は根治手術が終わり、経過観察中で、今度心臓カテーテル検査をする予定です
mii.
生後1日で心雑音と哺乳不良で
大学病院へ急遽搬送され
寝室中隔欠損症だとわかりました。(穴4mm)
生後13日のときに
寝室中隔を通して流れる血液の量が多く
心臓の負担が大きいらしく
利尿薬を開始することになりました。
体重増加や哺乳の様子を見て
退院の日程が決まると言われ
2500gに達した生後16日で
無事、退院する事になりました。
(2010gで産まれています)
退院後も受診し生後2ヶ月の時に
穴は塞がっており
利尿薬も飲まなくても
大丈夫だと言われました。
ですが、定期的に今でも受診し
秋にはもう1度
心臓外来で診てもらう予定です。
-
うーまま
生後13日で利尿薬開始されたのですね、2.5kgの壁はやはりどんな疾患や病気でもあるのですね…💦それでも4mm欠損が2ヶ月で塞がるなんてお子様の力は素晴らしいですね☺️✨
教えてくださりありがとうございます✨秋の健診でもお子さん良好でありますように☺️- 9月14日
雪見だいふく
次女が産前の胎児心エコーで、先天性心疾患が見つかりました。
心房中隔欠損症(縫合で閉じた)、心室中隔欠損症(パッチ閉鎖)、大動脈縮窄症(縮窄部位を切って繋ぎました)でした。
生後すぐにNICUに入って、心不全にならない様に何とか治療していましたが、だんだんきつくなってきて生後2週間で手術しました！
中隔欠損は確か、6ミリ超えていて、3段階あるグレードの中で一番重いと言われました。
手術は約9時間でした。
人工心肺使うので不安ですよね💦
手術前は検索魔になっていました😭
手術前は水分絞られて、出生時よりかなり体重落ちてから手術でしたが、術後の経過は良くて先生に思っていたより回復が早いと言われました！
手術後は管だらけで、本当にかわいそうでしたが…
輸血もしました。おしっこの量が少なくて腹膜透析も回していました。
約2ケ月入院して、退院する日に水分制限が解除になったので体重がグッと増えて、今はすっかり平均に追いつきました！
まだ少し貧血がありますが、運動や日常生活は特に制限なく、元気に過ごしています😀
手足のチアノーゼは泣いたり、長い時間抱っこしていたら足に出ていましたが、成長と共に良くなっています。
手術費用ですが、めっちゃ高い請求来るんじゃないかとビクビクしてましたが、乳幼児医療、限度額申請と育成医療でだいぶ安くなりました。
育成医療は手術した病院で診断書もらってから申請になります。
今は月1回経過観察の為に通院しています。
強心剤と利尿剤は、次女は経過が良かったので少しずつ減らして今は飲んでいません。
-
うーまま
すごく詳しく分かりやすくて…教えてくださりありがとうございます！
生後2週間で手術するケースもあるんですね😭
3箇所の手術、お子さん頑張ったんですね✨
私も中欠損と言われていたのが当然大欠損の診断が出て、症状からしてやはりな…という気はしていましたがそれでも不安や申し訳なさが倍増しております😭
大変な手術にも関わらず、経過が良かったとの事で、本当に良かったですね☺️私も少し安心して手術に向き合えそうです！
費用の事もありがとうございます！一点追加でお尋ねしたいのですが、申請の手続きやこの制度を利用してください、などは病院から説明があって利用しましたか？それともお母様がご自身で調べて利用を申請されましたか？- 9月14日
-
雪見だいふく
生後はもう少し体重見てから手術かなと思っていたのですが、結果として早く手術して良かったと思っています😀1回の手術で終える事が出来たのも幸いでした。
私も妊娠中から申し訳なさでいっぱいでした😭何が悪かったんだろうってずっと考えてしまって…
何が悪いとかじゃないんですけどね。わかっていてもずっと考えてしまいます💦
術後の経過はそれぞれだと思いますが、赤ちゃんの生命力って凄いです。
後は今の小児心臓外科の医療技術は進歩しているし、先生達の技術も向上していると思うので、そこを信じて😌
医療制度の申請は、育成医療に関しては病院の方から言ってくれました😀
限度額申請は、最初から高額になるだろうと思っていたので、これは保険証出来たら自分ですぐけんぽに申請しました！- 9月15日
-
うーまま
そうですよね、身体に負担がないとは言えませんが娘の体に合ったタイミングでなるべく早く…と思っています😭
本当に凄いですよね☺️この疾患を知らなかった自分としては心臓に穴空いてて人間って産まれて生きてこれるんだ…と驚きました。
費用の事詳しくありがとうございます！そうなんですね😳私もすぐ申請しに行きます🙇♀️- 9月15日
はじめてのママリ🔰
うちの娘も心室中隔欠損症です。
生後1ヶ月のときに他要件で受診したところ心雑音を指摘され、その時3.5mmで中グレードと言われ、少し心臓も大きくなってました。
その1ヶ月半後の受診で2mmになっていて、心雑音はほぼなく心臓も元の大きさに戻ってました。手術の可能性はほぼなく、今後も塞がっていきそうだけど、完全に塞がるか、少しだけ穴が残るかはまだ分からないと言われました。少しだけ穴が残ったとしても抜歯のときに気をつけるくらいで他はスポーツもできるし特に生活への影響はないと言われました。
うちの娘の場合は退院した頃からミルクの飲みが悪かったです。2週間で300gしか増えず体重の増えを指摘されました（その時は病気のことはまだわからなかったです）それで、母乳だと飲めているものと勘違いしてそうだったので、ミルクに切り替え飲まない我が子に何とかミルクを頑張って飲ませてました。生後1ヶ月半くらいから少ないながらにも少しずつ量も飲めるよになってきました。今では3ヶ月で7キロもあるので普通に周りの子よりでかいです😅その他の症状は特になく毎日ニコニコ過ごしてます！
ちなみに、手術はしてないですが上の子の風邪をもらって新生児早期発熱で入院経験はありますが、部屋代（大部屋）のみだったので1日あたり300円だけでした！食事代もうちの自治体は無料になるとのことでした！
長々すみません。
わたしもこの病気を告げられた時、辛くて精神的におかしくなりました。たくさんの方に励ましの声をいただき、治らない病気が世の中にはたくさんある中でこの病気は治る病気です。
我が子を信じてお互い病気と向き合っていきましょうね😊
笑って家族で過ごせる日は絶対にきます。
-
うーまま
1ヶ月半で！✨すごいですね😳
お子さんも大きく育ってらっしゃって安心ですね☺️お母様の頑張りの結果ですね✨
入院費について教えてくださりありがとうございます！
食事代もかからないところあるんですね😳
よくある疾患と先生は言いますが親は気が気じゃないですよね😭
本当に、手術すれば治るというのが唯一の今の心の救いです😭
自然に閉じてほしいですが😭
すごく心に響くお言葉ありがとうございます！まずは娘を信じて親としてできることをやっていきます！- 9月15日
うーまま
12時間の手術😭お子さん頑張りましたね😭
個室は難しいんですね！教えてくださりありがとうございます！
費用についても詳しく教えてくださりありがとうございます✨
各制度について調べてみます！
そしてお子さんもお母様も手術お疲れ様でした！経過良好であることを願っております☺️