コメント
Ｓ
うちの子は予定日超過で生まれて先天性心疾患があったので挿管して人工呼吸器を1ヶ月弱してましたが言われませんでした。
Ｓ
それですね！
でも生後１２日で開胸して大きな手術をして３ヶ月弱入院していましたが退院してもしばらくは利尿剤とステロイドは服用していました！
肺の水分をしっかり抜くためと言われた記憶があります💦
はじめてのママリ
うちは肺疾患があり、産前から挿管することが決まっていました。
生後もしばらく挿管されていました！
人工呼吸器をつけるにあたり
書いた同意書の中に慢性肺疾患へのリスクや、気胸等へのリスクなど細かく書かれています！
口頭でもしっかり説明されました😌
同意書の控えもらってますよね…？
一度確認見て、それでも書いてなければもう一度主治医にしっかり説明してもらった方が安心できるかなと思います。
うちは慢性肺疾患とは別の肺疾患ですが、
多呼吸症状等あるまま退院しました！ですが、10ヶ月経つ今、体の成長とともに肺も育ち、自然に多呼吸はなくなりました😌
先日、肺を半分除去する手術もしましたが、
めちゃくちゃ元気ですよ😚！
スポーツなどの制限もなく過ごせてます！
肺って想像以上に強いです💪
半分無くなっても普通にハイハイして動き回ってます！
どうか良くなると信じて過ごしてみてください😖
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初めてのママリ🔰
詳しく教えてくださりありがとうございます(＞＜)！
慢性肺疾患になったことは仕方がないと思っているのでそこに関しては疑っていないのですが、先生が2.3歳で治るよと言った言葉が本当なの？！本当に治る？！😭という思いで投稿させてもらいました🥺ただ、人工呼吸器のリスクで慢性肺疾患になることは初耳でしたので、紙見てみます！！
うわー、それすごく勇気つけられます😭慢性肺疾患でまだ新生児の頃にrsウイルスになりやはり肺疾患があるからめちゃくちゃ重症化してしまい、最重度肺炎になってしまいました。。なので本当に治るか心配になってしまって😢肺疾患にも色々とあるのですね。やはり退院時、風邪には気を付けてと言われましたか？！- 4月30日
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はじめてのママリ
そうだったんですね😌
そんな風に言われてもほんとなの？！って思いますよね。私自身思ってましたが、
多呼吸も勝手に無くなってる今
本当に落ち着くものなんだなぁとびっくりしてます！
肺疾患でのRS大変だったし、ママリさんも怖かったですよね😖
うちは生まれつき左肺がほぼ機能してなくて、ただそこに腫瘍のようなものがある病気で、
出生後〜手術する8ヶ月までは
風邪、感染症にかかると肺炎を起こすだけでなく、腫瘍部分が癒着してしまうリスクもあり、風邪感染症絶対NGで。と言われていました😂万が一かかったら即入院と🫠
なので娘は基本家か、散歩か、通院で、
買い物は全てネットか、夫。
完全に人混みは避け、徹底して過ごさせました😭
術後を終えた今も、肺を除去しているので、
保育園入園はNG、
風邪を引くと他の子より肺炎のリスクがあるから、
とにかく鼻水ちょっと出る、あれ？咳し始めた？くらいの症状で風邪でも受診してね！と言われてます😊先生からももう10ヶ月じゃそろそろ風邪ひかないで！は無理だし、引くと思うから引いたらすぐ受診！と🥰
RSはやはり重症化する可能性が非常に高いので、うちは
月に一回シナジス という注射を打ちに行っています！
10ヶ月ですが今のところまだ一度も風邪はひいてません！
とにかくどこか行ったらすぐ手拭いて、帰宅したら手洗いうがい、顔拭いて、着替えてと術前はとにかく徹底してました🫠- 4月30日
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初めてのママリ🔰
多呼吸はどのような症状なのですか？😔でも今は完治されているとは、すごく私と心強いです🤝
ありがとうございます😭子どもがいなくなる想像はもう二度としたくないので少しでも安心したくて😔
そうでしたか、それめちゃくちゃ当時は言われた時怖かったですよね。だって風邪は絶対NGってどこから感染するかもわからないし、なのに今まで風邪をひかせなかったのは本当に尊敬します！！その頃は友人にも赤ちゃん会わせなかったですか？？
私も今月からシナジスです。これで重症化を食い止めたらいいですが。。やはり風邪になると肺炎？とかが怖いのですかね😢- 4月30日
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はじめてのママリ
呼吸の回数が健康な子よりも目で見てわかるほど多かったです！
片方の肺が機能していなかったので、
正常な肺で回数多く呼吸をして、必要な酸素を取り入れてるイメージです🫠！
今は片肺がないですが、
体が大きくなって正常な肺でも一度に必要な酸素を取り入れられるようになったんだろうと言われています！
産前から片肺でも生きていけることは説明されていましたが、
そんなことある？！！？！無理だよね？！と思っていましたが、
本当に普通に生きてます😂笑
すごく不安だと思いますが、
ママリさん、肺、めっちゃ強いです💪
お互い我が子の肺信じましょう笑
友人は会ってなかったです！
最近少しずつ予定を立ててますが、当日でも風邪症状が少しでも見られたら遠慮なくドタキャンにしてほしいことは伝えてます😖友人の子が保育園に通っている場合、園でRS流行ってたら延期にして〜とも言ってます笑
めっちゃ細かいですが😭
健康な肺ではない子は風邪を拗らせやすく、肺炎を起こしやすいと説明されてます🤔！
私自身保育園で働いていましたが
健康な子でもRSで入院した子は何人か知っています😂なので
毎月シナジス 可哀想ですが、肺疾患あるからしょうがない、打ってもらえるだけ本当にありがたいと思って通ってます笑- 4月30日
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初めてのママリ🔰
すごい🥺片方で頑張ってくれたのですね😔👏10ヶ月で正常な肺になって大きくなったということですよね？😌肺疾患はもっともっと大きくならないと改善しないと思っていたので、そりゃ個人差はあるかと思いますが本当すごく勇気つけられました😭✨
本当？！ってやっぱり一度は疑いますよね🤣
そうですね、肺を信じます！！！🤝笑 当時、ハイフローやCPAPも検討されずでしたか？？
やはり過剰なくらい伝えておいていいですよね！それを聞いて私も決心できました！なんか言いにくいなあ、と思ってましたが、友人ですもの理解してくれますよね✨細かすぎるくらいが絶対いいです！！実際、私は風邪ひいていると知っていて友人と会って、そこから赤ちゃんにうつしてしまったのですごく後悔していて。。肺疾患じゃない子どもを育てていたから緩んでいました。それくらい怖い疾患なのだと実感したので、細かすぎるくらいがいいですよね！！
本当ありがたいですよね😭保育士さん、頭上がりません🙇♀️🙇♀️- 4月30日
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はじめてのママリ
下に書いてしまいました😖すみません！
- 4月30日
はじめてのママリ
今は生まれつき機能してなかった左の肺は手術で除去してしまったのでほぼないです。
正常な肺は右だけです😊！
体が大きくなるに連れて、右の肺の面積も広がってる？成長と共に大きくなってるから、それでまかなえてます！
生まれてからは人工呼吸器→CPAP→ハイフロー がついてましたが、
外しても苦しくなさそうとのことで
在宅酸素はなしで一度退院しました☺️
うちは肺疾患の中でも、とにかく重症だ、生きて生まれるのは難しいと妊娠中ずっと言われていました😂
出産直前まで蘇生に反応しない話をされていました。
それでも今とてつもなく元気に過ごしてます💪
ただやっぱり肺疾患ありなので、
風邪など引いて再び入院にならないように、
肺が強くなるまで守ってあげることしかできないので、遠慮せず言いまくってます😂笑
友人もわかってくれて気をつけてくれていますし、
それで離れていくような人ならこちらからさよなら！と思ってます笑
目に見えない菌と戦うの、本当に大変ですよね😭
ただ、主治医には、ここからは暑くなっていくから冬よりは風邪をこじらせにくい。引き始めで対処してあげればそれほど怖がらなくて大丈夫！ただ、2〜3歳の肺が強くなるまでは
ディズニーランドのようなテーマパークは避けてあげたほうがいい！と言われています😊
お互い頑張りましょう😊
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初めてのママリ🔰
そういうことですか！今現在は健康な右の肺で十分ってことですね✨いや本当肺ってすごいなあ🥹
そうでしたか！私の子どもも早産で同じ道を辿りました。そして現在rsウイルスで在宅酸素かどうか悩んでる最中です。
そんな極限のことまで言われてたのですか？！！😭医者はかんがえられること全て伝えてきますもんね。。いや本当に、はじめてのママリさんがコメントしてくださって私本当に心から救われました。結構参っていて肺疾患の子なんて周りにもいなかったので悪い方ばかりに考えていて😢
怖がらなくて大丈夫との話も救われます、退院するのが恐ろしく感じていたので。。ディズニーは楽しめるお年頃の時で十分ですよね😌
はい、頑張りましょう🤝私の心の恩人ですありがとうございました😭♡- 4月30日
はじめてのママリ
在宅酸素のお話出てるんですね😭うちもNICUに入っているとき一時期言われていましたが、
「どうしよう、できない、、」と漠然とした不安に襲われていたことを思い出します😣
怖いですよね。帰ってきてほしいけど
菌から守り抜ける自信もないし、
でも、帰ってきて欲しいし、、。
本当に私もずっと同じ気持ちだったのでわかります😭
心の恩人なんてとんでもないです😣ただ、娘の様子が少しでもママリさんの心を楽にしているなら私もとても嬉しいです⭐️
ママリさんのお子さんもきっときっと強くたくましく育ってくれます💪
私もお話しできてよかったです！！
ありがとうございました😊
初めてのママリ🔰
そうなのですね、恐らく予定日までお腹にいてくれたので、肺はしっかり成長されていたんだと思います☺️