先天性心疾患のお子さんを出産されたママさんが、NSTで胎児不整脈や大動脈弁の異常が見つかり、転院が必要です。産後の母乳管理や入院時の面会ペース、術後の退院について質問があります。
先天性心疾患のお子さんを出産されたママさん、良かったらお話聞かせてください。
今、全前置胎盤で管理入院中です。入院してからのNSTで胎児不整脈がわかり、胎児心エコーを何度かやって、なかなか上手く見えない事が続いて、木曜日にやっと診断が付きました。
・大動脈弓離断疑い(赤ちゃんの体勢もあって、大動脈弓の先が綺麗にうつらず、まだ疑いですがおそらく離断している)
・大動脈弁が3つないといけないけど、2つになっている
・心室中隔欠損
今の所、わかっているのはこの3つです。
現在入院している病院で、帝王切開は出来るけど産後の赤ちゃんの外科的な管理が出来ない(新生児の心臓外科がないため)ため、地元から2時間離れた県外の病院に、出産含めて転院になります。
また上の子達と離れると思うと寂しいですが、赤ちゃんの為に頑張らないとと思っています。
お聞きしたい事ですが、
産後は、赤ちゃんより私が早く退院する事になると思うのです(たぶんしばらくホテル暮らしかなと思ってます)母乳はどうされてましたか？
・搾乳して病院に運んでましたか？でも直母じゃなく、限界があると思うので、いつ頃まで搾乳してましたか？
・赤ちゃんだけ入院の場合、自宅から遠く離れた所だと、どのくらいの面会ペースにしてましたか？(赤ちゃん置いて離れるのは辛いですが、赤ちゃんの手術が終わって落ち着いたら一度は帰らないと子供達もいるため)
・赤ちゃんは術後、どのくらいで退院出来ましたか？
長くなりすみません、よろしくお願いします。
- 雪見だいふく(生後0ヶ月, 1歳11ヶ月, 3歳8ヶ月)
コメント
あひるまま
上の子が心疾患でした。
・ずっと搾乳してました。
・毎日搾乳して届けていました。
・コロナ前だったので好きなタイミングで行きました。
はじめてのママリ🔰
全前置胎盤で、37週で予定帝王切開で出産しました。
生まれてから次男に心疾患がある事が分かりました。
心室中隔欠損症
大動脈縮窄症
息子は約3ヶ月入院していました。
その間、搾乳して毎日ＮＩＣＵに届けていました。（家から病院まで車で30分）
結局、母乳だけじゃ足りず（母乳もなかなか出なくなってきて…）ミルクと混合していました。
退院してからは、精神的な疲れもあってか母乳が全く出なくなり完ミになりました。
けれど、そのおかげで息子の体重も少しずつ増えるようになりました。
上の子もいるから尚更たくさんの事心配しないといけないですが、今は赤ちゃんの事を第１に考えてお母さんが無理しないことが大事だと思います😊
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雪見だいふく
産まれてからわかったんですね💦
3ケ月は長いですよね。でも入院期間はそのくらいと思っておきます。
母乳は出来るだけ搾乳してみようと思います。ミルクでも全然良いのですが、最初の1ケ月だけでも頑張りたいなと思って。
お話聞かせて頂き、ありがとうございます😊
無理せず、自分が出来る範囲でやってみようと思います！- 3月24日
はじめてのママリ
・毎日搾乳してました。産む前に搾乳だと現在がある、Nに入る子のママは1ヶ月で頑張っても諦めちゃう人が多いけどミルクでも育つからね😊と助産師さんが入ってくれました！
とにかく出すには3時間開けずに搾乳する、水分とる、夜中もしっかり起きて搾乳
と言われました！
そのままで続けてしばらく完母で行けました！
・面会は予約制でした！
毎日予約して1時間の制限でしたが行ってました！
無理のない範囲でいいと思います！
うちは1ヶ月で退院しました！
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雪見だいふく
搾乳から完母で行けたんですね！凄いです😊
やはり夜中もしっかり搾乳した方が良いのですね！
我が家は息子がミルクあげるのを楽しみににしているので、母乳寄りの混合に出来たらと思っています。後は術後の哺乳力や、経過によりますよね。
私が行く病院は、NICUの面会時間はまだわからないのですが、可能な限りは行ってあげたいと思います😊
1ケ月で退院、早かったんですね！経過にもよりますよね。
いろいろ教えてくださり、ありがとうございます✨- 3月24日
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はじめてのママリ
疾患が分かっての出産本当にご不安かと思います。
私も管理入院→出産だったので
何もすることがないし、不安になったり検索したり、、、
してました。
当日はNの先生も分娩室にたくさん来てくれて、
先生たちだけで6〜8人＋助産師さんたくさんで、
もう本当人だらけで、
みんながこの子を助けようとしてくれてるんだと思ったら私はなんだか安心してしまいました😅笑
赤ちゃんの生命力って本当にすごいな。と娘を見ていて思います。
雪見だいふくさんの赤ちゃんも
きっと元気に強く頑張ってくれます💪私も陰ながら応援しています！！- 3月24日
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雪見だいふく
もうすぐ出産して、産後1週間したら退院できる！と思ってた矢先にわかって…、
本当にいろいろ不安だらけで、つい検索しちゃいます💦
みんなで赤ちゃんの生命力を信じて頑張ろうと思います😊
励ましのお言葉、ありがとうございます✨- 3月25日
はじめてのママリ🔰
家から2時間弱の病院でした。
生後2ヶ月で手術、術後16日で退院。
母乳…前半は搾乳してほぼ毎日持って行っていました。
上の子の世話等で搾乳ができないこともありだんだんと出なくなっていった&どちらにしても直母は赤ちゃんが疲れてしまうのでできない&飲んでいる量の把握&遅れた成長を促す為に濃いミルクをあげる必要性(飲める量に限界があるので質を高めるイメージ)…などたくさんの理由で退院間際で完ミに切り替えました。
面会…前半は上の子の大事な予定以外ほぼ毎日。コロナ禍だったので面会時間は短かったです。
NICUは特に手厚く、目が届く環境でしたので、安心して預けられました。
赤ちゃんの生命力すごいです！応援してます。
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雪見だいふく
同じくらいの距離ですね！遠いと通院が大変ですよね😅
上のお子さんいると確かに出来ない事もあって大変ですよね💦
直母は赤ちゃんの哺乳力や体重増加具合にもよるんですね。
少しでも母乳あげたいですが、どうして行くのが良いか、いろいろ聞きながらやってみようと思います。
遠くなるので、面会は本当にどうしたら良いか悩んでて😅出来る限り頑張ってみようとは思います！
お話聞かせて頂き、励ましのお言葉までありがとうございます😭
赤ちゃんを信じて、家族みんなで頑張ります😊- 3月25日
ひよこ
娘が大動脈弓離断ですが、産まれてからやっぱり離断でしたか？🥺
うちの子も大動脈弓離断、二尖弁、心室中隔欠損あります🥺
私が分かることで何がお話出来れば、と思ってコメントしました
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雪見だいふく
コメントありがとうございます！
出生後の検査で、大動脈弓離断と思われていた所は繫がっている事がわかって、大動脈縮窄症でした。
後は大きな心室中隔欠損と、動脈管開存症と診断されました💦
大動脈弁は大丈夫との事です。
今は利尿剤と窒素療法をやっていますが、だいぶしんどくなっているとの事で、このままでは連休越せないと説明がありました…
早くて今週中、遅くても来週中には手術になります。
1回の手術で終わるか、2回に分けてするかは、心臓外科の先生と相談してからとの事で、まだわからないです…
人工心肺付けての手術になるので、不安だらけですが😢
娘さんの手術は1回で終わりましたか？- 4月16日
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ひよこ
縮窄でしたか🫀
離断と縮窄にてますもんね🥺
連休越せないとかそういう説明されると怖いですよね😭
うちの子はとりあえず今2回していて、今後人工血管の入れ替えがまたありますがまだまだ先と言われています🙆♀️
人工心肺の説明聞くと怖いですよね、本当に。雪見だいふくさんのお気持ち考えるだけでも胸が締め付けられます。
うちも1回で終わらせて欲しかったですが、結果2回にわけて良かったなあと大きくなってから思いました。
やっぱり体重が増えるのと一緒に体も手術に耐えられる体になっていくので🥺
うちも県外の病院で高速使って2時間半のところにあります🥹- 4月16日
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雪見だいふく
縮窄でした。大動脈が狭いのは狭いですが、思っていたよりも太さがあるみたいです。
手術では、狭い所を切って繋ぐみたいです。
連休越せないと言われた時は、そんなに悪いのかとショックでした💦
寝る時間が長くなっているみたいで、きつい様です。
2回に分けてされたんですね。
人工血管は入れ替えがあるので、それまで不具合起こさないかとか本当に心配でしょう😢
手術は体格や血管の太さを考えると、ある程度成長してからの方が良いですもんね。
人工心肺はリスクを考えると怖いですが、先生方と娘の生きる力を信じるしかないなと思っている所です。
病院まで同じくらいですね！
通うのも大変ですよね😅
主人と、大変でも乗り越えたら「あの時は大変だったね」って言える日が来るよね！って話してます。- 4月16日
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ひよこ
病院は関東ですか？
近くにマクドナルドハウスやそれに近いハウスがあると思います！
ご存知でしたらすみません🙇♀️- 4月16日
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雪見だいふく
九州です！
マクドナルドハウスが近くにある病院も候補にあったのですが、今の病院の方がアクセスが良かったのでそっちにしました。
でも、病院と提携のホテルに泊まる時は割引があるみたいです😀
その辺で利用できるものは使っていこうと思います😊- 4月16日
雪見だいふく
毎月搾乳して届けられてたんですね！私も出来る限り頑張ってみようと思います😀
コロナ前だったんですね。
面会は病院に確認しつつ、無理のない範囲で面会行こうと思います。
ありがとうございます😊
あひるまま
病院が母乳推進のところだったので…💦
無理のないようにしてくださいねm(__)m