先天性眼瞼下垂の子供の手術時期や病院など迷い中です。経験談や術後の…
先天性眼瞼下垂の子供の手術時期や病院など迷い中です。経験談や術後のその後の目の様子など何か些細なことでも構いませんので教えていただきけたらありがたいです。
1歳2ヶ月の片目が先天性眼瞼下垂の息子がいます。
産まれて1ヶ月ほどで先天性眼瞼下垂と診断され、その頃からこれまでメインでは国立成育医療センターの眼科で3ヶ月に一度これまで経過をしてきました。
下垂している方の目の状態は割と重度なほうの下垂だと思います。
成育では息子の場合は瞳孔を瞼がかぶってしまっているが視力に影響出ていないようであれば3歳ごろに吊り上げ式での手術かなと今は言われています。元々の目は二重なので二重にするのですが一重よりも左右差ない仕上がりが難しいとも言われてしまっています。
できたら親としては将来の本人の為にはまずは視力に影響が出ないこと、そして見た目をある程度大人に近くなってきた時にコンプレックスにならないように将来的に左右差ない仕上がりができたら一番いいんだけどな...と思っています。(なかなか難しいのかもしれないですが...)
手術時期や手術する病院を大方方向性は自分の中であるものの、いまだに色々と迷っています。
我が子のために最善を尽くしたい思いが強く、これまで色々な病院に足を運んでおり、都内も成育以外に他2箇所、地方でも愛知医科大学など4箇所、そして再来月に受診待ちしていた長野こども病院での初診があります。
今のところはメインの経過観察の眼科受診はこのまま国立成育での受診を考えていて、手術は長野こども病院での筋膜移植による手術かなと思っているのですが、術後の目の様子や手術時期がいつがいいかなど色々気になることや心不安もあり悩みが尽きません。。
まず手術時期について、成育では視力に影響出ていなければ顔の大きさがどんどん大きくなることも考慮すると3歳以降が基本と言われていますが、長野こども病院では色々インスタなど見ていると視力に影響が出ないうちにという考えで早期手術を推奨しているようです。(手術時期については先生により様々な諸説あり、正解はないと思うので、メリットデメリット考えた上でどれを親が選択するかだとは思っています...💦)
2歳での早めの手術で視力に影響でないうちに早く手術するのは良いかなと思う一方で、その後身体が大きくなった時に目の左右差など気になるようになるのでは？修正手術するとしたら上手くその後修正できるのか？などが少し気掛かりです。
また、長野こども病院に関しては他院であそこは形成外科だからなどと言われたこともあり、専門の眼科や眼形成外科ではないけど先天性眼瞼下垂といったらこの病院が有名だしどうなんだろう...とそのあたりも少し気になっている点です。
また、他院だと早期手術した場合ほぼ修正手術が必要になると説明を受けることが多かったのですが、長野こども病院は修正手術する子はあまりいないとの話を先生がおっしゃってたとの口コミも見ました。実際に手術受けた方その後の目の様子(その後の目の仕上がり左右差ないかや、寝てる時目が少し開いてしまうなど後遺症などについてなど)どのような感じか体験談教えてくださる方いらっしゃいましたらとてもありがたいです。
そして手術する病院についてですが、第一候補は長野こども病院で考えていますが、長野こども病院も含め、日本全国、ここのこの先生おすすめだよ！手術の仕上がり良かったよ！など知ってる方で教えていただける方いらっしゃったら嬉しいです。(大変個人的なこと申し訳ないです)
そして、術式についても長野こども病院なら筋膜手術かなと考えていますが、筋膜手術した方の体験談や、逆にゴアテックスなどの吊り上げ式(ゴアテックスなどだと浮いてきやすいとの話も聞くがその辺りや仕上がりどうか？)や挙筋前転術など他の方法でのメリットデメリットなど含め体験談とその後の目の様子など教えていただきたいです。
沢山教えていただきたいことばかりで大変申し訳ないのですが、周りに先天性眼瞼下垂の知り合いがいなく相談できる相手もいない為、どんな些細なことでも構いませんので教えていただけたらとてもありがたいです。
長文大変失礼致しました。そして貴重なお時間いただきここまで読んでくださり大変ありがとうございました。
- まる
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