8ヶ月の娘が苺状血管腫を持っており、治療方法について不安があります。情報や病院の情報をお知らせいただける方がいれば助かります。

ゆきなぉ

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  花まめ🌸

  
  皮膚科でも、様子を見るほかないと言われて、レーザーの治療の話もしたのですが、全身麻酔の方がリスクが大きいので今はしない方がいいと言われました(T_T)全身麻酔もお医者さんによるんですね😓可能性は少ないけど小さい体に全身麻酔は、死に至ることもあるから、大きいリスクを背負うならとりあえず、２歳頃まで見送って、身体が大きくなってリスクが小さくなってから全身麻酔の方がいいのではないかということでした。
  
  他何件か、皮膚科も内科も行ったのですが、
  様子見と言われたので……
  
  でも、５ヶ月でも全身麻酔できなくはないんですね！！ありがとうございました👍

  • 1月10日

ゆうり

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  花まめ🌸

  
  形成外科ですね👍ちなみに
  なんていう病院に行きましたか？
  
  皮膚科と小児科は何件か行ったのですが
  同じ回答だったので、そうするしか
  ないのかと思って……。飲み薬の話も
  知っていたのですが受診した病院には
  ないようでした……。
  
  ちなみにお子さんは、治療をしてるのですか？

  • 1月10日
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  ゆうり

  KKR札幌斗南病院の形成外科の先生で、とても優秀な方がいるとの事で紹介していただきました。
  
  ここならシロップの薬についても詳しく聞けますよ。
  
  まだ治療はしてないです。半年毎に受診して様子を見させてと言われてます。
  
  息子は保育園に通っていて、今後夏などに水遊びをする際イチゴちゃんが見えると他の子にいじられたり、イジメの原因にもなる可能性が高いのと…自分でいじるようになったら厄介なのでその時にレーザーか切除をする予定です！

  • 1月10日
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  花まめ🌸

  ありがとうございます！調べてみます💓
  
  そうですよね、お互い早く良くなりますように……貴重な情報ありがとうございました😢😢

  • 1月10日
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  ゆうり

  女の子で、よく見える頭だと尚更心配ですよね(;_;)
  
  私も自然に消えると言われ続けてきましたが、消えたとしても皮膚がシワシワになったり、少し色は残ったりすると言われて治療を決意しました！
  
  行けるようでしたら受診されてみてください✨良くなりますように。

  • 1月10日

mm.7

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  花まめ🌸

  
  同じくらいの盛り上がりがあります！
  
  やっぱり毛根も焼いちゃいますよね……
  ネットで見て、そう思ったのですが
  早く治療してくださいって言うお医者に
  出会いませんでした……キレイに消えましたか？
  
  もう遅いかな……通える範囲の病院探してみます😭😭😭

  • 1月11日
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  mm.7

  
  
  様子見でいいって言われたら、大丈夫かな～って思いつつも、そうするしかなくなってしまいますよね😥
  
  小児科だと様子見って言われるところが多いみたいですが、形成外科だとレーザー進めるところ多いみたいです🙆
  形成外科はまだ行ってなかったですか？
  
  
  うちのはレーザー終わった後も赤みは残ってたんですが、そこからは自然治癒で今はこんな感じです☺

  • 1月11日
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  花まめ🌸

  
  そうなんです、皮膚科と小児科は
  2件ずつくらい行ったのですが
  どこに行っても同じ回答だったので…
  ネットで書いてある事と違うな、と思いつつ
  ８ヶ月経ってしまいました😓😓
  
  形成外科ですね、無知でした😢
  近くの形成外科にすぐ行って
  レーザー出来る病院紹介してもらいたいと思います😓
  
  とてもキレイに消えましたね💓😳
  周りからも、どうした？と言われるので
  早く治してあげたいです😓

  • 1月11日
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  mm.7

  
  
  形成外科でもレーザーやってくれるので、行った形成外科でそのまま治療してくれたらいいですね😳✨
  
  確かに頭だし、隠せないので言われますね⤵
  虐待と思われたら…とか思うし、だからと言って説明したところで、そんなのあるの～って知らない人ばかりで💦💦
  実際自分も、自分の子がなって初めて知りましたが😂
  
  綺麗になるといいですね😌

  • 1月11日

かのん

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  花まめ🌸

  
  私は、シロップ（飲み薬）での治療をしました！生後９ヶ月から6ヶ月間、使用する予定で、今４ヶ月半経ちました！！！
  
  シロップは、副作用が心配な薬だそうで、６日ほど入院した後、2週間ごとの通院をしています！
  大変ではありますが、私の娘は頭部だったので、脱毛の心配等々があり、シロップで小さくなるかどうかやってみるのが、１番適しているとの事でした。（レーザーだと毛穴が焼けてしまったりするらしく…）
  
  先生からは、始めるのが遅いから、効果も急激ではないと言われていたのですが、今は高さが無くなり（治療前は3mmほどありました。）色も地肌に近づいて来ました。
  
  入院した時にはまだ２ヶ月の赤ちゃんも一緒だったので（その子は唇）治療法の選択肢があるので早めに詳しい専門医の先生を見つけて相談された方がいいかと思います。目立つところならなおのこと…😎💦
  
  私の娘は半年間の治療で完璧には治らないかも知れませんが、その後の事も先生と、相談しつつこれから決めていく流れになると思いますが、やって良かったなぁと思っていますよ😌💕
  
  近くにいいお医者さんがいればいいんですけどね💦💦詳しい先生じゃないと放っておいてくださいの一点張りだったので…泣
  
  駄文ですいませんm(_ _)m
  わかる範囲でしたら伝えるので、いつでも言ってください😌🎶

  • 6月10日

かのん

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  花まめ🌸

  
  毛穴はありますけど、隆起していた分毛穴同士の間が広くなっていて薄く見えますし実際薄いですよね…😓😓
  
  やはり、小さいうちに治せばその分毛は生えてくるそうですよ！でも、それは治療が完了するまで、どのくらいとは言い切れないそうで、やって見なきゃわからないそうです😔💦
  
  ここが一番心配ですよね…😓
  女の子なので…。血腫も小さくなってきて、周りの毛も伸びてきたので、縛ったりして隠せたりはしますが、やっぱりそのままだと、以前ほどではないけど目立ちますねぇ〜💦
  上手く撮れれば後で写真載せますね！

  • 6月11日
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  かのん

  やっぱりなかなか難しいんですねぇ、、
  頭なので周りには髪の毛で隠したら、、とか言われるけど、実際隠しきれなかったり、所詮隠してるだけですもんね😰
  やはり大きさと隆起具合が関係してそうですねぇ。。
  写真ありがとうございます✨とても助かります！
  
  あと、、お手すきな時に副作用とか投薬をして困ったこととかなかったか教えていただけると助かりますー🙇‍♀️🙇‍♀️

  • 6月11日
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  花まめ🌸

  
  写真なんとか撮れましたが、分かりますかね？😂💦動くので上手く撮れませんでした！笑
  初めの写真と比べていただければわかりやすいと思います😎💕
  
  薬は、元々大人の心臓病の薬を研究して子ども様にし、シロップになったものらしいです😌どうして血管腫に効果があるかはまだ分かっていないそうですよ。
  副作用は、低体温、低血圧、低血糖が主で他にも喘息などの可能性があるそうです。なので投薬の量も厳密で体重によって０,1単位で増えたり減ったりします！
  副作用が怖いので、投薬を始める時は医師の監視の下でという事でその為の入院をしました。朝と夜薬を飲んだ後、定期的に血糖値や血圧、体温を計って様子を見るっていう感じで他は何もしてません🤣💭
  私の娘は副作用でませんでしたよ😉
  数でいえば少ないのかもしれませんが、可能性はあるってことでした。
  何にせよ、薬自体解明されてないこともあって医者側も情報を集めている感じでしたね💦
  
  困ったことは日常的には特にないですし、変化もかなり目に見えて分かったので嬉しかったです😌病院で見せてもらった参考資料の写真の中には１～2ヶ月でほとんど完治に近い状態まで治った写真もありました😉血管腫の大きさが、ピークを迎える前の段階で早く投薬すれば治りもいいみたいです🤝
  やって良かったなぁと思っていますよ🤗💓
  
  ただ、薬が1度に2週間分しか出ないので、2週間ごとの通院が強いていえば大変かな？とは思いますけど…。
  私の場合は、投薬を始め、経過を診られる先生がいるのが少し遠い場所にあり、2週間に一回は通院できないので、地元の薬を扱える小児科に血圧測定と薬だけもらいに通い、１ヶ月に1度は経過を診られる先生の元に通います💦
  
  ちなみに医療保険入りましたか？
  娘は血管腫かもしれないと気づいてから急いで保険に入りました😱💦助成制度で治療費は無料ですが、入院もあったので最低限保険に入っておいて助かりましたよ😌

  • 6月11日
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  かのん

  写真ありがとうございます✨
  すごい効果出てますねぇ😊
  この程度になれば髪の毛で隠そうと思えば出来ますよね😊
  どうしても毛根が少なくなるのはしょうがなかったとしても、成長するにつれて毛根や毛髪も太く長くなりますもんねぇ🤔✨✨
  
  実はうちの子、不整脈があり総合病院に通っているので、そこの形成外科も一度受診したんですが、その時はレーザーの話だけで、薬は飲むほどではない＋不整脈があるので飲んで大丈夫なのか形成外科ではわからないって言われたんです。
  結局レーザーだと毛根を傷つけてハゲてしまう可能性もあるって言われたので自然に待つしかないかと思ってたんですけど、、だんだん大きくなるのを見ていると、副作用があまりないなら薬が気になりだして。。
  もう一度形成外科に受診して薬の話聞いてみます🙌🏻
  花まめさんの娘さんのお写真見たら聞く価値ありそうですもんね🙌🏻✨✨
  
  あと、医療保険のことまで教えていただいてありがとうございますー‼️
  不整脈のことがあるのでうちの子は保険今のところは入れないんですけど、子供のこととなるとアタフタして、心配になってるだけで、なかなか知識がないのでこうやって色々教えていただけて本当に助かります😭😭✨✨✨

  • 6月11日
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  花まめ🌸

  
  そうなんですね…😓それは心配💭
  お医者さんによって、治療の提案も
  バラバラで、仕方ない事なんでしょうけど凄く惑わされますよね😓💦
  
  血管腫は周りにも少ないし、あまり認知されてなくて、どこに聞いていいか分からず私も凄く不安でした…。
  ママリで今治療してくれている病院に出会えたので私もお力になれることがあればいいなと思っていたので参考になれば嬉しいです😌病院もいい所に巡り会える様に何件か行くのも良いかもしれないですよね😌
  
  少しでも良くなる方法見つけられたらいいですねぇ…😓

  • 6月11日
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  かのん

  花まめさんのようにいい先生に出会って、効果が出ればいいなぁ☺️
  ホント周りには血管腫の人おらず、可哀想な目で見られるので、あまり相談も出来ず、、
  本当にママリでこうやってお話し聞けるので助かりますよね😊

  • 6月12日