ココロ・悩み
一卵性双子の母で、片方の子がPVLで発達が遅れており、もう一方は進んでいる。差にイライラし、苦しく感じている。受容ができず、食欲もなくなり、考え方を変えたい。
一卵性の双子の母です。
1人がPVLで発達がゆっくりで、最近点頭てんかんのような発作を起こし精査中です。
妊娠中は比較しないようにしようと思っていました。
ですが、徐々に差が開く2人。
発達が進む子にイライラしてしまったり、なんで2人一緒に発達してくれないんだろうと苦しくなります。
2人にとって良くない考え方なのは分かるのですが、止められません。執着してる気がします。
障害受容、病気受容全くできてないです。
苦しくて食べられなくなってきていて、母乳も出なくなりました。
二人を見ているだけで、具合悪くなってしまいます。
考え方を変えたいです。
- りな(1歳9ヶ月, 1歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
下の子PＶLです。
双子で差があるとどうしても不安になりますよ💦
PＶLあっても発達少しずつ成長します！
そして、PＶL程度あったりします。
PＶLあっても発達障害なかったりあります！
うちの子は運動機能障害、発達障害ありますが、発達障害はPＶLからでは無いといわれました🤔
てんかんは無いですが他の病気の疑いあり検査してます！
りな
先日点頭てんかんと診断され入院していました。脳波の乱れはPVLの病巣から出ていたそうです。
なんで？どうして？
こればかりで毎日泣いて過ごしてしまいますし、再発しないだろうか、PVL酷くなってないか…とにかく監視の目を光らせていて笑顔でかかわるなんてできず、常に怖い顔をして眺めてると思います。
ゆっくり成長することの何が悪いのか！と自分に聞いても悲しくなるだけで…。
消えてしまいたいと思っても、誰がこの子達を見るの？と…。
ゆっくり少しでも毎日何かしら成長しているのに気づいていながら、こんな調子の母親で申し訳なくなります。
はじめてのママリ🔰
いまきっと気持ち落ちついかないのかなぁと思います💦
ちゃんとお子さんのこと向きあって立派な母親ですよ！
PＶLは、産まれたとき脳内出血原因で、その出血したあとPＶLとして残り出血再発しないです。
ネット調べると寝たきりとか、動けないとかかいてありますが、娘装具使い歩いてます！
装具無しでも歩けますが歩き方おかしく？装具つけてます！
私も最初、なんで？どうして？物凄い思いました。
色んな病気乗り越えきて、1歳9ヶ月とにМＲIとり発覚しました。
私的には軽度だよね、おもってたら中度とりだと言われそれで物凄いショックうけ、娘を見るたびに涙止まらなかったです😭
ですが、リハビリや、療育など繋げてもらい、どんどん成長していき、前向きなっていきました！
今は不安なこと沢山あると思いますが、少しずつ受け止めていけばよいとおもいます。
МＲIとる予定ですか？
りな
NICU時の脳エコーで分かり、精密検査でMRIを撮りました（先日、点頭てんかんの入院治療で3回撮りました）。
最初は2人とも軽度で、影響は出なさそうですねと言われていました。それが、目にも出るわ、てんかんもでるわで…
生後3ヶ月頃からおかしいなというのが増えていき、リハビリをはじめました。先日点頭てんかんになり、せっかく成長していたのが戻ってしまいました。
一進一退かもしれませんが、なかなか次から次とトラブルが続き、頑張るというのも苦しくなってきたという感じです。
離乳食も形態2人で違うし、ただの双子ならどんなに楽だっただろうと意味もないことを考えてしまいます。
歩いて欲しいというより、健康になって欲しい、病院に毎日行きたくない…笑って過ごしたい…と思っています。
理想が高すぎたんでしょうかね😔
はじめてのママリ🔰
うちもN時、МＲIとり脳内出血あったけど警戒観察で２回目МＲIで出血止まったものの、結構出血で、何らかのあると言われました💦
ただその時は、PＶLとは言われなかったです💦
他にも色んな病気あり、トラブルつづき退院しても１年は検査入院や通院ばかりでした😭
次から次へとトラブルあると頑張りたくても中々でないすね。
わたしも当時物凄くて辛くて、なんで？どうして？おもったり未熟児でうまれ、命だけあっただけも奇跡だと思って何とかやってました💦
どうしても、もしあーだったら違うのかなぁとか思う時、あります。今もありもし身体障害なかったらあんなふうに遊べるのかなぁとかついつい思ったりありますが、娘は娘なりに成長して、毎日楽しくしてる。
それだけでよい、命関わってるわけではない。大丈夫だと言い聞かせてます😂
健康なってほしい一番ですよね！
理想全く高くないです！
娘未だに病気もちまた新たに病気疑いでて検査してます。
段々大きくなってくると病院いく量も減ったりします🤔
りな
PVLは命に関わる程のものでもないし、それだけでも十分健康じゃない！って思いたいし、思える時もあれば、気持ちが落ちてしまうこともあったりします…
小児科の待合室も大学病院となるとあまり思いませんが、予防接種になると健康な赤ちゃんに囲まれるし、検診も元気そうな子ばかりで…外に出ると元気な赤ちゃんたちがベビーカーでお散歩してますし、比べてる訳でもないけど、あーだったらなぁこーだったらなぁとついつい浮かんでしまいますね😥
今日、点頭てんかんの今後のフォローのため、転院先受診しましたが良い先生に巡り会うことができ、（先生がみてこられたたくさんの子供たちに比べたら）きっと大したことないレベルの話なのかもしれません。深刻な感じでの説明はされず、希望を持った受け答えをしてくださいました。まだまだ今後も手を抜けない、気が抜けませんが、素早く適切な行動が取れるように今後も頑張ろうと思うことが出来ました。
双子育児楽しめるレベルまでメンタル回復頑張ろうと思えました。ありがとうございます🙇♀️